Mijn vriend is ook zo iemand, hij had bij zijn geboorte een opening tussen linker- en rechterhartkamer en een vernauwing van de kransslagader. Tussen 3 en 4 jarige leeftijd heeft hij een eerste operatie gehad, en die was gelukt, maar doordat hij kortelings daarna een longontsteking heeft gekregen, zijn de hechtingen van die opening losgekomen en moest hij nogmaals geopereerd worden om het terug dicht te maken. En ondertussen is hij al 26 en heeft sindsdien nergens meer last van gehad.
Veel sterkte voor jou en je zoontje, ik hoop dat het evengoed gaat als het bij mijn vriend gegaan is !!!!
Heel veel sterkte. Veel nuttige info had ik niet voor jemaar ik wil je laten weten dat er aan jou en je kindje gedacht wordt.
Richtje
Berichten: 13117
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Bunschoten
Geplaatst: 01-02-04 21:29
Heb er zelf geen ervaring mee. Mijn beide neefjes zijn wel op jonge leeftijd aan hun hart geopereerd, maar echt heel ernstig was dit niet en weet er ook het fijne niet van. Maar vol houden hoor! Gaat vast helemaal goed komen met je ventje Sterkte
Miep
Berichten: 1707
Geregistreerd: 13-03-03
Woonplaats: Enschede
Geplaatst: 01-02-04 22:32
Bunbun schreef:
Mijn vriend is ook zo iemand, hij had bij zijn geboorte een opening tussen linker- en rechterhartkamer en een vernauwing van de kransslagader.
Dit heb ik ook gehad, ben er ook aan geopereerd. Het is wel altijd een zwakke plek gebleven
Pauline
Berichten: 12188
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland
Geplaatst: 01-02-04 22:34
Neem over een tijdje idd eens contact op met Astridh als ze wat meer rust heeft....
astridh
Berichten: 2635
Geregistreerd: 22-04-01
Woonplaats: nh
Geplaatst: 05-02-04 18:13
Ik weet helaas wat je doormaakt als je al snel na de geboorte te horen krijgt dat er iets niet goed is met je kindje. Je wilt dan zoveel mogelijk weten over wat er aan de hand is en wat de prognose's zijn.
Uiteindelijk zal de meeste informatie van de artsen vandaan moeten komen maar ook op internet is heel veel te vinden. Wij hebben veel gehad aan de website van de faculteit in Leuven, ik zal zo even de link opzoeken. Het helpt dan wel als je een benaming van de aandoening weet. In ons geval was dat tetralogie van fallot, een combinatie van aangeboren afwijkingen bestaande uit een gat tussen de rechter en linker hartkamer (VSD), een scheefstaande aorta, een verkleinde rechterhartkamer en een vernauwing van de longslagader. Natuurlijk is iedere patient anders, alle aandoeningen kunnen in meerdere gradaties voorkomen met voor iedereen andere prognose's. In ons geval bleek Lucas de meest gunstige vorm van Fallot te hebben die goed opereerbaar is (die prognose was bij het voorlaatste artsengesprek wel veel negatiever, vandaar dat we ook met angst en beven de operatie tegemoet gingen). Lucas is vorige week woensdag geopereerd en vandaag thuisgekomen. Werkelijk ongelooflijk hoe snel zo'n kind op kan knappen. Het is toch een open hart operatie waarbij de ribben doorgezaagd/geknipt worden, de patient wordt aangesloten op de hart long machine en het hart wordt stilgezet om de operatie te kunnen uitvoeren. Lucas is al weer helemaal 'zichzelf', kan weer lachen, draait zich alweer om en heeft schijnbaar geen enkele last van de operatie.
Ik wil je wel op het hart drukken om ook zo veel als mogelijk van je kind te genieten, laat de angst om hem misschien straks te moeten missen je niet weerhouden om van hem te houden en aan hem te hechten. Maak ook foto's en aantekeningen. Het klinkt heel gek om foto's te maken van je baby als die op de intensive care ligt maar in het meest gunstige geval zal het fijn zijn voor je kindje als het later de foto's kan zien van wat hij in zijn eerste maanden allemaal heeft meegemaakt. In het ergste geval kan het voor de ouders het enige aandenken zijn. Natuurlijk ga je ervan uit dat alles goed gaat komen, hoe ernstig de aandoening ook is, de wonderen zijn de wereld nog niet uit en gelukkig hebben we in Nederland heel goede chirurgen!
Je mag me natuurlijk altijd PB en als je meer info wilt of gewoon even tegen iemand aan wilt 'praten'. Uiteraard wens ik jou en je familie heel veel sterkte en geluk toe.