Meer duidelijkheid over mijn 'ziek' zijn. (nieuwe info)

Moderators: Berdien, Dani, Murthul, Muurp, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Honeybee

Berichten: 8904
Geregistreerd: 10-04-01
Woonplaats: Harlingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 18-09-01 22:10

Waarschijnlijk is het na lange tijd duidelijk wat ik nou eigenlijk heb. Sinds een ongeluk een aantal jaren geleden (door onbekenden in elkaar geslagen). Heb ik allerlei lichamelijke en geestelijke klachten. Deze klachten worden steeds erger en erger. Behalve dat er een stukje van mijn vijfde nekwervel mist (het nu dus vroegtijdige slijtage), welke vastgegroeid zit tussen een aantal zenuwen tegen de hersenen, heb ik veel onverklaarbare pijn, ben de gehele dag moe. Moet afwassen in twee etappes (afwassen, zitten, afdrogen, zitten), heb problemen met het huishouden, ben vaak misselijk, duizelig, emotioneel, heb het of erg koud of erg warm enz.
Deze klachten zijn zo'n beetje de standaardklachten van ME. Nou ben ik benieuwd of er iemand is die ervaring heeft met ME. Dit omdat ik weet dat het drie kanten op kan gaan.
1. Je gaat erg achteruit
2. Je blijft hangen zoals het nu is
3. Je gaat beetje bij beetje vooruit.
Nou heb ik gehoord dat ME blijvend is en nooit meer weg gaat.
Toch ben ik op zoek naar ervaringen van mensen.
Wie o wie kan me helpen.

_________________
Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd!

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Honeybee op 2001-09-20 09:31 ]</font>


Ineke2

Berichten: 20283
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 08:35

De exvriend van mijn vriendin heeft ME dus ik heb er wel een klein beetje mee te maken gehad. Hij zal over een tijdje helaas in een rolstoel moeten leven. Als dat het nou was, daar valt nog een beetje mee te leven (nou niet zeggen o die is hard, want ik heb zelf lange tijd in een rolstoel moeten zitten dus weet een beetje hoe dat is, alleen ik had het vooruitzicht dat ik er ooit weer uit zou komen) maar daarbij heb je ook heel vaak pijn en dat is zo erg...

Bovendien is er nog niet zoveel bekend over ME dus je omgeving zal je vaak zat niet (willen/kunnen) begrijpen.

Wat ontzettend erg dat je die ziekte (waarschijnlijk) hebt, sterkte hoor!

Spoiler:
nieuwsgierig aagje ;)

Cody

Berichten: 20725
Geregistreerd: 20-04-01
Woonplaats: Grolloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 08:41

Hoi Honeybee, ik heb ook voor mezelf aan ME gedacht, ook altijd moe en duizelig en wat dan ook maar gelukkig kan de homeopaat me maandag uitsluitsel geven.
Bij ME kun je je namelijk ook heel slecht concentreren en doe je nog maar 50% van de activiteiten die je vroeger deed.
Misschien is het voor jou ook een idee om eens bij een homepatisch arts langs te gaan om je verhaal te doen. Ik kon maandag mijn hele verhaal kwijt, hij heeft me 1001 vragen gesteld en zo al snel geconstateerd dat ik hypoglykemie heb, wat te maken heeft met een hele wisselende bloedsuikerspiegel.
Ik ben geweest bij de homeopatisch arts Van Veen in Roden, misschien voor jou ook een idee??

Dees

Berichten: 15989
Geregistreerd: 09-08-01
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 08:53

Tja, dan ook maar reageren...want... ook tikje hypoglykemie. HGKM schijnt toch wat verwant te zijn aan ME, de klachten komen veel overeen. OOk voortdurend moe, geen controle over humeur, neiging naar depressie, delen van het lichaam die ineens niet meer helemaal willen en gaan tintelen. Vervelende hongeraanvallen....O ik word al ziek als ik er aan denk.
Bij hgkm scheelt het als je er een geod dieet op nahoudt. voro mij dus geen middag lang lollies slikken, maar volkoren boterhammen met kaas. ik weet het sinds een jaar en nu mijn eetgewoontes erop aangepast zijn gaat het zo'n ongelooflijk stuk beter met mij! Kan me zelfs af en toe wat chocolade permitteren, zomers beter dan s'winters....
ME is niet een fijne aandoening. Er is zo'n schrijfster, Renate Dorresteijn, die het ook heeft. Die heeft ook kookboekjes geschreven voor hgkm en ME patienten. Staat ook veel basis informatie in. Dat kan misschien helpen om het ziektebeeld wat draaglijker te maken. Ook heeft ze een boek over haar ziekte en hoe zij er mee omgaat geschreven, ik geloof dat het 'me' heet.
In ieder geval sterkte! ik zal aan je denken!

Silvia

Berichten: 2711
Geregistreerd: 23-02-01
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 09:31

Mijn zus is onder behandeling bij een dokter in de buurt van Utrecht. Er zijn speciale ME verenigingen.
Kijk anders even op internet voor adressen.
Ik weet niet hoe oud je bent maar in het Radboud (dacht ik) in Nijmegen houden ze nu een proefproject om jongeren met ME weer op pad te helpen. Stond vorige week bij ons in de krant. (De Gelderlander, Medische bijlage)
Ik zal de papiercontainer op de kop zetten om te kijken of ik het artikel nog heb. Zoniet dan is er misschien wel een mede-bokker die het artikel ook gelezen heeft en jou aan het tel. nr. kan helpen. Verward
Trouwens, mijn zus is een aantal jaren verder en is toch duidelijk opgeknapt. Er is dus hoop...

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Silvia op 2001-09-19 10:32 ]</font>

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 09:37

Ik heb ME gehad. Nou ja gehad... ik ben niet zo sterk en gezond als anderen, maar goed, ik functioneer prima, werk fulltime en heb ook nog eens twee paarden.

Ik was 23 en had na drie jaar mijn HBO opleiding opgegeven omdat ik zo ontzettend moe was. Ik wijtte dit aan de lange dagen (vaak ook 's avonds college) en dagelijks vier uur reizen. Ik ben gaan werken en na bijna een jaar was het helemaal mis.

Ik kon totaal niets meer. Dood- en doodmoe (zelfs na een nacht goed slapen stond ik nog vermoeider op dan dat ik die avond daarvoor in bed was gegaan), veel spierpijn, coordinatieproblemen (proberen en glas te pakken en er gewoon naastgrijpen Verward ), totaal geen spierkracht en geen concentratievermogen. Kun je je voorstellen dat je er 2 uur over doet om je aan te kleden??? Even een klein boodschapje halen bij de supermarkt (2 minuten lopen) en de rest van de dag daarvan uit moeten rusten??? Wel eens stomdronken een trap opgelopen? Zo ga je als ME patient elke dag de trap op en dat zonder 1 druppel alcohol... Je voeten leiden gewoon en eigen leven! Frusty

Van de reguliere geneeskunde werd ik niets wijzer, uiteindelijk ben ik bij een homeopaat belandt die erg snel geld wilde verdienen. Dat zag ik niet zo zitten, bovendien was hij geen arts. Via via ben ik bij een plaatselijke homeopaat terechtgekomen die wel arts is en hij heeft me weer op de rit gekregen. Hoe?
Door een streng dieet (o.a. geen suiker, geen gist, geen koffie, geen thee en geen E-produkten), homeopatische medicijnen en het leren luisteren naar mijn lichaam ben ik weer opgeknapt.

Voor het herstellen van deze ziekte is acceptatie de eerste vereiste, ga niet vechten want je hebt je energie hard nodig om gewoon beter te worden. Je moet leren vechten MET je lichaam en geest en niet er TEGEN! Gestallt-therapie kan je hierbij helpen, mijn tante (ook ex-ME-patient) is sinds kort Gestallt-therapeute en is gespecialiseerd in ME.

Mocht je meer willen weten stuur me een PB, ik weet een aantal mensen die je eventueel graag helpen, mocht het inderdaad ME zijn!

Sterkte! Mieke

Kirsten

Berichten: 4508
Geregistreerd: 17-04-01
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 09:39

Als het goed is heeft RunnigKawa het ook. Dat heeft ze toen in mijn toppic gezet over me ziekte van pfeiffer...

Duitse Herder Kennel vom Haus Eelerberg, Correct gefokte Duitse Herders.
http://www.vomhauseelerberg.com
Sinds 01/09/2012 trotste mama van Kaya

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 09:40

Nog even wat toevoegen:

De patientenverening van ME is erg negatief, ik heb mijn lidmaatschap uiteindelijk vrij snel opgezegd, want ik werd erg depri van hun berichten.

Zowel mijn tante, mijn nichtje en ik hebben alledrie in dezelfde periode (toeval bestond niet hè, daar hadden we het al eens over gehad...) ME gehad en zijn alledrie min of meer volledig opgeknapt!

Niet wanhopen dus!

het boek van Renate Dorrestein heet "Heden ik" en is een openbaring geweest! Echt vrolijk word je er niet van, maar het is heel herkenbaar voor ME-patienten.

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Mieke op 2001-09-19 10:42 ]</font>

Laui!

Berichten: 16863
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: wherever I wanna be

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 11:23

hmm, ik denk trouwens dat het niet uitmaakt WAT je hebt, maar dat áls je iets hebt je gelijk bij het grofvuil wordt gezet!
Ik heb astma, en 90% v/d tijd doe ik alles wat een ander doet, maar ik hoest wel, ik puf en ik zak af en toe in. En dan opeens kijken ze me raar aan. Tsja, ik zit er niet zo mee, ik wil het allemaal gewoon doen, want als ik het niet doe, dan lig ik in no time aan de beademing (voor mijn gevoel). De mensen die het niet snappen (er ook absoluut NIETS van willen begrijpen), die laat ik links liggen, en: I'll see you when you get there!

"Restaureer je kerk / Stuur je kinderen ten oorlog / Lees handen tot je blind bent / Maar red mij niet " - Maarten van Roozendaal

I'm livin' the dream | Interessante dingetjes

Dorine
The one and only

Berichten: 4131
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: Zevenaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 11:49

Tip voor Honeybee nog even:
zodra het zeker is wat je precies hebt, ga er mee naar een homeopatisch arts, of, nog beter, een orthomoleculair arts.
Zo kun je inderdaad je eten aanpassen, en wat nog belangrijker is: soms zijn er lekkere snoepdingen die je best nog wel mag eten, zij weten precies welke 'lekkere minder gezonde dingen' je nog wel mag eten, welke 'echt nadelige invloeden hebben', maar ook welke 'voor een keertje wel kunnen...'.
Veel sterkte, ook ik weet dat voeding een hoop kan doen, ik loop naast de gewone geneeskunde ook nog bij een orthomoleculair arts, dr. Valstar in Den Haag.
Hou vol!

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 12:25

Laui heeft gelijk: omgeving weet het vaak zo goed... Misselijk . Ik heb ook in lichte mate asthma (niet te vergelijken met de situatie van Laui) en moest van mijn toenmalige huisarts mijn katten maar de deur uit doen, rokende mensen vermijden, mijn huis elke dag stofzuigen en van top tot teen soppen en hooi en stuifmeel vermijden.... Verward

Dacht het niet. Ik woon in een huis waar zeven katten rondlopen, vegen doen we elke dag, maar stofzuigen echt niet hoor, geen tijd voor. Een huisgenoot van me rookte en ik mest zelf mijn stal uit met of zonder stoffig hooi en stro.

En die asthma? Tja, na een griepje of verkoudheid blijf ik vaak een aantal weken en soms een aantal maanden lang wat benauwd. Verder niet, dus ik ga niet als kasplantje leven, straks kun je nergens meer tegen!

Maar goed, we gaan hier een beetje off-topic...

Het is gewoon goed om je eigen grenzen te leren kennen, dit is goed om ziektes te genezen, maar nog beter om ze te voorkomen. Helaas lukt dit niet bij alle ziektes... Boos!

Toen ik zo ziek was van de ME zagen mensen mij soms fietsen en zeiden dan dat het vast heel goed ging met me en dat ze niet snapten wat nou het probleem was want ik fietste toch? Ja, daar moest ik alleen weer drie dagen van bijkomen, maar dan zat ik binnen en zag niemand het... Frusty

Honeybee

Berichten: 8904
Geregistreerd: 10-04-01
Woonplaats: Harlingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-09-01 13:39

ME is bij mij dus nog niet vastgesteld. Enigszins hoop ik wel dat het vastgesteld wordt, zodat er eindelijk een naam aan gegeven kan worden. De namen die mij nu gegeven worden zijn namen als 'Aansteller', 'Luilak', 'Slordevos' en ga zo maar door. Dit doet bij mij de moed ver in de schoenen zinken. Er is dus veel onbegrip en ongeloof. Soms baal ik er wel van dat mensen het niet aan mijn buitenkant kunnen zien.
Dat er weinig over ME bekend is, is mij bekend, ook het feit dat er problemen kunnen zijn met het krijgen van een arbeidsongeschiktheids verklaring.

Cody: Voor zover ik heb begrepen kan er dmv een paar testen duidelijk worden gemaakt dat het bepaalde andere ziekten niet kunnen zijn. Maar een homeopatische arts kan ik altijd bezoeken.]

Persoonlijk denk ik met veel zekerheid te kunnen zeggen dat ik geen hypoglykemie heb. Maar dat merk ik snel genoeg denk ik. De klachten die ik heb zijn echt sinds het ongeluk zo'n 9 jaar geleden en worden alleen maar erger.

Silvia: Als je dat krantenartikel nog kunt vinden.. heel erg graag!

Mieke: Wat bedoel je eigenlijk met het feit dat die ME vereniging erg negatief is? Enne, moet je daarbij zijn aangesloten om kans te maken op een wao uitkering? Het boek zal ik eens opzoeken.

Dorine: wat is een orthomoleculair arts? Ik ga al naar een dietiste en mijn voedingspatroon is al aangepast. Kun je me meer info geven?

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 15:01

Nee hoor, je hoeft niet aangesloten te zijn bij de ME vereniging om een WAO uitkering te krijgen. Dat staat er gelukkig helemaal buiten!

Wat ik bedoelde is dat die vereniging een aantal keer per jaar een blad uitgeeft waar allemaal trieste verhalen in staan van mensen die ontzettend in de put zitten. Als je regelmatig dit blad leest raak je zelf in de put als je er al niet in zat...
Bovendien gaat deze vereniging er nog steeds vanuit dat ME een puur lichamelijke kwaal is, dit komt o.a. doordat in het verleden ME werd afgedaan als een overspannen vrouwenziekte, zat puur tussen je oren. Lichaam en geest werken erg goed samen, gaat er ergens iets mis, reageert de rest van je lichaam daar ook op, alleen wil deze vereniging hier niets van weten.

Ondertussen (bij mij is het al meer dan 10 jaar geleden en ME was toen nog iets heel nieuws en WAO was helemaal godsonmogelijk toen) weet men meer van deze kwaal en is gebleken dat het niet puur een lichamelijk probleem is. De Gestallt-therapie waar ik het al over had, zorgt als het ware dat je geest je lichaam weer op kan knappen. En als je dat in combinatie met homeopatie doet, sla je 2 vliegen in 1 klap!

Positief zijn en accepteren dat je dingen voorlopig even niet kunt zijn de eerste stappen die je niet moet onderschatten.

Mijn tante is heel lang ziek geweest, zij accepteerde het absoluut niet en was alleen maar bezig met wat zij niet meer kon. Dat is frustrerend en maakt je alleen maar zieker. Zij is uiteindelijk zelf in therapie gegaan (in combinatie met homeopatie) en weer beter geworden. Nu is zij zelf therapeute geworden om mensen met ME op weg te helpen.

Ik hoop voor je dat het geen ME is, maar gewoon iets wat met 1 pilletje opgelost kan worden. Het zal wel niet zo zijn, helaas.

Sterkte! Enne: je kunt me altijd PB-en!

Mieke

Cody

Berichten: 20725
Geregistreerd: 20-04-01
Woonplaats: Grolloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 15:23

Honeybee, ik heb voor jou het adres opgezocht van de homeopatisch arts waar ik maandag geweest ben en waar ik een heel goed gevoel over heb.
Zoals Dorine al een beetje zegt is een homeopaat iets anders dan een homeopatisch arts, deze heeft namelijk ook een hele goede medische achtergrond, met als eindrichting homeopathie.

<i><b>Praktijk voor homeopathie, acupunctuur en orthomoleculaire geneeskunde</b>
S. van der Veen, arts
Gravenmaat 17
9302 GA Roden
Telefoon: (050) 5014666</i><br>[img]../upload/363/vdveen.jpg[/img]<br>

En tot slot mag Dorine dan uitleggen wat orthomoleculaire geneeskunde precies inhoudt Schijnheilig Dhr. Van der Veen heeft me er maandag wel iets van verteld maar navertellen is soms best moeilijk *LOL*



_________________
[img]../upload/363/user.gif[/img]bok, bok, bok [img]../upload/363/nut.gif[/img]

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Cody op 2001-09-19 16:31 ]</font>

Silvia

Berichten: 2711
Geregistreerd: 23-02-01
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-01 21:49

Honeybee,
Ik heb het krantenartikel gevonden. Het was inderdaad in het Radboud in Nijmegen.
Helaas is de leeftijd 10-17 jaar. Boos!
En ik heb in je profiel gelezen dat je ouder bent.
Het kan natuurlijk geen kwaad om het Radboud op te bellen om te vragen of ze ook projecten hebben voor volwassenen.
Een psycholoog zegt in het artikel:
"CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) is geen geestelijke aandoening, maar er zijn wel psychische faktoren die de moeheid in stand houden.
"Door cognitieve Verward gedragstherapie proberen ze de negatieve cirkel te doorbreken.
Sterkte en als ik meer info heb laat ik het weten!

Honeybee

Berichten: 8904
Geregistreerd: 10-04-01
Woonplaats: Harlingen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-09-01 08:21

Ik ben vandaag bij de huisarts geweest en moet mijn bloedsuiker, mijn lever en nog iets laten controleren.
Alleen zegt hij dat je ME NIET vast kunt stellen, omdat er niets is wat bewijst dat je ME hebt. Wel vertelde hij me over die arts in Nijmegen die probeert te ontdekken hoe ME te bewijzen is.

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-01 09:20

Klopt. Je ondergaat allerlei onderzoeken, er komt niets uit, nog meer onderzoeken, er komt weer niets uit. Resultaat: we kunnen niets vinden dus zal het wel ME zijn, of: mevrouw: het is vast psychisch, bent u niet depressief? (Dat was ik niet, ik werd het uiteindelijk wel door gebrek aan erkenning, dat is dus onderdeel van het probleem). Zo is het bij mij ook gegaan 10 jaar geleden. Ik had gehoopt dat er nu al wat meer bekend is over deze ziekte en het constateren ervan, maar dat blijkt dus nog steeds niet het geval te zijn.

Als er dus niks uit die onderzoeken komt, kun je nog ergens een second opinion laten uitvoeren. Komt daar niets uit, dan zul je zelf aan de gang moeten. Via de reguliere geneeskunde kom je dan niet verder.

Mensen willen graag een naam voor hun kwaal, zodat ze erkend ziek zijn, maar eigenlijk is dat niet belangrijk. Beter worden is belangrijk, ga daar mee aan de slag en verspil geen energie. Natuurlijk moet je ernstige ziektes uitsluiten door onderzoeken, dat is heel goed, maar laat je hier niet door ontmoedigen.

Cody

Berichten: 20725
Geregistreerd: 20-04-01
Woonplaats: Grolloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-01 09:44

Citaat:
Op 2001-09-20 10:20, schreef Mieke:
Klopt. Je ondergaat allerlei onderzoeken, er komt niets uit, nog meer onderzoeken, er komt weer niets uit. Resultaat: we kunnen niets vinden dus zal het wel ME zijn, of: mevrouw: het is vast psychisch, bent u niet depressief? (Dat was ik niet, ik werd het uiteindelijk wel door gebrek aan erkenning, dat is dus onderdeel van het probleem).

Precies, zo ging het bij mij ook, ging voor de zoveelste keer naar de huisarts en ik kwam er vandaan met de mededeling: ga maar eens naar een psycholoog. Boos! Nou lekker is dat, je voelt je dan nog beroerder dan voordat je naar de huisarts ging.
Honeybee, ME is inderdaad niet vast te stellen, maar door eens uitgebreid je verhaal te doen kunnen ze wel kijken in welke richting ze moeten zoeken. Ze kunnen wel kijken of je aan alle kenmerken voldoet. Het is echt rot voor je, deze onzekere situatie. Ik zou toch eens naar die arts gaan die ik hierboven beschreef, kan nooit kwaad en je hebt niets te verliezen toch?

Gast4532
Berichten: 67019
Geregistreerd: 13-01-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-01 11:44

hoi
Ik heb dus ME.
Ik ben ook helemaal van binnen omgekeerd om uit te vinden wat het was.
In het ziekenhuis van maastricht is mij door professor pop verteld dat ik ME heb. (ook zoals jullie al zeggen doordat ik alle symtomen heb en er verder niks uit de andere onderzoeken kwam.)
Dit heb ik gekregen doordat ik met pfeifer rond heb gelopen en het niet uit geziekt heb.

Ik werkte vroeger tussen de 40 en 50 uur en reed toen door de week er elke dag nog 4 paarden bij en in het weekeinde 6.

Nu werk ik 20 uur, 4 dagen in de week en ben dan meer dood dan levend als ik thuiskom en rij nu alleen kawa nog maar maar (als ik niet te moe ben) daar ben ik al heel blij mee want ik heb zelfs 4 jaar niet gereden omdat ik toen nog wel fulltime werkte.

ik heb dus veel last van hoofdpijn doordat ik me weer eens uitgeput heb en dat is iets wat je eigenlijk moet zien te voorkomen maar ja doet maar eens...

Ik kan dus ook heel slecht dingen onthouden terwijl ik dat vroeger juist heel goed kon.

ik ben heel veel duizelig en dat is wel eng als je gaat paardrijden maarja dat went ook Knipoog

Het gaat bij mij helaas niet beter maar ook niet heel veel slechter.
Ik ben gelukkig niet depressief al heb je natuurlijk wel dagen dat je baalt dat je niet zoveel kunt als andere mensen vooral als je weer eens met knalende kopppijn in bed ligt en andere feest aan het vieren zijn of zo.

ik krijg verder geen WAO uitkering omdat dat heel moeilijk is om die te krijgen omdat veel artsen nog steeds vinden dat als er niks aangetoond is je ook niks hebt. En die energie van dat getouw trek om toch in je recht te staan heb ik niet en stop ik liever in men relatie of in men paard.

Het meeste waar ik me aan erger zijn die mensen die zeggen dat je niks hebt omdat ze niks zien.
Ik kan als ik wil men moeheid heel goed verbergen en ook mee feesten of zo maar dan moet je me de week erna thuis niet zien dan kan ik helemaal niks en ben ik helemaal uitgeput.
Maar soms heb ik er dat voor over anders kun je nooit eens leuke dingen meedoen maar dat je er een week of langer last van hebt weet ik dan van te voren.

mij is verteld door prof. Pop dat het niet aan je voeding ligt maar waar wel aan dat weten ze nog allemaal niet.
Zelf heb ik geen baat bij homeopatisch spul, helaas.

En die cognitieve gedragstherapie dat is een therapie waarmee ze dus denken dat het kort gezegt wel tussen je oren zit en daar word ik dus helemaal gek van Boos!

Laui!

Berichten: 16863
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: wherever I wanna be

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-01 12:23

wat mij hier ook weer duidelijk wordt is dat ze nooit iets vast kunnen stellen, alleen iets uit kunnen sluiten. Bij mij sluiten ze allerlei longziekten uit, en dan blijft *dus* inspanningsastma over (voor astmatische bronchitis is t niet erg genoeg, maar volgens heel veel mensen heb ik wel degelijk vrij zware bronchitis). Maar zo makkelijk als die conclusies getrokken worden, de logica, die ontgaat mij echt totaal...
Ik geloof er niet meer zo in, ik weet dat als ik ga hardlopen (heb ik een tijd heel regelmatig gedaan, nu wat minder omdat ik door een 40-urige werkweek Haha! (eigenwijs) nogal instortte) het zo over is. Of naja, veel minder, mijn weerstand beter ed. Dat gevoel van onbegrepen (zelfs door andere 'patienten') zijn dat sloopt je, maar je moet je daar heel hard tegen verzetten. En ik heb ook zoiets dat ik me niet klein laat krijgen. Life's too short to feel miserable!
Ik ben ook bij een homeopathisch arts geweest die me vanalles voorschreef, maar dat kon ik toen niet opbrengen. En ik denk dat het makkelijker is om mezelf een schop onder mijn kont te geven en lekker te gaan hardlopen.
Dus: gewoon lekker door blijven gaan.... Heel veel sterkte, en een beetje Tsjakka! af en toe!

"Restaureer je kerk / Stuur je kinderen ten oorlog / Lees handen tot je blind bent / Maar red mij niet " - Maarten van Roozendaal

I'm livin' the dream | Interessante dingetjes

Mieke
Berichten: 6542
Geregistreerd: 09-02-01
Woonplaats: NH

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-01 12:28

Het zit ook niet tussen je oren, het beste is om een therapie te proberen die je helpt met omgaan en begrijpen van je ziekte. Dit is echt de eerste stap tot eventuele genezing.

Je moet het zelf doen, een ander doet het niet voor je! Een vicieuze cirkel moet je zien te doorbreken om iets te bereiken en daar kan therapie in wat voor vorm dan ook soms wat bij helpen. Zelf heb ik geen therapie gehad, trouwens.

Bij veel ME patienten zie je dezelfde dingen:
Druk leven gehad, hectisch e.d.
Griep of pfeiffer niet goed uitgeziekt
Totale ontreddering als ME wordt "geconstateerd' en men niets meer blijkt te kunnen wat voorheen probleemloos ging.
Weigeren om te situatie te accepteren en vandaar uit op te kruipen.
Vechten tegen artsen, instanties en omgeving: ik ben WEL ziek en ik ben NIET gek!!
Hierdoor depressief worden waardoor omgeving gelijk krijgt: zie je wel, het zit wel tussen je oren.
Door depressie nog zieker worden.

Heel herkenbaar. Mijn tante heeft een scriptie gemaakt over ME patienten in relatie tot Gestallt-therapie en kwam ook elke keer weer dit zelfde cirkeltje tegen.

Dit cirkeltje moet je zelf, met of zonder hulp, zien te doorbreken. Of je dan geneest kan ik je niet garanderen, maar je wordt in ieder geval niet beter als je in dit cirkeltje blijft zitten. Dat is een ding wat vast staat.

Ik spreek uit ervaring, namens drie ex-ME patienten, die dezelfde mening zijn toegedaan.

Sterkte allebei! Mieke


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie