Botafwijking

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Stephanie

Berichten: 11654
Geregistreerd: 29-11-03
Woonplaats: Groningen

Botafwijking

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-06 22:37

Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die het hebben?

ik heb het vooral in mijn vingers en mijn voeten beginnen nu ook al.
de kans bestaat dat ik het ook in mijn knieen krijg

over het algemeen kan ik alles wel doen. kan alleen mijn hand niet helemaal buigen en als ik te lang schrijf gaan mijn vingers krom staan en kan ik ze niet goed meer bewegen.

mijn afwijking heet Brachydacyly.
ik heb een spalk gehad en krijg binnenkort waarschijnlijk weer 1.

wie o wie heeft er nog meer een afwijking.
waar heb je het, beperkt het, word er wat aan gedaan?

19LindA83

Berichten: 1856
Geregistreerd: 11-01-06
Woonplaats: daar waar mijn liefdes zijn

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 00:18

ik heb een hele fijne afwijking in het bot van mijn moeder geerfd, bij mij groeit op sommige plaatsen het bot door.

ben al aan allebei mijn handen geopereerd, en nu begint het in mijn polsen ook al....

daar word voorlopig met fotos bijgehouden hoe hard het groeit.

bij mijn handen was het al zo dat het nieuwe bot zich ging vergroeien met de pezen, waardoor mijn vingers minder goed te bewegen waren, gelukkig is dat nu weer helemaal goed.

Stephanie

Berichten: 11654
Geregistreerd: 29-11-03
Woonplaats: Groningen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-06 00:26

oh fijn dat dat goed gekomen is.
het probleem bij is is dat ze er weinig tot niets vanaf weten.
Vanaf welke leeftijd loop je hiermee al bij het ziekenhuis?

en dus ook weinig tot niets kunnen doen.
en hierdoor weten ze voor mij ook niet welke gevolgen het zou kunnen hebben.
Ze hebben alleen erfelijkheid vastgesteld.

19LindA83

Berichten: 1856
Geregistreerd: 11-01-06
Woonplaats: daar waar mijn liefdes zijn

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 00:41

mijn eerste operatie was op mijn 15e, een jaar later was mijn andere hand aan de beurt, ben inmiddels 23, maar sinds een half jaar of zo begint 1 pols te ''groeien'' dus daar heeft wel een tijd tussen gezeten..nu maar hopen dat het hier bij blijft.

bij mijn moeder hebben ze nl. een rib moeten weghalen omdat die naar buiten kwam, en in haar voet een stuk bot.

overigens zijn ze er wel achter dat het wel weer opnieuw kan gaan groeien, want het bot op mijn handen is ook al weer iets bijgegroeid.

ze weten bij mij dr ook maar weinig vanaf, we geinen dr op het werk weleens over dat het komt door mijn nagelbijten en dat ik dus kalk overheb dat denkt als ik hier niet mag groeien dan maar ergens anders!! was het maar zo dan stopte ik accuut met nagelbijten!

Stephanie

Berichten: 11654
Geregistreerd: 29-11-03
Woonplaats: Groningen

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-06 01:07

haha als bij zulke simpele dingen de oplossing zou liggen was het wel makkelijk geweest!

ik heb tot nu toe geen operaties gehad.
loopt al wel vanaf mijn 6e bij het ziekenhuis en krijg pas op mijn 12e de diagnose Brachydacyly. en ieder jaar minstens 4keer langs het ziekenhuis geweest..
moet je nagaan hoeveel onderzoeken ik gehad heb

Douni

Berichten: 1940
Geregistreerd: 20-10-04
Woonplaats: Axel

Re: Botafwijking

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-06 12:03

Ik ben geboren met botafwijkingen.
Ik ben geboren met een ziekte in mijn buik, waarbij bot, hart en nierafwijkingen horen.
Ik heb gelukkig alleen botafwijkingen eraan over gehouden.
Twee kromme ruggenwervels(waar ik weinig last van heb) en mn duim was niet volgroeit, er zat geen botaansluiting tussen mijn hand en het botje wat in mijn duim zat, waardoor hij nooit is gegroeid en een hangend(door geen botaansluiting) babyduimpje is gebleven.
Omdat ik toch een duim nodig had, ben ik op 9-jarige leeftijd geopereerd, waarbij mijn duim eraf hebben gehaald en mijn wijsvinger op de plek van de duim hebben gezet. Daarna nog een operatie, waarbij ze een pees uit mijn pink hebben gehaald en die is dan geplaatst bij mijn wijsvinger/duim.

Ik kan hem gewoon goed bewegen, alleen de littekens zijn altijd erg gevoelig gebleven en wanneer het erg koud is, kan ik hem niet bewegen. En erg sterk is mijn linkerhand dus ook niet.