Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-03-04 23:08

Geplaatst: 16-03-04 23:08

Eeen variant ervan.
heb maar een tip voor je, luister naar je lichaam en ga niet te veel van jezelf vragen.

**Geplaatst**: 16-03-04 23:40

Geplaatst: 16-03-04 23:40

Ik heb 't gelukkig nooit gehad. Het lijkt me écht een klote ziekte. Idd, mensen 'zien' niets aan je, dus zal er wel niets met je aan de hand zijn. Sterkte mensjes...

**Geplaatst**: 16-03-04 23:52

Geplaatst: 16-03-04 23:52

Ik heb nooit Pfeiffer gehad, maar bij mij is een maand of wat geleden wel ME vastgesteld. Nu schijn je daar als jongere overheen te kunnen groeien, dus het zou volgens de dokter hetzelfde zijn als Pfeiffer, alleen kan het niet vastgesteld worden door bloedonderzoek.

Het enige wat je kunt doen om het beter te laten gaan, is zoals al heel vaak gezegd, luisteren naar je lichaam. Op het moment dat je moe bent, stop met dingen doen en ga liggen. Als het weer beter gaat, niet meteen weer volop van alles gaan doen, dan stort je binnen een dag weer in.

Ik kreeg als advies van de dokter om een maand lang alle activiteiten stil te leggen, dus alleen maar thuis te zitten en m'n school te laten schieten, en volgend jaar het jaar over te doen. Nou ben ik ook eigenwijs en had ik daar dus echt geen zin in. Ik ben ook doorgegaan met rijden (zoals wel meer volgens mij?), maar wel een stuk minder intensief, nu kon ik dat sowieso niet, want na een rondje galop kon ik meteen 5 minuten gaan stappen omdat ik buiten adem was en duizelig werd..
Ik ging/ga halve dagen naar school en zorg dat ik thuis op de één of andere manier wel bijblijf met toetsen en opdrachten.

Reacties uit je omgeving zijn inderdaad niet al te fijn. Ik heb maar al te vaak gehoord "Je ziet er niet ziek uit" "Er is toch niets bewezen, dus je stelt je aan" "Je kan toch ook naar je paard" Het lijkt voor je omgeving heel gemakkelijk, al zijn de negatieve reacties vooral van klasgenoten (14/15/16)
Leraren hebben er op school gelukkig goed op gereageerd, mag sommige werkstukken later inleveren e.d. En kreeg laatst een lieve opmerking van een docente, dat ze het wel heel knap vond dat ik met alles bij bleef en nog goede cijfers voor toetsen haalde, terwijl ik nauwelijks op school was. Dat doet toch wel goed, als je verder vooral negatieve reacties krijgt.

Dat het over is, dat is op het moment dat jij je weer goed genoeg voelt om alles te gaan doen en blijven doen, dat je niet na een paar dagen weer knock-out ligt op je bed. Probeer vooral niet te snel te denken dat het over is, liever te lang uitzieken dan te kort.

(Aangezien je niet op school zit heb je misschien niet veel aan mijn verhaal, maar ik heb het nou toch getypt, dus misschien heeft iemand anders er wel wat aan Knipoog

)

**Geplaatst**: 17-03-04 00:07

Geplaatst: 17-03-04 00:07

Ik ben ook een van de vele die pfeiffer heeft gehad, jaren terug en heb er nog behoorlijke last van, althans van de moeheid. Ik heb toen de tijd haast alleen maar geslapen en leefde in een roes als het ware. De ene dag ging het beter dan de andere, ging ook niet naar school, maar maakte zover mogelijk wel mn huiswerk. Nu is het overgegaan in chronische vermoeidheid en huisarts denkt aan ME, maar dat is nooit vastgesteld. Het is erg belangrijk om rustig aan te doen en net wat iedereen hier zegt, luister goed naar je lichaam. Jammer is dat je een hoop sociale dingen haast niet meer kan doen. Beterschap he.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-04 10:09

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-04 10:09

Bedankt voor de reacties.

Mij lijkt het verschrikkelijk als Pfeiffer overslaat in ME, dus ik ga echt goed naar mn lichaam luisteren...

Dat onbegrip uit mn omgeving, daar stuit ik nu al op. Mijn baas bijv...

Maargoed, mn ma zei ook: hij kan niet voelen hoe jij je voelt. Hij denkt alleen maar aan de financiele kant...

Gisteravond ging ik even langs mijn paard. Een half uurtje, even voeren. Ik kwam terug met hoge koorts. Kan gewoon niks af, zo frustrerend!!!

Bedankt voor de tips OK dan!

Ik ga goed uitrusten iig!

**Geplaatst**: 17-03-04 10:36

Geplaatst: 17-03-04 10:36

SymO schreef:
Bedankt voor de reacties.

Mij lijkt het verschrikkelijk als Pfeiffer overslaat in ME, dus ik ga echt goed naar mn lichaam luisteren...

Dat onbegrip uit mn omgeving, daar stuit ik nu al op. Mijn baas bijv...

Maargoed, mn ma zei ook: hij kan niet voelen hoe jij je voelt. Hij denkt alleen maar aan de financiele kant...

Gisteravond ging ik even langs mijn paard. Een half uurtje, even voeren. Ik kwam terug met hoge koorts. Kan gewoon niks af, zo frustrerend!!!

Bedankt voor de tips
Ik ga goed uitrusten iig!

Indien je baas je niet gelooft, en je huisarts heeft de laaste uitslag van je bloed, dan aan je huisarts vragen of hij in begrijpelijk Nederlands wil uit leggen wat de waardes van je bloed is en wat het eigenlijk moet zijn. Vraag ook of hij erbij wil zetten wat de gevolgen kunnen zijn als je gewoon doorwerkt als je eigenlijk te moe bent om uit je ogen te kijken. Je heb van die bazen die niks aan je zien, dus dan mankeer je niks in hun ogen Boos!

.
Laat andere lekker voor je lopen

en hou je rustig

.

**Geplaatst**: 17-03-04 10:38

Geplaatst: 17-03-04 10:38

Ik heb nog een adnere tip voor als je baas je niet (wil) geloven: neem contact op met je ARBO-arts, die mag (indien jij daar schriftelijk toestemming voor geeft) je medisch dossier van je huisarts inzien en kan da een verklaring schrijven voor je baas.
Op die manier moest ik het ook regelen, mocht ik toch te veel van mijn studie gaan missen, maar gelukkig is die niet nodig gebeleken voor mij.

**Geplaatst**: 17-03-04 10:57

Geplaatst: 17-03-04 10:57

Hmmm, als ik het zo lees heb ik echt geboft met mijn werkgever... ik werkte toen parttime (werkte daar nog maar een half jaar maar wel met vast contract...het is zo'n 12.5 jaar terug) en mijn baas had alle begrip... ik ben een tijdje volledig thuis geweest en daarna mocht ik werken naar hand van wat mijn lichaam toeliet... soms was dat 1 dag in de week 3 uurtjes... soms een halve dag soms een hele dag en dan weer helemaal niet... we zijn op deze voet denk ik zo'n 8 maanden bezig geweest en toen heb ik mijn ritme weer op kunnen pakken. Eerst met een dag in de week en geleidelijk aan naar 3 dagen in de week... en uiteindelijk -na meer dan 2 jaar- fulltime. Ik geloof na alle reacties in dit topic dat ik echt geluk heb gehad met mijn werkgever destijds, ik heb iig gelukkig geen chronische klachten over gehouden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-04 11:53

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-04 11:53

Mijn baas stuurt me door naar de arbo arts, zei hij gister zelf. En hij zei tegen mij dat de arbo arts dan maar moest uitzoeken wat ik kon werken. Maar mn baas had zo'n opmerking over mn paard. Wat er dan met hem moest worden gedaan ed, wie hem verzorgde. Dus ik zei: gedeeltelijk mn ouders en ik. Dus hij zei meteen: nou dan kan je misschien ook wel komen werken halve dagen...

Schoot bij mijn ma een beetje verkeerd. Ik ga wel naar mn paard toe, maar dat is even om te kijken letterlijk en mn ouders mesten... Verder staat mn paard op de wei, that's all....

Vikki, jij hebt idd veel geluk met je baas!!

Ik ben blij dat ik nu evenniet op school zit. In september begint mn nieuwe studie. Hoop dat ik dan weer helemaal opgeknapt ben!

**Geplaatst**: 17-03-04 21:18

Geplaatst: 17-03-04 21:18

Ook ik heb Pfeiffer gehad, en ik heb er een bioresonantie kuur voor gevolgd bij een specialist in bioresonatie. Ik moet zeggen dat ik er met 2 weken vanaf was. Het zelfde bij mijn dochter, die had een verse Pfeiffer, en na 3 weken was er geen Pfeiffer meer te vinden in haar bloed, en waren haar klachten verdwenen. Het is wel erg duur, maar het heeft gewerkt, en dat zonder medicijnen. Het enige wat je na een sessie moest doen is 2 liter water ( spa blauw ) drinken. Voor info pm maar.

**Geplaatst**: 17-03-04 21:50

Geplaatst: 17-03-04 21:50

Ik heb het ok gehad, bij mij hebben we tijdens ik het had niet gemerkt, ja ik was sneller moe, kreeg van de trap oplopen steken in mn zij.. Opeens ging ikal om half negen naar bed en normaal 11 uur.. dus het wa niet goed, toen hebbenw e bloed laten prikken. Daar kwam uit dat ik het gehad heb, en best erge naweeen van heb gehad

**Geplaatst**: 17-03-04 21:50

Geplaatst: 17-03-04 21:50

SymO schreef:

Dat onbegrip uit mn omgeving, daar stuit ik nu al op. Mijn baas bijv...

Mijn baas ook Scheve mond

Ik geloof dat ik ooit een keer heb gezegd dat ik na het eten nogal moe kan zijn en het liefst af en toe een tukkie zou willen doen. Sindsdien komt er bij elk gesprek aan bod: "Ja ik vindt dat je heel erg zeurt over het moe zijn. Toen ik vroeger jong was werkte ik 7 dagen in de week."
Ja hallo, maar jij hebt geen pfeiffer gehad. Gelukkig kan ik nu op zoek naar een nieuwe baan en ben ik binnenkort van dat gezeik af.

**Geplaatst**: 17-03-04 22:24

Geplaatst: 17-03-04 22:24

Ik heb het ook sinds aug. 2003
Het gaat bij mij een beetje op en af.. Het is wel een beetje jammer dat bijna niemand je begrijpt.
Mijn ouders ook niet die zeggen 's avonds moet je gebruiken om te rusten... Maar als ik op dát moment moe ben dan wil ik naar huis en slapen. Omdat ik 3 kwartier in de trein zit, slaap ik dan vaak die tijd en als ik thuis kom voel ik me beter, maar dat is ook niet te begrijpen.
Ik ga trouwens wel bijna elke week nog uit, maar je ziet me niet vaak op de dansvloer ofzo, ik zit gewoon de hele avond aan de bar met vrienden, dmaar alleen omdat ik doordeweeks te moe ben om mijn vrienden te zien...

Ik ben trouwens heel erg ziek geweest de 1e weken. Flinke keelontsteking (kon niet eten, niet praten en drinken.. ja ik dronk alleen de hele dag door water met veel ijsklontjes erin). Heb 3 weken op bed gelegen, toen was ik het zat en ben weer naar school gegaan, tijdje heel goed gegaan en toen were heel slecht en nu gaat het redelijk, maar zit nog wel elke week min. 1 dag thuis van school Scheve mond

**Geplaatst**: 17-03-04 22:28

Geplaatst: 17-03-04 22:28

Die symptomen van jullie had ik ook, ik was er ook nog geel bij. En toen de dokter in eerste instantie dacht dat het wat anders was kreeg ik penniciline (of hoe je het ook schrijft), waar ik enorme allergie van kreeg. Mijn huid brandde van binnenuit weg. Dat deed zo'n pijn. Ik heb toen 2 weken met ijzakken op mijn lichaam gelegen om het koel te houden. Wat een kl*te tijd was dat zeg. Ik wens dat zelfs mijn ergste vijand niet toe.

**Geplaatst**: 17-03-04 22:35

Geplaatst: 17-03-04 22:35

Die kelontsteking waar het bij mij mee begon, was ook niet echt een pretje. Ik had echt mega-dikke klieren en ipv 'witte puntjes' zoals je bij angina krijgt, waren bij mij grote dike witte puskoppen en ik stonk echt verschrikkelijk uit mijn mond, naar rotte zooi en diezelfde smaak had ik ook in mijn mond. Twee dagen heb ik niets gegeten en bijna niets gedronken, ik kreeg het er gewoon echt niet doorheen, maar gelukkig was dat ook ineens in twee dagen weer helemaal over!
Alleen daarna kwam het moe worden pas echt, eigenlijk. Maar goed, daar ben ik ook weer vanaf voor het grootste gedeelte, dus ik vind het allemaal wel best.

**Geplaatst**: 17-03-04 23:59

Geplaatst: 17-03-04 23:59

Ik heb zelf het idee dat ik het ook gehad heb twee jaar geleden. Toen ben ik er eigenlijk een beetje doorheen gelopen. Ik heb iig een lichte versie gehad.
Meisje bij mij op de manege die heeft het ok gehad en is ermee doorgelopen. Ze is nu ook constant extreem moe en heeft en tijd niet kunnen werken. Hier houdt ze waarschijnlijk altijd last van.

**Geplaatst**: 18-03-04 00:05

Geplaatst: 18-03-04 00:05

Ik ga morgen bloed laten prikken.
Ben ook al heel lang erg moe en heb regelmatig ontstoken amandelen/keel.

**Geplaatst**: 18-03-04 00:52

Geplaatst: 18-03-04 00:52

Ik had vorig jaar een longontsteking. Daarna was ik erg moe, maar dacht dat het daar nog van kwam. Iedere dag koorts en natuurlijk ook keelontsteking.

Na verschillende anti-biotica kuren is er eindelijk Pfeiffer vastgesteld.

Ik ben dus vijf maanden gewoon maar door gegaan met alle dingen. Voelde me net een oude vrouw, paardrijden lukte niet. Kon maar amper vijf minuten erop zitten.

Ik heb het in totaal zo'n 9 maanden gehad.

Ik merk het nu nog. Een half uurtje rijden gaat, maar langer niet. Bij een wedstrijd moet ik niet proberen ook nog in te rijden. Dat lukt gewoon niet.

Zondag de hele dag in de weer geweest op stal. En dat betekend dat ik de volgende dag dus echt een dag bij moet slapen.

Niet leuk. Nu luister ik wel naar mijn lichaam. Maar dat had ik eerder moeten doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-04 11:25

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-04 11:25

Weet iemand hoelang Pfeiffer in je bloed te vinden is?
En aan watvoor stof ze in je bloed pfeiffer kunnen vinden?

**Geplaatst**: 18-03-04 11:30

Geplaatst: 18-03-04 11:30

Ik heb het ook gehad, maar heb er haast geen last van gehad. Werd alleen op de gekste momenten ineens zo moe dat ik niet meer kon (zelfs midden in een tenniswedstrijd! Bloos!

)

Ze zeggen dat je het na 1 keer wel gehad hebt, maar volgens mij heb ik er de afgelopen maanden ook weer lichtelijk last van gehad...

Pfeiffer heb ik trouwens een jaar of 5 geleden gehad en het was nu nog steeds terug te zien in mijn bloed...heb toevallig onlangs nog bloedonderzoek gehad waar dat uit bleek

**Geplaatst**: 18-03-04 12:35

Geplaatst: 18-03-04 12:35

Ze kijken naar de antistoffen tegen het virus dat pfeiffer veroorzaakt. En daar zijn twee soorten van te vinden, als de een hoog is heb je nu pfeiffer, maar die verdijnt weer vrij snel. Als je van die andere hebt, wil het alleen zeggen dat je ooit pfeiffer gehad hebt, maar wanneer dat kunnen ze daar niet aan zien.

**Geplaatst**: 18-03-04 14:12

Geplaatst: 18-03-04 14:12

Ik heb ook pfeifer gehad maar heb er weinig van gemerkt. Ik had ineens opgezette klieren en toen de arts een bleodonderzoek deed kwamen we erachter dat ik Pfeiffer had. Ik zat op dat moment in sarajevo (Bosnie) en moest nar het ziekenhuis op het Duitse kamp. Daar hebben ze een echo gemaakt en toen bleek mijn milt vergroot en dat was gevaarlijk. Ook mijn leverwaardes waren niet goed. Dus ik moest daar een week blijven. Dat was echt een verschrikking. Ik spreek redelijk Duits maar niet in medische termen. En de hele dag (en nacht) landen er helicopters vlak bij mijn raam. Omdat het buiten 45 graden was kreeg ik een airco maar daar kreeg ik een zware keelonsteking van. En dan het eten: echt verschrikkelijk. Ik ben in 1 week tijd een aantal kilo kwijtgeraakt. En dat terwijl ik maar 55 kilo weeg en 1.75 lang ben.
Toen ik eenmaal weer uit dat ziekenhuis was knapte ik snel op en heb echt nergens last van gehad.

**Geplaatst**: 30-03-04 16:18

Geplaatst: 30-03-04 16:18

Ik kom net terug van t ziekenhuis. Heb al een week of 5 keelpijn en ben heel moe. Ik ben vorige maand flink ziek geweest, en die keelpijn is dus niet weggegaan. De dokter heeft me gelijk doorgestuurd naar t ziekenhuis voor bloedonderzoek, ze denkt dat ik Pfeiffer heb.

Afwachten dus!

**Geplaatst**: 31-03-04 13:50

Geplaatst: 31-03-04 13:50

Ik heb ongeveer 4 jaar geleden Pfeiffer gekregen, en bij mij was het zo dat ik alsmaar mijn moeheid wou verbergen ofzo.
Ik dacht stel je niet aan iedereen is wel eens moe, totdat het niet meer ging.
De dokter conlcludeerde dat ik Pfeiffer had en rust moest houden in ieder geval een maand niet werken.
Toen ik daarmee begon werdt het eerst nog veel erger, maar dat hoort zeggen ze dat komt omdat je er dan aan toegeeft.
Na een maand of vier ging het al weer wat beter, maar zelfs nu heb ik er nog wel eens last van als ik niet goed naar mijn lichaam luister dat ik weer een dipje heb.
Dan ben ik weer moe dikke klieren enzo, maar het is echt heel belangrijk om naar je lichaam te luisteren met deze ziekte anders kan het chronisch worden zeggen ze.

Hoop dat je er wat aan hebt
Groetjes Monique

**Geplaatst**: 31-03-04 14:00

Geplaatst: 31-03-04 14:00

Ja, ik had precies hetzelfde. En als ik me weer eens een beetje uitgesloofd had, kwamen ook die klieren weer terug Scheve mond

Toen het voor mijn gevoel "over" was, heb ik volgens mij nog een half jaar écht rustig aan moeten doen, daarna kan ik me niet herinneren dat ik die dikke klieren nog eens terug gezien heb. Ik heb wel het idee dat ik nog altijd meer slaap nodig heb dan anderen, maar of dat daarvan komt of dat het gewoon toevallig is, weet ik natuurlijk niet.
Maar: niet eigenwijs zijn hoor, als je moe bent, moet je echt uitrusten !