Update Als je nieren niet, bijna niet meer werken

Moderators: Murthul, Muurp, EvelijnS, Berdien

 
 
Nerwen

Berichten: 15477
Geregistreerd: 02-09-03

Update Als je nieren niet, bijna niet meer werken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 26-04-04 21:23

Dat overkwam mijn oom dus..

Vanavond werden we gebeld... Hij had al langer problemen met zijn gezondheid; snel en vaak moe, snel last van pijntjes en dergelijke etcetera..

Besloten dat hij toch maar naar de dokter moest, zo kon het niet langer dat gekwakkel met zijn gezondheid. Huisarts wist het ook niet precies, door naar het ziekenhuis.. Daar bleek zijn nierfunctie nog maar 20 % (allebei de nieren functioneren nog maar voor 10%) te zijn.. Dat is dus echt niks...

Van de week al aan de dialyse. Dat moet dan 2 keer per week gebeuren. En dan in de nabije toekomst een donornier... Dat wordt ook nog afwachten met wachtlijsten etc. Het mooiste zou zijn een nier van een familielid (van broer of zus)..

Mijn vader komt daar waarschijnlijk al niet voor in aanmerking (al zou hij graag een nier doneren, wat een heel mooi gebaar is..). Hij (mijn vader) heeft in 1994 een zwaar ongeluk gehad, waarbij een vrachtwagenwiel over zijn buik is gereden. Dat kwam doordat een of andere onverlaat opeens zijn autoportier open deed daar kwam mijn vader tegenaan (kon niet uitwijken) en werd zo, zeg maar, gelanceerd. Hierbij brak hij zijn bekken op 4 plaatsen, urineleider gescheurd en zo nog wel meer dingen... Veel operaties gehad etc. In Academisch Ziekenhuis in Groningen gelegen... Om nu NOG een operatie te ondergaan voor een nier te doneren, wordt waarschijnlijk iets te veel van het goede...

Maar ja, misschien dat mijn andere oom of 2 tantes een nier kunnen doneren in de toekomst? Wie weet, we zullen zien..

Het ene moment ga je nog onbezorgd door het leven, en het volgende moment kan dat niet meer... Dan besef je toch wel weer even hoe kostbaar het leven is......

Misschien meer mensen die ervaring hebben met niertransplantaties en/of nierinsufficientie (dus dat je niet, of bijna niet meer werken)?


Sypheron

Berichten: 15190
Geregistreerd: 06-12-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 21:26

Mijn opa heeft ook slechtwerkende nieren. De ene werkt volgens mij helemaal niet meer en de ander ook nog maar voor heel weinig. Hij zit ook 3 dagen in de week aan de dialyse.. Sterkte!

Kwanyin

Berichten: 18173
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 21:37

Oei dat is inderdaad niet zo best nieuws Scheve mond . Ik kan je jammer genoeg niet helpen, heb geen kaas gegeten van medisch en heb zelf nooit zoiets meegemaakt, maar ik wil je en je oom en de rest van je familie nogmaals veel sterkte wensen en hopen dat iemand anders in staat is om een niet te doneren Ach gut

I used to walk in a room full of people and wonder if they liked me.
Now I look around and wonder if I like them.

Nadir

Berichten: 11098
Geregistreerd: 12-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 21:42

Jeetje Marije... Vreselijk om dat te horen... Ik ken gelukkig verder niemand die iets aan zijn nieren heeft... Ik hoop dat je oom gauw een donor nier kan krijgen... Best gek als zoiets in je omgeving gebeurt ga je anders tegen dat soort dingen aan kijken...
In ieder geval sterkte er mee, je mag me altijd Pb-en! Ach gut

~ The world is a book and those who do not travel read only one page ~

Bunbun

Berichten: 1345
Geregistreerd: 27-04-03
Woonplaats: Halle (België)

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 21:56

Niet zo'n goed nieuws...
Zoals ik al zij bij de PP: hopelijk gaat het snel beter met je oom. En kan hij snel een donornier krijgen.
Dit lid van de PP denkt aan je... Ach gut
En je mag mij ook altijd pb-en.

ikke

Berichten: 26101
Geregistreerd: 06-03-01
Woonplaats: next to nowhere

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 22:11

Hhhmmm, daar wordt je niet vrolijk van, voorzichtig gezegd. Ja ik heb ervaringen in mijn familie en nee, daar wordt je NIET blij van.
De broer van mijn vriendin heeft een pleegkind met ernstige nierproblemen, haar toekomst ziet er ook niet rooskleurig uit. Je mag wel PB-en.

kennis is ééndimensionaal, kunde is tweedimensionaal, inzicht is driedimensionaal, ervaring is vierdimensionaal.....
Leuke dingen doen met je paard? www.nvvr.info

carola1

Berichten: 1586
Geregistreerd: 22-02-04
Woonplaats: groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-04 22:48

ja, mijn vader heeft het ook gehad, n.a.v. de legionella bacterie.
hierdoor was hij zo ziek geworden dat o.a. zijn nieren het begaven en hij aan de dialise moest.
je schijnt er ook erg moe van te worden.

succes

Sylvia

Berichten: 28725
Geregistreerd: 22-07-03
Woonplaats: Lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 06:14

Een meisje dat ik ken, 2 jaar jonger dan mij, ging van de ene op de andere dag keihard achteruit. In 1 klap bleken haar nieren voor nog maar 10% te werken... Ze zat bijna doorlopend aan zo'n spoelapparaat. Haar ouders hebben beiden laten nakijken wiens nier, of beide nieren, ze kon gebruiken. Volgens mij heeft haar vader inmiddels een operatie ondergaan... Hoe het nu met d'r gaat weet ik niet, laatste wat ik hoorde was dat ze wel nog moet spoelen, maar nog maar 1 keer per dag of per week...

Zonder die nier van d'r vader was ze nu wsn bijna dood geweest...

Succes met je oom… Ach gut

Spoiler:
Hier moet een nieuw onderschrift komen.

Justy

Berichten: 31632
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Heers (BE)

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 06:41

Jeetje Marije... Ach gut Veel sterkte en als je even wilt lachen dan weet je in welk topic je moet zijn he!! Knipoog

/3 My Sunset Surprise /3

WenK

Berichten: 9808
Geregistreerd: 10-01-03
Woonplaats: 't Gooi

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 07:49

Mag ik je een tip geven? Ik werk momenteel bij de nierpatientenvereniging nederland (NVN) ik denk dat je daar heel veel kunt vinden ook voor je vader en dergelijken. Ze hebben veel informatiefolders, ook over relatietransplantatie (doneren door een familielid) en dialyse in het algemeen. Ook is er een luistertelefoon, die is voor en door nierpatienten wat inhoud dat de mensen die daar zitten zelf het hele traject door zijn gegaan van acceptatie en hoe gaan we ermee om. Mocht je meer willen weten: www.nvn.nl of PB me. Heel veel sterkte, hou er wel rekening mee dat mocht iemand in de familie geschikt zijn het wel nog bijna een jaar kan duren voor er werkelijk iets gedaan kan worden.

www.extendedsteps.nl Massages voor mens en paard, instructie, training en coaching
Tevens verkooppunt voor: Equilin / F.I.T. Sportbalsem / Vitalbix / Skincalmin, gratis bezorging aan huis regio 't Gooi e.o.
Esperanza's Malissa *1e premie + STER* ** Z1** *Esperanza's Selenya* *Faithfull*
Rebecca *L2* Ellie *M1 * Raven *M1* Rockstar *M1* Gina *M2* Dunmore Lad *Z1* Fiesta *M1*

Esther

Berichten: 3507
Geregistreerd: 04-04-01
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 07:57

Bij mijn moeder werken de nieren ook niet meer. Oorzaak: verkeerde medicijnen die ze als suikerpatient zijnde nooit had mogen hebben omdat die dan de nieren kapot maken....
Mijn moeder was gelukkig goed genoeg om te kunnen dialyseren met buikspoeling, ze heeft een sonde haar buikholte in waar ze 4 keer per dag nieuwe vloeistof in moet laten lopen om de afvalstoffen en vocht uit haar bloed te trekken. Ze kan dit allemaal thuis doen en voordeel is dat je veel constanter bent qua gezondheid. Ze kan zich aardig goed zelf redden, gelukkig want ze woont alleen. Ondertussen staat ze al bijna 3 jaar op de wachtlijst voor een nieuwe nier, maar zo snel gaat dat dus niet.

Sterkte ermee!

Ben je op zoek naar de handleiding van je paard of hond? Kijk op http://www.handleidingpaard.nl of http://www.handleidinghond.nl
Op zoek naar kvv of gedroogde snacks in de omgeving van Terborg? http://www.kompleetversvoerenzo.nl
Een plek op aarde waar paarden nog paard mogen zijn: http://www.pferdehof-montferland.eu

Sjimmy

Berichten: 17716
Geregistreerd: 09-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 08:00

Een neef van ons ging ook heel hard achteruit. Gezonde jongen, zat beroepsmatig bij de landmacht, best 'hoge' baan daar (wel in 't leger). Hartstikke veel sporten en gezond leven.
Tot na veel onderzoeken bleek dat zijn nieren nog maar voor minder dan 10% werken.
Hij zit nu aan de dialyse vast tot er een nier beschikbaar is.
Heel erg om een gezond iemand zo te zien.
Veel sterkte.

:evaw:

Kinta

Berichten: 2702
Geregistreerd: 19-09-01
Woonplaats: prov. Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 11:10

WenK schreef:
Heel veel sterkte, hou er wel rekening mee dat mocht iemand in de familie geschikt zijn het wel nog bijna een jaar kan duren voor er werkelijk iets gedaan kan worden.

Inderdaad, gaat zeer uitgebreide screening aan vooraf. Heel veel mensen komen niet in aanmerking voor transplantatie. Ik wil je niet ontmoedigen. dialyse is heel vervelend, maar wel heel goed dat het bestaat!

peggel

Berichten: 1134
Geregistreerd: 12-03-03
Woonplaats: Schijndel

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 11:21

mijn vader heeft verleden jaar een nier aan mn oom afgestaan. ik kwam met het idee maar vrouwen die ooit van plan zijn kinderen te krijgen mogen geen nier afstaan. het gaat nu echt geweldig met mn oom terwijl ze verleden jaar zeiden dat hij de kerst niet meer zou halen.
vergis je echter niet in de revalidatie van de donor. je kan een maand nagenoeg niets meer en moet echt drie maanden rustig aan doen. maar wat je ervoor terug krijgt is uiteraard geweldig.

aangezien mijn oom zn hele leven had ingericht op het thuis zijn (in verband met de dialyse kon hij nooit langer dan een paar uur van huis) moet ik nu regelmatig op alle dieren passen als ze (voor het eerst in ruim 10 jaar!) op vakantie gaan. hopelijk is er iemand in jouw familie ook zo vrijgevig en krijgt ook jouw oom snel een nier!

MissJ

Berichten: 8677
Geregistreerd: 22-04-04
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-04 14:41

Ik heb zelf slecht werkende nieren.
Ik had een aangeboren afwijking, al kwamen ze daar op mijn 7de pas achter(hoera voor de gezondheidszorg).
Ik heb een lastige operatie gehad, waardoor er wat verbetering is, maar 100% werken doen ze niet, en dat zal ook nooit zo worden.
Ik ben reg snel moe en heb weinig weerstand, dat zijn dingen waar ik gewoon rekening mee moet houden.
Ik ben ook hypergevoelig voor blaasontsteking, en als ik dat krijg slaat het meteen door naar mijn nieren, da''a altijd wel pijnlijk.
Voor de rest leidt ik een redelijk normaal leven, ik hoef gelukkig geen medicijnen meer en ik zit godzijdank nog niet aan een dialyse.
Maar wat niet is kan nog komen...
Ik sta er niet teveel bij stil.
Ik wil ook nog niet denken aan mijn mogelijke onvruchtbaarheid door alle anitbiotica.
Tja, en wat die transplantatie van je oom betreft:
Ik hoop dat het goed komt, dat zijn lichaam de donornier niet af gaat stoten.
De nierstinchting gebruikt een slogen: Nieren zijn van levensbelang.
Helaas kom je daar altijd pas achter op het moment dat ze niet meer goed werken.
Heel veel sterkte, voor jou en je familie.

Jaike, wat ben je toch een topper!

Nerwen

Berichten: 15477
Geregistreerd: 02-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 27-04-04 15:27

Bedankt iedereen voor de lieve berichten en informatie Lachen
Heel veel sterkte voor degenen die zelf slechtwerkende nieren heeft, of voor een familielid die dat heeft.

Citaat:
De nierstinchting gebruikt een slogen: Nieren zijn van levensbelang.
Helaas kom je daar altijd pas achter op het moment dat ze niet meer goed werken.

Dat is maar al te waar ja... Op het ene moment ben je nog een ''gezonde'' man van 38 jaar, met een vriendin, plannen om kinderen te krijgen, een baan, druk met het huis bezig etc., en het volgende moment stort je leven in..
We hebben nu bericht gekregen dat hij deze week nog aan de dialyse gaat voor 5 uur. Dat is hard nodig, want eigenlijk vergiftig je je lichaam op deze manier..
Maar goed, we zullen zien hoe het allemaal loopt.......

MissJ

Berichten: 8677
Geregistreerd: 22-04-04
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-04 12:07

Ik hoop dat hij snel opknapt, en dat ze hem er weer bovenop kunnen helpen.

Jaike, wat ben je toch een topper!

Gast903
Berichten: 9681
Geregistreerd: 13-09-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-04 13:16

jeetje wat verschrikkelijk als je dat te horen krijgt... Verdrietig heel veel sterkte! en laten we hopen op een goede afloop!

Nerwen

Berichten: 15477
Geregistreerd: 02-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 30-04-04 19:06

Even een update:
Mijn oom heeft gister (de 29ste) dialyse gehad. 5 (!) uur aan dat ding... Dat vond ie zelf heel lang. Kan ik me voorstellen. Zit je daar 5 uur te niksen. Hij is maar een tijdschrift gaan lezen en een beetje tv gaan kijken. Maar na de tijd voelde hij zich stukken beter. Logisch, want alles is nu weer gezuiverd zeg maar..
Hij moet nu volgende week weer voor dialyse. De eerste tijd nog dialyse in het ziekenhuis, daarna gaat men kijken of de dialyse ook thuis kan gebeuren, wat natuurlijk het mooist zou wezen.
Daarnaast moet hij nu een speciaal dieet volgen.
Waarschijnlijk komen ze (hij en vriendin) in het weekend op bezoek. Gezellig Lachen Dan weten we ook weer beter hoe het gaat...

Btw: nog bedankt voor de reacties Lachen

MissJ

Berichten: 8677
Geregistreerd: 22-04-04
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-04-04 20:06

Fijn om te horen dat hij zich in ieder geval weer iets beter voelt.Lachen

Jaike, wat ben je toch een topper!

Nerwen

Berichten: 15477
Geregistreerd: 02-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-05-04 19:45

Weer een update.
Ze hebben weer verdere onderzoeken gedaan. De vorige dialyse was bittere noodzaak. Meestal werkt men naar zoiets toe, maar het was echt noodzakelijk... Maar nu blijkt dus dat hij elke dag (!) aan de dialyse moet via een katheter in de buik. Ik weet niet precies hoe dat zit..
Verder bleek ook dat het ook in de schildklier zat Verward Ook daar weet ik het precieze niet van. Hij heeft ondertussen ook het dieet gekregen... Zwaar..
Zag er trouwens erg slecht uit... Zo mager en zo'n rare, wasachtige kleur... liep ook heel moeilijk...

Justy

Berichten: 31632
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Heers (BE)

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-04 19:54

Bah wat kl*te Marije.... Ach gut

/3 My Sunset Surprise /3

Sani

Berichten: 26556
Geregistreerd: 20-01-03
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-04 20:00

Huilen dat is niet leuk Huilen

Veel sterkte meis!!!! Ach gut!!!!!

Marleen_

Berichten: 3575
Geregistreerd: 06-04-03
Woonplaats: Krimpen aan den IJssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-04 20:36

jeetje dit komt me akelig bekend voor. Bij mij begon de ellende 3 jaar geleden, was moe, ziek, zwak, misselijk had om de seconde blaasontsteking, en functioneerde voor geen meter.
wij naar de dokter, deze meneer zei dat ik mogelijk pheiffer had maar natuurlijk. na 2 maanden en inmiddels doodziek zijn we naar het ziekenhuis gegaan waar ik met spoed werd opgenomen, maar wat Leen mankeerde wis men niet. Dagen lang onderzoeken en ik werd maar zieker, na een maand en een aantal dagen (je zou denken met de technologie van deze tijd dat het toch wel wat sneller kan) kregen we de uitslag mijn ene nier werkte helemaal NIET meer. Nou daar zit je dan. De andere maakte overuren en als we niet snel ingrijpen dan zal die ook bezwijken zo werd mij dit medegedeeld. Ik werd de volgende dag gelijk aan de dialyse gezet, kotsmisselijk iets. Dit heb ik zo 6 keer gedaan en toen kreeg ik een nieuwe nier. namelijk die van mijn broer.
Eind goed al goed zal je denken, euh ja en nee; het blijft altijd een onzeker iets, heel veel dingen mag en kan ik niet meer. Bij elk half jaarlijks onderzoel hou je je hart vast of alles nog werkt. Het is nu bijna 2 jaar geleden dat ik mijn nieuwe nier heb gekregen!!!
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte, en in het bijzonder je oom!!!

Black Boy is mijn nieuwe vriendje en liefde <3

Nerwen

Berichten: 15477
Geregistreerd: 02-09-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-05-04 20:52

Sjee, highspirited.. Jij ook heel veel sterkte!!!!
Vind ik heel mooi van je broer, dat hij een nier aan je af heeft gestaan.