Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-03 18:17

ik schrok me dood! gisteren op net 5

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-03 18:17

hey mensen!

Gisterenavond (woensdag avond) was er op net 5 rond 11 uur een programma op over een bepaalde ziekte. Propegeria d8 ik zo! weet niet mer precies wat het was!

Echt erg om te zien, maar ik schrok me ook dood hoor!

Ze hebben een heel oud gezicht (terweil het kinderen waren), hun huid is zo oud als van een oude oma van 100 jaar. Die ogen zijn heel vreemd, en hun hele lichaam is heel erg hakkelig.

Echt verschrikkelijk om te zien, ik schrok me ook dood. Die ene zag er zo eng uit!

Wie heeft dit nog meer gezien en weet meer over deze ziekte? Want ik vind het zo zielig voor die kids. En ze kunnen er niks tegen doen:(

Groetjes BounceBabe

**Geplaatst**: 02-10-03 18:19

Geplaatst: 02-10-03 18:19

k heb het niet gezien, maar ik ken de ziekte wel. En ik heb er wel eens meer over gehoord. er is ook een stichting, misschien dat je daar contact mee op kan zoeken, voor donaties of andere hulp.

**Geplaatst**: 02-10-03 18:21

Geplaatst: 02-10-03 18:21

Nee, ik heb het ook niet gezien. Ik heb wel eens van de ziekte gehoord maar eigenlijk nooit gezien hoe die kinderen enz er dan uit zien.

**Geplaatst**: 02-10-03 18:21

Geplaatst: 02-10-03 18:21

Ik heb er ook wel ooit iets over gezien, die kinderen hun lichaam x aantal keren ouder dan het zou moeten zijn, echt erg Scheve mond

**Geplaatst**: 02-10-03 18:25

Geplaatst: 02-10-03 18:25

Ik heb ook al veel gehoord en gezien van die ziekte en vond het ook heel erg eng om naar die mensen te kijken. Ze kunnen er inderdaad helemaal niks aan doen en het is ook niet te genezen. Het lijkt me zo ERG als je een familielid of vriend(in) hebt met die ziekte. Vroeg of wat later moet je gewoon al afscheid nemen van hem/haar....

**Geplaatst**: 02-10-03 18:27

Geplaatst: 02-10-03 18:27

Ja, ik heb het ook gezien. Maar ik had wel super veel bewondering voor die twee kinderen. *vriendje & vriendinnetje*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-03 18:35

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-03 18:35

ja het raakte me wel hoor! Maar die mensen in dat programma behandelde die meisjes ook zo goed he! en die klasgenootjes deden niet banketstaaf.

Het is best eng om te zien, 1 ervan van dat programma zorgde ervoor dat ik mijn handen voor m'n gezicht sloeg, ik was echt bang gewoon:S

en dan te bedenken dat ze er niks aan kunnen doen en later vroeg of laat kunnen sterven aan een hartinfarct of dergelijke Boos!

Ga wel eens iets opzoeken op internet, maar wel overdag hmm :S

En die ouders! pfff wat zijn die dan sterk!

Groetjes BounceBabe

**Geplaatst**: 02-10-03 18:39

Geplaatst: 02-10-03 18:39

Ik heb er laatst ook een docu over gezien (misschien dezelfde) en ik schrok ook wel even. Ik kan me niet voorstellen hoe erg dit moet zijn voor de kinderen en hun ouders. Aan de andere kant was het wel mooi om te zien hoe ook die kinderen gelukkig kunnen zijn.

In de docu die ik zag gingen ze allemaal elk jaar naar Disneyland, dat vond ik zo'n geweldig initiatief! OK dan!

Maar zoals de ouders al zeiden vragen ze zich elk jaar af of ze elkaar het jaar daarna weer zullen zien .. hoe leg je zoiets uit aan van die kleine hummeltjes? Verdrietig

**Geplaatst**: 02-10-03 18:52

Geplaatst: 02-10-03 18:52

ik heb het gister niet gezien maar ik heb wel eens eerder een programma over die ziekte gezien. het is echt erg om die kinderen te zien Scheve mond

bij dat programma wat ik heb gezien gingen ze van die stichting een dag ergens heen waar dan allemaal kinderen kwamen met die ziekte. erg lief om te zien hoe die kinderen dan met elkaar omgaan en het afscheid is dan zo moeilijk voor ze, ze kijken echt uit naar zo'n dag.

**Geplaatst**: 02-10-03 19:34

Geplaatst: 02-10-03 19:34

Was dat ook met een meisje die voor school een uniform moest halen. En dat ze heel trots op haar lak schoentjes was? Zo ja dan hebben we dezelfde gezien. Volgens mij heb ik hetzelfde gezien als _michelle_ want dat kwam ook bij die ik heb gezien

Ik vind het echt zielig, voor iedereen die iemand kent met die ziekte, vooral omdat ze meestal erg jong al dood gaan.

**Geplaatst**: 02-10-03 19:45

Geplaatst: 02-10-03 19:45

Progeria? daar heb ik al meerdere programma's over gezien en volgens mij is wat jullie hebben gezien een herhaling klopt dat?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-03 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-03 19:46

zou maar heel goed kunnen!!! Het was in elk geval voor mij de eerste keer dat ik wat over deze ziekte zag.

Groetjes BounceBabe

**Geplaatst**: 02-10-03 19:59

Geplaatst: 02-10-03 19:59

Op Discovery en net 5 is al eerder wat over deze ziekte geweest, is meestal 's avonds wat later

**Geplaatst**: 02-10-03 20:02

Geplaatst: 02-10-03 20:02

ja ik heb het ook gezien
verschillende documentaires zijn er de laatste tijd over geweest

Vind het echt een supererge ziekte (die zijn er natuurlijk wel meer maar toch)
Je zou maar weten dat je hoogstens 15 wordt...

en ze zien er ook echt oud uit, echt knap dat ze daar zo mee om hebben leren gaan!
dat van dat vriendje, stuart heette die toch?, vond ik wel leuk Haha!

**Geplaatst**: 02-10-03 20:06

Geplaatst: 02-10-03 20:06

Ik heb ook al meerdere keren docu's over Progeria gezien. Onvoorstelbaar wat zo'n afwijking met kinderen kan doen. Op hun 10e zijn het echt al kleine opa'tjes en oma'tjes....

**Geplaatst**: 02-10-03 20:08

Geplaatst: 02-10-03 20:08

wat ik ervan opgestoken heb is dat als ze geboren worden hun teller niet bij 0 begint, maar al op 80 staat. Stel je maar eens voor dat je bij 80 (qua lichaam) moet beginnen.

**Geplaatst**: 02-10-03 20:11

Geplaatst: 02-10-03 20:11

ze lopen ook heel moeilijk, en hebben vaak pijn als ze lopen

**Geplaatst**: 02-10-03 22:03

Geplaatst: 02-10-03 22:03

ik heb enkel jaren geleden zo een kindje in de klas gehad. Vreselijk om te zien. Huilen

Je kan je niet voorstellen wat een motivatie, levenswil,... die kinderen hebben.

**Geplaatst**: 02-10-03 22:04

Geplaatst: 02-10-03 22:04

De documentaire was er vorige week ook al op, echt heel erg...

**Geplaatst**: 02-10-03 22:25

Geplaatst: 02-10-03 22:25

Heb het zelf niet gezien, maar er wel eens van gehoord. Vreselijk gewoon...
Maar zo heb je wel meer van die dingen, je moet er echt niet aan denken

**Geplaatst**: 02-10-03 23:02

Geplaatst: 02-10-03 23:02

Sypheron schreef:
De documentaire was er vorige week ook al op, echt heel erg...

Vorige week was er een andere documentaire over progeria... met een Engels meisje. Ik heb ze allebei gezien en het is enorm ingrijpend, ik heb eindeloos veel respect voor hun vriendjes en vriendinnetjes en niet te vergeten familie.

**Geplaatst**: 02-10-03 23:12

Geplaatst: 02-10-03 23:12

Er zijn meerdere ducomentaires over progeria geweest de afgelopen tijd.
Afgelopen week (of de week ervoor) ging het over een meisje van 2/3 jaar bij wie ze het al heel vroeg hadden ontdekt en gister (of eergister) of een duits (?) meisje die progeria heeft.

Citaat:
Letterlijk betekent Progeria “versneld ouder worden”. De aandoening staat bekend als het “Hutchinson-Gilford-Syndroom”. Kinderen met Progeria ontwikkelen voortijdig verouderingssymptomen die normaal gesproken alleen voorkomen bij oude mensen en is de meest ingrijpende onder de verouderingsziekten. Progeria is heel zeldzaam maar een ziekte die overal ter wereld voor komt, ongeacht geslacht, ras of huidskleur. Er zijn wereldwijd een 50-tal kinderen die lijden aan deze ziekte. Progeria, de ongeneeslijke ziekte waardoor ze in één kalenderjaar wel tien biologische jaren ouder worden. Het zijn levenslustige kinderen, die echter nauwelijks in gewicht en lengte toenemen. De kinderen maken een fragiele indruk. Opvallend is het kleine gezicht met de grote, enigszins bolle ogen. Het hoofdhaar wordt dunner en begint uit te vallen; uiteindelijk ontstaat kaalheid. De huid wordt dun, strak en als het ware doorschijnend. Hierdoor worden de bloedvaten duidelijk zichtbaar, vooral op het hoofd. De dunne huid is zeer kwetsbaar. Er ontstaan kringen onder de ogen en ouderdomsvlekken. Alleen de hersenen blijven van deze aftakeling gespaard. Dat de geest van Progeria-kinderen zo helder blijft, maakt de aandoening nog tragischer. Ze voelen hun einde naderen.

Doorgaans overlijden ze nog voor hun vijftiende aan een hartaanval of een beroerte als gevolg van aderverkalking. .

Er is een organisatie die elk jaar een bijeenkomst organiseert. dat is de sunshine foundation ( www.sunshinefoundation.org de site doet het overigens nu niet)

Laatst bijgewerkt door Lizz op 02-10-03 23:19, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-10-03 23:19

Geplaatst: 02-10-03 23:19

Lizz schreef:
Er zijn meerdere ducomentaires over progeria geweest de afgelopen tijd.
Afgelopen week (of de week ervoor) ging het over een meisje van 2/3 jaar bij wie ze het al heel vroeg hadden ontdekt en gister (of eergister) of een duits (?) meisje die progeria heeft.

Ik geloof Zwitsers... niet belangrijk maar wou het toch even zeggen... wat een schatje trouwens... Sabrina geloof ik.

**Geplaatst**: 02-10-03 23:20

Geplaatst: 02-10-03 23:20

ja sabrina en stui (haar vriendje, die ze kende via de stichting) echt een schattig stel!

**Geplaatst**: 03-10-03 01:02

Geplaatst: 03-10-03 01:02

grappig want ik heb het er laatste nog met iemand over gehad, maar we wisten dus niet dat dit op tv was of wat dan ook, lees het nu pas net