Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-03 12:03

Aritkel volkskrant magazine

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-03 12:03

Wie heeft het aritkel in de volkskrant magazine van vandaag gelezen? Het artikel heet: "Getest, gemeten en toch gehandicapt", staat op blz. 18 e.v.
Gaat over kinderen met een aangeboren handicap, dat niet is vastgesteld bij de prenatale diagnostiek.

Ben even benieuwd wat jullie van het artikel vinden...

**Geplaatst**: 18-10-03 12:11

Geplaatst: 18-10-03 12:11

ik lees de magazine pas morgenochtend op mijn gemak, zodra ik
hem gelezen heb zet ik een reactie neer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-03 14:18

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-03 14:18

Is goed!
Ben benieuwd naar je mening

**Geplaatst**: 18-10-03 14:39

Geplaatst: 18-10-03 14:39

En ik ben benieuwd waarom jij zo geinteresseerd bent in de reacties op dit artikel, dat schrijf je namelijk niet.

Ik ben dit jaar bevallen en aangezien ik door mijn leeftijd (37) in de risicogroep

viel werd ons wel de optie geboden om prenataal onderzoek te laten doen. We hebben toen gekozen voor een nekplooimeting omdat dat een methode is die absoluut geen enkel risico oplevert. De nekplooimeting is overigens een kansberekening en die kwam in ons geval zeer gunstig uit. Dat was voor ons reden om niet verder te gaan met onderzoeken die een risico opleveren aangezien er behalve mijn leeftijd geen enkele reden was om problemen te verwachten.

Tijdens een pretecho in de 28e week van de zwangerschap bleek dat er in de navelstreng slechts 2 vaten in plaats van de gebruikelijke 3 zaten. Dit geeft een verhoogde kans aan op aangeboren afwijkingen aan de organen. We werden dan ook naar het AMC gezonden voor een uitgebreide echo, dus specifiek voor het 'ontdekken'van die afwijkingen. Tijdens de echo werd echter niets gevonden, volgens de arts was ons kindje helemaal gezond. Echter op de 3e dag bleek hij een aangeboren hartafwijking te hebben, op de 1 of andere manier hebben ze de hartafwijking dus niet ontdekt terwijl het een 'bekende 'afwijking is die ze volgens de artsen die Lucas na de geboorte hebben onderzocht niet makkelijk over het hoofd hebben kunnen zien Frusty

. Op zich had je er niets mee opgeschoten hoor om het van te voren te weten hoewel je je dan wel er op in had kunnen stellen. Nu gingen we van euforie van de eerst geboorte dag naadloos de gekmakende onzekerheid van onderzoeken vanaf de 2e dag in. Maar goed ik heb dus van nabij meegemaakt dat zelfs als ze naar iets specifieks zoeken dat dus blijkbaar over het hoofd kunnen zien. Gelukkig betreft het hier 'slechts' een hartafwijking, iets wat goed te opereren is en waar Lucas in zijn latere leven waarschijnlijk betrekkelijk weinig hinder van zal ondervinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-03 14:56

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-03 14:56

Dat wilde ik eigenlijk nog even niet zeggen, om eerst wat reacties af te wachten....Ik zal mijn mening over het artikel nog even voor me houden, maar iig even duidelijkheid geven over mijn interesse hierin.

Er staat ook een stukje in over Wouter, de zoon van Claudia Kruithof (moet Kruidbos zijn overigens). Dit jongetje ken ik heel erg goed, en als je die verhalen van zijn moeder hoort, daar wordt je echt niet blij van

Maar goed, er was erg weinig over zijn afwijking bekend in Nederland, ik heb voor mijn PWS in VWO6 vorig jaar, veel informatie verzameld en om meer bekendheid te geven aan het onderwerp een (nederlandstalige) website hierover opgezet. Claudia dacht oorspronkelijk dat Wouter de enige in NL was met deze afwijking. N.a.v. onze website is ze in contact gekomen met andere ouders van kinderen met deze afwijking (Holoprosencephaly), waaronder bijv. Jasper de Wit (die ook in het artikel genoemd wordt).
De journaliste, Hellen Kooijman, heeft april vorig jaar contact met mij opgenomen omdat ze voor haar artikel in contact wilde komen met Claudia (had het verhaal op onze site gelezen). Via ons is ze dus uiteindelijk in contact gekomen met Claudia en Jasper de Wit....
Vandaar dat ik benieuwd was naar jullie mening, mijn mening volgt nog...

Als iemand meer wil weten over Wouter, of deze afwijking in het algemeen: http://home.hccnet.nl/hpe.pws

**Geplaatst**: 18-10-03 16:45

Geplaatst: 18-10-03 16:45

Zou je artikel kunnen inscannen? Ik heb het niet gekoht en heb eigenlijk geen fut om weer naar de winkel te gaan.
Overigens denk ik dubbel over die onderzoeken. Ik heb tijdens mijn zwangerschap ook een nekplooimeting gehad omdat ze dachten "iets" te hebben gezien op de foto. Ik heb meer dan 2 weken geleefd in gekmakende onzekerheid, en helemaal in een dip toen er eigenlijk al was besloten door de buitenwereld dat een evt. Down-kindje maar moest weg worden gehaald (zou ik niet hebben gedaan weet ik inmiddels).
Gelukkig was er bij mij niks en is er een gezond kind geboren.

Ik vind het eng, wat doe je met die info? Je kunt nl. een kind met een afwijking wel weg laten halen, maar wat geeft je garantie op een tweede (gezond) kind? Die is er niet.

Daarnaast impliceer e dan dat je alleen een gezond kindje wilt, en dat vind ik een onprettige gedachte (zacht uitgedrukt).
Maar aan de andere kant...als je een zwaar gehandicapt kind zou krijgen, ben je blij als je voorbereidt bent, of als je evt. in een vroeg stadium wel kunt kiezen het weg te laten halen.

**Geplaatst**: 18-10-03 16:58

Geplaatst: 18-10-03 16:58

Ik heb wel je site bekeken en dat intervieuw gelezen. Heel indrukwekkend vind ik het

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-03 00:40

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-03 00:40

Ik zal morgen het artikel even voor je inscannen, ben nu te moe Knipoog

Tja, het is idd een vreemd idee om te kiezen voor een gezond kind (door bijv. een gehandicapt kind weg te laten halen). Het is denk ik ook iets wat je niet hoort te doen in deze maatschappij.

Maar ja, een zeer zwaar gehandicapt kind (zoals Wouter bijv.) heeft gewoon geen menswaardig leven, en die zou je dus in principe wel weg laten halen, omdat je hem zo'n leven niet aan wilt doen.
Maar waar trek je dan de grens?
Het blijft denk ik een erg lastig probleem, en als je zelf voor de keuze zou komen te staan, is dat denk ik ook vreselijk moeilijk....

Hoop er zelf nooit over na te hoeven denken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-03 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-03 12:17

Pauline, ik heb even geprobeerd om het in te scannen, maar het is veel te groot om te uploaden Scheve mond

. Ik kan het wel verkleinen, maar dan wordt het onleesbaar.
Heb je een snelle internetverbinding? Dan kan ik het wel even naar je mailen....