coeliakie

Moderators: Muiz, Firelight, Maureen95, NadjaNadja, Essie73

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-06-04 18:37

Zijn er toevallig ook bokkers met coeliakie?
Mijn zus heeft het en ik krijg a.s. een gastro met biopt en hoor dan 8 juli of ik het ook wel of niet heb (erfelijk).
Hoe gaan jullie er mee om? Wel of niet uit eten en hoe gaan jullie er op het werk mee om? Werken jullie uberhaupt?


Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-04 10:00

glutenallergie. Mag dan geen tarwe meer of ermee in contact komen, Dus niet meer uit eten, geen brood/dingen die brood bevatten, pasta etc etc. Kan het ook nog niet precies uitleggen. Mijn zus heeft het en ik waarschijnlijk ook. Ze heeft verhoogde kans op darmkanker, als ze gluten tot zich neemt dan sterven haar darmvlokken af en meer kans op osteoporose (of zoiets) ook heeft ze gebrek aan ijzer (bloedarmoede) omdat de darmen niet voldoende stoffen opnemen dus moet ze binnenkort een infuus.


Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-04 10:24

Cassidy schreef:
Mijn broer heeft het vroeger gehad, en moest een bepaald dieet hebben. Boekweit koekjes en boekweitbrood. Dat is 28 jaar geleden toen er nog niet zoveel dieetvoeding was.
Intussen is mijn broer zoetjesaan weer op gewone voeding overgestapt. Bepaalde dingen vallen verkeerd, zoals volkorenbrood, erwten, bonen en yoghurt. Maar witbrood eten lukt wel. We vragen ons daarom ook af of het echt coeliakie is geweest...


Vroeger??? Het gaat nooit meer over en hij valt zijn eigen darmen nu aan

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-06-04 11:19

oh nou gelukkig maar dan moet wel een opluchting zijn dat hij gewoon weer kan eten. Raar dan dan dingen verkeerd vallen bij hem. Hoop dat ze er achter komen waar dat dan aan ligt of dat hij gewoon geen last meer krijgt.
Moet aanstaande dinsdag voor een biopt gelukkig krijg ik een roesje. Mag dan de hele dag niet eten en drinken brr zie er echt tegen op.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-06-04 10:47

alleen het probleem is dus (zie ik dus bij mijn zus) dat glutenvrij niet hetzelfde is als glutenveilig. Het kan namelijk zijn dat bijvoorbeeld de bakker die glutenvrijbrood maakt daarvoor op diezelfde plank meel heeft laten stuiven of zijn handen niet heeft gewassen. Sommige (konimex) bewereren glutenvrije porducten te hebben maar kunnen niet garanderen of er kruisbesmetting heeft plaatsgevonden. Als wij thuis chips ofzo willen eten moeten wij eerst onze handen wassen en dan chips in een bakje doen. Anders brengen wij de chips naar onze mond en komt er speeksel aan de handen en daarin zitten ook gluten omdat wij wel brood eten zo ver gaat dat.
Het begint inderdaad vaak in de jeugd maar gaat nooit over. Zo'n kind moet de rest van zijn leven op dieet. Ik ben echt heel bang voor de uitlag 8 juli ben zo bang dat ik het heb Verdrietig
Bijna overal zitten gluten in en als je het niet zeker weet of er staat vernieuwd op een verpakking dan mag je het niet eten. Je kunt er dood en dood ziek van worden (is het geval bij mijn zus) of schade aan de darmen oplopen (darmvlokken terven af of darmkanker) zonder dat je er wat van merkt. Je hoeft nog geen klachten hebben (of duidelijke klachten) maar je kunt wel coeliakie hebben. Zoenen met een jongen die brood eet is ook uit den boze.
Op verpakkingen staan trouwens nooit duidelijk de ingredienten moet je echt een boek van de vereniging voor aanschaffen of leveranciers aanschrijven helaas.
Het is ook erfelijk helaas vaak heeft de moeder en kinderen of vader en kinderen het en in vorige genenraties ook terug te vinden. Daar word nog onderzoek naar gedaan.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-06-04 08:44

mijn info is wat ik van mijn zus te horen heb gekregen. Zij mag echt geen gluten binnenkrijgen want zij is echt goed ziek op het moment.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 22-06-04 16:30

Ik ben net terug van het onderzoek had om slaapmiddel gevraagd en ben nu nog ietwat stoned. Het is mij 100% meegavellen toen ik wakker werd kreeg ik eten en had echt superhonger. Mocht niet eten en drinken tot het onderzoek om 15.00 uur. 8 juli krijg ik pas de uitslag van de biopt en de bloedtest Nagelbijten / Gniffelen Ik hoop zo dat ik het niet heb.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-06-04 08:00

Ik heb zelf nog geen duidelijke klachten. Heb het onderzoek laten doen omdat het erfelijk lijk is en ik aan de magere kant ben en vaak moe ben. Dit zou natuurlijk ook de nasleep kunnen zijn van de pheiffer van 2 jaar terug en anders laat ik het erbij. Bedankt voor de tip. Nu maar wachten op de uitslag 8 juni en 9 juni moet ik op vakantie Nagelbijten / Gniffelen

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 25-06-04 10:45

dank je

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 26-06-04 10:07

Dank je voor de info. Mijn zus was pas naar een beurs geweest van glutenvrije producten en de vrouwen die er waren werkten allen niet dus dacht dat het erbij hoorde. Mijn zus is er goed ziek van en kan amper de deur uit zo moe is ze. Ik werk wel gewoon en als het blijkt dat ik het ook heb hoop ik ook gewoon te kunnen blijven werken. Ben er wel van overtuigd dat de een de ander niet is en iedereen anders zal reageren op een ziekte. Mijn zus bakt en koopt ook glutenvrije dingen. Heb ook al brood geproefd (ze maakt verschillende met verschillende soorten meel) en van die maispannekoekjes enzo. Maar vind het echt niet te eten. Ik ben sowieso al een moeilijke eter dus dat kan dan echt een probleem gaan worden. Ik lust ook alleen maar pittig en dat mag mijn zus niet meer. Dus de laatste tijd eet ik ook amper warm eten en ik ben al zo mager. Maar goeg eerst maar even de uitslag op 8 juli afwachten en dan zie ik wel verder. Bedankt dat ik je mag mailen.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 28-06-04 10:24

Ik slik sowieso al multivitaminen omdat ik nooit meer echt bijgekomen ben van pheiffer van 2 1/2 jaar geleden. Heb het potje van de multivit. vergeleken met een potje B vitaminen en daar zat evenveel B in. Dank je voor je tips.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 28-06-04 13:25

Toen het bij mijn zus vastgesteld werd werd zij doorverwezen naar een dietiste. Die wist haar alleen niet meer te vertellen dan zij al wist van het internet. Ik hoop dan ook dat ik wel bij een dietiste terecht komt die wel meer weet en een dieet voor mij kan samenstellen. Mijn zus is nu al een aantal maanden uit de roelatie en kan erg weinig. Ze ziet er ook erg slecht uit. Wel fijn dat ik Sjakie mag pb-en als ik meer wil weten. Hoop zo dat ik het niet heb maar als ik ga terugraven in het verleden vrees ik van wel. Weet wel dat mits je je aan het dieet houd je toch oud kan worden ondanks verhoogde kans op osteoporose (of zoiets) en darmkanker. Je moet iedere 2 jaar een biopt laten doen. Mijn zus is nu waarschijnlijk ook allergisch voor lactose schijnt erbij te kunnen horen. En ze krijgt binnenkort ook een infuus ijzer geloof ik omdat ze erge bloedarmoede heeft. Dat heb ik nog nooit gehad bloedarmoede of allergie ergens voor. Wel psoriasus en woedeaanvallen. Maar goed hoop nog steeds op een 'goede' uitslag de 8e maar denk dat ik het zelf al weet.

Crohn lijkt mij erger dan coeliakie Ach gut .

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 30-06-04 20:54

oh ik dacht het gelukkig maar. Werd als steeds banger dat ik het heb.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 01-07-04 08:58

kijk dat is handig

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-07-04 07:56

vanmiddag om 14.50 uur de uitslag ben best zenuwachtig Nagelbijten / Gniffelen

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-07-04 18:42

ik heb de uitslag dus Verdrietig ik heb het. Nu eerst op vakantie en daarna verdere onderzoeken naar de dietiste om aan te komen en voor een botscan en bloedonderzoek.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-04 17:01

Ben terug van vakantie en vandaag begint het dieet pas echt.
Sjakie: heb inderdaad via mijn zus al vernomen dat de dietiste bij ons in het ziekenhuis niet veel weet van coeliakie. Ga mijzelf lid maken van die vereniging dan krijg ik ook info thuis.
MCSM: bij mij hebben ze het vastgesteld via een bloedonderzoek en een biopt. Ik heb van de huisarts een doorverwijzing gekregen naar de internist. Ik heb mij wel laten vertellen dat je nooit zomaar zonder begeleiding gluten en tarwevrij moet gaan eten want dan kunnen ze de test niet meer goed doen. sterkte en succes.

Horse_

Berichten: 10284
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-04 17:02

DiLiberty schreef:
vervelend voor je Scheve mond maar geniet van de vakantie. Over een jaartje weet je niet meer anders. (ik mis er in ieder geval niets aan, maar ik weet ook niet hoe het is om wel gluten te eten)
suc6 verder met al je onderzoeken

Dank je wel. Ik hoop dat ik er gauw aan wen zie het op het moment allemaal niet zo zitten. KOmt zoveel op mij af in ene en niet alleen de coeliakie.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Emese_Flower en 5 bezoekers