Zijn er hier ook mensen met dystrofie?

Moderators: EvelijnS, Murthul, Muurp, Berdien

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Eliana

Berichten: 4212
Geregistreerd: 14-03-03
Woonplaats: Hendrik ido Ambacht

Zijn er hier ook mensen met dystrofie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 22-04-04 11:16

Hallo,
ik heb sins 4 jaar postraumatische dytrofie.
Ik vroeg me af of meer mensen op bokt dystrofie hebben. En hoe gaat het bij jullie dan met paardrijden? Ik heb soms echt last van paardrijden. Ik rij ook altijd met een soort verband om mijn pols om mijn pols wat steune te bieden ( niet dat het veel helpt maar oke).
Voor als jullie niet weten wat dystrofie is hier een site waar het zo'n beetje opstaat:http://pdver.atcomputing.nl/
groetjes eliana

Shetland bokker #7


Siggy

Berichten: 1730
Geregistreerd: 09-08-01
Woonplaats: de Eifel in Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-04 12:10

Mijn moeder heeft post traumatische dystrofie in haar voet in de ergst mogelijke vorm. Is gekomen na een ski ongelukje 5 jaar geleden. Ze is intussen volledig afgekeurd en is afhankelijk van een rolstoel. In en om huis kan ze wel kleine stukjes met krukken lopen. Ze heeft verschrikkelijk veel pijn en is niet meer te genezen, sterker nog, de dystrofie lijkt zich nog steeds uit te breiden. Waarschijnlijk wordt ze dit jaar geopereerd, waarbij ze een soort van stroomkastje tegen haar ruggemerg geplaatst krijgt, hopelijk kan ze daarmee haar pijn dan een beetje onder controle krijgen. Het is haar laatste hoop op een beetje verlichting....

Who can say
where the road goes
where the day flows
- only time

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-04 13:59

Zeven jaar geleden verbrijzelde ik mijn linkerpols. Na vier maanden gips mocht ik er eindelijk uit! Daar had ik me erg op verheugd...

Nou, de vreugde duurde dus niet lang... Ik had erg veel pijn en mijn pols was heel stijf. Chirurg stuurde me naar de fysio, die moest me binnen de pijngrens behandelen, wat hij niet deed. Ben 1 keer flauwgevallen tijdens de behandeling.

Andere chirurg opgezocht en die zag het meteen: extreem veel haargroei op mijn hand, rare nagels en vreemde huidskleur. Bovendien verschilde de temperatuur tussen mijn twee handen enorm. "Posttraumatische dystrofie" was de diagnose.

Twee weken aan het infuus gelegen en daarna een prednisonkuur. Tijdens deze kuur ging het eigenlijk best goed, na de kuur ging het weer hard achteruit. Ondertussen had ik in het ziekenhuis alweer opnieuw fysiotherapie gehad en daar moest ik vooral mee doorgaan. Het deed alleen zo ontzettend veel pijn.... terwijl de chirurg duidelijk had aangegeven dat pijnprikkels de dystrofie zouden verergeren, dus het was vooral zaak om binnen de pijngrens te blijven. Diverse fysio's versleten, maar allemaal was het niks...

Groot schrikbeeld in de wachtkamer bij de ziekenhuisfysio: diverse mensen met dystrofie die al jaaaaarenlang bij de fysio kwamen.... en nog steeds vergingen van de pijn...

Ik trok zo langzamerhand mijn eigen conclusies en ging naar een homeopatische arts die me al eerder uit de WAO heeft kunnen houden. Van deze arts kreeg ik acupunctuur en injecties. De avond na de eerste behandeling voelde ik al onmiddellijk verschil: ik kon mijn pols veel beter bewegen!!

Na een paar maanden ging het zo goed dat ik kon stoppen met de behandeling.

Ondertussen was ik door de chirurg naar het AMC verwezen: afdeling handreconstructie... Scheve mond De arts die mij daar onderzocht kon mij vertellen dat door middel van een operatie mijn pols vastgezet kon worden (gefuseerde botjes) zodat ik geen enkele pijnprikkel meer zou hebben. Is een mooie oplossing ware het niet dat opereren in een dystrofiegebied erg link is (kan de kwaal weer doen opleven) en ik bovendien al zeer weinig beweging in mijn pols had en zou houden de rest van mijn leven. De boel was aan elkaar vergroeid, dus eigenlijk al gefuseerd genoeg! Haha!

Samen hebben we besloten dat we de operatie niet zouden doen. Hij stond zeer positief tegenover de homeopatische behandeling.

Nu kan ik ongeveer alles met mijn hand. Tuurlijk heb ik minder kracht en moet ik de boel niet forceren. Afgelopen vrijdag heb ik een potstal leeggehaald en daarbij een te zware lading op mijn mestvork genomen. Paf, meteen gruwelijke pijn en ik kon helemaal niks meer.

Thuis meteen mijn brace omgedaan en die het hele weekend laten zitten. Daarna geen last meer gehad.

Ik moet dus gewoon uit blijven kijken en dan red ik me prima!

Kliko

Berichten: 3026
Geregistreerd: 19-01-04
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-04 11:15

Ik heb twee weken geleden gehoord dat ik posttraumatisch dystrofie heb.
Ik ben 8 weken geleden van mijn paard gevallen en ik heb mijn pols daarbij op 2 plaatsen gebroken. In het gips altijd pijn gehad. Toen mocht eindelijk het gips er af. Nog steeds pijn en een rotatiestoornis in mijn pols. Geen gevoel er in, en gewoon niet kunnen draaien.
Verder heb ik magneettherapie bij de fysiotherapeut, moet ik wisselbaden doen, en heb ik iets wat ik 5 keer per dag op mijn arm moet spuiten.
Ik kom net weer van de controle van de chirurg, hij heeft me met spoed doorverwezen naar de orthopedisch chirurg, waar ik over 2 uur alweer naartoe moet. In het begin zag ik het heel somber in. Ik dacht echt dat het nooit meer goed zou komen. Maar ik ben er over gaan denken, en als jij er zelf niet voor wil vechten zal het ook niet snel meer goedkomen. Ik zal alles doen om er weer bovenop te komen. Kijk ook eens op: www.posttraumatischedystrofie.nl , daar kun je er heel veel over lezen.
Misschien nog wat handige tips. Verder wens ik iedereen die in dit schuitje zit heel veel sterkte toe, en geef niet op!!! OK dan!

:D M2 + 8 :D


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: anne7, BingBot, Century, Donna89, GwenRomy, jacqdenh, KDS, Kinke, Liins, linoleum, Linsey_X, MaupieJ, Melanie_D, Merula123, Napie, Nathachou, Rianne1994, Sizzle, Soprano en 221 bezoekers