Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-02 20:52

Patient participation within biomedical innovation processes

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-02 20:52

Voluit: (kon niet helemaal in de titel)
Patient participation within biomedical innovation processes: knowledge integration

Das een mond vol he?!
Aan dat onderzoek werk ik dus mee (maar een heel klein stukje hoor). Vandaag mee begonnen. Kan nog niet echt zeggen of ik het leuk vind, voornamelijk bezig geweest met inlezen en dat is niet het leukste werk.

http://www.bio.vu.nl/vakgroepen/bens/

(en dan naar 'Research' en dan nr. 1 van Theme 2, website is nog niet helemaal af)

**Geplaatst**: 04-04-02 15:17

Geplaatst: 04-04-02 15:17

Ik denk niet dat iemand hier iets van snapt.. hihi...
Ik zou nl ook niet weten wat ik hier nu op moet antwooorden......
vandaar dit vage mailtje. Haha!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-02 15:33

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-02 15:33

Niemand?
Dat lijkt me stug, zit hier met een hele afdeling vol mensen die het wel begrijpen Haha!

Het gaat over ervaringsdeskundigheid van patiënten. Patiënten weten vaak ook een heleboel dingen over hun ziekte door de dagelijkse ervaringen die ze daarmee hebben. Op dit moment doet de wetenschap nog weinig tot niets met deze kennis.

**Geplaatst**: 04-04-02 15:50

Geplaatst: 04-04-02 15:50

Interessant *LOL*

Ik zal de website een beetje in de gaten houden Haha!

Is dit voor je stage of niet? Dan wordt het misschien toch niet zo vervelend als je gedacht had *LOL*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-02 15:53

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-02 15:53

Ja, is voor m'n stage.
Ik doe maar een heel klein stukje van het onderzoek hoor.

Ik moet de forums van patiëntenverenigingen gaan bekijken. Onderwerpen categoriseren. In kaart brengen wat voor ervaringsdeskundigheid er zo al beschikbaar is en wat de wetenschap daar eventueel mee zou kunnen.

**Geplaatst**: 04-04-02 16:12

Geplaatst: 04-04-02 16:12

Dit is geen forum van een patientenvereniging hoor Tong uitsteken

Of zit je nu al thuis... Schijnheilig

Maar het lijkt me wel interessant. en als het heel erg aanslaat kun je toch altijd zeggen dat je er aan meegewerkt hebt *LOL*

**Geplaatst**: 04-04-02 16:21

Geplaatst: 04-04-02 16:21

Niet boos worden hoor, maar van mij hadden ze dit 50 jaar geleden mogen bedenken.

Ik zal de longarts die beweerde dat ik 'slechts' inspanningsastma had niet snel vergeten! Vooral toen ik hem zei dat ik dagelijks hoestte, en dat al 2 jaar lang, en dat ik er schijtgek van werd, zeker van zijn mededeling dat het wel een ontstekinkje zou zijn. En dat ik het gewoon over wilde hebben en dat hij toch de arts was. Veel nuttigs kwam er niet uit. Tot ik een boekje las en ontdekte dat ik in de catagorie zware astma patienten viel, met een chronische bronchitis. Niks geen aangepaste medicijnen, zélfs niet toen ik het hem haarfijn uitlegde. Hij kon ook het tegendeel niet bewijzen, nee, hij bewees zelfs mijn gelijk: op de foto waren een aantal ontstekingshaarden zichtbaar, variërend van net beginnend en net aflopend tot hevige ontstekingen. Kijk, dat ik er last van had, en dat medicijnen het hele probleem niet oplosten... tsja, kan ik me voorstellen, maar dat die vent geeneens wilde luisteren naar in eerste instantie mijn klachten en vervolgens mijn eigen diagnose (tsja, ben geen arts he). Dat heeft mij toch flink pissig gemaakt. Toen ik daarna uit pure tegendraadsheid naar de fysio ben gegaan werd ik zowat beter verklaard, als zijnde een wondertje... er overheen gegroeid. Nou, ik heb er flink voor moeten werken, voor dat 'overheen groeien'!
Hij had zelf ook wel gezegd dat ik aan aerobe sporten moest doen, maar hij heeft me nooit uitgelegd waarom, ook nooit gezegd: bel die. Natuurlijk mag je van patiënten ook enige actie verwachten, maar hij stuurde me naar een holistisch healer (naja, ik overdrijf, maar zo'n alternatief mens), en die ging mij dan beter maken. Not. Hij heeft zelfs een keer het woord bronchitis in zijn mond genomen. Wat mij gewoon echt tegenstond was het feit dat ik dat al maanden riep, en zei dat ik er iets aan wilde doen, en hij dan zei dat dat moeilijk was. Ja, tuurlijk, ik heb me te pletter gerend, ben mezelf nogal tegen gekomen, maar het heeft wel geholpen. In eerste instantie wilde ik beter worden, dat ging niet (ben ik inmiddels ook wel achter), maar om dan gelijk te doen of je niet te redden bent en ondanks dat de patient aangeeft beter te willen worden net zo lang afwachten tot het inderdaad te laat is... dát snap ik niet. Helemaal niet als ik zelf zeg dat ik denk dat ik aan de categorie astmatische bronchitis voldoe en die vent doodleuk zegt dat het niet zo erg is. Nee, het viel wel mee, maar als ik de touwtjes niet zelf in handen had genomen lag ik nu wel ongeveer aan de beademing (ok ik overdrijf, maar goed, dan zat ik nu niet waar ik nu zit). Het enige wat hij wel kon verklaren was mijn vage ziektebeeld (kwakkelen, niet lekker, lage weerstand etc), lag allemaal aan de astma. Als je dan vervolgens leest dat in dát geval je astma toch wel aardig ver is, dan snap ik niet dat zo'n vent bij hoog en laag volhoudt dat het helemaal niet zo erg is, en dat je er gewoon overheen groeit, en dat alles beter wordt. Zonder dat je er verder iets voor hoeft te doen. Een arts hoeft geen stinkende wonden te maken, patiënten kunnen soms best een trap onder hun reet krijgen (had ik echt nodig, kreeg ik van mijn fysio), maar dan moet dat wel gebeuren.

Ik zou het fijn vinden als dit onderzoek zoden aan de dijk zet, lijkt me wel nuttig! Lips are sealed

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-02 17:40

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-02 17:40

Ja, maar het gaat dus over onderzoek. Niet over artsen en het stellen van diagnoses. Dus veel zal het niet uithalen voor jouw verhaal denk ik. Dat is gewoon een kwestie van niet gehoord worden.

Waar willen patiënten graag dat er onderzoek naar gedaan wordt?
Voorbeeldje: Borstkanker. Artsen zijn heel erg bezig met het genetisch gedeelte daarvan, de oorzaak vinden. Terwijl patiënten veel meer geïnteresseerd zijn in vroege diagnose en prognose, die hebben liever dat daar onderzoek naar gedaan wordt.