Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-04 22:37

Volgens mij is dit toch wel hel

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-04 22:37

Zoals de tekst het al zegt ik wil geen medelijden maar ik moet het even kwijt!

Zoals sommige wel weten heeft mijn moeder een hersenziekte er is altijd gezegd ontstekingkjes in de haarvaten van de hersenen... Nou na een maandje UMC is een zeer hoge kinderneuroloog er achter gekomen dat ze dus een zeldzame bloedziekte heeft die bij kinderen voorkomt in Korea!!!! Huh!!!! En dat daardoor haar herseninhoud krimpt. HEb net al op het net zitten neuzen maar er is ook niets te vinden over die ziekte.
Okay en? Nou weten ze hier dus helemaal niets van want ze is de eenigste in Nederland die het heeft! En dus kinderen in Korea en verders in die hoek van de wereld. Maar de ziekte heeft de kop opgestoken toen ze aan haar neusholtes werd geopereerd in 1992 en in 1994 werd ze blind aan een oog en in 1996 heeft de ziekte zich blijkt nu in een hersenbloeding openbaard... Maar nu dus meerdere neurologen en een kudde medische studenten verder zijn we dus nog verder het bos ingestuurd!!! Okay ze zou een zeldzame hersenziekte hebben en niet ervelijk etc etc en het had een latijnse naam oke met pillen was het goed te doen. Maar dooor die bloedziekte heeft ze dus ook epelieptie gekregen. Okay daar zijn ook pillen voor. Maar nu blijkt ze Mayo Mayo te hebben... en nu? Is het ervelijk? gadver weer onzekerheid.

Nou zoals sommige weten heeft mijn schoonmoeder dus borstkanker... kaadaardig... vrijdag wordt ze geopereerd en dan afwachten op de exacte uitslag. Hoe en wat en hoever wat er kan etc etc etc

Damn dan moet dit toch aardig gaan lijken op hel? Sorry voor het lange verhaal maar geef mijn portie maar aan Vikkie..

Dus mocht er iemand in Korea als kinderneurloog hebben gewerkt en de naam May Mayo wat zeggen UITLEG GRAAG! Bij voorbaat dank..

Mmm ga nu maar even verder bokken en bedankt voor het lezen als je halverwege nog niet bent gestopt

**Geplaatst**: 29-03-04 22:41

Geplaatst: 29-03-04 22:41

Wat een klotebericht is dat zeg :/ Ik ben geen koreaanse kinderneuroloog dus ik kan je niet verder helpen :/

Heel veel sterkte in ieder geval, veel beterschap aan in ieder geval je schoonmoeder!

**Geplaatst**: 29-03-04 22:41

Geplaatst: 29-03-04 22:41

Natuurlijk ben ik niet gestopt halverwege,wat jij omschrijft moet echt zoiets als de hel zijn. Wens je heel veel sterkte de komende tijd met je beide moeders.

**Geplaatst**: 29-03-04 22:47

Geplaatst: 29-03-04 22:47

Tjee, dat zit niet mee! Sterkte gewenst!
Ik hoop dat je gauw wat meer te weten komt over die ziekte, heb je al gezocht met Google, of iets dergelijks ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-04 22:50

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-04 22:50

Ja google msn etc etc maar er is gewoon niets...

**Geplaatst**: 29-03-04 23:10

Geplaatst: 29-03-04 23:10

Jeetje

Het zit je ook niet mee de laatste tijd

Is er in Amerika ook niets bekend over deze ziekte/afwijking?

Sterkte Ach gut

**Geplaatst**: 30-03-04 01:28

Geplaatst: 30-03-04 01:28

Wel ooit gehoord van Mayo Mayo, is dat ook niet een streek? Hoe krijg je die ziekte? Die moet ze toch van iets of iemand gekregen hebben? Is ze in een of ander land op vakantie geweest waar ze dat toen heeft opgedaan?

Ik vraag me trouwens af, er zijn toch dikke encyclopedieën waar dit soort dingen instaan. Ze weten de symptomen en de naam dus moeten ze je er toch iets over kunnen vertellen of niet soms? Erg is dat als ze je behandelen als een geval en je telkens weer iets nieuws vertellen.

**Geplaatst**: 30-03-04 08:02

Geplaatst: 30-03-04 08:02

Hoe komt zij aan die hersenziekte? Dat loop je niet zomaar even op lijkt mij!!
Ik kan je niet meer als heel veel sterkte toewensen en zeggen dat er na regen zonneschijn komt..... Alleen in bittere tijden lijkt dat allemaal zover weg Scheve mond

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-04 08:25

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-04 08:25

Nou mijn moeder heeft de grensen van Europa nooit verlaten en het is geen virus het zit gewoon in je... maar die hersenziekte komt dus door die bloedziekte.

**Geplaatst**: 30-03-04 08:34

Geplaatst: 30-03-04 08:34

Chronos schreef:
Nou mijn moeder heeft de grensen van Europa nooit verlaten en het is geen virus het zit gewoon in je... maar die hersenziekte komt dus door die bloedziekte.

Jeetje dat verwacht je toch nooit

**Geplaatst**: 30-03-04 08:39

Geplaatst: 30-03-04 08:39

Jeetje, dat zijn geen lekkere tijden voor jullie. En dan ook nog zo'n vreemde aandoening die in NL verder niet voorkomt en waarvan je maar moet afwachten hoe het verloopt. Ik wens je heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 30-03-04 08:49

Geplaatst: 30-03-04 08:49

Verschrikkelijk zeg, allemaal nare dingen... Heel veel sterkte!!! Ach gut

**Geplaatst**: 30-03-04 08:51

Geplaatst: 30-03-04 08:51

Dit klinkt inderdaad wel zo ongeveer als hel ja! Wat zul jij je verdrietig, boos en machteloos voelen. Ik hoop dat je een beetje steun haalt uit de reacties hier want steun kun je wel gebruiken.

Sterkte!!!!!

**Geplaatst**: 30-03-04 10:29

Geplaatst: 30-03-04 10:29

Het zit indrdaad niet mee. Heel veel sterkte.
Wat je nog kunt proberen is direct contact zoeken met een neuroloog in Korea. Zoek in Google websites van ziekenhuizen met een neurologie afdeling (neurology hospital korea) bijvoorbeeld deze: http://knuh.kyungpook.ac.kr/ en stuur een e-mail

Wie weet dat iemand daar je toch meer informatie kan geven. Als je een neuroloog daar gevonden hebt, kun je weer proberen die in contact te brengen met de behandelend specialist hier.

Sterkte!

**Geplaatst**: 30-03-04 11:53

Geplaatst: 30-03-04 11:53

Wat vreselijk, al die onzekerheid. Sterkte, meer kan ik er niet van zeggen.

**Geplaatst**: 30-03-04 12:18

Geplaatst: 30-03-04 12:18

pff... idd hel...
ik hoop dat de neurologen iets meer weten te vinden over de ziekte die je moeder heeft!
heel veel sterkte ermee! Ach gut

**Geplaatst**: 30-03-04 16:23

Geplaatst: 30-03-04 16:23

INderdaad een nachtmerrie. Ik hoop ook net als Predator dat er snel wordt uitgezocht wat precies de ziekte inhoud en er meer bekentenis overkomt.

sterkte

gr

**Geplaatst**: 30-03-04 16:41

Geplaatst: 30-03-04 16:41

jeej wat minder zeg! Kan me goed voorstellen dat je het zo wel gehad hebt! Ik kan je niet verder helpen sorry!
Maar wel heel veel sterkte gewenst! Ach gut

**Geplaatst**: 30-03-04 19:48

Geplaatst: 30-03-04 19:48

ahw meisz! Ik ging net even in boeken van me moeder kijken (die is dokterassistente geweest) maar ik kon echt niks vinden.. sorry..

maar heel veel sterkte! Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-04 10:19

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-04 10:19

De specialisten zijn bezig met Korea maar een kinderziekte bij een volwasse aan de andere kant van de wereld.. Ik moet het nog steeds tot me door laten dringen.. Maar bedankt voor jullie lieve berichten

**Geplaatst**: 31-03-04 10:25

Geplaatst: 31-03-04 10:25

Wat de ziekte betreft kan ik je helaas niet helpen, nooit van gehoord.
Maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen in deze absolute rottijd.

**Geplaatst**: 31-03-04 11:28

Geplaatst: 31-03-04 11:28

jeetje dat is niet niks, toch vreemd hoe zij daar nu is aangekomen als die ziekte alleen in Korea voorkomt. Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 31-03-04 13:33

Geplaatst: 31-03-04 13:33

Lekkere verhalen zeg de laatste tijd .. heel veel sterkte dan maar ...

**Geplaatst**: 31-03-04 13:53

Geplaatst: 31-03-04 13:53

dit is idd hel, wat een onzekerheid ik hoop dat ze snel een geneesmiddel voor je moeder hebben, wat vrezelijk zeg vor jullie gezin!
Heel veel sterkte ikw eet wta het is om in een hel te moeten leven, mijn moeder had hele enge kanker ook erg zeldzaam. alleen is dat jaren geleden en jou moeder leeft in het nu en hebben ze veel meer snelle connecties!
Heb je al op voelspriet gezocht? (Zoekmachine)

**Geplaatst**: 31-03-04 14:41

Geplaatst: 31-03-04 14:41

Misschien kunnen de mensen van http://www.mayoclinic.org en/of http://www.mayo.edu je helpen? Het lijkt erop dat de ziekte vernoemd is naar de geleerde die 'm ontdekt heeft.Weet niet of je arts de Latijnse naam weet? Daarmee kom je vaak al een stuk verder als een lokale naam.