Zo, heb even een pc voor me dus kan wat uitgebreider reageren. 
Shadow0 schreef:Ik ben heel erg onder de indruk van je verhaal, en het is ontzettend duidelijk geschreven. Ik hoop (en denk!) dat er mensen zullen zijn die dit verhaal lezen en ooit op een positie zijn zoals die jurymeneer, en dat dit dan meespeelt en ze iets minder zullen oordelen, of het iets minder zullen zeggen. Je weet niet altijd wat er speelt bij een ander, en wat makkelijk lijkt aan de buitenkant is aan de binnenkant van iemands hersenen soms heel ingewikkeld.
Dat je nog maar heel veel rijplezier mag hebben.
Ik denk dat heel veel mensen met hersenletsel met onzichtbaar letsel te maken krijgen met dergelijke situaties. En het is erg moeilijk om daarop te reageren want enerzijds is het enorm frustrerend, anderzijds "begrijp" je het ergens ook wel omdat je weet dat zij het niet zien/weten. En dat is ergens positief want dat betekent dat je dus niet "zichtbaar anders" bent en dat is waar veel mensen toch hard voor werken elke dag... Maar het werkt ook tegen je natuurlijk. Je loopt op die manier tegen veel onbegrip op waar de andere partij éigenlijk niet verantwoordelijk voor "kan gesteld" worden. Je mag het mensen zoals dat jurylid niet kwalijk nemen (en ik kan zo echt heel veel verhalen vertellen inmiddels) maar het is op het moment zelf echt heel moeilijk om dat niet te doen. 
Tango1979 schreef:Heel veel respect voor jou! En een goede reminder voor iedereen om niet zo hard te oordelen over anderen. Prachtig geschreven!
Dankjewel!
miramii schreef:Wauw, indrukwekkend stuk om te lezen! Wat fijn dat je ondanks alles toch dingen als je hobby's weer kunt doen. En goed dat je voor je paarden en daarmee jezelf hebt gekozen (moeten kiezen). Je gezondheid is zo belangrijk.
Met veel moeite en heel veel motivatie (nog steeds overigens) vanuit mijn huisdokter, neuroloog en mijn man.... Zodra ik twijfel en dat uit is er altijd wel iemand die me even herinnert aan waarom ik in deze situatie zit en als ik het heb over niet sterk genoeg zijn, is er ook altijd wel iemand (neuroloog, man, fysiotherapeut, mijn ouders) die me er aan herinnerd dat ik volledig verlamt wakker werd en welke weg ik af gelegd heb en op welke "tijd"... Maar herinneren vanwaar je "komt" weegt soms alsnog niet op tegen herinneren hoe je was voor het infarct.
jokari schreef:Knap stukje tekst Ayasha. Het veel te veeleisend zijn voor jezelf herken ik van een goede vriendin met een aangeboren hersenafwijking.
En ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is je partner te zien afzien omdat ze het per sé zelf wilt doen
terwijl het eigenlijk teveel gevraagd is van haar. Ik heb erg veel respect voor jou en je man en je lijkt mij een zeer fijne vrouw te zijn. Ik lees je schrijfsels altijd erg graag. Heel veel fijne momenten nog met manlief en alle beestjes !
Mijn man heeft heel veel respect voor mijn wil om zelfstandig te zijn. Op dagen als vandaag of als hij ziet dat ik mezelf stuk aan het maken ben dan grijpt hij in. Vandaag ben ik in het ziekenhuis geweest voor mijn medicatie en ben daar behoorlijk lamlendig van. Na een paar uur slapen denk ik er dan weer tegen aan te kunnen maar mijn man kent de consequenties daarvan en grijpt dan in. 
Dus hij heeft de stallen gedaan en ik heb met het veulen zitten klooien en om me enigszins nuttig te voelen heb ik de grasmix bij gevuld. 
Het veulen was er met klooien met het kraantje (zon hendeltje dat je recht kan zetten om open te draaien en als je hem naar 1 kant zet is ie dicht.) in geslaagd om de hoofdkraan dicht te draaien. Wilde het water bij vullen maar er kwam niets uit (er zit een verdeler op.) en om een indicatie te geven van hoe helder ik was: Ik bedacht me niet om die hoofdkraan te checken. Mijn man wel nadat ik zei dat er geen water uit de verdeler kwam en toen hij me terug naar het veulen duwde om te knuffelen zei ie heel droog "zodra je niet meer te moe bent om te functioneren mag je weer klussen doen, ga nu Joy maar aaien."
Wb mijn stembanden... Inmiddels doe ik het er al tien jaar mee, van wat ik begreep is er weinig aan te doen als er een beschadiging is... De opties die er waren was dat of de lange intubatie mijn stembanden beschadigd zouden hebben óf dat er een soort verlamming zou zijn op de stembanden (ik kan inmiddels weer op een relatief normaal volume praten al is mijn voorkeursvolume stiller dan "normaal". De meerderheid van de mensen die met me om gaan weten het en luisteren gewoon beter. Als ik weet dat iemand dat niet kan dan moet ik mijn best doen om "luider" te spreken maar dat kan ik niet lang vol houden. Dan krijg ik pijn en word ik hees. En het is geen gewone keelpijn. Het voelt echt alsof het op die stembanden zit.) Mijn stem verheffen doe ik zelden tot nooit want dat doet gewoon acuut pijn en het resultaat is veelal bedroevend. Hogere tonen haal ik ook niet meer in tegenstelling tot vroeger. Dan valt mijn stem gewoon weg. 
Feestjes met luide muziek heb ik op gegeven. Ik kan toch niemand antwoorden.
pien_2010 schreef:Ik vind het juist erg goed dat je zoveel uitleg. NAH is erg onbekend en voor iedereen anders . Dat weet ik omdat mijn vriendin en onafhankelijk van elkaar ook haar zoon hier mee te maken hebben. Daardoor weet ik een pietsie meer over deze aandoening.
Veel vriendinnen zijn afgehaakt bij mijn vriendin, zo zonde en zo onnodig. Heel sneu.
Klopt, welke letsels men ervaart zijn vrijwel altijd anders, zelfs als de beschadiging in hetzelfde hersengebied zit. Ook neurologen (ik heb er een paar gehad voor ik eentje vond waar het mee klikte.) gaven altijd aan dat het voor hen erg moeilijk is om de letsels echt te begeleiden omdat ze zo verschillend zijn voor elke patiënt en ook de oplossingen vaak moeilijk zijn. Ik zou bv ivm mijn spasticiteit spierontspanners moeten kunnen nemen (dat zou helpen met de pijn) maar ivm mijn epilepsie is dat dan weer geen goed ide. Zo lang het dus dragelijk is geven ze dat liever niet... Nu is dragelijk natuurlijk relatief. 
Zeker de laatste maanden begint de pijn me een beetje "de das om te doen". Ben al maanden aan het zeggen dat ik weer les wil rijden maar ik kom er niet aan toe om regelmatig genoeg te trainen dat dat verantwoord is voor Sam. En ook dat frustreert want ik wil Sam graag niveau 3 starten voor zijn pensioen (Z2) en ik begin "tijdsdruk" te voelen ivm zijn leeftijd. Als ik regelmatiger kon rijden dan zou hij al lang klaar zijn want het is nog puur de afwerking die er in moet maar ik kom er gewoon niet aan toe. En ik ben dan ook nog een perfectionist. 
Een ander zou wellicht gewoon starten met hoe hij nu de oefeningen uit voert maar voor mij is het niet goed genoeg.
Ik maak het mezelf gewoon erg moeilijk.
Ook hier zijn veel vrienden (vijwel allemaal) afgehaakt nam mijn infarct. Heel vaak kunnen ze zich niet "aanpassen" aan de persoon die je wordt en dat geeft heel goed weer hoe erg hersenletsel je veranderd. Ik heb ook "vrienden" (ex vrienden.) die het me gewoon rechtuit gezegd hebben dat ze me niet meer "herkennen"/kennen. En dat ze mijn "oude ik" missen. Tja. Ik ook....... En ook dat is helaas deel van NAH's...
IMJ schreef:ah zo! Ik snap het, dank voor je uitgebreide uitleg!
Graag gedaan... Mijn enige doel met het bloggen en ook met dit is om ergens gewoon proberen het "vatbaar" te maken. Dat het voor veel mensen niet te vatten is heeft heel pijnlijke consequenties voor alle betrokken partijen..
miereneter schreef:Je hebt het heel mooi verwoord, Ayasha. Respect voor hoe jij je weg in het leven vindt en zo positief bent - in ieder geval op Bokt! Ik lees je graag en ik vind het inspirerend hoe jij je paarden rijdt.
Dankjewel. Vergis je niet. Ik ben niet altijd positief hoor. Ik heb "milde" anger management issues en ik kan me vreselijk hopeloos voelen.. Maar op het eind van de dag vraagt niemand je of je hiermee kan dealen of niet. Je hebt het er mee te doen en je hebt geen keuze.
DuoPenotti schreef:Duidelijk geschreven stuk.
Wat kun je dingen toch enorm goed verwoorden.
Knap hoe je alles met je nieuwe ik toch probeert te doen, want dat is echt heel moeiljk.
Mij valt op dat dat vaak toch een beetje "dood gezwegen" wordt. Van wat ik hier op bokt lees heb jij er ook wat ervaring mee. Het lijkt een beetje taboe om dat "verdriet" en de moeilijkheden die je hebt met dat nieuwe mens waarmee je moet leven toe te geven.
Sowieso ligt er wel wat taboe over de mentale gevolgen. Ik verwerk informatie trager bv. Veel mensen linken dat met "dom". Maar dat is het niet. Mijn hersenen hebben gewoon even nodig om de info goed te verwerken. Als ik een gesprek voer met iemand dan lijkt het alsof mijn hersenen een aantal dingen meteen verwerken en een aantal dingen (vaak bizar veel dingen overigens. Details die niemand anders gehoord of gezien heeft. ) "op slaat" voor een stil moment. En als ik dan in mijn auto kom, of bij de paarden, dan gaan mijn hersenen al die details en dingen die opgeslagen zijn verwerken. En dan loop ik tegen moeilijkheden aan want voor de andere persoon is het gesprek "voorbij". En dan zit ik daar nog met allerhande informatie waar ik wat mee wil doen/op wil reageren maar het is te laat.
Daarom mail en app ik dus veel liever dan dat ik mensen spreek of dat ik bel. Bellen is helemaal een ramp. 
Als ik bel moet ik het echt opschrijven in kernwoorden. Vandaag bv weer een hoop vergeten te vragen aan mijn specialist. 
Tegelijk krijg ik dus ook het probleem dat als ik dan iets vertel/neerschrijf. Dat ik zoveel aspecten en details in mijn hoofd heb die ik "er uit wil" dat er soms geen touw meer aan vast te knopen is en dat houdt in dat ik heel vaak of bij voorbaat al maar gewoon zwijg als iets me op mijn lever ligt. Of dat ik het op geef zodra ik in de ogen van mijn gesprekspartner ietwat glazig en verward zie worden. Mijn hoofd werkt gewoon heel chaotisch en heel erg anders dan dat van andere mensen en ik vind geen manier om dat te normaliseren.
Het ergste is dat ik soms mezelf niet eens kan volgen. Ook met de paarden bv. Ik kom dan tot een conclusie. Eentje die werkt. En als bv mijn man dan vraagt waarom ik iets op die manier aan pak dan wil ik dat heel graag uit leggen maar kom dan dus tot de conclusie dat ik geen mensentaal spreek of geen normale redenatie heb want niemand snapt hoe ik gekomen ben tot mijn conclusie of beslissing hoe zeer ik het ook probeer uit te leggen.
Ook dat is heel slecht voor je sociale interacties.
Neon schreef:Mooi kwetsbaar maar tegelijkertijd oersterk stuk heb je geschreven.
Wat ben jij een powervrouw zeg!
Dankjewel
