Alopecia areata ( haarziekte ) lang...

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Alopecia areata ( haarziekte ) lang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 13:49

Ik weet niet of ik het helemaal goed schrijf maar ik bedoel dus haaruitval

Alopecia areata is een pleksgewijze haaruitval.

Heeft iemand dit? kent iemand het? heb je er ervaring mee?
Ik zou het fijn vinden om ervaringen uit te wisselen en eventueel mensen wat verder in te lichten..

Ik zelf heb ook deze haarziekte.
Ik vroeg aan mijn moeder ( die deze ziekte ook aan haar haar heeft en helemaal kaal is geweest) of ze mijn haar wilde toen toen ze plotseling huilend van me wegrende Verward
Ik natuurlijk er achteraan en vragen wat is er nou..
Mijn moeder vertelde me huilend dat ik een kale plek op mijn achterhoofd had ter grootte van een rijksdaalder. ze gaf zichzelf hiervan de schuld en samen hebben we veel gepraat en veel gehuild.. Ze heeft me ook precies verteld wat het was.

Er zijn geen medicijnen tegen, wel allemaal huismiddeltjes, maar of dat ook daadwerkelijk helpt??

Ik heb hier zelf heel veel moeite mee gehad. Ik was 15 toen ik mijn eerste plek kreeg en precies in het uitgaansleven, de jongenscrisis en heel erg bezig met mijn uiterlijk.
Daar passen kale plekken niet in, ik was heel teruggetrokken en durfde het aan niemand te vertellen.. ik deed de meest onmogelijke dingen met mijn haar om het te verbergen en was heel zenuwachtig omdat ik bang was dat iemand dit zou zien.

Toen eenmaal uitgekomen was wat ik had op school ben ik hier heel heftig mee gepest, en ben ik met mijn opleiding gestopt.
Hier heb ik heel veel spijt van. En dit heeft me behoorlijk veel pijn gedaan.

Na twee jaar ging het heel goed met mijn haar, ik durfde eindelijk iemand te vertellen wat ik had en ik huilde niet meer bij het woord haar.

Ik heb mijn vriend ontmoet toen ik 16 was, ik heb hem huilend samen met mijn moeder verteld wat ik had en hij reageerde heel lief, aan hem heb ik altijd veel steun gehad, en nu wonen we samen.

Momenteel heb ik helemaal geen plekken en gaat het heel goed met mijn haar ( klop klop)

Ik zou graag in contact komen met mensen die dit ook hebben ( gehad ) om ervaringen uit te wisselen. Het schijnt dat er heel veel mensen zijn met deze haarziekte en ik ben nieuwsgierig of er ook mensen zijn op bokt die dit hebben en die mijn verhaal kennen.

Reageren kan ook via pb..

BloemBloem

Berichten: 16578
Geregistreerd: 21-05-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 13:53

Jeetje meis wat een verhaal !
Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik wil je wel ff vertellen dat ik
onwijs veel respect voor je heb Lachen
Het lijkt me niet makkelijk om met deze ziekte te moeten leven.
En dan je vriend wat een lieverd zeg dat hij het je ziekte zo goed hebt opgenomen!
Ik hoop voor je dat het heel lang goed blijft gaan met je haar Lachen
Sterkte !

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 13:58

Bedankt voor je lieve reactie ( dit is nog de korte versie )
Het gaat nu goed, en ik hoop dat het zo blijft..

Haagsemeid

Berichten: 6536
Geregistreerd: 12-05-02
Woonplaats: leidschendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 14:04

Een jongen uit mijn klas had het en dat had binnen een half jaar geen haar meer op zijn hoofd, zijn broer had het ook gehad maar zijn zus niet.

Hij liep elke dag met een petje op en nu na 2 jaar begint het weer redelijk aan te groeien.
Ik hoop dat het bij jou ook zo gaat, zo te lezen aan de reactie hierboven wel, snap best dat je je er rot door voelde, mensen bevooroordelen altijd zo snel en kunnen zulke nare en rare gezichten trekken

Steffietow

Berichten: 353
Geregistreerd: 20-05-04
Woonplaats: NL [tilburg ]

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 14:08

maai zo als men hier boven mij zei onwijs veel respect !ik zelf ken zo niemand daar kan ik je niet me helpen maar late we hope dat het goed blijft Knipoog

BloemBloem

Berichten: 16578
Geregistreerd: 21-05-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 14:14

newie schreef:
Bedankt voor je lieve reactie ( dit is nog de korte versie )
Het gaat nu goed, en ik hoop dat het zo blijft..


Graag gedaan.
Het is misschien moeilijk om dit vanuit mijn positie te zeggen,
maar je moet in alle tijden optimistisch blijven Lachen

Cassidy

Berichten: 75551
Geregistreerd: 08-08-01
Woonplaats: Purmerend

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 14:18

Het lijkt me geen pretje als je idd ineens kaal wordt, maar als het alleen maar een ziekte is aan je haar, en je verder gezond bent, zou ik er persoonlijk niet zo mee zitten. Er zijn andere redenen waarom je kaal kunt worden (bijvoorbeeld chemokuren) en er bestaan gedeeltelijke proteses en pruiken voor die op kunt zetten zodat niemand weet dat je kaal bent of pleksgewijze kaal bent. Er is in Volendam een kapper die zich op dit soort proteses heeft gespecialiseerd, hij heeft ook een keertje in de Telegraaf gestaan, de naam is me ontschoten. Ik kan wel even kijken of ik wat kan vinden.

Ik kan me voorstellen dat je, als je er in de Puberteit mee te maken krijgt, er niet zo blij mee bent. Maar ik zat laatst in de bioscoop en daar was een groep meisjes waar je duidelijk aan kon zien dat ze bij de cafebrand in Volendam hadden gezeten. Gezicht en armen zaten helemaal onder de littekens. En dat kan niemand meer verdoezelen. Jij kunt nog een pruik opzetten. Die meisjes kunnen helemaal niets.

Riëtte

Berichten: 5201
Geregistreerd: 26-02-01
Woonplaats: Bovensmilde

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 15:26

Wat vreemd dat het dan dus ook weer kan aangroeien, natuurlijk wel fijn. Er is geen voorspelling te doen of het nu wegblijft, of wanneer het weer terugkomt en hoe erg dat dan is?
Je merkt: ik heb er nog nooit van gehoort. Ik vind het knap dat je dit zo van je af kan schrijven. Natuurlijk zijn er nog veel ergere dingen (zoals Cassidy ook schrijft), maar ik kan me voorstellen dat jij als 15-jarige, er toch heel erg mee gezeten hebt!

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 17:25

helaas, maar dan ook echt helaas zijn er inderdaad veel ergere dingen en dat besef ik voor de volle 100%.
Toch was het heel moeilijk, nu kan ik er makkelijk en open over praten, maar dat kon ik 2 jaar geleden niet..
Ik wil met mijn verhaal ook geen medelijden of aandacht, maar juist iemand helpen die het bijvoorbeeld ook heeft.. en het hier moeilijk mee heeft. ik weet als geen ander hoe je je voelt, mede omdat ik er zo mee gepest ben..
Ik ben er ( ookal klinkt het misschien stom ) veel sterker van geworden

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 17:27

@ Riette : er is heel erg weinig bekend over deze haarziekte.. er is ook echt geen voorspelling te doen. Het kan zijn dat ik nooit meer een plek krijg maar het kan ook zijn dat ik volgende week geen haar meer op mijn hoofd heb.
Het kan we aangroeien, bij mij is het momenteel helemaal dicht, ik heb wel korte haren maar geen plek meer

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 17:30

@ Cassidy: daar heb je helemaal gelijk in.. het is niet zo erg als je die andere dingen leest, en die meisjes zullen inderdaad hun hele leven aan die brand herrinnerd worden, en dat is heel erg..
voor mij hoef je dat nummer niet op te zoeken, ik sta nu sterk in mijn schoenen, en heb echt scheit aan wat een ander denkt, maar toch bedankt

Cassidy

Berichten: 75551
Geregistreerd: 08-08-01
Woonplaats: Purmerend

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 17:35

Volgens mij was het een Kapper met de naam Jan Schilder (maar goed, daar zijn er in Volendam waarschijnlijk een heleboel van). Maar als jij het niet nodig hebt, misschien heeft een ander er wat aan?

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-04 17:40

dat zou natuurlijk wel kunnen, en dat zou misschien voor diegene wel fijn zijn, maar voor je moeite gaat doen om het op te zoeken, zou ik eerst afwachten of iemand het nodig heeft of wil hebben, anders doe je moeite voor niks

Eliane

Berichten: 2409
Geregistreerd: 13-09-03
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 19:34

Ik schrik me dood bij jouw verhaal Bloos! Ik heb 2 jaar geleden namelijk ook 'opeens' een flinke kale plek (mijn moeder zei ook ter grote van een rijksdaalder) op mijn achterhoofd gehad.... Gelukkig heb ik heel veel en dik haar en zag je het totáál niet (kwam er pas achter bij de kapper) maar de dermatoloog wist niet waardoor het kwam Scheve mond Uiteindelijk hebben ze het maar gehouden op een allergische reactie (omdat ik voor alles wat los en vast zit allergisch ben) maar echt zeker is het nooit geworden... Ik denk dat ik maar eens wat meer op ga zoeken hierover...

Misschien is dit wel weer zo'n stress-case (je hoort altijd dat mensen denken dat ze alle ziektes hebben waar ze over lezen Knipoog ), maar het was toch wel een raar geval, en als jij zegt dat er veel meer mensen het hebben... Het is wel volledig teruggegroeid, en ik had er eigenlijk helemaal geen last van en ben er ook niet mee gepest oid. Daarna ook niet meer zoiets gehad, gelukkig.

Maar goed, ik vind het ook knap dat je er nu goed mee om kan gaan! OK dan! Er zijn altijd ergere dingen bedenkbaar, maar het lijkt me heel vervelend om dus niet te weten of en hoe het terugkomt...Ik hoop voor je dat het nu 'normaal' blijft

Sammie

Berichten: 71592
Geregistreerd: 04-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 22:43

Mijn moeder heeft Alopecia gehad, en het heeft bij haar ong. een jaar geduurd voor dat het weer helemaal terug was. Tegen mijn moeder zeiden ze dat het weinig voor komt dat het helemaal terug komt, vaak komt wel terug maar dunner of met een iets andere structuur.

Het begon bij mijn moeder aan de zijkant dunner te worden en er kwamen toen ook idd kale plekken ter groote van een rijksdaalder over haar hele hoofd. Alsof het verschoof over haar hele hoofd. En op deze manier kwam het ook terug. Eerst aan de achterkant en daarna aan de zijkant. Ze is niet echt helemaal kaal geweest, het werd wel steeds en steeds dunner, dat je wel de hoofdhuid kon zien.

Alopectia is een soort van stress uiting, medicijnen helpen er niet tegen. Van die huismiddelen heb ik nog nooit gehoord. De ene persoon is stress gevoeliger dan de ander.
Alopectia komt idd vaker voor dan men denkt, Die ene princess uit Monaco heeft het ook gehad en Sugar Lee ook (maar dat kwam niet mooi terug dus scheert ze nu haar hoofd kaal) dacht ik.

Mijn moeder kreeg het (waarschijnlijk) omdat mijn ouders ong. een jaar ervoor een zeer goede vriend zijn verloren aan een hersenbloeding. Kort daarna gingen ze op vakantie en kreeg ze een infectie waardoor ze 3mnd voor de helft verlamd was in haar gezicht. Bovendien ging het ook op haar werk niet goed en was ze licht overspannen. Ze heeft ong 3 mnd van de 12 jaar met een pruik rond gelopen, en zonder dat sommige mensen ooit hebben geweten dat ze Alopectia of een pruik heeft gehad.

Naar mijn weten 'geneest' Alopectia ook weer, het kan natuurlijk wel weer terug komen ooit, maar het is niet zo dat als je het ooit heb gehad, het voor de rest van je leven blijft. Het kan wel zijn dat je haar anders terug komt.

Ik vind het verschrikkelijk om te horen dat je erom gepest bent op school. Voor mijn moeder(en denk wel voor iedereen) was het verschrikkelijk om kaal te worden. Je bent niet helemaal compleet en sommige mensen staren je na. Je moet voor jezelf de moed en durf vinden om daar niks van aan te trekken. Andere mensen moeten het maar accepteren en begrijpen. Het is iets waar je zelf niks aan kunt doen en zoiets maak je alleen maar meer onzekerder. Het heeft voor mijn moeder ook even geduurd voor dat ze op dat punt was. Het dragen van een pruik heeft daar wel bij geholpen, moet ik eerlijk zeggen. Ze kwam ook op een punt dat ze ook gewoon voor vrienden die het wisten de pruik ook zo af zette om te laten zien hoe het genas/ er uit zag.
Ik hoop dat je wel weer voor een opleiding kiest/ heb gekozen.

Ik hoop dat je wat aan dit verhaal heb gehad en misschien ter overvloedde op internet kun je ontzettend veel vinden over Alopectia.

Ecudes

Berichten: 5228
Geregistreerd: 17-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 22:52

Mijn zusje van 12 jaar heeft dat nu. Ik zal je even pb-en

Ecudes

Berichten: 5228
Geregistreerd: 17-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 23:07

Cassidy schreef:
Het lijkt me geen pretje als je idd ineens kaal wordt, maar als het alleen maar een ziekte is aan je haar, en je verder gezond bent, zou ik er persoonlijk niet zo mee zitten. Er zijn andere redenen waarom je kaal kunt worden (bijvoorbeeld chemokuren) en er bestaan gedeeltelijke proteses en pruiken voor die op kunt zetten zodat niemand weet dat je kaal bent of pleksgewijze kaal bent. Er is in Volendam een kapper die zich op dit soort proteses heeft gespecialiseerd, hij heeft ook een keertje in de Telegraaf gestaan, de naam is me ontschoten. Ik kan wel even kijken of ik wat kan vinden.

Ik kan me voorstellen dat je, als je er in de Puberteit mee te maken krijgt, er niet zo blij mee bent. Maar ik zat laatst in de bioscoop en daar was een groep meisjes waar je duidelijk aan kon zien dat ze bij de cafebrand in Volendam hadden gezeten. Gezicht en armen zaten helemaal onder de littekens. En dat kan niemand meer verdoezelen. Jij kunt nog een pruik opzetten. Die meisjes kunnen helemaal niets.


Mijn zusje van 12 heeft het dus en is zo goed als kaal. Zo met de puberteit voor de deur is dat geen pretje. Het is zowiezo niet leuk om anders te zijn in je puberteit.

Verder denk je wel 'ow dan zet je toch een pruik op' (heeft zo ook inderdaad), maar je loopt vanzelf tegen praktische problemen aan (gym en vooral zwemmen!).

Uiteraard zijn er meer mensen met uiterlijke problemen en is ze verder kerngezond (al hoewel de medicijnen die ze krijgt zo slecht zijn dat ze wekelijks moet komen bloedprikken). Maar makkelijk is t niet!

Truus7
Berichten: 22
Geregistreerd: 15-08-04
Woonplaats: ergens in Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-04 23:13

Ik heb een vriend gehad die volledig kaal was geworden door een ziekte. Ik heb hem leren kennen in de pubertijd. Het heeft zeker twee weken geduurd voordat hij de moed had om het mij te vertellen (we waren samen op vakantie) Ik was al voorbereid via zijn vrienden, ze wisten dat hij er erg veel moeite mee had. Maar ik heb gewacht tot hij er zelf mee over de brug kwam. Ik heb er nooit een probleem meegehad en was eigenlijk ook wel heel erg gek op die prachtige gladde borstkast van hem.
Helaas is hij uiteindelijk voor de charmes van een ander dame bezweken.... snif... snif..
Wat ik hiermee wil zeggen is dat je vaak denkt dat het voor een ander een groter probleem is als dat het voor de ander is. Wees er open over en praat erover.
Sterkte T.

Paradise

Berichten: 1936
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Breda

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-09-04 02:04


newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-04 10:28

Als eerst allemaal bedankt voor de reacties.
Bij mij is het heel stom gegaan, ik had mijn eerste plek, een maand later de tweede en op een gegeven moment een derde, ze waren echt helemaal kaal, en geen stoppel te zien, op een gegeven moment zijn ze alle drie tegelijk gaan groeien.
En ook helemaal dicht gegroeid en ook precies hetzelfde haar terug gekomen.
Alopecia is inderdaad een soort van stress-uiting, maar dit hoeft niet in alle gevallen zo te zijn ( bij mij wel denk ik)

Volgens de huisarts zijn er geen medicijnen voor.

Ik ben toen ik deze plekken had op vakantie geweest naar turkeije.
Een goeie vriend had ons toen verteld dat deze haarziekte ook in turkeije veel voorkwam en dat ze er daar een soort middeltje voor wisten.

Ik daar natuurlijk naar de kapper, toen ik liet zien wat ik had begon die hele kapperszaak + alle mensen die in de buurt liepen rennend en roepend iemand halen die dit ook had, en die er een middeltje voor had.
Deze man spak ook gebrekkig engels.
Ze gingen op de markt meteen alle benodigdheden kopen om me te helpen.

Het is heel raar, maar eerst gingen ze met een katoenen doekje met daar wat zout op mijn hoofdhuid een beetje kapot wrijven daarna smeerde ze er knoflook op, en nog van alles wat ik helaas niet meer weet.

( ik zie mezelf daar nog zitten, ik zat met mijn hoofd naar beneden, vraagt die man inneens of ik ook even wilde roken, zeg ik ja, doet hij mijn haar opzij en schuift een peuk richting mijn mond, ik gillen ik zag de rest van mijn haar al verschroeien terwijl ik al zo weinig had Haha! )

Na mijn vakantie in Turkeije is mijn haar dus gaan aangroeien, maar ik zal nooit weten of het nou komt door wat ze hebben gedaan of dat dit gewoon toeval was.

Ze zouden toen dat middeltje maken en opsturen maar dit hebben ze nooit gedaan helaas..

Toch nog veel mensen die iemand kennen die dit ook heeft gehad.

Bedankt voor de site, maar ik heb werkelijk heel internet afgespeurd, zelfs troepjes die ze als probeersel aanboden besteld. Ik hoop dat iemand anders er iets aan heeft.

Met mijn haar gaat het nu gelukkig heel goed, geen plek op het moment..

newie

Berichten: 1927
Geregistreerd: 14-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-04 10:29

Iemand die ik heb gesproken, die ook alopcia had, kreeg toen haar haar weer ging groeien een hele andere haarkleur.
Ook zoiets raars