coeliakie

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Maureen95, Firelight

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-04 19:37

Zijn er toevallig ook bokkers met coeliakie?
Mijn zus heeft het en ik krijg a.s. een gastro met biopt en hoor dan 8 juli of ik het ook wel of niet heb (erfelijk).
Hoe gaan jullie er mee om? Wel of niet uit eten en hoe gaan jullie er op het werk mee om? Werken jullie uberhaupt?

Jellie

Berichten: 10283
Geregistreerd: 11-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-04 10:12

Wat houdt coeliakie precies in?

Ferry80
Berichten: 344
Geregistreerd: 03-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-04 10:51

Ja zelfde vraag, nooit van gehoord!!

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-04 11:00

glutenallergie. Mag dan geen tarwe meer of ermee in contact komen, Dus niet meer uit eten, geen brood/dingen die brood bevatten, pasta etc etc. Kan het ook nog niet precies uitleggen. Mijn zus heeft het en ik waarschijnlijk ook. Ze heeft verhoogde kans op darmkanker, als ze gluten tot zich neemt dan sterven haar darmvlokken af en meer kans op osteoporose (of zoiets) ook heeft ze gebrek aan ijzer (bloedarmoede) omdat de darmen niet voldoende stoffen opnemen dus moet ze binnenkort een infuus.

Jellie

Berichten: 10283
Geregistreerd: 11-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-04 11:16

Phoe, dat is nog al wat. Dan moet je echt heel je voedingspatroon aanpassen. Wat naar voor je zus! Hopelijk heb jij dit niet. Sterkte.
Ik kan je hier verder ook niets over vertellen. Heb je al in een zoekmachine gekeken op internet (google/ilse, ofzo)?

Cassidy

Berichten: 75551
Geregistreerd: 08-08-01
Woonplaats: Purmerend

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-04 11:18

Mijn broer heeft het vroeger gehad, en moest een bepaald dieet hebben. Boekweit koekjes en boekweitbrood. Dat is 28 jaar geleden toen er nog niet zoveel dieetvoeding was.
Intussen is mijn broer zoetjesaan weer op gewone voeding overgestapt. Bepaalde dingen vallen verkeerd, zoals volkorenbrood, erwten, bonen en yoghurt. Maar witbrood eten lukt wel. We vragen ons daarom ook af of het echt coeliakie is geweest...

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-04 11:24

Cassidy schreef:
Mijn broer heeft het vroeger gehad, en moest een bepaald dieet hebben. Boekweit koekjes en boekweitbrood. Dat is 28 jaar geleden toen er nog niet zoveel dieetvoeding was.
Intussen is mijn broer zoetjesaan weer op gewone voeding overgestapt. Bepaalde dingen vallen verkeerd, zoals volkorenbrood, erwten, bonen en yoghurt. Maar witbrood eten lukt wel. We vragen ons daarom ook af of het echt coeliakie is geweest...


Vroeger??? Het gaat nooit meer over en hij valt zijn eigen darmen nu aan

Cassidy

Berichten: 75551
Geregistreerd: 08-08-01
Woonplaats: Purmerend

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-04 12:07

Dan is het geen coeliakie geweest. Er zijn biopten genomen die aantoonden dat de irritatie van het darmweefsel nu over is.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-04 12:19

oh nou gelukkig maar dan moet wel een opluchting zijn dat hij gewoon weer kan eten. Raar dan dan dingen verkeerd vallen bij hem. Hoop dat ze er achter komen waar dat dan aan ligt of dat hij gewoon geen last meer krijgt.
Moet aanstaande dinsdag voor een biopt gelukkig krijg ik een roesje. Mag dan de hele dag niet eten en drinken brr zie er echt tegen op.

Caritas

Berichten: 4431
Geregistreerd: 04-04-01
Woonplaats: Tussen plassen en A2

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-04 11:35

Als coeliaki hetzelfde is als een glutenallergie dan moet het goed te doen zijn hoor. Je mag alleen geen dingen meer waar gluten inzitten. Op verpakkingen staat toch altijd of iets, al dan niet, glutenvrij is?! Ik geloof dat een erg groot gedeelte van de kinderen tot kleuterleeftijd een glutenallergie heeft.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-04 11:47

alleen het probleem is dus (zie ik dus bij mijn zus) dat glutenvrij niet hetzelfde is als glutenveilig. Het kan namelijk zijn dat bijvoorbeeld de bakker die glutenvrijbrood maakt daarvoor op diezelfde plank meel heeft laten stuiven of zijn handen niet heeft gewassen. Sommige (konimex) bewereren glutenvrije porducten te hebben maar kunnen niet garanderen of er kruisbesmetting heeft plaatsgevonden. Als wij thuis chips ofzo willen eten moeten wij eerst onze handen wassen en dan chips in een bakje doen. Anders brengen wij de chips naar onze mond en komt er speeksel aan de handen en daarin zitten ook gluten omdat wij wel brood eten zo ver gaat dat.
Het begint inderdaad vaak in de jeugd maar gaat nooit over. Zo'n kind moet de rest van zijn leven op dieet. Ik ben echt heel bang voor de uitlag 8 juli ben zo bang dat ik het heb Verdrietig
Bijna overal zitten gluten in en als je het niet zeker weet of er staat vernieuwd op een verpakking dan mag je het niet eten. Je kunt er dood en dood ziek van worden (is het geval bij mijn zus) of schade aan de darmen oplopen (darmvlokken terven af of darmkanker) zonder dat je er wat van merkt. Je hoeft nog geen klachten hebben (of duidelijke klachten) maar je kunt wel coeliakie hebben. Zoenen met een jongen die brood eet is ook uit den boze.
Op verpakkingen staan trouwens nooit duidelijk de ingredienten moet je echt een boek van de vereniging voor aanschaffen of leveranciers aanschrijven helaas.
Het is ook erfelijk helaas vaak heeft de moeder en kinderen of vader en kinderen het en in vorige genenraties ook terug te vinden. Daar word nog onderzoek naar gedaan.

Arno24

Berichten: 1516
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Duiven

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-04 18:52

Even voor de duidelijkheid. Coeliakie is GEEN glutenallergie. Het is een intolerantie! Oftewel, je mag absoluut geen gluten binnenkrijgen. Gluten zitten inderdaad in een hoop producten, maar er zijn ook een hoop producten die je veilig kunt nuttigen. De producten waar je problemen mee krijgt zijn alle pasta's, broodsoorten, etc.. Echter, een chipje pakken uit een zak betekent niet dat iedereen gelijk z'n handen moet wassen. Zit iemand echter bijv. een boterham te nuttigen en steekt tegelijkertijd zijn/haar hand in de zak chips, dan is het een ander geval. Maar dat zijn bijzondere gevallen Haha!

SkyMarian

Berichten: 10936
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-04 18:58

Komt bij ons in grote gezelligheid in de familie voor. Mijn moeder is op beide chromosen belast en al haar kinderen zijn dus erfelijk belast (wil niet zeggen dat het ontwikkeld)
Het is goed leefbaar, ze zoent nogsteeds met mijn vader *LOL*, gaat regelmatig uit eten (dieet uitleg gewoon mee in de tas)

Maar mijn vraag is eigenlijk waar je nu je info vandaan haalt??
Er staan nogal wat misvattingen in je verhaal (niet vervelend bedoeld overigens)

Bij coeliakie is een stukje zorg heel belangrijk. Wees nauwkeurig in huis en ga normaal met voedingsmiddelen om. Zorg ervoor dat de spullen van jullie en je zusje gescheiden zijn. Oh ja en gluten zitten niet alleen in tarwe, maar ook in haver rogge gerst en spelt. Haver is nog in discussie, maar er zijn in nederland geen producten op de markt met alleen haver zonder een ander graan...

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-04 09:44

mijn info is wat ik van mijn zus te horen heb gekregen. Zij mag echt geen gluten binnenkrijgen want zij is echt goed ziek op het moment.

Jellie

Berichten: 10283
Geregistreerd: 11-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-04 14:12

Als ik t goed heb moest je vandaag komen voor dat onderzoek.
Is het meegevallen? En weet je al iets meer?

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-04 17:30

Ik ben net terug van het onderzoek had om slaapmiddel gevraagd en ben nu nog ietwat stoned. Het is mij 100% meegavellen toen ik wakker werd kreeg ik eten en had echt superhonger. Mocht niet eten en drinken tot het onderzoek om 15.00 uur. 8 juli krijg ik pas de uitslag van de biopt en de bloedtest Nagelbijten / Gniffelen Ik hoop zo dat ik het niet heb.

SkyMarian

Berichten: 10936
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-04 22:02

Als je coeliakie hebt mag je idd geen gluten binnenkrijgen. Maar het is wel degelijk mogelijk om het goed leefbaar te maken. Zonder dat je constant je handen moet wassen.

esperado
Berichten: 180
Geregistreerd: 06-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-04 22:53

zullen we er maar een familieforum van maken sjaak en Arno?
Mijn moeder is de zus van sjakie's moeder (jaja denk daar maar over na) en heeft ook coeliaki. Ik heb geen coeliaki, wel crohn (anders is het zo eenzijdig in the family Lachen ). Wat ik bij mijn moeder zie is dat het heel goed te doen is. Het is omschakelen en wennen aan bepaalde dingen, maar er valt mee te leven hoor. Brood en gebak kan je idd niet bij een normmale bakker halen ivm kruisbesmetting. maar er zijn talloze producten die wel Glutenvrij zijn. Bij reformwinkels heb je ook voorverpakt brood , gebak en pasta. Ook zijn er een aantal glutenvrije fabrikanten waar je dingen bij kan bestellen (schar bv.) Eigenlijk is overal wel een vervanger voor.
En ja, om te horen dat je het niet hebt is een opluchting, maar als je weet waar je klahten vandaan komen en je kan ze bestrijden dmv een dieet dan is dat nog veel beter lijkt mij.....

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-04 09:00

Ik heb zelf nog geen duidelijke klachten. Heb het onderzoek laten doen omdat het erfelijk lijk is en ik aan de magere kant ben en vaak moe ben. Dit zou natuurlijk ook de nasleep kunnen zijn van de pheiffer van 2 jaar terug en anders laat ik het erbij. Bedankt voor de tip. Nu maar wachten op de uitslag 8 juni en 9 juni moet ik op vakantie Nagelbijten / Gniffelen

Lianne007

Berichten: 2886
Geregistreerd: 03-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-04 00:56

een vriendin van mij heeft het,ze bakken thuis zelf brood etc..
het is wel heel vervelend,gluten zitten bijna overal in,ze halen veel gluten vrije producten bij de reformwinkel

succes,ik hoop dat je uitslag goed uitpakt,en verder geniet van je vakantie!

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-04 11:45

dank je

DiLiberty

Berichten: 669
Geregistreerd: 24-06-04
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-04 17:28

Hey
ik heb ook coeliakie. Al vanaf me 2e. Ik ben nu 15 jaar. Omdat ik niet anders weet, vind ik het niet erg, je leert er vanzelf meeleven. We bakken zelf thuis ook brood. ( mijn moeder en mijn oma hebben het ook). toen ik nog op de basisschool zat vond ik het niet leuk omdat je met tractaties altijd uit je eigen 'trommeltje' iets moest nemen als de ouders er niet aan dachten. Uit eten gaan is bijna nooit een probleem. Ik ben vandaag zelfs ergens gaan eten. Je moet er altijd wel duidelijk bijzeggen dat je een glutenvrijdieet hebt en dus geen brood enzo erbij mag hebben. Als mensen horen dat ik geen brood en taart en koekjes mag vinden mensen dat zielig voor mij. Maar dat is nergens voor nodig omdat er genoeg dingen zijn die je wel mag eten. Wat dacht je van ijs, chocola, glutenvrije koekjes en ga zo maar door. Dus ook zonder gluten kan je genoeg lekkere dingen eten. En je vroeg ook: Werken jullie uberhaupt?... waarom zou dat niet kunnen?? Ik zit ook op school. Ik neem elke dag brood mee. Niet dat het een succes is maar ik heb een alternatief bedacht. eerst 'sochtends in de koekenpan warm maken ( in een kruimelvrije( dus geen vieze) broodrooster kan het natuurlijk ook) zodat het zacht en lekker bruin is. Dan doe je er folie omheen. en tegen de tijd dat je het et is het wel koud maar wel lekker zacht. Dit heb ik pas een half jaartje geleden bedacht... en daarvoor at ik het brood half op omdat ik het echt niet door me keel kreeg( zo droog)... Maar er is nu ook een ander graan op de markt ( teff, komt uit afrika) en is heel lekker. Als je meer wilt weten moet je maar even mailen of een berichtje schrijven.

email: diannetijmes@hotmail.com
doei en ik hoop dat je reageert

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-04 11:07

Dank je voor de info. Mijn zus was pas naar een beurs geweest van glutenvrije producten en de vrouwen die er waren werkten allen niet dus dacht dat het erbij hoorde. Mijn zus is er goed ziek van en kan amper de deur uit zo moe is ze. Ik werk wel gewoon en als het blijkt dat ik het ook heb hoop ik ook gewoon te kunnen blijven werken. Ben er wel van overtuigd dat de een de ander niet is en iedereen anders zal reageren op een ziekte. Mijn zus bakt en koopt ook glutenvrije dingen. Heb ook al brood geproefd (ze maakt verschillende met verschillende soorten meel) en van die maispannekoekjes enzo. Maar vind het echt niet te eten. Ik ben sowieso al een moeilijke eter dus dat kan dan echt een probleem gaan worden. Ik lust ook alleen maar pittig en dat mag mijn zus niet meer. Dus de laatste tijd eet ik ook amper warm eten en ik ben al zo mager. Maar goeg eerst maar even de uitslag op 8 juli afwachten en dan zie ik wel verder. Bedankt dat ik je mag mailen.

DiLiberty

Berichten: 669
Geregistreerd: 24-06-04
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-04 14:49

Als je het echt niet te eten vindt, kan je ook veel fruit eten, maar dat verveeld ook wel snel. Als de uitslag is dat je op dieet moet, kan je het beste vitamine B tabletten slikken, zo ben je minder moe. Ik heb ook een tijdje vitmaines genomen wen dat helpt best wel. Die maispannekoekjes zijn inderdaad niet zo lekker, maar wij maken altijd pannenkoeken van Glutafin.
suc6 met de uitslag

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-04 11:24

Ik slik sowieso al multivitaminen omdat ik nooit meer echt bijgekomen ben van pheiffer van 2 1/2 jaar geleden. Heb het potje van de multivit. vergeleken met een potje B vitaminen en daar zat evenveel B in. Dank je voor je tips.