Weer op controle geweest

Moderators: Berdien, Dani, Murthul, Muurp, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Liesje_Lover

Berichten: 6861
Geregistreerd: 03-11-02
Woonplaats: Den Bosch

Weer op controle geweest

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-09-04 21:17

Vandaag moest ik weer eens op controle in het ziekenhuis.
De arts vond dat ik er wit en grauw uitzag, meteen aan de saturatie meter..die overigens wel goed was (96/97) nouw zie ik liever 99 maarja je hebt het niet voor het kiezen he Knipoog
Me longfunctie was in 8 weken wel 17% naar beneden gegaan, tsja ik had niet anders verwacht na een week fokkamp, een week op vakantie en een week ponykamp maarja mijn arts was er dus niet zo blij mee. Wilde me eigenlijk meteen houden voor ene kuurjte maar daar had ikgeen zin in.
Nou hebben we afgesproken dat ik over 2 weken terug moet komen..en waarschijnlijk kan ik dan meteen blijven en 3 weken aan het infuus Scheve mond Pff heb ik dus echt geen zin in. Ik hoop dat ik het een beetje kan beperken dit jaar, zit in 4HAVO elke leraar zit te zeuren dat je alles bij moet houden omdat je het anders niet haalt...ik hoop dat ik niet te vaak in het ziekenhuis lig.


Sanne86

Berichten: 966
Geregistreerd: 15-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 21:25

hm dat is dus niet zo fijn.. ik hoop dat je dit jaar niet zo vaak naar het ziekenhuis hoeft en dat je je school goed bij kunt houden.. sterkte als je over 2 weken wel moet blijven Ach gut

Go jij! Go jij!

toscana

Berichten: 1120
Geregistreerd: 08-08-04
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 21:36

Hoi Liesje mag ik vragen waar je klachten door komen? Astma of andere longproblemen? Een saturatie van 96/97 is best aardig goed hoor.. dat je arts zich zorgen maakt om je longfunctie kan ik me wel voorstellen dat is een behoorlijke achteruitgang en met je longen moet je vreselijk voorzichtig zijn!!! ik zit totaal over beide longen dus nog om een capaciteit van zo'n 45% en daar word je niet vrolijk van hoor. Voor de rest ben ik wel vrolijk maar dat is echt geen pretje. Helaas zijn het bij mij blijvende beschadigingen dus verbetering zit er niet in hooguit een procent of 3 door heel hard aan mijn conditie te werken.. en een longtransplantatie willen ze voorlopig bij mij niet aan in verband met ziekte die ik heb. Dan doen ze geen transplantatie hoewel ik vorige week mijn arts gesproken heb en die er toch wel eens over wilde praten omdat hij bij een andere patient met een andere ziekte waarbij een longtransplantatie normaal ook niet gebeurde dit wel voor elkaar gekregen had bij de longartsen en dat was heel goed gegaan.. dus wie weet ter zijner tijd..

*Maak mij niet gek dat kan ik zelf veel beter*

Ann
Berichten: 11616
Geregistreerd: 28-06-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 22:07

Wat jammer dat je longfunctie achteruit is gegaan Ach gut
De leraren op school hebben toch wel begrip voor je?

Zonnebloem

Berichten: 6288
Geregistreerd: 14-06-03
Woonplaats: Volendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 22:20

Vervelend voor je dat je longfunctie achteruit is gegaan maar daar moeten ze op school toch wel begrip voor hebben?
En als je straks moet blijven, heel veel sterkte....

Sterker dan de dood is de herinnering die blijft...
9 januari 2013 bevallen van een gezonde jongen: Jeroen.

Jet

Berichten: 7143
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 22:30

Heel veel sterkte in elk geval en ik hoop dat je dit schooljaar weinig hoeft te missen i.v.m. je ziekte.
Toscana, als je even zoekt op de naam van de topicstartster, vind je vast veel over haar ziekte.
Wat mankeert jou eigenlijk, omdat je er zoveel van weet? Wie weet hebben jullie wel hetzelfde en hebben jullie er zo weer een "maatje" bij!

Paarden zijn net als lucht, zonder kan ik niet leven!
Te koop Wintec dressuurzadel met cair 8-3-16 nieuwe foto's toegevoegd!
Vanuit de kop van Noord-Holland: Voor info klik op: Paardentaxi Jet

Kido

Berichten: 5145
Geregistreerd: 04-08-03
Woonplaats: Ergens op deze aardbol.....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 22:31

idd dacht hetzelfde jet toen ik t las!

Als tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug.
Dan klommen we de hemel in en brachten we jullie gezond mee terug.

Whisper en Shadow Together forever

chip

Berichten: 2344
Geregistreerd: 13-11-03
Woonplaats: Ruurlo

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 23:12

He Liesje, wat naar nu dat je longfunctie achteruit is gegaan.
Ik hoop voor je dat je niet te lang in het ziekenhuis hoeft te blijven.
het is erg vervelend steeds, maar natuurlijk wel het beste voor je.
De artsen bedoelen het goed, maar ik snap dat je er geen zin in hebt, sterkte meid Ach gut

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-04 23:32

Liesje_Lover schreef:
Ik hoop dat ik het een beetje kan beperken dit jaar, zit in 4HAVO elke leraar zit te zeuren dat je alles bij moet houden omdat je het anders niet haalt...ik hoop dat ik niet te vaak in het ziekenhuis lig.


Lieverd het feit dat je HAVO4 doet vind ik al zo'n geweldige prestatie dat je die domme onwetende opmerkingen van die leraar maar gewoon moet vergeten.

Ik vind je een super meissie en heel flink Ach gut

Men kan alleen discussiëren indien men er vanuit gaat dat de discussiegenoot ook wel eens gelijk zou kunnen hebben -:)

toscana

Berichten: 1120
Geregistreerd: 08-08-04
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 00:18

sarabande schreef:
Lieverd het feit dat je HAVO4 doet vind ik al zo'n geweldige prestatie dat je die domme onwetende opmerkingen van die leraar maar gewoon moet vergeten.

Ik vind je een super meissie en heel flink Ach gut


Vind ik ook. Al is het wel makkelijk als je school en leraren begrip tonen. Heb een tijd gehad dat ik bijna alleen voor overhoringen en repetities op school kwam.. daarvoor kwam ik niet en erna was ik weer weg.. ging gewoon niet en je gezondheid is echt veel belangrijker dan school als het er op aan komt. Heb 6 jaar over de MAVO gedaan destijds maar uiteindelijk wel 5 zevens en een 8 op D-niveau dus het eindresulaat was best goed.. duurde alleen langer. MEAO gelukkig zonder oponthoud af kunnen maken.
Laatst bijgewerkt door toscana op 11-09-04 00:35, in het totaal 1 keer bewerkt

*Maak mij niet gek dat kan ik zelf veel beter*

toscana

Berichten: 1120
Geregistreerd: 08-08-04
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 00:34

Jet schreef:
Heel veel sterkte in elk geval en ik hoop dat je dit schooljaar weinig hoeft te missen i.v.m. je ziekte.
Toscana, als je even zoekt op de naam van de topicstartster, vind je vast veel over haar ziekte.
Wat mankeert jou eigenlijk, omdat je er zoveel van weet? Wie weet hebben jullie wel hetzelfde en hebben jullie er zo weer een "maatje" bij!


hehe ben ff aan het kijken geweest maar 4012 berichten doorlezen is beetje onbegonnen werk...

*Maak mij niet gek dat kan ik zelf veel beter*

Botervlieg

Berichten: 9132
Geregistreerd: 20-04-03
Woonplaats: adoptie-Ian woont bij www.aap.nl !

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 00:57

Hè, L_L wat een pech nou weer, zeg. (En gaat een of andere MUTS je
nog een penny noemen ook.... Knipoog )
Als je nou een beetje braaf bent Bloos! , dan hoef je over twee weken
misschien niet eens te blijven en anders helpen we wel om je weer
door die drie weken heen te sleuren, hoor. Ach gut

En wat die leraren tegen de hele klas zeggen, dat is toch niet voor
jou bedoeld?
Die weten allemaal wel dat het voor jou extra moeilijk en een heel
knappe prestatie is dat je doet wat je doet, hoor.

Maar een gesprekje met je mentor hierover kan misschien helpen?


Hou je goed, hè?


<a href='http://www.smileycentral.com/?partner=ZSzeb008' target='_blank'><img src='http://smileys.smileycentral.com/cat/11/11_2_104.gif' alt='Big Hug' border=0>

-:) Je kunt niet alles hebben. Trouwens, waar zou je het moeten laten. NN -:)

Jet

Berichten: 7143
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 08:10

toscana schreef:
hehe ben ff aan het kijken geweest maar 4012 berichten doorlezen is beetje onbegonnen werk...


Ik heb even voor je gekeken, kijk maar in dit topic: [AM] Het gaat weer niet goed... , daar staat meer informatie over de ziekte van Liesje_Lover! Maar voor mij was dat makkelijker zoeken, denk ik, ik zocht op Algemeen en niet op de andere fora en keek alleen naar de berichten die ze zelf startte en dan nog ziekenhuis in de tekst hadden. Toch blijf ik benieuwd of jij hetzelfde hebt of een andere vervelende "longziekte".
Voor jullie allebei ( Toscana en Liesje_Lover) nog een extra Ach gut .

Paarden zijn net als lucht, zonder kan ik niet leven!
Te koop Wintec dressuurzadel met cair 8-3-16 nieuwe foto's toegevoegd!
Vanuit de kop van Noord-Holland: Voor info klik op: Paardentaxi Jet

Justy

Berichten: 31634
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Heers (BE)

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 08:11

Hey LL, ik hoop ook dat je niet te vaak in het ziekenhuis hoeft te blijven... Maar Havo4 is gewoon al hartstikke goed! En aangezien jij niet zomaar opgeeft zal ook dat best goedkomen Knipoog

Knuf!

/3 My Sunset Surprise /3

Liesje_Lover

Berichten: 6861
Geregistreerd: 03-11-02
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-09-04 08:22

toscana schreef:
Hoi Liesje mag ik vragen waar je klachten door komen? Astma of andere longproblemen? Een saturatie van 96/97 is best aardig goed hoor.. dat je arts zich zorgen maakt om je longfunctie kan ik me wel voorstellen dat is een behoorlijke achteruitgang en met je longen moet je vreselijk voorzichtig zijn!!! ik zit totaal over beide longen dus nog om een capaciteit van zo'n 45% en daar word je niet vrolijk van hoor. Voor de rest ben ik wel vrolijk maar dat is echt geen pretje. Helaas zijn het bij mij blijvende beschadigingen dus verbetering zit er niet in hooguit een procent of 3 door heel hard aan mijn conditie te werken.. en een longtransplantatie willen ze voorlopig bij mij niet aan in verband met ziekte die ik heb. Dan doen ze geen transplantatie hoewel ik vorige week mijn arts gesproken heb en die er toch wel eens over wilde praten omdat hij bij een andere patient met een andere ziekte waarbij een longtransplantatie normaal ook niet gebeurde dit wel voor elkaar gekregen had bij de longartsen en dat was heel goed gegaan.. dus wie weet ter zijner tijd..


Ik heb CF cystic Fibrosis. Ik weet dat een saturatie van 96/97 niet slecht is maar ik wil het liever hoger zien Knipoog Dat van me longfunctie..tsja ik weet dat in de 40% zitten niet fijn is..daar heb ik vaak genoeg gezeten. Ik zit nou op de 50%
Bij mij dus ook blijvende beschadigingen..2 maanden geleden had ik opeens een uitschiter van 67% waarbij niemand wist waar die vnadaan kwam want ik voelde me super poedersuiker toen. Longtransplantie..daar kom ik pas in aanmerking voor als me longfunctie onder de 30% is volgesmij maar dat weet ik niet zeker.
Wat voor ziekte heb jij als ik mag weten?

@ BV: Ik schaam me Tong uitsteken Bedankt voor je lieve berichtje met jou kom ik die 3 weken wel weer door

@ Sarabande & Justy: Ik weet dat 4HAVO wel goed is aangezien ik alles mis, (ik had misschien zelfs atheneum kunnen doen als ik de afgelopen jaren beter me best ahd gedaan) Maar ik wil niet graag blijven zitten en dit jaar goed afronden...

@ iedereen: Thanx voor je lieve berichtjes Haha!

toscana

Berichten: 1120
Geregistreerd: 08-08-04
Woonplaats: Apeldoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-04 13:26

Liesje_Lover schreef:
Ik heb CF cystic Fibrosis. Ik weet dat een saturatie van 96/97 niet slecht is maar ik wil het liever hoger zien Knipoog Dat van me longfunctie..tsja ik weet dat in de 40% zitten niet fijn is..daar heb ik vaak genoeg gezeten. Ik zit nou op de 50%
Bij mij dus ook blijvende beschadigingen..2 maanden geleden had ik opeens een uitschiter van 67% waarbij niemand wist waar die vnadaan kwam want ik voelde me super poedersuiker toen. Longtransplantie..daar kom ik pas in aanmerking voor als me longfunctie onder de 30% is volgesmij maar dat weet ik niet zeker.
Wat voor ziekte heb jij als ik mag weten?


In "gewoon Nederlands" dus Taaislijmziekte.. dat is inderdaad een rot ziekte zeg! Neem aan dat je dus vrij snel buiten adem bent als je je inspant aangezien je longcapaciteit ook beperkt is... ik heb ook vreselijke last van hoesten door de beschadigingen waardoor ik dan ook nog weer eens buiten adem raak. Heb zelf overigens CGD dat is een aangeboren afwijking aan het immuunsysteem waardoor mijn afweer bijna niet werkt.. schade in de longen is door meer dan een jaar ontstekingen in de longen + een schimmelinfectie erin ontstaan. Ze kwamen er bij mij dus na een jaar pas achter dat ik CGD had. Daarvoor wel regelmatig ziek geweest maar niet in deze mate. Door de langdurige ontstekingen + infectie is de rechterlong zo'n 90% beschadigd en de linker ook nog zo'n 10%. Gelukkig kwamen ze er nog net op tijd achter dat ik CGD had want lag al op de Intensive Care aan de beademing...
Toekomstverwachting? Volstrekt onduidelijk.. kan jaren "goed" blijven gaan maar in huidige situatie kan een griepje die omslaat tot een longontsteking kan einde oefening betekenen.
Longtransplantatie doen ze niet normaal gesproken bij CGD patienten. Maar mijn arts wil er wel met mij over praten en kijken of hij een chirurg kan overhalen dit toch te doen omdat mijn levensverwaching als het slaagt aanzienlijk groter word. Voorlopig maar afwachten dus...

Wel sh.t trouwens dat het bij jou zo wisselt. Ene keer 40% dan weer 67% weet je ook niet meer waar je aan toe bent...
En als ze bij 30% pas transplanteren betekent dat dus dat je tegen die tijd met een zuurstofapparaat rondloopt neem ik aan... heb ik nadat ik van de beademing afkwam ook mee gelopen maar gelukkig (tegen alle verwachtingen in) weer kwijtgeraakt.
Snap dat niet hoor trouwens tegen die tijd is je algehele conditie toch ook een stuk minder en de risico's dus groter..

*Maak mij niet gek dat kan ik zelf veel beter*


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _Lobke_, Aight, Aukelizzy, djinnie, Elienn22, Mavelle, mirriejj, Ramona1993, Rebecca, RobinSputnik, Sita_xx, xLisaSpelt, Yahoo en 157 bezoekers