Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-03 12:02

dystrofie

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-03 12:02

hoi,
wie van jullie weet iets meer over dystrofie of heeft het zelf?
ik heb het namelijk.
kzal even uitlegen wat het is. ik het posttraumatische dystrofie. dat betekent dat het na een ongeluk is gebeurt( ik had me arm gebroken). bij dystrofie werken je zenuwen niet meer goed en heb je ook veel pijn. (zo kan ik bijvoorbeeld niet meer meedoen met gym op school, kan ik alleen nog maar op paarden rijden die niet sterk in hun mond zijn en die makkelijk terug te nemen zijn). ook kan je arm gewoon een soort van dood worden (dan komt er geen bloed meer in je vingers omdat het helemaal klem zit) ook word mijn hand welleens paars/blauw. en hij word helemaal dik. ik ben nu ook in behandeling in het ziekenhuis maar eigenlijk helpt het niets. en nog een probleem is de dystrofie schiet via je zenuwen door. eerst was het alleen in mijn rechterpols toen ik mijn rechter onderarm toen heel mn rechtse arm en het zit nu ook al in mijn linkse arm. ook heb je steeds minder kracht in je arm.
ik word er soms echt ziek van

je heb gewoon 24 uur per dag pijn maar de meeste mensen begrijpen dat gewoon niet

sorry het moest er ff uit bedankt voor het lezen

Eliana

**Geplaatst**: 29-05-03 13:56

Geplaatst: 29-05-03 13:56

Toevallig gisteren met iemand over gehad. Die had het ook overgehouden na een breuk, meen ik. Ook de arm, geen gevoel meer, pijn, enz.. Die konden ze ook niet helpen, ging naar pijnbestrijding.
Da''s niet om vrolijk van te worden. Ik heb zelf al 2 jaar een ontsteking (tenminste..ze weten niet hoe en wat..dan maar een ontsteking) in mijn re schouder. Ruim 1,5 jr al pijn. Soms zou je willen dat de mensen het zelf eens ervaarden. Je hebt idd van die tijden dat je het helemaal zat bent!! En voel ik me soms wat hulpeloos. Mijne gaat hopelijk over, maar dat hoop ik zeker ook voor jou! Kop op, meid! Sterkte!

**Geplaatst**: 29-05-03 16:11

Geplaatst: 29-05-03 16:11

Mijn moeder heeft posttraumatische dystrofie in de ergste zin van het woord. Ze is 5 jaar geleden gevallen bij het skieen, waarbij ze een knieband beschadigde. Zij ontwikkelde dystrofie in haar enkel, haar voet is continu paars/zwart en ze kan er niets aan verdragen, ze kan nog geen sok aantrekken, ze kan het nauwelijks verdragen als ze haar eigen voet aan moet raken, zo'n pijn heeft ze dan en dat 24 uur per dag. In huis kan ze met een kruk nog wel een beetje lopen, buiten is ze aangewezen op een rolstoel. Ze heeft 4 jaar lang de ene medische behandeling na de andere gehad, maar heeft helaas niets mogen baten. Vorig jaar was de maat vol, ze kreeg dagelijks de hoogst mogelijke dosis morfine, waardoor ze helemaal niet meer kon functioneren. Ze is vorig jaar nog eens 6 weken opgenomen in het ziekenhuis om af te kikken van de morfine en te leren omgaan met de pijn, dit heeft haar erg goed gedaan !! De pijn heeft ze uiteraard nog steeds net zo erg, maar ze staat een stuk positiever in het leven. Genezen zal ze nooit meer.
In de meeste gevallen geneest posttraumatische dystrofie wel hoor, alleen ik heb begrepen dat je wel altijd gevoelig blijft, dus dat als je bv een been breekt dat je een grote kans hebt dat je dystrofie in je voet krijgt. Wat dystrofie nu precies is, is nog steeds onbekend, wel weet ik dat je er voorzichtig mee om moet gaan en zeker niet passief mag bewegen (dus zelf of iemand anders je vingers laten "doorbewegen").

Ik hoop dat het bij jou snel geneest, ik weet hoeveel ellende en pijn je ervan kunt hebben. Sterkte ! Ach gut

**Geplaatst**: 29-05-03 21:35

Geplaatst: 29-05-03 21:35

Nou ik heb het dus ook maar ik heb mazzel gehad. Ik werd op tijd gewaarschuwd door iemand en heb de volgende dag als een jekko het gips eraf laten halen. Mijn voet was toen donkerpaars en mijn tenen donkergrijs. En vreselijk dik en ik werd dol van de pijn. Gelukkig was ik dus net op tijd. Het is nu een half jaar geleden maar mijn voet is nog wel een beetje grijs en soms heb ik er last van. Als het warm is wil ie ook nog wel eens dik worden. Ik weet dat er een site is voor dystrofie patienten maar dan moet ik even voor je op zoek. Heel erg veel sterkte.

**Geplaatst**: 29-05-03 21:41

Geplaatst: 29-05-03 21:41

Hier is de site waar ik toen op gekeken heb het is tevens een patienten vereniging. http://pdver.atcomputing.nl/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-03 22:35

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-03 22:35

Allemaal bedankt voor jullie reacties!!! en bedankt voor die site
nou het probleem is dat ik het al 4 jaar heb ik ben wel naar de huisarts geweest maar die zei: JE STELT JE AAN. maar ja ik bleef maar terug komen en toen was er een stagiere en die zei van nou volgens mij kan je beter naar het ziekenhuis gaan maar ik heb ongeveer 3 jaar met het rond gelopen voor dat ik naar het ziekenhuis ging. ik ben nu nog maar 15 dus ik mag niet meer als 6 pijnstillers slikken. ikheb ook al veel medicijnen en behandelingen gehad maar niets wil werken :S.

**Geplaatst**: 29-05-03 23:46

Geplaatst: 29-05-03 23:46

Heeft het niet met vrije radicalen te maken in het lichaam? Tegenhanger hiervan zijn anti oxydanten. Heb gehoord dat je er nooit vanaf hoeft te komen en dat het bijzonder pijnlijk is. Die vrije radicalen komen vrij door die botbreuk. Heel erg vervelend voor je joh. Ik ga eens Googlen en zoeken.....

**Geplaatst**: 30-05-03 10:29

Geplaatst: 30-05-03 10:29

Ga eens op deze site kijken...het is een forum voor chronisch zieken en ook een speciaal gedeelte voor PD patienten.
http://www.handenin1.net/yabbse

Nog een site > http://home.cable4u.nl/~huijg-h1/pd.htm

Veel succes ermee

**Geplaatst**: 30-05-03 11:14

Geplaatst: 30-05-03 11:14

Ik weet het hele verhaal niet precies, maar hier in hoogeveen zijn er geloof ik zes mensen onder begeleiding van artsen en fysiotherapeuten naar iemand in Macedonie geweest die dystrofie behandelt. Een oud-collega van mij is ook geweest en zij zat altijd in een rolstoel en nu loopt ze weer. De artsen gaan proberen de behandeling die die vrouw gaf zelf uit te voeren. Ik zal eens kijken of ik erachter kan komen welke artsen mee zijn geweest, dan kan ik jullie eventueel een telefoonnummer geven voor meer informatie!

**Geplaatst**: 30-05-03 12:09

Geplaatst: 30-05-03 12:09

Ik heb het ook in mijn arm, na een gecompliceerde breuk.
Pijn heb ik ook wel, maar daar valt (meestal) wel aardig mee te leven. Bij mij is het zo dat ik in een groot deel van mijn arm geen gevoel meer heb in mijn huid. Ook kan ik mijn linkerhand niet goed meer gebruiken, de signalen van de zenuwen worden niet meer goed overgebracht naar de spieren. Ik kan veel vingers niet ver meer optillen, wel naar beneden buigen. Hierdoor is mij hand krom gaan groeien (ik was 11 toen ik mijn arm brak) en mijn hand staat altijd in een soort van klauwvorm, doordat alle spieren en pezen 'ingekort' zijn.
Aan de linkerkant van mijn hand, bij mijn pink dus, zitten bijna geen spieren meer, en mijn pink hangt er dus een soort van los bij.
Bij mij is het in de loop der jaren wel wat verbeterd, ik kon eerst helemaal niets met die hand, nu kan ik er weer dingen mee oppakken e.d.
Ik heb geluk gehad dat vingers die nog het beste hersteld zijn, mijn duim en wijsvinger zijn.

**Geplaatst**: 30-05-03 16:51

Geplaatst: 30-05-03 16:51

Mijn moeder heeft het ook in d'r voet gehad na een breuk op vakantie. Erg banketstaaf allemaal. Wat haar erg goed heeft geholpen is acupunctuur. Misschien een ideetje. Wordt door het ziekenfonds vergoed bij haar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-05-03 17:53

Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-03 17:53

oke weer bedankt voor jullie reacties. woh macedonie ja als het helpt ik wete het ook nie echt ik ebn eigenlijk ene beetje bang dat het nu doorschiet naar mn benen...

**Geplaatst**: 30-05-03 18:09

Geplaatst: 30-05-03 18:09

Het lijkt me echt verschrikkelijk om 24/7 pijn te hebben, zelf had ik ooit 3 weken lang pijn en ik werd er echt helemaal gek van, ik kan dus me een klein beetje inleven hoe vervelend het voor jou is, ik hoop dat het snel overgaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-03 00:04

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-03 00:04

ja je word er id heel gek van!!! maar ja je raakt er wel een beetje gewend aan maar tog...