Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-08 23:21

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 09-08-08 23:21

Vind jij jouw reactie positief? Ik noem dat geen positieve reactie, maar ja daar zullen de meningen wel in verschillen.
Ik snap helemaaal niet als jij al 20 jaar zo'n agressieve vorm van Crohn hebt, dat je dan zo kan reageren. Dan moet je juist toch weten wat het inhoudt (ook al weet ik niet of jij er ook zo moe bij bent). 'Tuurlijk is het soms even fijn om zoiets te zeggen maar daarna gaat je leven gewoon door.' Nou, sorry maar mijn leven gaat niet gewóón door. Niet zoals ik het zou willen in ieder geval. Ik wilde hartstikke graag de Pabo afmaken maar omdat ik zó moe ben, lukt dat gewoon niet. Ik wil ook graag uit, maar omdat ik vaak zo moe ben en veel spanning heb door en in mijn buik, gaat dat gewoon niet omdat ik al na een uurtje naar huis wil en dat gaat een beetje moeilijk alleen (en probeer maar iemand te vinden die het ook na een uur zat is).. ga maar eens fijn eten tussen de ouderavondgesprekken door met je collega's, iedereen aan de Chinees maar jij als enige aan de droge rijst en daar nog eens buikpijn van krijgen omdat ze het in olie gebakken hebben.. en zo noem ik maar een paar voorbeelden.

**Geplaatst**: 09-08-08 23:28

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 09-08-08 23:28

ladyjoy schreef:
Vind jij jouw reactie positief? Ik noem dat geen positieve reactie, maar ja daar zullen de meningen wel in verschillen.
Ik snap helemaaal niet als jij al 20 jaar zo'n agressieve vorm van Crohn hebt, dat je dan zo kan reageren. Dan moet je juist toch weten wat het inhoudt (ook al weet ik niet of jij er ook zo moe bij bent). 'Tuurlijk is het soms even fijn om zoiets te zeggen maar daarna gaat je leven gewoon door.' Nou, sorry maar mijn leven gaat niet gewóón door. Niet zoals ik het zou willen in ieder geval. Ik wilde hartstikke graag de Pabo afmaken maar omdat ik zó moe ben, lukt dat gewoon niet. Ik wil ook graag uit, maar omdat ik vaak zo moe ben en veel spanning heb door en in mijn buik, gaat dat gewoon niet omdat ik al na een uurtje naar huis wil en dat gaat een beetje moeilijk alleen (en probeer maar iemand te vinden die het ook na een uur zat is).. ga maar eens fijn eten tussen de ouderavondgesprekken door met je collega's, iedereen aan de Chinees maar jij als enige aan de droge rijst en daar nog eens buikpijn van krijgen omdat ze het in olie gebakken hebben.. en zo noem ik maar een paar voorbeelden.

Wat is er nu helemaal mis met mijn reactie? Ik geef aan dat je leven doorgaat, dat je geen keuze hebt en je er het beste van moet zien te maken. Je hoeft echt niet met voorbeelden te komen van wat jij allemaal niet kunt. Ik weet denk ik als geen ander wat darmproblemen inhouden. Ben er bijna aan overleden, had op de leeftijd van 15 jaar twee stoma's, was toen ik 16 was 30 kilo zwaarder door de cortisonen, maar ik ben altijd positief gebleven, hoe moeilijk dat ook was. Maar alleen maar opsommen wat je niet meer kunt, daar help je jezelf niet mee, je zet jezelf daarmee in een slachtofferrol. Richt je energie op dingen die je wel kunt en blijf zoeken naar zaken die helpen jouw situatie verbeteren. Nogmaals, ik zie niet in hoe ik met mijn posts iemand kan beledigen in dit geval.

**Geplaatst**: 09-08-08 23:30

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 09-08-08 23:30

Tjah.. dan zou je ook kunnen schrijven van 'Ik weet dat het afschuwelijk kan zijn.. maar probeer je zoveel mogelijk op de positieve kanten in je leven te richten en haal eruit wat erin zit! Probeer niet bij het negatieve te blijven hangen, zo wordt het er niet beter op' of iets in die richting. Zoiets klinkt al een stúk vriendelijker dan jouw bericht. Maar nogmaals, daarover verschillen onze meningen blijkbaar.

Edit: laten we het hier bij laten of verder via pb als je dat fijn vindt.. maar we zijn nu nogal offtopic en zo krijgt TS, ik, of ieder ander die met hetzelfde probleem in ieder geval geen tips of dergelijke.

**Geplaatst**: 09-08-08 23:35

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 09-08-08 23:35

In ieder geval, doe er mee wat je wilt, ik hoop oprecht voor je dat je een manier vindt waardoor je dit een plaats kan geven en een volwaardig leven leiden. Want dat je een beperking hebt, wil niet zeggen dat je leven niet volwaardig of niet de moeite waard is. Het leven is wat je er van maakt en bij bijna niemand verloopt het vlekkeloos. Je kunt ook proberen om niet meteen van het negatieve in iemands berichten uit te gaan (in dit geval de mijne), want zo is het niet bedoeld. Maar ik denk dat we op een andere manier in het leven staan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-08 11:16

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-08 11:16

Ik denk ook dat ladyjoy zo heftig reageert omdat je [bijna] altijd maar moet verdedigen. En zeggen dat je iets niet kunt omdat je buikpijn hebt, meeste mensen snappen niet dat het niet zó hup over is. En dat je er waarschijnlijk heel je leven last van hebt.
Als ik zeg dat ik bijna elke dag buikpijn heb, zie ik ze ook denken van ach aansteller.
Bijna niemand snapt gewoon hoe het is, tegen meeste mensen kan ik wel zeggen ik heb buikpijn. Maar ze hebben geen idee hoe erg het is.

Ik schaam me er ookwel voor hoor, helemaal als ik dan een keer een aanval heb en lang op de wc zit. Thuis geef ik er niets om.

Maar ik heb al een paar stapjes gedaan, ik ben op stap geweest heb van te voren van de zenuwen ontzettende buikpijn gehad. Maar daarna was het super, en heb besloten geen alcohol te drinken en het werkte ik had geen buikpijn.

En ik ben uiteten geweest [ weliswaar een pannekoeken huis maar het is uiteten] en weer geen buikpijn gehad Haha!

**Geplaatst**: 11-08-08 11:37

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 11:37

Oh, maar ik vind je geen aansteller, hoor. Ik weet wat het is om dagelijks met pijn te moeten leven. Ik probeer alleen aan te geven dat het helpt om, hoe moeilijk het soms ook is, tóch proberen positief te blijven. Alcohol is inderdaad een grote "boosdoener" als je last hebt van je darmen. Wat ik van de specialist in het ziekenhuis in Gent heb geleerd, is dat bij heftige aanvallen het drinken van Coca-Cola helpt. Bij mij helpt dat ook, er zitten namelijk zoveel heftige stoffen in dat dat je darmen helpt weer "schoon" te worden. Maar goed, dat is bij de ziekte van Crohn, misschien dat het bij jou niet helpt vanwege de koolzuur. Je moet dus van geval tot geval bekijken wat bij jou helpt. Succes ermee (en dat je lekker uit eten bent geweest, is toch al weer een goede stap!).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-08 11:46

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-08 11:46

Ja ik weet dat jij ons geen aanstellers vind. maar omdat ze niet wist dat jij ook weet wat het is om dagelijks pijn te hebben.

Ik drink erg veel Cola en ik heb wel het idee dat dat mijn buikpijn een beetje voorkomt.
Ja ik ben ook blij dat ik uit eten ben geweest, en op stap ben gegaan. En die alcohol ja die mis ik niet ik dronk altijd maar al een mixdrankje ofzo.

**Geplaatst**: 11-08-08 11:47

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 11:47

ik heb het ook nogal. Ik heb het al een hele tijd, maar omdat ik zo'n muts ben die niet naar de huisarts ga is het pas een tijdje geleden geconstateert. Ik heb er vooral de afgelopen maanden ontzettend veel last van. Ik heb medicijnen (Volcolon) maar dat is zo ontzettend smerig dat ik dat zo min mogelijk neem, soms gaat het een paar maanden redelijk, soms heel erg slecht, zoals nu met de vakantie enzo. Ik eet echt vezels en olijfolie en fruit en weet ik het wat, maar het helpt geen sodomieter. Bij mij is het verstopt, en als het eruit komt, komt ook de helft van de helft van de tijd mijn maaginhoud via mijn mond eruit.
Het is heel erg vervelend, maar toch is er denk ik wel wat aan te doen. Mediceinen en heel veel vezels en fruit eten, verder regelmatige hoeveelheden eten, ik heb gisteren echt teveel gegeten en heb met de gruwelijkste buikpijnen in de kroeg gezeten Clown

Duspatal heb ik ook gehad, dat zou de krampen moeten stoppen, maar dat werkt bij mij in iedergeval voor geen meter!

**Geplaatst**: 11-08-08 12:23

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 12:23

Duspatal helpt inderdaad niet altijd. Je kunt aan je huisarts vragen om een voorschriftje voor Diclofenac, dat helpt je in ieder geval als je veel pijn hebt. Wat ook bij veel mensen wil helpen, is het drinken van appelsap. Dat is redelijk aggresief en werkt laxerend. Verder opletten met vet.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:00

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:00

Ik heb o.a. ook een spastische darm en Cola light helpt bij mij ook heel goed. Maar alleen Coca-cola en de Cola van de Liddl kan ik verdragen, met andere merken gaat het juist weer fout. Drink ik geen cola heb ik meer last. Meeste medicijnen mag ik niet.

En ik snap ook wel dat het moeilijk te begrijpen is voor de rest van de wereld als je bijna niks kan hebben, maar wel cola drinkt (hartstikke slecht toch). Maar het is nu eenmaal zo, kan ik ook niks aan doen en het irriteert me als anderen er over zeuren. En iedere keer uitleggen ook. Waarom is iedereen zo bezig met wat een ander eet? Laat ze lekker op zich zelf letten, hebben ze het druk genoeg toch? Tong uitsteken

Ik vind het zelf niet zo'n probleem dat ik heel veel dingen niet kan eten, de rest van de wereld maakt er vaak zo'n probleem van.

Als de boel bij mij erg van slag is, wil het wel eens helpen om 1 of 2 dagen helemaal niets te eten.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:02

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:02

wie heeft er ook zoveel last met warme maaltijden? avond maaltijden zijn voor mij niet naar binnen te krijgen. ik val er ook door af. en moet juist savonds werken en heb dan het eten hard nodig. ik ga savonds na het eten ook niet meer weg zonder pilletjes voor als het toch misgaat.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:05

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:05

Oh ik krijg alles naar binnen. Probleem is alleen dat het er te snel weer uit wil Boos!

Warme maaltijden zijn bij mij vaak ook geen succes.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:06

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:06

_Lott, daar heb ik ook heel veel last van. Warm en koud, geef mij maar iets tussen in! Ik zet mijn drinken ook nooit in de koelkast want dat verdragen mijn darmen niet.
Met warm weer heb ik trouwens ook heel veel last van diarree, zeker als er veel vocht in de lucht hangt waardoor je amper kunt ademen.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:07

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:07

bij mij wil het al niet naar binnen. het gaat me zoo ontzettend tegen staan. en het idee erbij dat alles er weer uit gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-08 13:09

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-08 13:09

Jup warm eten staat me tegen, of in iedergeval savonds. Ik zou eigenlijk smiddags warm moeten eten maar dat is niet haalbaar met school...
En ook heb ik er meer last van als het warm weer is, dan lijkt het niet of alles gaat 'broeien' daarbinnen ofzo Huilen van het lachen

**Geplaatst**: 11-08-08 13:11

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:11

Ik heb eventjes het hele topic doorgelezen ik wilde even zeggen tegen chevax dat ik het echt super vind dat je er zo sterk tegenoverstaat, want twee stoma's op je 15e?! Ik vind het echt superknap hoe je daarmee omgaat, want dat zal vast niet makkelijk zijn geweest.

@Sosha, ik heb het een aantal jaren. In de eerste paar jaar had ik er niet zoveel last van, pas toen ik een rem zette op mijn eten heb ik mijn darmen vlink verknalt, dus niet eten doe ik niet meer, dan wordt het alleen maar erger bij mij.

Verder doe ik alles met die darmen, met uitgaan moet ik soms wat vroeger naar huis, maar ik láát me niet belemmeren door die stomme onderbuik, daar ga ik gewoon niet aan toegeven want dan zit je binnen de kortste keren altijd alleen maar thuis. Verder zeg ik het zelden tegen mensen. Mijn vriend weet het, die houdt er ook super rekening mee. Verder weet mijn gezin het en wat vriendinnen, maar ik praat er niet zoveel over want ik wil niet dat het een groot deel van mijzelf wordt. Ik ga ook pas als ik écht heel erg pijn heb, en mijn buik helemaal is uitgezet naar huis, voor die tijd probeer ik er niet aan te denken want dan wordt het alleen maar erger. Als ik ga slapen is het most of the time de dag daarna over.

Wat wel heel goed helpt bij mij bij krampen; warmte. Als mijn vriend bij mij slaapt en ik ga tegen hem aanliggen is die pijn meestal vrij snel wel over, dus een kruik zal het ook doen.

Verder wilde ik nog erg graag weten wat je nou echt níét moet eten met die darmen, want dat maakt het misschien wel makkelijker

**Geplaatst**: 11-08-08 13:13

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:13

ik heb er ook bijna altijd 's avonds last van. Bij mij gaat het eerst een aantal dagen verstoppen en dan komt het er in een keer uit Clown

maar dit is nu de afgelopen weken zo, maar anders heb ik juist dat het er iedere keer dat ik naar de wc ga eruit komt.

@Lott, wat voor een pilletjes neem jij mee? Ik nam dus duspatal mee, maar dat werkt bij mij niet Clown

**Geplaatst**: 11-08-08 13:15

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:15

Er is al een topic voor mensen met PDS elders Knipoog

Ik heb er helaas ook veel last van in het dagelijkse leven en heb ook een endoscopie gehad e.d.
Dusputal werkt hier niet, het enige waar ik baat bij heb is Norit

Ik moet dus altijd voor de duidelijkheid en zit zelden verstopt Knipoog

**Geplaatst**: 11-08-08 13:18

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:18

Alexx schreef:
Ik heb eventjes het hele topic doorgelezen ik wilde even zeggen tegen chevax dat ik het echt super vind dat je er zo sterk tegenoverstaat, want twee stoma's op je 15e?! Ik vind het echt superknap hoe je daarmee omgaat, want dat zal vast niet makkelijk zijn geweest.

Dank je wel! Maar weet je, het was inderdaad niet echt makkelijk, maar een drama is het ook nooit geweest. Ik heb mezelf toen heel duidelijk gesteld: oké, je kunt twee dingen doen, het ene is in een hoekje gaan zitten en jezelf zielig vinden en het andere is accepteren dat je dit hebt en verder gaan met je leven. Dat, plus het feit dat mijn familie er ook "nuchter" mee omging, heeft me geholpen. Het was simpel: doodgaan of die stoma's.

Het is ook niet mijn bedoeling om in dit topic wijsneuserig over te komen met mijn tips enzo hoor, maar ik heb nu al wat jaren ervaring met gesukkel met de darmpjes.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:29

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:29

Hier ook iemand met PDS.

Ben een beetje wanhopig.. En ik denk dat ik niet de enige ben.
Je moet je constant maar verdedigen, alleen de mensen met hetzelfde begrijpen je en snappen wat je doormaakt. Door de stress word het bij mij alleen maar erger, jammer genoeg heb ik nog best wel dingen waar ik over pieker en stress..

Heb een poosje gewerkt, maar dat was gewoon niet uit te houden voor mij. Door de moeheid, de buikpijn aanvallen (wat je ook veel energie kost)..
Heb nu al 9 dagen achter elkaar buikpijn (normaal duurde het maximaal 1 dag). Word 's ochtends wakker van de pijn en 's avonds kan ik er niet van slapen. Heb nu ook veel pijn en ga vanmiddag weer langs de huisarts. Heb al verschillende dingen gehad tegen de pijn en de krampen, maar tot nu toe helpt nog niks bij mij.

Ben er gewoon zat van Bloos

Er zijn altijd dingen die misschien erger zijn maar je voelt je gewoon heel erg machteloos, het beïnvloed alles zo!
En je moet idd niet alleen naar de negatieve dingen kijken, maar soms zit ik er gewoon even helemaal doorheen en lukt het allemaal niet meer Scheve mond

Die periodes gaan ook wel weer voorbij, maar het is wel erg vervelend..

Ben een keer bij een arts geweest die zei dat hij er verstand van had, je moest gewoon door gaan met de dingen die je normaal zou doen.. Ik zei dat ik dat altijd wel probeer, maar wanneer ik op m'n pony zit en zo'n buikpijn aanval krijg, hou ik het niet bepaald lang vol Clown

**Geplaatst**: 11-08-08 13:37

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:37

kaatje89 schreef:
maar wanneer ik op m'n pony zit en zo'n buikpijn aanval krijg, hou ik het niet bepaald lang vol

Denk niet dat iemand met buikkramp fatsoenlijk op zijn paard kan zitten. Vraag me ook af of het er niet nog erger van kan worden.

Maar je moet wel in beweging blijven (binnen redelijkheid van grenzen) dat scheelt echt. Ook al sta je krom van de pijn, toch maar een stuk proberen te lopen (of je pony longeren Tong uitsteken

). Bepaalde ontspanningsoefeningen kunnen soms ook verlichting geven (als je echt niet meer kan lopen).

**Geplaatst**: 11-08-08 13:37

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:37

Ik herken je verhaal TS, ik heb zelf sinds twee jaar een hardnekkige Colitis Ulcerosa, slecht onder controle te krijgen, bijna alle medicatie bijna al gezien, krijg nu infuusbehandelingen. Niet handig met werken, supermarkt, bioscoop of autorijden, hele dag naar het toilet rennen, pijn, en altijd moe.

Ik probeer het niet mijn leven te laten bepalen, soms win ik, soms mijn darm. Ik heb altijd een "luier"tas met kleren etc. bij me voor als ik niet op tijd een toilet kan vinden, en tja, het gaat vaak mis - so be it, oliebol happens Knipoog

-. Ik maak er vaak maar een grapje over.

Probeer het een plek te geven en er iets relaxter mee om te gaan. Als je zelf gespannen bent reageert je darm daar direct op. Je moet maar denken iedereen heeft wel wat maar je leeft maar een keer dus maak er iets moois van! Ik zit soms ook flink te miepen maar kan het ook snel relativeren. Probeer je juist die leuke dingen zoals uit eten gaan etc. niet te laten ontgaan maar probeer er een creatieve oplossing te verzinnen om wel mee te kunnen, bv vragen om een tafeltje dicht bij het toilet.

Succes ermee TS, ook alle anderen trouwens ook. Het is trouwens een ziekte in opkomst, ik verbaas me hoeveel mensen er last van hebben!

**Geplaatst**: 11-08-08 13:42

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:42

Verder wilde ik nog erg graag weten wat je nou echt níét moet eten met die darmen, want dat maakt het misschien wel makkelijker[/quote]

Dit is eigenlijk voor iedereen verschillend, maar er zijn wel een aantal etenswaren die bij veel mensen voor problemen zorgen.

Let bijvoorbeeld goed op dingen die moeilijk verteren, denk hierbij aan champignons enzo. Ook zijn koolsoorten vaak niet zo geweldig, omdat die veel gas opwekken. Knoflook kán ook voor problemen zorgen. Kauw je eten goed en eet langzaam. Vet is ook niet goed. Een patatje is erg lekker, maar dat kun je dan beter zelf bakken in plantaardige olie dan dat je het haalt.

Er zijn ook dingen die erg goed helpen. Zorg dat je voldoende water drinkt op een dag en gooi er ook maar wat appelsap tegen aan. Heb je een dag dat de boel niet wil, begin dan met een glas ijskoud water. Zoals al genoemd kan cola ook goed helpen.

Als je je darmen een paar dagen goed rust wilt geven, kun je bij de apotheek pakjes drinken kopen (ben de naam even kwijt, maar het is in ieder geval van Nutricia) in allerlei smaken. Deze pakjes bevatten alle voedingsstoffen die je nodig hebt, maar je darmen hoeven niks te verteren en dus hebben ze even rust.

Warmte helpt inderdaad ook goed, als je een aanval hebt, kan het helpen om een zo warm mogelijke douche te nemen. En wat ook heel belangrijk is, is proberen te blijven bewegen. Je darmen komen op gang als je blijft bewegen.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:49

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:49

EvaLuna schreef:
Het is trouwens een ziekte in opkomst, ik verbaas me hoeveel mensen er last van hebben!

Ik ben er 41 jaar geleden mee geboren en toen was het al niet nieuw.

Denk dat er tegenwoordig gewoon meer over gepraat wordt. Internet zal daar zeker een grote bijdrage aan leveren.

**Geplaatst**: 11-08-08 13:52

Re: Spastische darm belemmert leven

Geplaatst: 11-08-08 13:52

Knoflook werkt bij mij juist weer positief. Zucht, het blijft vaak zoeken naar waar jij wel en niet tegen kan. Voor iedereen weer anders.

Maar scherpe kruiden, alcohol, medicijnen, zwaar verteerbaar voedsel, vet voedsel zijn wel bij heel veel mensen bekende boosdoeners.