Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 14:12

Petitie voor erkenning ME

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 14:12

Hallo,

Het is weer even geleden dat ik wat geplaats heb hier, maar wil graag even jullie aandacht vragen voorhet volgende.

Ik en nog 60.000 nederlandse ME patiënten willen serieus genomen worden en vechten om gehoord te worden.
Wij willen dat er meer onderzoek word gedaan naar de oorzaak van ME zodat er een behandeling kan komen voor deze invaliderende ziekte. Daarbij hoop ik op jullie steun, wat je daarvoor hoef te doen is je handtekening zetten op deze petitie. (kan ook anoniem!)

Klik op deze link om de petitie te ondertekenen! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

Erken Myalgische Encephalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.
Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun.
Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Alvast bedankt!

Groetjes, Linda

**Geplaatst**: 14-11-11 14:26

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 14:26

Ook ik hoop dat mensen deze petitie willen ondertekenen, want ook ik ben een van de 60.000 patienten die nergens echt terecht kunnen. Ondertekenen kost je misschien 2 minuten, maar met genoeg handtekeningen maar het voor ons hopelijk een verschil.

Thanks!

**Geplaatst**: 14-11-11 14:35

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 14:35

Wat is een biomedische ziekte?

**Geplaatst**: 14-11-11 14:38

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 14:38

Getekend!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 16:34

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 16:34

Super!! dankjewel!

Vergeten jullie de bevestigings mail niet? Anders telt hij niet mee.. en dat zal zonde zijn! ;-)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 16:48

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 16:48

Margreet schreef:
Wat is een biomedische ziekte?

Nu word ME psychisch behandeld terwijl de onderzoeken meer gericht zouden moeten zijn op biomedische oorzaken (processen in het lichaam) ipv psychosomatische oorzaken.

**Geplaatst**: 14-11-11 16:49

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 16:49

Ik heb ook getekend

**Geplaatst**: 14-11-11 16:59

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 16:59

Dat snap ik wel, maar volgens mij noem je dat niet zo. Je zegt het zelf al, het is volgens jou de oorzaak, niet de ziekte zelf (=gevolg). Je bedoelt volgens mij dat het een lichamelijke aandoening is, daar zijn ook wel mooie dure termen voor te vinden als je dat graag wilt gebruiken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 17:05

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 17:05

Margreet schreef:
Dat snap ik wel, maar volgens mij noem je dat niet zo. Je zegt het zelf al, het is volgens jou de oorzaak, niet de ziekte zelf (=gevolg). Je bedoelt volgens mij dat het een lichamelijke aandoening is, daar zijn ook wel mooie dure termen voor te vinden als je dat graag wilt gebruiken.

Tsjaa.. ik heb het zelf ook niet verzonnen (ben petitie ook niet zelf gestart)
T is indd een lichamelijke ziekte, de hele term is een biomedische imuumziekte. Maar wat had volgens jou dan beter geweest?

**Geplaatst**: 14-11-11 17:24

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 14-11-11 17:24

Getekend!

**Geplaatst**: 14-11-11 18:37

Geplaatst: 14-11-11 18:37

Getekend..en bevestigd

**Geplaatst**: 14-11-11 19:50

Geplaatst: 14-11-11 19:50

Ik heb hem vorige week al betekent

**Geplaatst**: 14-11-11 19:56

Geplaatst: 14-11-11 19:56

hier nog een slachtoffer

dus getekend

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 20:21

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 20:21

Heel erg fijn! Schroom niet om familie en vrienden te vragen O:)

**Geplaatst**: 14-11-11 20:24

Geplaatst: 14-11-11 20:24

Ik heb hem net op facebook gezet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-11 21:32

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-11 21:32

Glossi schreef:
Ik heb hem net op facebook gezet

Woehoe!! ThankYou!

**Geplaatst**: 15-11-11 19:06

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 15-11-11 19:06

Hoop dat er nog wat mensen willen tekenen, hoe meer het ondertekend wordt hoe groter de kans dat het een verschil maakt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-11 20:18

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-11 20:18

T bericht word wel veel bekeken/gelezen.. als die nou allemaal hadden getekent

**Geplaatst**: 15-11-11 20:32

Geplaatst: 15-11-11 20:32

Maar het is en blijft toch altijd een psychologisch/biologische aandoening?
Het zal toch in het psychologische diagnostische handboek blijven zolang de psyche er wel degelijk invloed op heeft. Net als astma bijvoorbeeld.
Dus wat is nu het precieze doel van de actie? Wat willen jullie ermee bereiken? En waarin onderscheidt me zich tov cvs?

**Geplaatst**: 15-11-11 20:57

Geplaatst: 15-11-11 20:57

Het doel van de actie is dat er weer gezocht wordt naar een oorzaak en behandeling. De psyche heeft op vrijwel elke ziekte een bepaalde invloed, maar het is niet de veroorzaker van deze ziekte en goed in je vel zitten geneest niet.

Ik ben persoonlijk in gesprek geweest bij 2 verschillende psychologenpraktijken, heb een cursus stressreductie gedaan (terwijl ik op dat moment geen stress had) en de voornaamste behandeling die ik in nl kon krijgen is gedragstherapie (waarbij opnieuw een psycholoog en 2 maatschappelijk werksters bij betrokken waren). Al deze mensen hebben geconstateerd dat er bij mij geen instand-houdende factoren zijn, dat ik niet depressief ben en dat ik geen stress heb en had ten tijde van het ziek worden. Toch zit ik al 8 jaar thuis met ernstige klachten.

Astma wordt wel degelijk gezien als een lichamelijke ziekte, er is een duidelijke oorzaak die de klachten veroorzaakt. De psyche heeft misschien invloed op de klachten, maar voor verlichting van de klachten zijn medicijnen nodig. Je vertelt iemand met een astma-aanval niet dat de benauwheid gewoon een fout signaaltje is wat de hersenen afgeven, wat je moet negeren omdat het alleen een fout signaaltje is en niet daadwerkelijk aanwezig. Je geeft diegene medicijnen omdat het niet behandelen levensbedreigend kan zijn.

Dit is in feite wel wat er bij ME patienten gedaan wordt in nederland. Ons wordt wel verteld dat het maar een fout signaaltje is wat we moeten negeren, dat onze behandeling een psycholoog of gedragstherapie is, en dat wij niet lichamelijk ziek zijn. De behandeling die in nederland staat voor ME is gedragstherapie (terwijl internationaal is aangetoond dat dit niet werkt bij ME patienten en in veel gevallen zelfs achteruitgang tot gevolg heeft), er wordt weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaak, krijgen vaak geen uitkering omdat er vanuit wordt gegaan dat er lichamelijk niks mis is, moeten ontzettend moeilijk doen voor elke verwijzing (zelfs naar een internist) en krijgen geen behandeling die onze klachten verlicht.

Het verschil tussen ME en CVS zijn een aantal dingen maar het voornaamste is het hoofd-criterium. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom en het voornaamste symptoom is vermoeidheid. Daar zijn wel andere klachten aan verbonden, maar de criteria zijn veel ruimer dan de criteria voor ME. Hierdoor komen veel mensen in de CVS groep terecht die weliswaar zeer moe zijn, maar die bijv niet altijd inspanningsintolerantie hebben (Post-exertional malaise). Post-exertional malaise is een verplicht criterium voor de diagnose ME. Doordat de CVS groep zoveel groter is, is het moeilijk om daar naar een oorzaak en behandeling te zoeken, omdat er onderling veel verschillen tussen de patienten kunnen zitten en CVS eigenlijk een verzamelnaam is geworden voor mensen met extreme vermoeidheid.

**Geplaatst**: 15-11-11 21:14

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 15-11-11 21:14

Dank je voor je uitleg

Alhoewel astma wel degelijk een psychosomatische aandoening is, maar goed ik denk dat veel mensen dat ook niet weten omdat het een bekende ziekte is. Dus vandaar dat ik mij afvraag wat het nut is van het erkennen als puur lichamelijke ziekte?

En waar wat is het verschil tussen cvs en me?

(ik wil graag tekenen hoor om het behandel traject te veranderen, maar ik teken nooit zomaar. Vandaar de vragen ook, ik wil weten waarvoor ik teken

)

**Geplaatst**: 15-11-11 22:19

Geplaatst: 15-11-11 22:19

Onder psychosomatische klachten verstaat men lichamelijke klachten die niet volledig verklaard kunnen worden door een lichamelijke aandoening en die mogelijks een onderliggende psychische oorzaak kunnen hebben of door psychologische problemen versterkt kunnen worden.

Bij astma kan het misschien door psychologische problemen versterkt worden, maar de lichamelijke klachten zijn grotendeels tot volledig verklaarbaar en te testen. Bij ME worden de klachten in nederland volledig niet lichamelijk verklaard en wordt er vanuit gegaan dat een onderliggende psychische oorzaak grotendeels tot volledig de klachten verklaart en dus ook op die manier behandeld dient te worden.
Het heeft dus allebei de naam psychosomatisch te zijn, maar in het geval van ME komt dit in de praktijk neer op psychisch en wordt de lichamelijke component compleet overgeslagen. Niemand zal beweren dat iemand met astma geen lichamelijke probleem heeft, maar van iemand met ME mag iedereen roepen dat het psychisch is, het UWV inclusief. Ik heb geen problemen met de term psychosomatisch als het somatische gedeelte ook aandacht krijgt.

Het doel voor mij is dat er onderzoek komt naar de lichamelijke oorzaak van ME, en dat de manier waarop met ME-patienten in nederland wordt omgegaan veranderd. De WHO heeft ME erkend als lichamelijke ziekte, maar nederland blijft hier in achter en houdt zich vast aan verouderde onderzoeken en informatie. Ik en vele mensen met mij zijn ziek, maar krijgen keer op keer te maken met artsen, verzekeringen en het UWV die ons het etiket psychisch geven, en met een situatie waar geen geld vrijkomt voor gedegen onderzoek naar onze problematiek omdat niet erkent wordt dat wij ziek zijn.

Ik had mijn vorige post nog ge-edit voor het voornaamste verschil tussen CVS en ME. Het probleem met CVS is dat het een vergaarbak is geworden voor meerdere problemen waarbij chronische vermoeidheid de verbindende factor is. Chronische vermoeidheid kan echter heel veel verschillende oorzaken hebben. Een gedeelte van de groep met CVS heeft geen ME, waarvoor de criteria veel specifieker zijn. Als je dus onderzoek doet naar CVS doe je onderzoek naar verschillende dingen omdat het een opeenhoping is van verschillende problemen en 1 oorzaak vinden zal nooit lukken. ME gaat om een kleinere groep met hetzelfde ziektebeeld, waar imo waarschijnlijk wel een oorzaak voor gevonden kan worden.

Ik vind het prima dat je het vraagt hoor, ik snap dat je wil weten waar je voor tekent

**Geplaatst**: 15-11-11 22:21

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 15-11-11 22:21

Wow! Wat een helder antwoord

dank je! Ik ben overtuigd en teken

**Geplaatst**: 15-11-11 22:37

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 15-11-11 22:37

Top, dankjewel! Ben blij dat mijn antwoorden wat meer duidelijkheid geven, wist namelijk niet zeker of ik het duidelijk onder woorden had gebracht. Concentratie en dingen verwoorden zijn helaas niet meer mijn sterke punten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-11 22:50

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-11 22:50

Nou ik vind de uitleg ijsersterk hoor!