HPE-familiedag

Moderators: Berdien, Dani, Murthul, Muurp, EvelijnS

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Richtje

Berichten: 13112
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Bunschoten

HPE-familiedag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 01-11-03 21:48

Zoals sommige van jullie wel weten, heb ik vorig jaar een website gemaakt over HPE (holoprosencephaly), een zeer zeldzame hersenafwijking ( http://home.hccnet.nl/hpe.pws ).

Naar aanleiding van onze site, zijn ouders van kinderen met deze afwijking met alkaar in contact gekomen. Velen dachten dat ze de enige met zo'n kindje waren...

Vandaag hebben we (voor het eerst) een meeting georganiseerd voor deze gezinnen in Nederland (en vrouw met dochtertje uit België).
Deze kinderen missen een (groot) deel van hun hersenen, en leven daardoor bijna als kasplantje, bovendien hebben ze geen levensverachting.
In totaal hebben we nu contact met 8 gezinnen, waarvan er vijf vandaag naar deze meeting waren gekomen. Één gezin had er geen behoefte aan, de andere twee konden niet komen (eentje door problemen op het werk, de ander doordat het kind al 1,5 week aan de zuurstof ligt).
Het was al met al een hele gezeliige middag, waarbij de ouders veelal nuttige tips en info met elkaar uit hebben kunnen wisselen.

Met de kinderen is het ook erg goed gegaan vandaag, geen van de kinderen heeft overgegeven, veel gehuild, een epileptische of andere aanval gekregen.
Maar wat je allemaal voor verhalen hoort op zo'n dag... wordt je niet vrolijk van
Toch zijn deze mensen stuk voor stuk heel blij met hun kinderen (voor vier van deze gezinnen het eerste kind), zolang hij/zij nog leeft.
Ik heb er echt bewondering voor hoe ze hier mee om kunnen gaan....

Een ongeluk zit in een klein hoekje - Dan blijft er nog heel veel ruimte over voor geluk


Sterre

Berichten: 15179
Geregistreerd: 23-08-01
Woonplaats: Mittelfranken - Bayern - Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-03 03:22

Jeetje Richtje, heb net je HP gelezen en ben zeer onder de indruk !
Ik had nog nooit van HPE gehoord en ik vind dat jullie het vooral voor de "leken" zeer goed en duidelijk hebben uitgelegd!
Wat fijn dat jullie zo´n gezellige middag hebben gehad OK dan! ! iig Petje af voor deze ouders; ze hebben echt een hele zware taak Scheve mond !
(Wat een schatje is Wouter zeg , vooral op die foto waar hij zo lekker in het bad ligt Lachen !)

Benz († 18.12.09) & Bella († 4.01.10), ik mis julie nog steeds zo erg ;( ....
Welkom lieve Mila <3 !
Vakantie vieren op een echt kasteel in Beieren :) ?? http://www.schloss-moehren.nl/
"Als vandaag voorbij is ben je weer een dag verder"

Richtje

Berichten: 13112
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Bunschoten

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 02-11-03 15:32

Dank je!

En stuk voor stuk gaan die ouders (die er gister waren) er zo vreselijk goed mee om. Ze hebben alles over voor hun kind, en passen hun hele leven er aan aan. Tegelijkertijd hebben ze allemaal de moed om te zeggen, dat als het kind zou stoppen met ademhalen oid, ze het kind laten gaan en het (hoe moeilijk dat ook is) niet voor zichzelf in leven zullen houden. Dat vind ik zo dapper....

Wouter is idd een heerlijk joch, als je zo de foto's ziet zou je bijna even vergeten wat een puinhoop hij eigenlijk verder is.

Een ongeluk zit in een klein hoekje - Dan blijft er nog heel veel ruimte over voor geluk


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Florenc, MaiMai en 20 bezoekers