Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter:** 11-05-04 17:12

Iemand ervaring met Posttraumatische Dystrofie?

Geplaatst door de TopicStarter: 11-05-04 17:12

Ik kom net van het ziekenhuis en mij is verteld dat ik Posttraumatische Dystrofie heb. (Na mijn polsbreuk)

Ik heb het opgezocht op internet wat het precies inhoudt:

Posttraumatische Dystrofie: slecht functioneren van lichaamsweefsel na letsel. Geblesseerde plek wordt dik, rood, warm, en pijnlijk. In loop van de tijd neemt pijn vaak toe, soms tot ondraaglijke pijn.

Patient kan herstellen van PD maar kan ook blijvend zijn... De aangedane arm of been is minder goed te belasten dan een gezonde arm of been.

Graag zou ik wat meer over deze aandoening willen weten, en ervaringen van mensen met PD uit willen wisselen. Zodat ik een beetje weet wat me te wachten staat, want ik vind dit echt SUPER eng! Verdrietig

Ik baal natuurlijk als een stekker. Heb nu een goedje gekregen dat ik 5 keer per dag op mijn arm moet spuiten, en dit twee weken lang. Dan terug naar het ziekenhuis. Ze weten op dit moment nog niet of het goedkomt of dat ik blijvend invalide blijf. In ieder geval in het beste geval, weer twee weken langer niet rijden... Huilen

Dus ik ga duimen, duimen jullie voor me mee? Lachen

M2 + 8

**Geplaatst:** 11-05-04 17:15

Geplaatst: 11-05-04 17:15

Ow dat is idd lastig een meid uit mijn klas heeft het ook bij haar is het eindelijk na 3 jaar zo goed als weg.

ze heeft veel dingen geprobeerd echt van alles maar niks mocht toen baten.
en niemand ziet het aan je maar het kan verdomde pijn doen veel mensen dachten ook dat ze zich aanstelde.

maar verder weet ik er niet veel van helaas..

strekte...

**Geplaatst:** 11-05-04 17:18

Geplaatst: 11-05-04 17:18

Ik weet niet of ik het heb, maar als je het zo zegt lijkt het er verdacht veel op. Ik heb dus 1,5 a 2 jaar geleden in het gips gezeten en tot nu aan toe heb ik elke week wel pijn.

Kan ook amper 2 kilo verdragen want dan verga ik na een dag weer van de pijn.
Ik heb ook een polsbrace en dat helpt een hele hoop. Het nadeel is alleen dat je pols er wel weer zwakker van wordt

22 Januari verwachten we ons kleintje

**Geplaatst door de TopicStarter:** 11-05-04 17:20

Geplaatst door de TopicStarter: 11-05-04 17:20

Duurt dat zooooo lang...!! Ziek

Jeetje...

M2 + 8

**Geplaatst:** 11-05-04 18:33

Geplaatst: 11-05-04 18:33

Mijn moeder heeft ook PD. Ze heeft meer dan een jaar terug haar been gebroken, waarna na de operatie PD werd vastgesteld. Ze heeft hier dus nu nog steeds last van. Dit komt ook mede door een tweede operatie aan dat been om het ijzerwerk eruit te halen.

Door de huisarts was een smeerseltje voorgeschreven wat ze (volgens mij) tweemaal daags op haar been moest smeren. Dat hielp wel aardig.
Zelf is ze ook op zoek gegaan naar meer informatie over PD en kwam bij een Osteopaath terecht. Hier heeft ze veel baat bij gehad!

Je hebt PD in een aantal gradaties. De hoogste is graad is zeer ernstig en kan blijvend zijn, de laagste is daarentegen natuurlijk veeeeel minder ernstig.

Ik denk altijd eerst goed na, voordat ik iets stoms zeg - Loesje

**Geplaatst:** 11-05-04 18:36

Geplaatst: 11-05-04 18:36

Ik hoor nu net van mijn vriend (fysio io) dat het een fout van het ziekenhuis is en dat je gips dus te strak heeft gezeten.

22 Januari verwachten we ons kleintje

**Geplaatst:** 11-05-04 19:37

Geplaatst: 11-05-04 19:37

Ik heb ook PD gehad na een ernstig ongeluk met mijn arm, door een glazen deur gelopen! Het gevolg daarvan was dat ik mijn zenuwen, spieren en slagader had doorgenseden!

Ik ben uiteindelijk in het AMC geholpen tegen dystrofie. Ik had toen werkelijk geen idee wat het allemaal in zou houden... Ik ben ruim een half jaar 1 keer in de week geprikt ervoor. Het werkte bij mij erg goed. Ook heb ik iemand gehoord over pillen tegen de dystrofie, ook na een polsbreuk...

Bij mij had het iig tot gevolg dat mijn onwillekeurig zenuwstelsel niet goed functioneerde, bijvoorbeeld het regelen van de temperatuur in je arm! Ook kreeg ik veel zwarte haren op mijn arm Verward

en klamme hand!

Ik weet niet of het om hetzelfde gaat, aangezien je verschillende vormen iid hebt! In ieder geval succes ermee!! En laat even weten hoe het gaat...

**Geplaatst door de TopicStarter:** 11-05-04 20:53

Geplaatst door de TopicStarter: 11-05-04 20:53

Bedankt allemaal voor de reacties! Ik heb ook inderdaad zwarte haren op mijn arm terwijl ik zo Blond

als het maar zijn kan ben.
Ik ben nu in ieder geval een beetje voorbereid nu.
Heb nog een vraagje: Wat te doen? Rusten, of juist de arm gaan gebruiken? (pijn tot gevolg)

M2 + 8

**Geplaatst:** 11-05-04 21:00

Geplaatst: 11-05-04 21:00

Het laatste wat ik heb gehoord is dat je het wel moet gebruiken, maar NIET door de pijngrens heen mag gaan

... Vaak wordt het bgeleid door fysiotherapie!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 11-05-04 22:43

Geplaatst door de TopicStarter: 11-05-04 22:43

SuuS1981: klopt! Ik krijg over twee weken fysio! (eerst twee weken dat goedje op mijn arm...)

M2 + 8

**Geplaatst:** 11-05-04 22:51

Geplaatst: 11-05-04 22:51

Mijn moeder moet haar been altijd omhoog leggen als ze er last van heeft, omdat haar been anders een soort van blauw aanloopt en dikker wordt. Ze kan wel "gewoon" lopen, maar op het moment dat ze zit, moet ze haar been omhoog leggen. Ze loopt zowiezo niet zonder pijn, dus of ze pijn door dystrofie komt of omdat de breuk nog steeds niet geheeld is...

Haar tekenen van dystrofie zijn dat haar been glimt, haar huid staat strakker als bij haar andere been. Als het erg is, loopt haar voet blauw aan, de voet is koud en de voet is een stuk dikker.

Ze heeft in het begin fysiotherapie gehad, maar ze kwam hier op een gegeven moment niet verder mee. Daarna is ze dus bij een osteopaath onder behandeling gegaan.

Ik denk altijd eerst goed na, voordat ik iets stoms zeg - Loesje

**Geplaatst:** 11-05-04 22:59

Geplaatst: 11-05-04 22:59

Er is een patiëntenvereniging voor, misschien kun je daar ook nog wat informatie en contacten vandaan halen?

www.posttraumatischedystrofie.nl

Nulla tenaci invia est via

**Geplaatst door de TopicStarter:** 12-05-04 12:49

Geplaatst door de TopicStarter: 12-05-04 12:49

Heel erg bedankt! Ben vanochtend toch weer terug naar de dokter geweest, en moet morgen naar de fysiotherapeut. Ben heel bang dat het niet goedkomt, ik hoop dat hij me iets meer kan vertellen...

M2 + 8

**Geplaatst:** 12-05-04 13:09

Geplaatst: 12-05-04 13:09

Goed dat je terug bent gegaan naar de dokter!

En ik denk dat als je de goede begeleiding krijgt dat het echt goed komt. Misschien dat je er wel iets aan over houdt, maar dat is eigenlijk niet noemenswaardig denk ik. Tenminste als ik naar mezelf kijk. Mijn hele arm was behaard, koud / warm, zweterig en ga zo maar door... Nu heb ik alleen sneller last van de koude dagen, met regen en guur weer zeg maar. He gevolg is dat ik eerder hadnschoenen draag, en altijd met paardrijden handschoenen aan heb! Verder heb ik er echt geen last meer van.

Heel veel succes iig, en probeer zo positief mogelijk te blijven denken dat helpt ook zo goed!! Knipoog

**Geplaatst:** 12-05-04 13:22

Geplaatst: 12-05-04 13:22

mijn moeder heeft het ook (al jaren). Bij haar is het te laat ontdekt en door foute behandeling komt het dus niet meer goed. Nu is de wetenschap wel een stuk verder.hoop voor je dat het goed komt.

**Geplaatst:** 12-05-04 14:08

Geplaatst: 12-05-04 14:08

Haagsemeid schreef:
Ik hoor nu net van mijn vriend (fysio io) dat het een fout van het ziekenhuis is en dat je gips dus te strak heeft gezeten.

Dat kan idd een oorzaak zijn, maar wees maar zeker dat het niet altijd door een fout van het ziekenhuis is hoor!!!!
Andere oorzaken kunnen zijn: veelvuldig opereren (is soms noodzakelijk, maar dus wel ene risico) , te lange gipsimmobilisatie of gewoon een overactiviteit van het sympathisch zenuwstelsel ten gevolge van een trauma (in dit geval dus polsbreuk)

In principe moet je altijd zoveel mogelijk doen wat je kan, maar blijf binnen de pijngrens; want pijn wakkert het vaak nog eens aan.
Maar onder begeleiding van een fysio- of ergotherapeut zal je al snel wel leren wat je kan doen en wat niet, en hopelijk zal je ook snel verder kunnen gaan.
Veel succes...

"Would you know my name, if I saw you in heaven"

**Geplaatst:** 12-05-04 14:18

Geplaatst: 12-05-04 14:18

mijn zus heeft dat ook gekregen na een operatie, het liep van dr arm ook naar dr been, maar met revalidatie kan ze zelfs weer (aangepast) autorijden en redelijk normaal funcitoneren. het is wel heel erg wat ik heb ervaren.

succes

**Geplaatst door de TopicStarter:** 12-05-04 18:30

Geplaatst door de TopicStarter: 12-05-04 18:30

Jeetje, het zijn toch nog best wel veel mensen die hier mee te maken hebben... Maar het kán goedkomen toch? Ligt aan de gradatie of heb ik het verkeerd?? Verward

M2 + 8

**Geplaatst:** 12-05-04 19:12

Geplaatst: 12-05-04 19:12

Een hele goede vriendin van mij (zit ook op bokt) had/heeft het in haar enkel, die had er ook medicijnen voor. Ik zal even vragen of ze dit topic wil lezen en wat zeggn

So close,
no matter how far.

**Geplaatst:** 12-05-04 19:18

Geplaatst: 12-05-04 19:18

Ik heb het ook, en mij is gezegd dat ik er maar mee moet leren leven.
Daarbij zijn mijn zenuwen ( door een fout van de chirurg ) ook beschadigd.
Heb 24 uur per dag ( veel ) pijn en kan met die hand eigenlijk weinig.

Ik ga binnekort acupuntuur proberen als pijn bestrijding.

Groetjes Miep Knipoog

* Profiel aangepast, nu met foto's *

**Geplaatst:** 12-05-04 19:19

Geplaatst: 12-05-04 19:19

Kliko schreef:
Jeetje, het zijn toch nog best wel veel mensen die hier mee te maken hebben... Maar het kán goedkomen toch? Ligt aan de gradatie of heb ik het verkeerd??

Het kan goedkomen ja..
Ligt idd aan de gradatie, aangepaste behandeling en de persoon zelf.
Maar iig, ga langs een fysio, want als je er niks aan doet wordt het enkel maar erger (in de meeste gevallen, er zijn ook gevallen die zichzelf oplossen, maar meestal is het dan al bijna over tegen dat je goed en wel weet dat er iets gaande is)

"Would you know my name, if I saw you in heaven"

**Geplaatst door de TopicStarter:** 13-05-04 10:55

Geplaatst door de TopicStarter: 13-05-04 10:55

Nou, ik kom net van de fysiotherapeut af. Ik heb slecht nieuws gekregen. In ieder geval 3 (!!!) maanden niet rijden... Huilen

Jeetje, weer een tegenvaller. Verder heb ik te horen gekregen dat ik mijn arm ab-so-luut níet mag stoten, en oefeningen in warm/koud baden moet doen. Scheve mond

Nou ja, ik ga hier heel hard mijn best mee doen. Morgen moet ik terug naar de fysio en ik moet er te voet naar toe komen en al lopend oefeningen met mijn arm doen. Omhoog zwaaien, en weer naar beneden. Mijn moeder zei al: ik loop wel aan de andere kant van de straat, dan lijkt het in ieder geval net of je naar mij zwaait. Lachen

Tja, ik kan er het beste maar een beetje mee lachen, zolang ik nog niets zeker weet. Verward

M2 + 8

**Geplaatst:** 13-05-04 16:28

Geplaatst: 13-05-04 16:28

succes

en trouwesn lief van je moeder dat ze je wil helpen Lachen

**Geplaatst:** 13-05-04 16:39

Geplaatst: 13-05-04 16:39

Noucca"]
[quote="Haagsemeid schreef:
Ik hoor nu net van mijn vriend (fysio io) dat het een fout van het ziekenhuis is en dat je gips dus te strak heeft gezeten.

Dat kan idd een oorzaak zijn, maar wees maar zeker dat het niet altijd door een fout van het ziekenhuis is hoor!!!!
Andere oorzaken kunnen zijn: veelvuldig opereren (is soms noodzakelijk, maar dus wel ene risico) , te lange gipsimmobilisatie of gewoon een overactiviteit van het sympathisch zenuwstelsel ten gevolge van een trauma (in dit geval dus polsbreuk)
[/quote]

Ja kweet het had dat verhaaltje ook te horen gekregen Haha!

22 Januari verwachten we ons kleintje

**Geplaatst:** 13-05-04 16:43

Geplaatst: 13-05-04 16:43

Kliko schreef:
Nou, ik kom net van de fysiotherapeut af. Ik heb slecht nieuws gekregen. In ieder geval 3 (!!!) maanden niet rijden... Jeetje, weer een tegenvaller.

leuk is anders
Maar ik kan je een ding aanraden: luister naar die raad!!!
Als je te snel teveel gaat doen, zou het weleens kunnen dat je er niet meer vanaf geraakt..
Dus dan maar effe 3 maanden op de tanden bijten he!!!
Komt vast wel goed!!!!
Succes!!

"Would you know my name, if I saw you in heaven"

Wie is er online