Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-06 21:00

fibromyalgie..

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-06 21:00

heb pas te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb,zijn er nog meer mensen hier die dit hebben?
zoja misschien kunnen we ervaringen delen en elkaar steunen.
Mag ook per pb natuurlijk

**Geplaatst**: 27-03-06 21:13

Re:

Geplaatst: 27-03-06 21:13

Hmz heb het zelf niet, mijn schoonzus wel. Die heeft 's ochtends enorme opstartproblemen en heeft continu pijn.

**Geplaatst**: 27-03-06 21:22

Re:

Geplaatst: 27-03-06 21:22

Ik heb fibro en een groot aantal mensen op Bokt ook. Ik verwacht dat je heel wat reacties krijgt!

**Geplaatst**: 27-03-06 21:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-03-06 21:46

hier ook een "fibromaatje" ik heb 3 jaar geleden de diagnose gekregen.............ik heb er inmiddels mee leren leven, maar 't blijft een vervelende kwaal.

**Geplaatst**: 27-03-06 21:48

Re:

Geplaatst: 27-03-06 21:48

Zelf heb ik het niet.
Mijn moeder en opa hebben wel fybromyalgie.
Vervelend hoor

**Geplaatst**: 27-03-06 22:02

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:02

Hier nog een mensje met fibro, sinds 1992 de diagnose.

**Geplaatst**: 27-03-06 22:10

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:10

Ik kreeg het pas tehoren
maar wat kan je eraan doen
hoe leer ik er mee televen.
tips zijn welkom

**Geplaatst**: 27-03-06 22:17

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:17

ik kreeg het 5 jaar geleden te horen , kon toen al niet veel meer en kreeg de waarschuwing dat ik snel in een rolstoel zou verdwijnen als ik zo doorging ,

heb ruim een jaar gerevalideerd in het zeehospitium toen nog in katwijk

wat leer je :-> je eigen grenzen

ik ging te ver ( en vaak nog) over mijn eigen grenzen heen

is ook erg moelijk te voelen welke pijn je maar mee moet leren leven en waar de grens is die je lijf aangeeft dat je nu echt stoppen moet

stond te kotsen of liet (en laat nog regelmatig) dingen uit mijn handen vallen
ik ga dus nog steeds te vaak te ver door
je spieren stoppen er van zelf mee als je te ver door gaat (letterlijk) leuk je voet niet van het gas pendaal af krijgen bv
een 2e servies verder mag ik niet meer afwassen van mijn man

ga ondanks alles nog steeds achteruit maar gelukkig vanaf het punt na de revalidatie

er bestaan verschillende gradaties in fybro , mijn pezen scheuren bv ook als ik te zwaar of til terwijl mijn spieren niet meer willen

de tip ..tja luister naar je lijf en doe mak an , maar rust roest dus niet helemaal stil gaan zitten

sterkte

**Geplaatst**: 27-03-06 22:18

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:18

Je moet idd juist bewegen, anders loop je helemaal vast. Mijn schoonzus zit 2 keer in de week in de fitnisszaal om alles los en soepel te houden. Bovendien fietst ze veel, soms iets t;e veel maar daarvoor heeft ze een accufiets.

**Geplaatst**: 27-03-06 22:30

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:30

Ik wist niet dat je in een rolstoel ermee kan belanden
Over spieren scheuren of pezen heb ik a;l ervaring mee
Paar weken geleden voeld me benen ineens weer raar aan of het net verdoofd was en de verdoving uit werkte zo een gevoel
ik ben dus onderuit gegaan
ik dacht even zo nu heb ik me been gebroken maar gelukkig is het niet zo.
Nu doet het erg pijn als ik een verkeerde beweging maakt.
een spiertje gescheurd ofzo kreeg ik tehoren.
verder heb ik geen beknellingen dat heb ik laten onderzoeken in het ziekenhuis.
Ik ben zeer snel op heb vaak nergens zin meer in.
tegen woordig moet ik maar rusten als me lichaam het vraagt.
Ik doe nog wel aan sport.
Fietsen, lopen, zwemmen en paardrijden.
maar nog word ik strammer en stijver.
Is hier voor dan geen medicijnen.
Me benen doen zo pijn vooral snachts.
wat kan je nog meer doen om niet zo stijf teworden.

**Geplaatst**: 27-03-06 22:31

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:31

Er bestaan geen medicijnen tegen FM, wel pijnstillers slikken maar dat helpt vaak ook niet.
En zorg dat je zo min mogelijk stress hebt want dat verergert de klachten.

**Geplaatst**: 27-03-06 22:43

Re:

Geplaatst: 27-03-06 22:43

Ik heb zo een vochtige verwarmingsdeken voor me benen
het neemt even me pijn weg en het ontspand me benen.
Heb er wel baad bij
hier heb ik de site waar ik het heb gekocht

http://www.allesoverfibromyalgie.com/

**Geplaatst**: 27-03-06 23:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-03-06 23:22

Mijn moeder heeft het al jaren. Helaas:

* altijd pijn
* veel moe

en heel veel onbegrip van de omgeving

**Geplaatst**: 27-03-06 23:25

Re:

Geplaatst: 27-03-06 23:25

@Leeuwnie: Dat herken ik. Mijn moeder heeft ook altijd pijn en is heel veel en heel erg moe.

En onbegrip uit de omgeving is daar ook bij.
Jammer, want het is toch iets serieus, er zijn een aantal mensen die regelmatig vragen hoe het met mijn moeder is, maar er zijn ook mensen die vinden dat ze zich maar wat aansteld

**Geplaatst**: 27-03-06 23:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-03-06 23:32

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het bij mezelf ook wel betrap hoor...
Als mijn moeder weer eens achterblijft als we in de stad lopen dan hoor ik mezelf regelmatig zuchten: "schiet nou eens ohoooooppp..."

Nu ik er zo bij nadenk, heb ik eigenlijk best wel respect voor mijn moeder, want ik hoor haar nooit maar dan ook NOOIT over haar ziekte praten. Ze klaagt nooit. Af en toe hoor ik haar wel een stiekem kreunen als ze een sterke steek krijgt ergens.

Potdikkie... kvind mijn moeder ineens heel zielig

**Geplaatst**: 27-03-06 23:39

Re:

Geplaatst: 27-03-06 23:39

meldt zich..

bij mij is het 9 jaar geleden geconstateerd (ben nu 23). Ik heb 2 jaar in een rolstoel gezeten door een vitamine B12 tekort. Artsen zeggen dat het niet samenhangt met fybro maar ik ben ervan overtuigd van wel (artsen vertrouw ik nl niet meer zo

). Het verhaal van de verdoofde benen herken ik ook heel erg, dat had ik ook tot ik opeens niets meer voelde, je kon letter met je nagels in mijn vlees knijpen tot het bloede maar ik gaf geen krimp.

**Geplaatst**: 28-03-06 00:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-03-06 00:21

Een hele goede vriendin van mij heeft dit ook in vrij ernstige mate.Toch,door zich aan een speciaal dieet te houden heeft ze er een stuk minder last van en kan ze gewoon alles doen en laten. Met echt slechte dagen daargelaten.

**Geplaatst**: 28-03-06 08:25

Re:

Geplaatst: 28-03-06 08:25

Wat ik zo lees is het echt geen pretje.
Het valt mij op dat het meer bij vrouwen voorkomt of heb ik het mis?

Ik hoor vrijdag de uitslag van mijn ziekenhuisonderzoek bij de reumatoloog.
Aan de ene kant hoop ik dat ik geen reuma heb aan de andere kant zou het wel een hoop verklaren (ontzettend moe, overal spierpijn, kneuzingen die niet overgaan, op de meest vreemde plaatsen blauwe plekken).

Ik vind het heel knap dat jullie allemaal zo positief in het leven staan.

**Geplaatst**: 28-03-06 08:54

Re:

Geplaatst: 28-03-06 08:54

Overal blauwe plekken heb ik ook
en hoe ik eraan kom ??
en hoe zit het met jullie maandelijkse problemen
ik heb het heel erg met heel veel bloedingen en pijnen
maar de andere maand kan het ook zijn dat er zo wat niets uit komt
soms duurt het 2 weken en dan weer paar dagen.
mijn benen wil ik dan wel eraf hakken dan doen ze nog meer pijn.
Veel last van darm klachten, hart kloppingen, zeer snel moe, slecht of niet kunnen slapen,dikke opgezette vingers of benen en tenen (niet elkedag hoor),hoofdpijn of duizelingen,concetratiestoornissen,geheuge verlies,zwaargevoel in je armen en benen en tintelingen of heffige pijnen in je benen(zeurende pijnen),depressief, weinig energie,nergens zin in hebben
Dit heb ik neit elke dag hoor al die klachten
ik heb dagen dat het goed gaat en dagen dat het slecht gaat
Hart kloppingen heb ik wel regelmatig en niet kunnen slapen ook en de pijnen in me benen
Depressief gevoel ben ik regelmatig maar ik probeer van me dag temaken en niet eraan denken ook al is het moeilijk ik krijg hulp daar ben ik blij om.
en goede steun van me vriend.

Wie herkend ook deze klachten

**Geplaatst**: 28-03-06 09:02

Re:

Geplaatst: 28-03-06 09:02

Ik herken ze wel

Het gaat wel in golfbewegingen want het is niet elke dag hetzelfde. Gelukkig hier geen verdoofde ledematen of scheurende spieren en pezen. Die blauwe plekken dat is eigenlijk iets nieuws wat ik nu lees, ik dacht altijd dat ik gewoon lomp was en niet merkte als ik ergens tegenaan liep maar wellicht dat het dus ook van de fibro is?! Mijn menstruatie was wel altijd heel erg regelmatig maar enorm pijnlijk, door samenkrampende baarmoeder en darmen. Ik heb ook grote hormonale schommelingen, heb zelfs af en toe melk uit mijn borsten gehad door een teveel aan prolactine. Het teveel aan oestrogeen maakt me dik, sloom, zwaar en depressief. Veel fibro-patienten hebben een verstoorde hormoonspiegel. Je kunt er iets voor krijgen om je hormoonspiegel weer even goed te laten trekken maar ik rommel liever niet teveel met hormonen, ik weet inmiddels dat ze een gigantische invloed op je leven hebben. Qua klachten aan de weke delen zijn het voorn. mijn gewrichtsbanden die beginnen te klagen nadat ik 'teveel' gesport heb. Alleen de belasting die ik aan kan wisselt zo sterk dat ik er soms geen peil op kan trekken.

**Geplaatst**: 28-03-06 09:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-03-06 09:08

Wat is FM eigenlijk precies? (ik weet er helemaal niks over, heb alleen ooit gehoord dat het onder een vand e 200 reuma-soorten gerekend word).
Een vriendin van me sukkelde al jaren met allerlei klachtend die ik hier lees, en toen ze een paar jaar geleden naar Zweden verhuisde waren ze er daar binnen een maand achter dat ze FM had...

**Geplaatst**: 28-03-06 09:08

Re:

Geplaatst: 28-03-06 09:08

Cow_horse schreef:
@Leeuwnie: Dat herken ik. Mijn moeder heeft ook altijd pijn en is heel veel en heel erg moe.

En onbegrip uit de omgeving is daar ook bij.
Jammer, want het is toch iets serieus, er zijn een aantal mensen die regelmatig vragen hoe het met mijn moeder is, maar er zijn ook mensen die vinden dat ze zich maar wat aansteld

klopt er is heel veel onbegrip uit de omgeving.
ze weten niet wat het is en hoe we ons voelen.
Ze denken alleen maar die steld zich aan.
Zelfs een bedrijfsarts doet er moeilijk over.
waarom word deze ziekte niet herkend als een echte ziekte (het is toch echt)
Niemand begrijp je ook je werkgever niet.
Er word en hoop overgeschreven ook de klachten ervan
in een boekje van de reumafonds
en het is nu bekend dat erveel mensen erlast van hebben en nog vinden ze dit geen ziekte ????
Ik snap er niets van
het word iedere geval niet erkent als een ziekte.
Met andere woorden WE STELLEN ONS GEWOON AAN

terwijl we verrekken van de pijnen

**Geplaatst**: 28-03-06 09:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-03-06 09:15

Beesje schreef:
Wat is FM eigenlijk precies? (ik weet er helemaal niks over, heb alleen ooit gehoord dat het onder een vand e 200 reuma-soorten gerekend word).
Een vriendin van me sukkelde al jaren met allerlei klachtend die ik hier lees, en toen ze een paar jaar geleden naar Zweden verhuisde waren ze er daar binnen een maand achter dat ze FM had...

ik heb wat sites op gesnort hoop dat er wat goede info ertussen staat.

http://www.fibromyalgie.nl/fibromyalgie.html

http://www.fibromyalgie.net/symptomen.htm

http://www.allesoverfibromyalgie.com/

verder kan je meer zoeken erover via google

**Geplaatst**: 28-03-06 09:33

Re:

Geplaatst: 28-03-06 09:33

Chans schreef:
meldt zich..

bij mij is het 9 jaar geleden geconstateerd (ben nu 23). Ik heb 2 jaar in een rolstoel gezeten door een vitamine B12 tekort. Artsen zeggen dat het niet samenhangt met fybro maar ik ben ervan overtuigd van wel (artsen vertrouw ik nl niet meer zo ). Het verhaal van de verdoofde benen herken ik ook heel erg, dat had ik ook tot ik opeens niets meer voelde, je kon letter met je nagels in mijn vlees knijpen tot het bloede maar ik gaf geen krimp.

Artsen kunnen kletsen als brugman en je word van het kastje naar de muur gestuurd maar naar jou luisteren ho maar.
Ik heb jaren gezeurd over me klachten en nu uit eindelijk werd ik naar het ziekenhuis gestuurd voor onderzoek.

ook zo lachen bewijs dat Artsen fouten maken.
Aantal jaren geleden kreeg ik last van me buik het ging op zetten en deed erg pijn veel krampen maar ook misselijk ik dus naar de dokter en gooide me klacht op tafel.
inplaats dat hij me gelijk onderzocht en dan pas zijn mening uit spreekt.
zei hij gefeliciteerd u bent zwanger

Hoe kan ik zwanger zijn als ik geen vriend heb en nog niet eens seks gehad tehebben.
Heilige maria

Nou toen ik dit zei ging hij toch maar even na kijken bleek een flikse darm onstekking tezijn.

Nog zo iets ik kreeg ineens veel krampen in me borst en kreeg erg benauwd en viel flauw.
leek net dat iemand me hart dicht kneep flinke steken en me lippen werden blauw.
Ik dus naar me huisarts (dezelfde) en vertelde weer me nieuwe klacht
hij keek me niet eens na hij ging me niet eens naar me hart en longen beluisteren.
werd gelijk gezegt je heb hyperventilatie je markeerd verder niets
en stuurde me zo weg

Ik ben uit eindelijk maar naar een andere arts gegaan op advies van me ouders
want me klachten bleven aan houden maar werd erger.
Dus naar een andere arts en hij luisterde wat ik vertelde en hij keek me na en werd gelijk door gestuurd naar het ziekenhuis en daar lag ik aan een monitor.
bleek een scheur in me hart klep tehebben en daar bleek ik last van te hebben.

Hier uit wil ik dus vertellen dat niet alle huisartsen naar je luisterd en dat je niet serius genomen word.
Jammer

**Geplaatst**: 28-03-06 10:07

Re:

Geplaatst: 28-03-06 10:07

Ben wel blij dat mijn huisarts mij heeft doorverwezen (op mijn aandringen) naar een reumatoloog.

Dat van een onregelmatige menstruatie heb ik ook.
In januari 4 weken achter elkaar bloedverlies enn vorige maand 1,5 dag.
Van schrik heb ik maar een zwangerschapstest gedaan. Deze test was negatief.
Ben dus ook erg benieuwd wat er gaat gebeuren als ik over een paar dagen weer een stopweek inlas.

Nu hebben mijn oma (inmiddels overleden) en mijn oom ook reuma.
Is het erfelijk?