en toen drong de vreselijke waarheid tot me door..

Moderators: Dani, ynskek, Ladybird, Hanmar, xingridx, Mjetterd, Polly, Giolli

 
 
Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:06

Ik zou als ik jou was lekker een verwijzing naar een specialist vragen, dan heb je ook meteen zekerheid!! Dan weet je waar je aan toe bent. Wie weet valt het vreselijk mee hoor meis!! Ach gut


holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:08

Ik heb gronische moeheid, wat mij niet echt overeen lijkt te komen met wat jij voelt dagelijks.
Mocht dit toch eruit komen voor jou, weet dan dat het niet het einde van de wereld is hoor!!!
Ik doe ook gewoon normale dingen net als ieder ander, alleen wat rustiger aan.
Zo poets ik nog steeds mijn huis van boven tot onder, maar neem wel rustpauzes. Zo heb ik twee paardjes en dat doet me erg goed.
Ik wandel elke vrije dag een paar uur in de bossen met de honden.
Als ik wil gaan stappen dan kan dat. En ik werk.
Zo zie ja maar alles kan nog gewoon.
Het enige wat anders is is dat ik mijn tijd goed moet indelen en een ritme erin moet houden. Dat ik een tikkeltje minder op mijn hooivork moet nemen en dat ik langer slaap als andere.
Toch heb ik nog steeds mijn lach en gevoel voor humor, en ben ik absoluut geen kasplantje.

Waarom ik dit vertel? Omdat jij er momenteel echt heel erg mee lijkt te zitten en je het zo verschrikkelijk aantrekt.
Bij mij en vele andere is dit voortgekomen uit pfeifer.
Toen dat voorbij was ging het een paar maanden iets beter, maar ik voelde me nog steeds moe, alsof je geen conditie meer hebt.
Dat was vrij moeilijk want niks wilde ik meer doen, overal zag ik tegenop, en ineens was dat ver over. Ik wilde weer dingen doen, zoals paardrijden, dat ben ik ook gaan doen, 3 paarden per dag. Daarnaast werkte ik 15 tot 20 uur(zwaar werk, ik verzorgde de woongroepen van gehandicapten). Na 5 jaar dagelijk paard te rijden ben ik overal mee gestopt.
Andere baan, niet meer rijden.
Ik werk nu 8 uur en heb twee jonge paarden, maar mijn leven is echt niet stil. Ik ben vooral s'avonds altijd bezig.
Ik voel me eigenlijk nu goed, en wil zelfs een opleiding gaan volgen om een nieuw begin te gaan maken.
Ik wil dus zeggen, mocht er voor jou ME uitkomen dan zal dat in het begin moelijk zijn. Het enige wat je kunt doen is het accepteren en je ritme proberen te vinden. Je zult merken dat je je vanzelf aanpast daarbij en dat je na een poos niet eens meer merkt dat je het hebt. Ga niet bij de pakken neerzitten, maar gooi je leven om zodat je er nog steeds van geniet.
Nog steeds geld de regel, doe alles wat je leuk vind want na je 60ste word het stukken moeilijker!

gomir

Berichten: 25523
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:18

Citaat:
Vind het van je huisarts ietwat voorbarig en bot (en nou druk ik me nog zacht uit) om te DENKEN?? dat je ME hebt. Diagnoses uitspreken doe je alleen met 100% zekerheid en "denken" is in mijn ogen geen 100%


Ik wil niet heel vervelend zijn, maar wij leren op de opleiding toch echt dat we de patient moeten betrekken bij het proces van de diagnose en de mogelijke aandoeningen...
Een diagnose met 100% zekerheid stellen is wat ME betreft trouwens toch al heel erg moeilijk. Ze weten nog niet eens precies wat ME is en hoe het werkt volgens mij, dan is aantonen ook behoorlijk lastig.


Zijn er inmiddels tests verkrijgbaar om ME te testen Verward Al die mensen die roepen dat hij het eerst had moeten testen zijn daar nogal van overtuigd. Voor zover ik weet ligt dat heel wat lastiger en is het meer een proces van andere mogelijkheden uit sluiten tot er niets anders over blijft(erg belastend voor de patiënt trouwens)
Maar de literatuur is misschien niet helemaal up to date dus als mensen hier meer van weten hoor ik het graag


Peeky, ik weet niet hoe lang dat lijstje is, maar twee factoren lijkt me erg weinig.
Vind het trouwens heel goed dat je arts ME iig in gedachten houdt, er zijn er nog genoeg die het ontstaan van deze ziekte ontkennen en blijven roepen dat het tussen de oren zit Verdrietig

Hoofdpijn en moeheid kunnen trouwens door een heleboel dingen komen. En een mindere werking van het immuunsysteem ook. Ik zou je zeker niet meteen in de stress gooien dat je misschien ME hebt.

*Niet elke verandering is een verslechtering!*
*Ze is niet bang voor de dood, maar als de dood om bang te zijn...(Guido Weijers-Oxymoron)*
*Als je bent waar je heen ging, waar moet je dan naar toe? (veldhuis & Kemper-tijd heelt alle zonden)*

Esther

Berichten: 4142
Geregistreerd: 04-04-01
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:25

Ik denk dat je klachten best terug te voeren zijn op een soort van overspannenheid. Dat je teveel hebt gedaan en nu een pas terug moet doen. Dit is niet binnen een week of maand over. Was het maar zo, dan kon ik nu ook weer normaal functioneren, maar trek er maar een paar maanden voor uit. Wel wat doen, niet helemaal niks meer gaan doen. En daarbij is het ook belangrijk dat je dingen doet die je leuk vind, die je energie opleveren in plaats van kosten.

Sprakeloos

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:26

Gomir, precies zoals jij zegt, ME is moeilijk te herkennen en wie weet heb je het helemaal niet.
Bij mij is het ook gevonden door vele onderzoeken die niks uitwezen en nadat ik pfeifer had gehad maar totaal niet wou rusten erin geslopen.
Als ik peeky was, zou ik eens goed opschrijven wat ik voel, want het lijkt mij dat je iets anders hebt. Wellicht gewoon stress. Stress is iets wat je niet 1,2,3 zou denken, want waarvan zou je nu stress moeten hebben, maar stress zorgt er wel voor dat je je flink ziek kan voelen. Mocht je het idee hebben dat er iets is maar dat je de dokter niet makkelijk kunt geloven met zijn antwoorden, zoek dan eens naar een ander. Je hoeft je er niet bij neer te leggen als jij je er niet fijn bij voelt!!!

Sypheron

Berichten: 15209
Geregistreerd: 06-12-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:30

ME is toch niet echt via onderzoeken aan te tonen? Alleen via symptomen toch? Dat maakt de zaak lastiger, maar idd zoek even alles goed na en laat je nog eens onderzoeken, want er kunnen zoveel verschillende oorzaken zijn voor dingen.

Amy77
Berichten: 11262
Geregistreerd: 30-10-03
Woonplaats: Op de mooiste plek in Drenthe :)

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:31

Poeh wat vervelend dat het zo onzeker voor je is op het moment, maar daar heb je niks aan als ik dat tegen je zeg.
Meestal is de angst voor iets groter dan hetgeen er werkelijk aan de hand is. Ik ben geen arts, dus ik kan je angst over ME niet wegnemen, maar te lezen ben je niet "oververmoeid". Spanningen en stress veroorzaken meestal ook dat zweverige gevoel in je hoofd gepaard met een grote druk in je hoofd, net alsof je niet in de realiteit leeft in een droom en je hoort alles maar niets komt echt aan.
Ik heb een chronische vermoeidheid, dat is jaren terug door meerdere artsen geconstateerd. Ik heb mijn goede dagen en mijn minder goede, maar dat wil niet zeggen dat ik nooit meer iets kan. Op het moment heb ik idd tijdelijk geen baan, maar volg wel een opleiding, weliswaar thuis, maar diploma's zal ik halen. Het gaat er dus om dat je je leven anders zal moeten indelen. Stel je artsen stellen ME vast, dan zal jij dat ook moeten doen, in het begin vergt dat veel energie, maar voor je het weet is het een vast patroon. Wil je zaterdags uit, dan zal je het die dag wat rustiger aan moeten doen.
Probeer je angst hiervoor weg te laten gaan en de resultaten van je arts afwachten. Veel sterkte!

Zelfst. werkende hoefsmid met jaren ervaring (opleiding in Zwolle gevolgd) en veel geduld. Werkzaam in provincie Drenthe, Flevoland en Z- Friesland, van mini's, belgen, hengsten, opfok, gespecialiseerd in gangenpaarden

Caroline81

Berichten: 632
Geregistreerd: 26-11-02
Woonplaats: Gouda

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 15:32

ik vind de diagnose ME wel erg voorbarig als je alleen nog maar bij een huisarts bent geweest!!
De gevolgen van ME zijn onderschat dat wel maar ik blijf het, zeker als het door een huisarts wordt gediagnostiseerd, een verlegenheidsdiagnose vinden.
Met andere woorden ze weten niet zo gauw wat het is dus geef het beestje maar een naam.
De symptomen van ME zijn zo uitgebreid dat ik met een beetje passen en meten ook wel aan die maatstaf kom en zo zullen er meer zijn hier.

Ik zou in ieder geval eens naar je bijholten enzo laten kijken, door een kno-arts bijvoorbeeld en als daar niks uit komt zou ik toch kiezen voor een mri-scan of iets dergelijks. Zeker als je duizelingen of zweverige gevoelens hebt.

succes in elk geval

Leer van de fouten van anderen, je hebt niet genoeg tijd om ze allemaal zelf te maken...

peeky

Berichten: 3752
Geregistreerd: 29-12-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-01-04 18:42

Kimberley77 schreef:
dat zweverige gevoel in je hoofd gepaard met een grote druk in je hoofd, net alsof je niet in de realiteit leeft in een droom en je hoort alles maar niets komt echt aan.


Ja dat is eigenlijk het enige probleem, maar het heeft een heftigere uitwerking op me dan sommige mensen hier schijnen te beseffen.

Geestelijk wil ik zoveel doen: bijvoorbeeld paardrijden, winkelen, en vooral: naar school gaan! Maar in deze toestand vind ik het gewoon onverantwoord om alleen op pad te gaan bijvoorbeeld. Of auto te rijden. Die afhankelijkheid stoort me heel erg, want ik ben normaal juist een onafhankelijke ondernemende tante!

Maar goed om een lang verhaal kort te maken: ik kan echt bijna niets met dit gevoel ik heb al verschillende dingen geprobeerd maar zelfs een simpele wandeling valt me zwaar, omdat ik me dan voel of ik in een soort drugs-trip zit of in een of andere SF B-film. Bizar en gewoon ontzettend kl*te!

Ik blijf op zich de moed er wel inhouden en denk ook op zich niet dat ik ME heb, maar ik heb wel iets en dat is heftig en pleegt waarschijnlijk behoorlijk roofbouw op mijn lichaam als het maar in mijn lijf blijft Scheve mond Dus is het zaak om het snel op te sporen en uit mijn lijf te bannen, maar ja....wachtlijsten hè.

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 19:57

Heb je Pfeifer? Dat zal wel niet als de dokter dat niet kan vinden, maar daar lijkt het mij meer op dan ME.
Ik gok zelfs dat er heel iets anders met je aan de hand is, ik ben geen dokter, maar met mijn ME loop ik er niet bij of ik op een andere planeet leef hoor!!!
Wat ik voel, misschien fijn om jezelf mee te vergelijken:
Is het moe zijn, niet altijd de hele dag door, maar gewoon nadat ik iets gedaan heb. Het gaan zitten na een klus en denken het is wel goed zo ik wil even een uurtje slapen.
Het veel gedaan hebben en ineens kracht kwijtzijn waardoor ik van de 10 potten er 4 niet open kan draaien omdat mijn kracht op is.
Vandaag enorm veel hebben willen doen en morgen niet mijn bed uit kunnen, of toch maar opstaan en dan hoofdpijn hebben, of een lam gevoel in mijn spieren van bv mijn hand als ik al 20 minuten zit te typen op bokt Tong uitsteken
Ik voel me absoluut niet alsof ik drugs opheb en kaboutertjes zie lopen waar ze niet horen Cool Ik heb ook geen hoofdpijn door de hele dag heen. enz.
ME is moeilijk te omschrijven en voor iedereen anders, maar als ik lees wat jij schrijft, lijkt het mij dat je iets heel anders onder de leden hebt.
Ik wil je niet nog banger maken, dat is niet mijn bedoeling. Misschien is het wel handig als je aan de MEers op dit forum eens vraagt hoe zij ME ervaren, neem bv Kimberley of RunnigKawa. Zij kunnen jou vast wel hun gevoel uitleggen en aan de hand daarvan en mijn verhaal kom je vast een heel eind, met wat jij voelt.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-04 20:13

Dat zou ik ook met alle plezier in eigen woorden doen.
Maar op een site staat ook uitgelegd hoe ik me voel, dus quote ik dat maar ff.

Citaat:
ME is een ziekte die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid en die het lichamelijk
en het geestelijke functioneren beinvloedt.


De symptomen

De belangrijkste symptomen zijn erge tot zeer erge vermoeidheid, spierpijn, krampen,
verwardheid en slechte concentratie.

De vermoeidheid van een ME patient is niet te vergelijken met de 'gewone' vermoeidheid
die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning.
De vermoeidheid van iemand met ME is te omschrijven als lichamelijke uitputting, ze voelen
zich alsof alle energie uit hun lichaam is weggezogen.

De meeste ME-patienten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat
de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen
van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet.
De ene patient kan nog best een dagje winkelen en/of part-time werken de andere
kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is
volkomen afhankelijk.
Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich
weer opladen.

Veel ME-patienten hebben last van hoofdpijn, duizeligheid, buikklachten en, misschien nog wel
het meest frustrerende, ze kunnen dingen vergeten die men ze zojuist nog had verteld, ze zijn
vaal ontzettend vergeetachtig en kunnen daardoor slecht nieuwe informatie in zich op nemen.
Hoe meer uitgeput een patient is hoe moeilijker het wordt om helder te zijn en hoe verwarder
en vergeetachtiger de patient is.
Niet alleen fysieke maar ook mentale inspanning kan erge uitputting veroorzaken.

Dit is niet het enige waar een ME-patient last van heeft. Patienten voelen zich vaak erg ziek,
alsof ze griep hebben, ze kunnen last hebben van misselijkheid, rilingen, spierschokken na inspanning,
en vaak hebben ze een wisselende lichaams temperatuur. Vaak reageren ze sterk op kou of erge hitte,
en hebben het snel koud. Wat ook erg vaak voorkomt zijn spijsverterings problemen zoals
constipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en pijn in de buik.

Veel patienten hebben door hun ziekte emotionele problemen en soms zelfs depressies.
Dit zijn gevolgen van de ziekte, vroeger dacht men dat ME een psychische aandoening was,
dit is echter achterhaald, ME is een puur lichamelijke aandoening.

peeky

Berichten: 3752
Geregistreerd: 29-12-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-01-04 10:23

holly schreef:
Heb je Pfeifer?


Nee, dat heb ik al gehad toen ik 15 was. Toen er bloed werd geprikt bleek dat ik het op dat moment al gehad had en tussen toen en nu ben ik nooit meer moe geweest. En nog niet dus....

Ja ik heb idd nogal vreemde klachten hè....nou goed misschiend dacht de dokter wel: Ik weet niet wat dat kind kan hebben dus dan maar ME. Verward

djuno

Berichten: 4380
Geregistreerd: 24-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-04 10:43

De pil die ik heb gekregen microgynon30 is veilig vanaf dag 3, zei de huisarts. Nouja, wie ben ik om daaraan te twijfelen
*grijpt bijsluiter* O, stoute dokter. Dokter had het verkeerd.
"Begin met Microgynon 30 op de eerste dag van de cyclus (de eerste dag van uw menstruatie). Neem een tablet bij de betreffende dagaanduiding op de strip. U mag ook op dag 2-5 van de cyclus beginnen maar dan moet u in de eerste 7 dagen wel een extra voorbehoedmiddel (bijvoorbeeld een condoom) gebruiken."
Mooi dan dat ik dat weet

******************************************
Bovenstaande tekst even gekopieerd uit een andere topic (weet niet of dit wel mag maar heb de naam van die persoon weggelaten). Wil hiermee alleen even mijn term "fietsenmakers" kracht bijzetten. Nou is deze persoon gelukkig zo verstandig geweest om de bijsluiter erbij te pakken maar voor hetzelde geld had zij over een tijdje hier kunnen plaatsen.....Zwanger-->maar slik de pil, hoe kan dat?
Niet dat jij er een bijsluiter bij kunt pakken maar wil alleen aangeven dat je huisartsen niet blindelings kunt vertrouwen.

holly
Berichten: 8840
Geregistreerd: 26-09-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-04 12:51

Dus je hebt wel ooit pfeifer gehad.
Dat kan zijn dat je dit eraan over hebt gehouden en het stiekeme is dat het niet direct elkaar op hoeft te volgen. Of te wel er kan een tijd tussenzitten dat je niks merkt.
Dat wil absoluut niet zeggen dat jij ME hebt hoor.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 36 bezoekers