Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-02 08:27

Diagnose: Fibromyalgie!

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-02 08:27

Vandaag was ik bij een specialist omdat ik zo'n last had met mijn knieen. Twee jaar geleden had ik een operatie ondergaan aan mijn linker knie en ik dacht dat dus hetzelfde zou gebeuren met mijn rechter. Na onderzoeken vertelde de dokter dat ik Fibromyalgie had. De dokter had dus de karakteristieke tenderpoints gelokaliseert en de diagnose was vastgesteld. Nu ben ik ook eindelijk achtergekomen waarom ik zo uitgesproken vermoeid was. Ben dus niet echt blij maar ik zal er toch moeten mee leven.

**Geplaatst**: 03-05-02 08:35

Geplaatst: 03-05-02 08:35

Wat vervelend DC!
Dat heeft mijn aanstaande schoonmoeder ook. die heeft er periodes heel erg last van en periodes helemaal niet.
Voor degenen die niet weten wat het is, het is een vorm van reuma.

D.C. Voor meer info:
http://www.fibromyalgie.nl
http://home.planet.nl/~schan121/fibro.htm
http://home.planet.nl/~blaauwj/fibro.htm
http://www.fibromyalgie.net/

**Geplaatst**: 03-05-02 09:22

fm

Geplaatst: 03-05-02 09:22

Hoi DC, echt erg ***&%$#@***
ik heb het zelf ook, nu al bijna 6 jaar.
Ik wil je geen adviezen geven,kan ik ook niet. Er word altijd druk geroepen over'" accepatie", volgens mij bestaat dat niet.
Het enige wat er overblijft is er mee leren leven, en de goede dingen van het leven blijven zien.Blijf positief! (een enkele dip is OK).
En als dingen niet meer gaan: probeer alternatieven te bedenken.

Bij mij ging rijden echt niet meer, ik MEN nu !!

Sterkte, en als je behoefte hebt aan een luisterende mede-fm-er,
dan ben ik er voor je.

**Geplaatst**: 03-05-02 09:35

Geplaatst: 03-05-02 09:35

Even één ding. FM is absoluut geen vorm van reuma.

**Geplaatst**: 03-05-02 09:42

Geplaatst: 03-05-02 09:42

Percy schreef:
Even één ding. FM is absoluut geen vorm van reuma.

Ehhh... ik dacht dat dat "taai-slijm ziekte" is Verward

**Geplaatst**: 03-05-02 09:47

toch wel soort reuma

Geplaatst: 03-05-02 09:47

Hoi DC wat ontzettend balen voor je!!
Maar volgens mij is FM toch het beste te omschrijven als 'reuma in de weke delen'...
Een collega van mij heeft het en zij heeft veel baat bij een alternatieve geneeswijze (een magnetiseur). Zoals hierboven al wordt gezegd; het is een ziekte die met ups en downs gepaard gaat.
Sterkte, vooral tijdens de 'downs'!

**Geplaatst**: 03-05-02 09:50

Geplaatst: 03-05-02 09:50

Percy schreef:
Even één ding. FM is absoluut geen vorm van reuma.

Hmm dat vertelde mijn (as) schoonmoeder mij Verward

Dat de dokter dat gezegd had. Nou ja ze is niet al te slim, ze zal het wel verward hebben met iets anders.
Sorry.

**Geplaatst**: 03-05-02 11:39

Geplaatst: 03-05-02 11:39

FM is inderdaad weke-delen-reuma. Mijn moeder heeft het ook, ik weet er best wel veel van.

**Geplaatst**: 03-05-02 11:50

Geplaatst: 03-05-02 11:50

Sterre"]
[quote="Percy schreef:
Even één ding. FM is absoluut geen vorm van reuma.

Ehhh... ik dacht dat dat "taai-slijm ziekte" is Verward

[/quote]

CF is taaislijmziekte Cystic Fybrose (schrijf je dat trouwens zo?)

Van FM heb ik nog nooit gehoord, eigenlijk, ik moest meteen denken aan radiofrequenties Knipoog

. Sorry daarvoor

**Geplaatst**: 03-05-02 11:54

Geplaatst: 03-05-02 11:54

Het is ook heel moeilijk vast te stellen. Mijn ma heeft er veel last van, over haar hele lichaam. Ze krijgt dikke vingers, het voelt als spierpijn over haar hele lichaam. Ze zeggen ook dat ze vaak humeurwisselingen hebben, maar daar heb ik weinig van gemerkt. Een ander ongewenst bijeffect (wel bijeffect is overigens wel gewenst Verward

) is dat mijn ma onder de uitslag zit, exceem. Overigens, als mijn ma een dag gelopen heeft (bijv. dagje dierentuin ofzo), dan is ze 4 dagen lang helemaal kapot. Het is echt een k utziekte!

**Geplaatst**: 03-05-02 12:23

Geplaatst: 03-05-02 12:23

FM is inderdaad ook een radiozender Haha!

Ik heb net even de eerste link aangeklikt die Sjimmy gaf en dit staat daar:

Fibromyalgie wordt meestal (helaas niet juist) geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij FM-patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze aandoening tegenwoordig vaak geclassificeerd als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters.

Het is ook een van de niet erkende ziektes net als ME.

Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het niet bestaat maar het is erg lastig aan te tonen waardoor er nog geen wetenschappelijk bewijs is voor het bestaan van deze ziekte. Maar daar heb je uiteraard geen boodschap aan als je hier last van hebt.

**Geplaatst**: 03-05-02 13:29

Geplaatst: 03-05-02 13:29

Percy schreef:

Het is ook een van de niet erkende ziektes net als ME.
.

Hier word ik erg moe van. Slapen

FM is echt wel erkend, ME ook hoor!!
En FM is een zgn "syndroom"-ziekte, bestaat uit een hele reeks aandoeningen,die vele patienten gemeen hebben. Bijv: pijn (constant),vermoeidheid,dikke gewrichten, pijn in spieren,pezen en gewrichten, concentratieverlies,etc etc
De reumatoloog stelt de diagnose, en het hoort dus (evenals bv Bechterew) echt wel in de categorie reuma.
Het is geen reumatische artritis,dat is met ontstekingen wat veel oudere mensen hebben,dus daar niet mee te vergelijken.

DC, het is echt wel waardeloos,maar met wat kunst-en vliegwerk is er echt wel mee te leven.
Sterkte.

**Geplaatst**: 03-05-02 13:58

Geplaatst: 03-05-02 13:58

warren"]

[quote="Percy schreef:
Het is ook een van de niet erkende ziektes net als ME.

FM is echt wel erkend, ME ook hoor!!
[/quote]

Ik heb verder niets aan dit topic toe te voegen, aangezien ik zeer weinig weet van FM. Maar wat ik toch nog even kwijt wou is dat ME helaas toch geen erkende ziekte is. Men probeert dit er (een professor in Nijmegen, die hier onderzoeken naar doet) op dit moment doorheen te krijgen. Ik heb dus ME, maar kan dit dus niet zwart op wit krijgen, aangezien dit dus nog niet officieel erkend is. Verdrietig

Ook ben ik vorig jaar door de WAO gekeurd, maar werd mij de deur gewezen, wegens het niet erkend zijn.
'k Wou het gewoon even kwijt Knipoog

Laatst bijgewerkt door Honeybee op 03-05-02 14:06, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-05-02 14:02

Geplaatst: 03-05-02 14:02

Klopt Honeyvee,

Met deze ziekten krijg je geen WAO-uitkering omdat ze inderdaad niet erkend zijn. Dat wil niet zeggen dat ze niet bestaan maar er is geen wetenschappelijk bewijs voor deze ziekten.

**Geplaatst**: 03-05-02 14:04

Geplaatst: 03-05-02 14:04

imker schreef:
CF is taaislijmziekte Cystic Fybrose (schrijf je dat trouwens zo?)

Ja, je hebt gelijk Imker, wat stom van me... Bloos

!

**Geplaatst**: 03-05-02 14:07

Geplaatst: 03-05-02 14:07

Me is sind enkele jaren wel erkend, maar het rare is dat veel instanties dit niet geloven of aan mee willen doen Verward

Er zijn Me-ers die het voor elkaar hebben gekregen om wel een WAO uitkering te krijgen, maar het meerdendeel lukt dit niet omdat ze een arts hebben die niet in ME gelooft Boos!

Zelf ben ik ook naar het a.c maastricht gemoeten om ff ME vast te laten stellen, hier in de regio kon dat ook niet Verward

Op http://me.pagina.nl staat overingens ook info over fm.

**Geplaatst**: 03-05-02 14:41

Geplaatst: 03-05-02 14:41

Percy schreef:
Klopt Honeyvee,

Met deze ziekten krijg je geen WAO-uitkering omdat ze inderdaad niet erkend zijn. Dat wil niet zeggen dat ze niet bestaan maar er is geen wetenschappelijk bewijs voor deze ziekten.

Hier breek ik toch even op in Boos!

Ik zit hier dus met compleet kromme tenen dit topic te volgen. En als FM-patient word ik hier even niet goed van. Misselijk

Met FM kom je wel degelijk in aanmerking voor een WAO uitkering. Hoe het met ME gesteld is weet ik dus niet. De scheiding tussen ME en FM is vrij vaag. Hoewel bij ME de vermoeidheid het grootste ongemak is en bij FM de pijn overheerst.

Ik zou graag willen weten waar Percy al deze wetenswaardigheden vandaan haalt Verward

. Als je idd die eerste link volgt kom je op een site van een homeopaat die denkt dat je FM even kan genezen door een middeltje van hem te slikken. Pure reclame dus voor véél te dure middelen die toch niet helpen. Je kan beter naar de andere links gaan, die van FM patienten en het reumafonds.
Tevens is FM wel degelijk een vorm van weke-delen reuma. Zeer goed aan te tonen, maar dan wel meestal door een reumatoloog.
Op deze link http://www.reumafonds.nl/vo/ht_fibro.htm staat de betere info wat het ongeveer inhoud. Vreemd toch dat je dat bij het reumafonds aantreft als het geen reumatische aandoening is. Door middel van die "tenderpoints" is het dus wel degelijk een simpele diagnose, wanneer het dus door een arts gedaan word die niet de denkwijze van percy heeft. Helaas zijn er daar veel van.

**Geplaatst**: 03-05-02 14:48

Geplaatst: 03-05-02 14:48

Voor paarden wordt cortaflex aangeraden. Waarom zou dat voor mensen niet helpen?

**Geplaatst**: 03-05-02 15:22

Geplaatst: 03-05-02 15:22

Sorry, maar de info komt uit Medisch contact en het NTVG. Van die link had ik een kopie gemaakt omdat het daar toevallig stond. Die bladen vallen hier wekelijks op de deurmat.

Waarom ik het met zoveel interesse volg? Omat ik al lange tijd klachten heb die heel erg overeenkomen met de klachten die bij FM ontstaan.
Maar omdat mijn man arts is lees ik ook de andere kant, de wetenschappelijke, en ik heb nog geen artikel kunnen vinden waarin staat dat het een erkende ziekte is.
Wel dat de gezondheidsraad het heeft gedefinieerd als niet gespecificeerde reuma. Met andere woorden: dat houdt dus geen erkenning in.

Wanneer je met deze ziekte de WAO in wil zal je van heel goede huize moeten komen want het is niet aan te tonen en daardoor wordt het heel moeilijk.

Ik wil jullie dus niet belachelijk maken, integendeel. Maar als je een ziekte serieus neemt moet je het ook serieus benaderen en dus alle informatie tot je nemen.

**Geplaatst**: 03-05-02 15:33

Geplaatst: 03-05-02 15:33

Cortaflex ??
Voor FM is helaas nog geen geneesmiddel gevonden. Verdrietig

Was het maar zo.
Er zijn mensen die baat hebben bij allerlei huismiddeltjes en gebedsgenezers, handopleggers, oplichters enz.
Wat volgens de medische wetenschap helpen kan verschilt ook weer per huisarts/reumatoloog/homeopaat. Ik denk persoonlijk dat je voorzichtig moet zijn met alles wat je slikt= het is allemaal troep.

Van de huisarts ism reumatoloog heb ik paracetamol , pijnstillers en spierverslappers. Ik gebruik zo weinig mogelijk, soms een tijdje niets, en soms alles tegelijk. Zoals eerder gezegd,het verloopt vaak met ups en downs.

De enige remedie is je leven erop indelen.
Soms doe ik dingen waarvan ik weet dat ik dan last krijg, soms neem ik dat voor lief. Je moet zelf je grenzen leren kennen.

Er bestaat in Nederland een FM-patientenvereniging waar echt de juiste info te vinden is. Ik hoop dat Percy ophoudt met ongenuanceerde opmerkingen. Laika,ik sluit me bij jou aan, I rest my case.

Wvb WAO heb ik geen ervaring. Wel weet ik dat echt niet alle instellingen en artsen FM (en ook ME) willen erkennen en eronderuit willen. Probeer dan via een patientenvereniging hulp in te roepen!!
Er bestaat een medische lijst van erkende (wereldwijd!!!!!!!!!)ziektes, en FM staat daar ook echt bij hoor!!!!!!!

**Geplaatst**: 03-05-02 15:35

Geplaatst: 03-05-02 15:35

oke, hier artikel over cortaflex, helaas ook weer in het engels, mar dan toegepast bij paarden met soortgelijke problemen:

We first came across Cortaflex over three years ago, having seen it advertised in the Horse & Hound magazine. One of our older show horses (16 years) was beginning to show the signs of age/arthritis, stiffening up and losing his big, bouncy stride. We tried him on Cortaflex and it gave him a new lease of life... we were really pleased by how quickly he returned to his normal self - within 10 days. We have kept the horse on the maintenance dose of Cortaflex ever since. We also put one of our dogs on Cortaflex following an operation on a cruciate ligament as our vet advised us that arthritis, in that joint, was almost inevitable. Now, nearly 18 months later, aged 9 and still on Cortaflex, she is doing really well - no sign of arthritis.

Then came the UK field trial...

Twelve horses and ponies aged between 9 years and 25 years (mean, 17 years), were chosen to take part in the trial. They ranged between 12 hands and 16 hands and all suffered from varying degrees of stiffness due to age, previous accidents and lameness-producing conditions previously diagnosed by a Veterinary Surgeon.

Stride length was measured for each horse and pony at the start of the study, they were assessed and graded for lameness by a Veterinary Surgeon, and six of the twelve were selected to receive Cortaflex.

Stride length was re-measured at 7 days, 14 days and 28 days, which marked the end of the study, and they were all re-assessed and graded for lameness, by the same Veterinary Surgeon, at 28 days. The results were statistically analysed using the Students' T-test and considered significant if the p value was less than 0.05.

Within 7 days stride length was significantly improved in the Cortaflex group (p=0.005), with an overall significant improvement throughout the 28 day period of the study (p=0.001). There was also a significant difference in pre-treatment and post treatment lameness scores (p=0.01).

There was no significant difference in stride length (p=0.8) or lameness scores (p=0.08) for the control group.

The results of this study are conclusive in that Cortaflex did increase the stride length and reduced the lameness in adult and elderly horses and ponies (9 years and over).

These findings are in concordance with previous research investigating the efficacy of oral joint supplements in the management of DJD in horses.

Scientific proof of the effectiveness of one particular joint nutraceutical
In a recent independent field trial, carried out in the UK, the effectiveness of one particular joint nutraceutical has been proven - reducing lameness and increasing stride length and mobility.

This study, abstract shown below, together with our own 3 year experience of using Cortaflex, has impressed us so much that we are now happy to promote this product... in fact you can buy it from this website!

Cortaflex in the Treatment of Degenerative Joint Diseases in Horses
By David Platt BVSc., PhD., DEO., FRCVS
RCVS Specialist in Equine Orthopaedics

Introduction

There have been many products marketed to the veterinary profession to treat degenerative joint disease, a disorder which can affect any species. Equine DJD is characterised by slowly progressive deterioration of the articular cartilage, capsular fibrosis reduced joint mobility and pain. It is particularly prevalent in young equine athletes which is considered to be the result of abnormal mechanical stresses created during cyclic exercise loading.

{deterioration of articular cartilage: wil zeggen de achteruitgang , afbraak slijtage van cartilage of te wel kraakbeen , klinkt bekend waarschijnlijk}

It has been considered for many years that degenerative joint disease is an irreversible disorder. This is certainly the case when the condition is identified in the terminal stages of major joint pathology. If a diagnosis can be made at an early stage of the development, before massive disruption to the articular cartilage surface has occurred, it may be possible to limit the progress of the arthritic process. By arresting further degradation and stimulating a limited repair response by the articular chondrocytes a clinical improvement can often be achieved.

Treatment of DJD

The aims of any treatment regime in patients suffering from degenerative joint disease are to relieve the symptoms of pain and discomfort, prevent further degradation and restore as much joint function as possible. Treatment options that have been postulated include both surgical and non surgical medical management. Surgical options are not considered as a first line therapy unless a specific intra-articular fracture has been identified as the primary pathology. Non surgical management includes rest, reduced joint mobility, controlled physiotherapy, and various medical therapies.

Current medical management of DJD is largely palliative aimed at suppressing pain and inflammation primarily through the use of analgesics and/or steroidal and NSAIDs drug therapy. Uncertainty has been raised about the effects of NSAIDs on the progress of DJD. Data suggests that suppression of prostaglandin's may have deleterious effects on the progress of cartilagenous degradation seen in DJD. These new concerns regarding the use of NSAIDs in addition to their known pattern of systemic side effects has prompted research for new agents that relieve pain and inflammation and limit of reverse cartilaginous degradation without side effects.

The current focus of much medical interest are substances capable of slowing the process of cartilage degradation and promotion of cartilage matrix synthesis. These compounds have been termed "chondroprotective agents" and provides the following attributes:

Stimulate chondrocyte synthesis of collagen and proteoglycans.
Stimulate production of hyaluronic acid.
Inhibit cartilage degradative enzymes.
Sulphated glycosaminoglycans (SGAG) such as chondroitin sulphate are found in the matrix of cartilage and have been shown to achieve some of the above objectives. A recent approach combining compounds with complementary effect may provide a more effective therapy. Glucosamine/chondroitin sulphate/super oxide dismutase combination as an orally bioavailable food supplement, is one such product that has become commercially available (Cortaflex). Glucosamine (GlAm) is an amino-monosaccharide nutrient with high absorption from the gut. GlAm is a precursor of hyaluronic acid found in synovial fluid and cartilage, tendons and ligaments. GlAm stimulates GAG and hyaluronic acid production and has been shown to improve the clinical signs of DJD in humans. Chondroitin Sulphate (CS) is the predominant GAG found in articular cartilage. CS stimulates GAG synthesis whilst also being a competitive inhibitor of PG degradative enzymes. One of the most potent groups of degradative mediators in DJD are thought to be oxygen derived free radicals. Superoxide dismutase is a potent anti-inflammatory agent capable of neutralising these oxygen metabolites.

There is strong evidence that oral administration of chondroprotective agents containing CS GlAm - such as Cortaflex - can be extremely beneficial in the medical management of cases of equine DJD and may also be of benefit during the repair phase of musculoskeletal soft tissue injuries such as tendon or ligament strains.

**Geplaatst**: 03-05-02 15:40

Geplaatst: 03-05-02 15:40

Beste Percy, als je man arts is ben jij dat nog niet.......

FM is een SYNDROOM, wel degelijk erkend door de WHO,in volgens mij 1972.
Er zijn ,zoals bij elk syndroom, duidelijke klachten, die bij meerdere patienten hetzelfde zijn, en die wel degelijk te constateren zijn.

RA (reumatische artritis) heeft een stof die in het bloed aan te tonen is, FM "helaas"niet.
Maar hoofdpijn is bv ook niet in het bloed aan te tonen.Bestaat dat dan ook niet????
Sorry,Percy, ik sta best open voor alle kritiek en info en argumenten,maar hier ben je echt mis.

**Geplaatst**: 03-05-02 15:50

Geplaatst: 03-05-02 15:50

Ik heb nog eens goed gelezen wat het is, en helaas lijkt Cortaflex geen mogelijk middel om te verzachten. sla dat verhaal dus maar over.

**Geplaatst**: 03-05-02 15:54

Geplaatst: 03-05-02 15:54

desiree, heb ik dus al die onzin voor niets zitten lezen.

Mijn moeder heeft ook dat FM. Het is wel degelijk (een vorm van) reuma.

**Geplaatst**: 03-05-02 16:01

Geplaatst: 03-05-02 16:01

Percy schreef:
Maar omdat mijn man arts is lees ik ook de andere kant, de wetenschappelijke, en ik heb nog geen artikel kunnen vinden waarin staat dat het een erkende ziekte is.
Wel dat de gezondheidsraad het heeft gedefinieerd als niet gespecificeerde reuma. Met andere woorden: dat houdt dus geen erkenning in.

Wanneer je met deze ziekte de WAO in wil zal je van heel goede huize moeten komen want het is niet aan te tonen en daardoor wordt het heel moeilijk.

Ik wil jullie dus niet belachelijk maken, integendeel. Maar als je een ziekte serieus neemt moet je het ook serieus benaderen en dus alle informatie tot je nemen.

Klopt wat hierboven staat. Iedereen die iets anders beweerd heeft geen gelijk. (en jullie weten: Prima heeft altijd gelijk!)