Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-02 16:52

Holoprosencephaly (een hersenafwijking)

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-02 16:52

Ik heb samen met een klasgenoot, voor ons profielwerkstuk, een site gemaakt over holoprosencephaly (HPE).
In Nederland is er slechts een kind (3 jaar) met deze afwijking, ook zijn verhaal staat op onze site.
Als je HPE hebt, mis je simpelweg een deel van je hersenen. Patienten met deze afwijking hebben dan ook geen levensverwachting. Dit jongejte is nu 3, en niemand weet hoe lang hij nog zal leven. Bovendien zal hij nooit zelfstandig kunnen zitten, staan of lopen. Bovendien kan hij niet praten, is hij stokdoof en aan 1 oog compleet blind.

Wil je meer pver deze afwijking weten, of foto's van die jongetje en zijn verhaal zien? Kijk dan op http://home.hccnet.nl/hpe.pws

Ben benieuwd wat jullie van deze site vinden. We hebben overigens een website gemaakt om meer bekendheid aan het onderwerp te geven.

**Geplaatst**: 26-11-02 17:07

Geplaatst: 26-11-02 17:07

is dit niet iets voor links?

**Geplaatst**: 26-11-02 17:24

Geplaatst: 26-11-02 17:24

Oké, ik heb wat opmerkingen over de 'layout'. Het is bedoeld als opbouwende kritiek. Lachen

* De intro past niet op mijn scherm, dus die zou je kleiner moeten maken, maar dan worden de foto's misschien te klein.
* De intro vind ik niet veel toevoegen aan de site en ik vind em niet mooi. Ik weet niet wie het gemaakt heeft, maar het is duidelijk dat een beginner aan het werk is geweest. (sorry..)
* de kadertjes die verschijnen in het eerste frame (bij Hersenen en Holoprosencephaly) doen het op mijn computer (=macintosh) met geen enkele browser (die ik tot mijn beschikking heb, in ieder geval. Dat is explorer, netscape en omniweb).
* de sites waarnaar jullie doorlinken openen in het B-frame. Die zouden dus moeten openen in een nieuw venster.

Verder een goed opgezette site, met heel veel informatie. Duidelijk geschreven, ook voor een leek op medisch gebied.

**Geplaatst**: 26-11-02 17:31

Geplaatst: 26-11-02 17:31

Het is in elk geval een hele mooie site geworden met een heldere uitleg. Ik heb ook wel eens die foto's met eenogige "monsters" gezien, een paar voorbeelden daarvan staan ook op sterk water in het Boerhaave museum in Leiden.
Maar als je dan Wouter in zijn box ziet liggen is het moeilijk te geloven dat hij eigenlijk hetzelfde heeft. Hij ziet er uit als een lief jongetje wat heel redelijk op zijn omgeving reageert.

Ik vond het echt heel interessant om te lezen.

Hmm, ik zag net de reactie van Lis en ik moet inderdaad ook bekennen dat mijn beeldscherm te klein bleek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-02 20:23

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-02 20:23

Zal kijken wat ik kan doen aan het feit dat het scherm bij veel mensen te klein blijkt te zijn.
En dat het op een macintosh niet werkt, zal ik ook even kijken of ik daar nog wat aan kan doen. Ik heb het op verschillende borwsers en computers geprobeerd en hier werkte alles.
We hebben trouwens zelf de hele site gemaakt (met hulp van m'n vader) en dit was dan ook de eerste keer dat we een site gemaakt hebben.
Dat het opent in het B-frame vonden we eigenlijk wel handig, vooral bij enkele sites die gebruikt worden als uitleg van een term oid.

Wouter ziet er idd heel goed uit, zeker voor de afwijking die hij heeft. Op de foto's dat hij net geboren is zie je alleen wel duidelijk dat zijn schedel vervormd is.

Iig, bedankt voor jullie reacties.

**Geplaatst**: 26-11-02 21:30

Geplaatst: 26-11-02 21:30

Mooie site, hoor. Bij het bovenstaande commentaar sluit ik me aan, maar verder ziet het er goed uit.
Vind alleen het interview met de moeder van Wouter moeilijk leesbaar ivm alle medische termen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-02 23:47

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-02 23:47

We hebben nog getwijfeld om medische termen in het interview wel of niet te verklaren. Maar hebben uiteindelijk bewust gekozen om het niet te doen, en gewoon niet aan het interview te veranderen buiten wat Claudia gezegd had.
Voor mensen die trouwens het intro niet geheel op hun scherm kunnen krijgen, als je het menu-balk wat smaller maakt, is wel het hele intro te zien.

**Geplaatst**: 27-11-02 09:37

Geplaatst: 27-11-02 09:37

Mooie site hoor en heel uitgebreid. Vooral die foto's vind ik goed, dan wordt het allemaal wat minder theoretisch. Intro paste bij mij wel netjes erop.....hebben jullie al een cijfer voor dit project gehad? Ben benieuwd!

**Geplaatst**: 27-11-02 10:16

Geplaatst: 27-11-02 10:16

Ik kan de intro niet zien, ligt niet ana de site, maar aan mijn instellingen.

**Geplaatst**: 27-11-02 11:58

Geplaatst: 27-11-02 11:58

ik vind het een hele goede site... neutraal gebracht, en toch ook een vorm van medeleven... tenminste... dat is mijn gevoel....

Mijn complimenten!!!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-02 17:22

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-02 17:22

We hebben nog geen cijfer gehad, krijgen we (helaas) ook niet. Het is onvoldoende / voldoende / goed. Afdelingsleider had de site bekeken en dacht dat dit de doelstelling te boven ging en was zeer enthousiast. Hij verwachtte ook zeker dat we een goed kregen.
Leuk al die positieve reacties! We hebben er heel veel tijd in zitten en dan is het toch leuk als je positieve reacties krijgt.
Ook de moeder van Wouter (claudia) was heel enthousiast!