Long covid en de behandeling daarvan.

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Devil_ina

Berichten: 761
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: In een dorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 11:25

@ Goof nee die heb ik niet gehad, daar heb ik de huisarts ook niet over gehoord.

Over wat voor longonderzoek heb je het dan?

Goof

Berichten: 28965
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:27

Ook nog een optie. Stel dat je inderdaad schade aan je longen heb is je behandeling en aanpak anders dan wanneer het nu gaat om conditie opbouwen en kijken naar je belastbaarheid/belasting.

Ik bleek uiteindelijk kerngezonde longen te hebben (gelukkig), dus ik zat prima in dat fysiotraject.

Devil_ina

Berichten: 761
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: In een dorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 11:31

Ik ben wel wat benauwd geweest en heel erg gehoest tijdens mijn besmetting, maar ik heb geen idee of dat ook wat met mijn longen heeft gedaan.

Volgende week zal ik dat met de intake bespreken.

Annetje

Berichten: 25481
Geregistreerd: 25-07-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:35

Hier ook iemand met aanhoudende klachten. Ik ben bijna 9 maanden onderweg.

Zelf in het begin benauwd geweest maar dat was met oefeningen zo weg. Die laser, daar heb ik nog nooit van gehoord en ik denk dat dat voor mij ook niets zou verlichten. Ik denk voor jou ook niet.
Zelf was ik in december begonnen met fysiotherapie, maar de mijne deed dus wel alleen maar oefeningen. In januari had ik een hele hele grote terugval en dus ben ik bij de fysio gestopt en bij de ergotherapeut begonnen. Ik wil je echt aanraden om dat als eerste stap te doen. Zij kunnen je leren om niet over je grenzen te gaan.

Binnenkort start ik bij de praktijkondersteuner om me te ondersteunen nu ik zo lang ziek ben. Ook heb ik een verwijzing naar de neuroloog gekregen. Verwacht wordt dat daar niets uit gaat komen, maar je weet maar nooit. Het lastige is dat ze tot nu toe weinig lichamelijke aanwijzingen kunnen vinden bij mensen met longcovid. Het is eigenlijk een vorm van me/cvs, dat treedt ook vaak op na een infectie.

Ik heb ook nog een verwijzing staan voor een inspanningstest. Wellicht bedoelt Goof dat ook? Ik ben helaas te licht belastbaar om de test nu uit te laten voeren, maar ze onderzoeken dan je hart en je longen.

Nog een aanrader is je aanmelden bij c-support. Zij kunnen je juridisch ondersteunen en helpen met het vinden van de juiste medische hulp.

Op Facebook zijn twee grote lotgenotengroepen en daar haal ik zelf veel informatie vanaf. Als je zoekt op longcovid of postcovidsyndroom dan kun je ze vast wel vinden.

Goof

Berichten: 28965
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:38

Annetje schreef:
Ik heb ook nog een verwijzing staan voor een inspanningstest. Wellicht bedoelt Goof dat ook? Ik ben helaas te licht belastbaar om de test nu uit te laten voeren, maar ze onderzoeken dan je hart en je longen.


Nee. Een longonderzoek. Longinhoud testen. En eventueel daarna een longfoto.
Inspanningstest ken ik niet, behalve de 0-meting en tussentijdse en eindmetingen bij de fysio.

Annetje

Berichten: 25481
Geregistreerd: 25-07-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:45

Goof schreef:
Annetje schreef:
Ik heb ook nog een verwijzing staan voor een inspanningstest. Wellicht bedoelt Goof dat ook? Ik ben helaas te licht belastbaar om de test nu uit te laten voeren, maar ze onderzoeken dan je hart en je longen.


Nee. Een longonderzoek. Longinhoud testen. En eventueel daarna een longfoto.
Inspanningstest ken ik niet, behalve de 0-meting en tussentijdse en eindmetingen bij de fysio.

Bij een inspanningstest maken ze een hartfilmpje in rust, bij inspanning en na inspanning. Ze testen dan ook je longinhoud en je ademgas door middel van zo'n kapje waar je door moet ademen. Sommige ziekenhuizen maken ook standaard een longfoto bij dit onderzoek, maar dat doen ze niet in het ziekenhuis waar ik heen zou gaan.
Wacht, ik zoek een link met uitleg.

Edit:
Hier staat uitleg https://www.sportgeneeskunde.com/sporta ... gasanalyse.

En hier heb ik een verwijzing voor:
https://www.topsupport.nl/keuringen-ond ... onderzoek/ er staat ook een kopje ergens met longcovid.
Laatst bijgewerkt door Annetje op 26-07-22 11:49, in het totaal 1 keer bewerkt

Afanaisa91

Berichten: 1348
Geregistreerd: 03-04-05
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:47

Een inspanningstest naar hard en longen is een cardiopulmonary exercise test (CPET). Dan worden idd gaswisseling en hartritmestoornissen gemeten. Hou er rekening mee dat je voor deze test tussen de 8 en 12 minuten moet kunnen fietsen, waarbij je in de laatste minuten echt tot het gaatje gaat.
@Annetje Heel inzichtelijk voor long, hart en gaswisselingsproblemen als je geen uitweg meer ziet, maar dit lijkt me enorm heftig als het fysiotraject je al zo zwaar viel.

Devil_ina

Berichten: 761
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: In een dorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 11:47

Longfoto heb ik vlak na de operatie gehad ivm koorts, maar die was prima.

Annetje

Berichten: 25481
Geregistreerd: 25-07-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 11:51

Afanaisa91 schreef:
Een inspanningstest naar hard en longen is een cardiopulmonary exercise test (CPET). Dan worden idd gaswisseling en hartritmestoornissen gemeten. Hou er rekening mee dat je voor deze test tussen de 8 en 12 minuten moet kunnen fietsen, waarbij je in de laatste minuten echt tot het gaatje gaat.
@Annetje Heel inzichtelijk voor long, hart en gaswisselingsproblemen als je geen uitweg meer ziet, maar dit lijkt me enorm heftig als het fysiotraject je al zo zwaar viel.
Deze test is zo'n beetje standaard bij postcovidmensen die echt langdurig ziek zijn, heb ik het idee. Ik vind het zelf ook bijzonder, omdat je eigenlijk zeker weet dat de test te zwaar gaat zijn. Ik ben zelf geen fan van de test, maar je komt er schijnbaar wel veel mee te weten.
Ik had na mijn intakegesprek al een hele erge grote terugval en kon de test dus niet doen. Wellicht dat dit nog lukt als ik straks weer wat beter ben.

Afanaisa91

Berichten: 1348
Geregistreerd: 03-04-05
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 12:07

Annetje schreef:
Afanaisa91 schreef:
Een inspanningstest naar hard en longen is een cardiopulmonary exercise test (CPET). Dan worden idd gaswisseling en hartritmestoornissen gemeten. Hou er rekening mee dat je voor deze test tussen de 8 en 12 minuten moet kunnen fietsen, waarbij je in de laatste minuten echt tot het gaatje gaat.
@Annetje Heel inzichtelijk voor long, hart en gaswisselingsproblemen als je geen uitweg meer ziet, maar dit lijkt me enorm heftig als het fysiotraject je al zo zwaar viel.
Deze test is zo'n beetje standaard bij postcovidmensen die echt langdurig ziek zijn, heb ik het idee. Ik vind het zelf ook bijzonder, omdat je eigenlijk zeker weet dat de test te zwaar gaat zijn. Ik ben zelf geen fan van de test, maar je komt er schijnbaar wel veel mee te weten.
Ik had na mijn intakegesprek al een hele erge grote terugval en kon de test dus niet doen. Wellicht dat dit nog lukt als ik straks weer wat beter ben.


Ohhh meen je?! Wat tegenstrijdig zeg. Even m’n broek ophijsen.
Ik snap het als optie als je eindeloos m.n. tegen vermoeidheid- en/of conditionele klachten aan blijft lopen en alles al geprobeerd hebt. Het geeft idd heel veel inzicht, maar omdat het zo zwaar is zou ik het echt als laatste keus bewaren. Ik heb ze beroepsmatig afgenomen en nu is er geen haar op m’n hoofd die bereid is te fietsen!

Marije_jiplover

Berichten: 25369
Geregistreerd: 14-01-02
Woonplaats: Ergens onder de zon...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 12:10

Inspanningstest bereikte mijn man een niveau voor iemand die gewoon goed fit is.
Datie de week erna geen deuk meer in een pakje boter kon slaan is typerend voor zijn klachten.
Als hij zich goed voelt, isie goed en kan hij echt de hele wereld aan.
De klap komt daarna, hij herstelt zo idioot traag...

We hebben inmiddels echt een heel skala aan longfoto, MRI, hartfilmpjes, 24/7 bloeddrukmeting, weet ik wat allemaal niet meer van zijn lijf.

Bloedwaardes zijn ook allemaal om door een ringetje te halen, die zijn ook herhaaldelijk op de meest uitgebreide zaken getest.

De huisarts weet niet meer waarmee ze hem nog zou kunnen helpen...

blackstar

Berichten: 3193
Geregistreerd: 03-10-04

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 12:52

Ik heb, net als jij, in maart een covid besmetting gehad. Best wel flink ziek geweest. Benauwd en aantal dagen koorts.
Na een aantal dagen ging de koorts weg, hoesten deed ik nog wel maar was zo ontzettend moe. Sliep in de nacht gewoon 8 uur en overdag sliep ik ook gerust nog een paar uur.
Ik dacht na een week of 3 nou het gaat wel weer en moest van mijn werkgever eerst naar de bedrijfsarts. Dit zit op een half uur autorijden van mijn huis. Ik ben alleen daarheen geweest en toen ging het mis (ik had daarvoor nog niet eerder autogereden). Onderweg meerdere keren gehad dat ik totaal de weg kwijt was in mijn hoofd. Een weg die ik bijna dagelijks rijd was nu genoeg in mijn om te denken waar ben ik?? Waar ga ik naar toe?? En dan niet 1 keer maar een kilometer verder weer. Toch doorgereden, en bij de bedrijfsarts ging ik in een black out. Wist niks meer, staarde voor ik uit en wat de bedrijfsarts zei weet ik niet meer en kwam niet binnen. Ik heb daarna mijn man gebeld en gezegd wil je mij komen halen want ik ben een gevaar op de weg en het gaat niet goed met rijden en ik wil geen ongeluk veroorzaken.
Daarna is het alleen maar verder achteruit gegaan. Zo moe bij de minste inspanning. Het huishouden doen is al topsport en doe over het huis een week ipv normaal in 1 of 2 dagen of dagdelen.
Ik ga vooruit maar het gaat langzaam, heel langzaam. Ik heb mijn “goede” dagen en mijn slechte dagen.
Tevens ben ik via mijn werkgever nu een weekje of 2 bezig met revalideren. Ik krijg sport en haptotherapie. Het traject is zwaar, heel zwaar maar ik hoop dat ik aan het einde van het traject (eind oktober) zover hersteld ben dat ik een dagdeel kan gaan werken (buschauffeur in het OV)

Stybba

Berichten: 3016
Geregistreerd: 14-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 13:39

Een heel verhaal, maar ik ben ook al even bezig...
Ik heb vorig jaar april Corona opgelopen (en dit jaar april weer := ) en heb daardoor ook long-covid. In het begin vooral pijn in de longen en benauwd, maar verder niet echt ziek geweest. Ook wat last van concentratieproblemen en wat minder kortetermijngeheugen.
Ik heb me via de huisarts door laten verwijzen naar de Corona poli in het ziekenhuis. Daar kon ik 3 maanden na infectie terecht (minimale tijd voordat ze het echt over long-covid hebben). Longfoto's waren goed, longfunctietest was goed, ECG was goed, bloeduitslag was ook goed. Niks waar ze me vanuit het ziekenhuis mee konden helpen. Doorverwijzing gekregen voor fysiotherapie, ergotherapie en de diëtiste. Een praktijk uitgekozen waar ze alle therapeuten in huis hadden (handig voor onderlinge communicatie) én waarbij ze getraind waren om om te gaan met Corona-patiënten.
Toen dat allemaal begon te lopen was ik ook al bezig met het opbouwen van werk. Waarschijnlijk is de combinatie van alles toen teveel geweest want mijn lijf stortte helemaal in. Ik was enorm snel overprikkeld, noise cancelling headphones waren mijn grootste vriend. Ik kon nog geen minuut bij het gasfornuis staan want dat geluid alleen al zorgde ervoor dat ik enorm overprikkeld raakte. Supermarkt met alle lichtjes, drukte, keuzes etc was ook een uitdaging. Verder enorm moe na de minste inspanning/prikkels. Ook kreeg ik pijn in mijn bovenbenen bij beweging. Alsof er naalden ingestoken werden en op andere momenten alsof ik een blauwe plek had waar iemand met zijn vinger in aan het duwen was. Ik kon met minimale pijn niet veel meer dan 10 minuten langzaam lopen, dus heb ook een paar maanden gebruik gemaakt van een rolstoel. Op het eind ook vooral voor de supermarkt, kon mijn vriend me fijn door de supermarkt racen en hoefde ik niet zo op te letten. Scheelde weer overprikkeling maar ik was er wel even uit. Nog bij een neuroloog en sportarts geweest voor mijn benen, maar die konden (gelukkig?) niks vinden. Ook nog met een psycholoog gepraat (standaard vanuit de corona-poli overigens), maar die zag niet iets waar ze me mee kon helpen. Wel nuttig voor mensen die een trauma hebben overgehouden aan het ziekteproces, met angsten zitten of depressief zijn.
Ik heb 4 maanden helemaal niks met werk gedaan en in januari weer rustig opgepakt. Kleine stapjes onder begeleiding van de ergotherapeut. Het begon met 1x in de week 5 minuten de laptop open en nu zit ik op 3 dagen 4 uur werk per dag, waarbij ik 2 dagen weer naar het werk ga en 1 dag thuis werk. 1x in de 2 weken een half uurtje per dag erbij en langzaam toewerken naar een extra dag. Hopelijk kan ik begin volgend jaar weer full-time werken.

Ik heb enorm veel gehad aan de ergotherapeut om mijn grenzen te leren kennen én accepteren. De dag een beetje in te plannen en niet doorgaan tot ik niet meer kon en dagen moest bijkomen. Stress is ook een enorm negatieve trigger.
Dankzij de fysio was ik in maart weer fit genoeg om op wintersport te kunnen, en de diëtiste heeft me goed geholpen met een gezond eetpatroon met voldoende eiwitten (nodig in tijde van revalidatie, ook nu nog). Ik heb gebruik gemaakt van 2x een half jaar fysio/ergo/diëtist vanuit het basis-zorgpakket.
Ook heb ik Shiatsu therapie gehad (alternatieve zorg, helaas maar 6 behandelingen vergoed uit mijn zorgverzekering) wat ook een positief effect heeft gehad. Veel meer rust in mijn hoofd en nog de tip gekregen om eens Qi gong te proberen (Lee Holden heeft goede filmpjes op Youtube). Het helpt mij vooral in tijden van overprikkeling en stress. Ook gedacht aan Yoga, maar dat was me lichamelijk te zwaar ivm zwakke polsen.

Ik heb enorm veel geluk gehad met een fijne bedrijfsarts (weinig druk, luistert ook goed naar de adviezen van de ergotherapeut) en veen steun en begrip vanuit het werk.
Inmiddels kan ik een stuk beter tegen geluid en indrukken, ik onthoud weer dingen, maar ik moet nog wel regelmatig rustmomenten pakken. Te veel op een dag doen voor een langere periode heeft een maand geleden geleid tot een kleine terugval. Inmiddels ben ik weer wat vooruit aan het gaan, maar het duurt nog wel even voor ik er weer bovenop ben.

Esther_

Berichten: 3999
Geregistreerd: 03-09-04
Woonplaats: omgeving Den Bosch

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 14:25

Ik ben inmiddels 20 maanden onderweg. En na een 2e besmetting en een Inspanningstest bij de sportarts inmiddels weer volledig thuis. Kan momenteel niet langer dan 2-3 minuten lopen. Snel verzuring en tintelingen.

Ik raad je aan om eerst te starten met de ergo en als er een goede belang is pas met fysio te beginnen.
En een echte oplossing is er nog niet voor long-COVID. Die komt er pas als er een duidelijke oorzaak is.

DuoPenotti

Berichten: 30080
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 15:26

Kom hier ff binnenvallen.
Mijn oud buurmeisje heeft erg veel aan een smart watch die haar body scant.
Zij heeft ook long covid.
Haar horloge heeft blijkbaar beter in de gaten wanneer het tijd is om te gaan liggen of iig niet meer actief te doen dan zijzelf.

Mijn eigen klachten lijken ook erg veel op LC
En heb ook al eens gedacht zo'n horloge te kopen, maar iets met centjes te kort :+

Maar misschien hebben mensen hier wat aan die tip,
Of misschien zelfs al ervaring om te delen.

Devil_ina

Berichten: 761
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: In een dorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 15:30

Jeetje wat een verhalen blackstar en stybba :knuffel:

@esther jij ook bedankt voor je reactie. Ergo zit in dezelfde praktijk als ik de website mag geloven en wordt ook bij de behandeling betrokken. 3 aug om 17.00 uur heb ik de intake daar, dan hoor ik vast meer.

ik vind het fijn om al jullie ervaringen te lezen, maar het is wel confronterend.

Het huishouden is voor mij ook een hele uitdaging, woon heel klein normaal zo klaar nu verdeel ik het over meerdere dagen. En veel dagen komt er niks van omdat de energie ontbreekt om wat dan ook te doen.

Devil_ina

Berichten: 761
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: In een dorp

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 15:33

Dankje DuoPenotti voor de tip.

Zelf ga ik geen duur horloge kopen, als ik een goed normaal horloge heb liggen dat ik graag draag :)

En op mijn werk (zorg) mag ik toch niks aan sieraden dragen.

Hannanas
Berichten: 13033
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 16:05

DuoPenotti schreef:
Kom hier ff binnenvallen.
Mijn oud buurmeisje heeft erg veel aan een smart watch die haar body scant.
Zij heeft ook long covid.
Haar horloge heeft blijkbaar beter in de gaten wanneer het tijd is om te gaan liggen of iig niet meer actief te doen dan zijzelf.

Mijn eigen klachten lijken ook erg veel op LC
En heb ook al eens gedacht zo'n horloge te kopen, maar iets met centjes te kort :+

Maar misschien hebben mensen hier wat aan die tip,
Of misschien zelfs al ervaring om te delen.


Kan zijn dat het “Pacing” is wat ze met haar snartwatch doet. Als je door middel van de inspanningstest je omslagpunt weet (punt dat je overgaat op anearobe verbranding en dus verzuurd) dan kun je onder die hartslag blijven. Sommige ME patiënten voorkomen hiermee de post-exertionele malaise (die dus later toeslaat).

Heftig hoor. De erge gevallen van long-covid zijn bijna identiek aan ME. En dan verwacht ik de aankomende tien jaar zeker nog geen oplossing voor deze klachten.

DuoPenotti

Berichten: 30080
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 16:09

Even terug gezocht
Het gaat om de body battery
Geen idee of dat ding dan doet wat andere handmatig bijhouden zeg maar :)

https://www.garmin.com/nl-NL/blog/garmi ... sfuncties/
Citaat:
8. Energiebewaking met Body Battery
Met de Body Battery functie bepaalt de smartwatch** op basis van de variaties in je hartslag, stressniveau, slaapkwaliteit en activiteitsgegevens je algemene ‘Body Battery’. Zie het als een soort brandstofmeter van een auto. De Body Battery laat weten wanneer je energie te kort hebt. Hierdoor krijg je een duidelijk beeld over jouw energielevel.

Door de energiebewaking van de Body Battery kun je gedurende de gehele dag de energieniveaus van je lichaam bekijken. Zo kun je het beste moment vinden om te bewegen en om te rusten.

Het Body Battery niveaubereik ligt tussen 0 tot 100. Waarbij 0 tot 25 staat voor een lage energiereserve, 26 tot 50 voor een gemiddelde energiereserve, 51 tot 75 voor een hoge energiereserve, en 76 tot 100 voor een zeer hoge energiereserve.

Inspannende activiteiten, veel stress en een slechte nachtrust kunnen een negatief effect op de Body Battery hebben.


Ik vind het echt identiek aan ME/CVS
Hopelijk door nu wereldwijde aandacht vinden ze waarom sommige mensen LC ontwikkelen en komt er zo een therapie die ook voor ME patienten werkt.

Marije_jiplover

Berichten: 25369
Geregistreerd: 14-01-02
Woonplaats: Ergens onder de zon...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 16:38

Bodybattery van Garmin is idd het enige dat mijn man nu heel langzaam vooruit helpt.
Als die aangeeft dat de batterij niet goed is opgeladen, ook al voelt hij zichzelf niet slecht voelt, doet hij idd heel weinig op een dag.

Maar ook hierover is nog erg weinig echte kennis vergaard.

Er is wel ook een hele facebookgroep over de Bodybattery van Garmin en daar zitten ook heel veel long covid patiënten.

Esther_

Berichten: 3999
Geregistreerd: 03-09-04
Woonplaats: omgeving Den Bosch

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 17:47

Ik gebruik ook sinds kort de bodybattery en geeft idd veel inzicht of ik genoeg rustmomenten heb. Ik kan in ieder geval een terugval hiermee beter voorkomen.

Stybba

Berichten: 3016
Geregistreerd: 14-12-03

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 18:31

Huishouden inderdaad stapje voor stapje. En als je voelt dat je je grens nadert, gewoon alles uit je handen laten vallen en even rust nemen. Dan maar later weer.
Mijn moeder heeft een tijdje wat geholpen in huis (niet te veel want bezoek zorgde al voor overprikkeling, meestal ging ik even op bed liggen). Maar heb wel geleerd dat het niet erg is om dingen te laten liggen voor een ander moment. Dan maar even minder schoon, maar niet over mijn grenzen heen.

Ik heb trouwens ook een smartwatch van Garmin gekocht. Had in het begin wat last van hartkloppingen (ook als ik rustig op de bank zat niks te doen). Gelukkig is dat weer weggetrokken, bij mij was het niet een versnelling van de hartslag maar ik voelde het heel zwaar kloppen. Nu gebruik ik hem met fysio oefening om te kijken wanneer ik weer klaar ben voor de volgende oefening.
De body battery gebruik ik ook wel, maar is voor mij niet heilig. Wel een goede richtlijn om rekening mee te houden door de dag heen. Ik had geluk met een aanbieding op bol.com. €50,- betaald voor een eenvoudig modelletje.

cursebreaker

Berichten: 11557
Geregistreerd: 10-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 18:52

Wat naar om sommige ervaringen hier te lezen. Hoe moeilijk velen het hebben met long-covid :( Hoe herkenbaar het helaas ook is. Sorry dat ik even niet op iedereen reageer, iets wat ik normaal wel graag doe. Ik zie heftige dingen voorbij komen zeg :( Hopelijk gaat het bij iedereen toch ook een keer de betere kant op!

Hier loop ik sinds de 2e covid infectie in december ook met long covid en ik zit er momenteel ook wel echt even goed doorheen moet ik zeggen.

Ik heb in de eerste golf een infectie gehad op de longen ook, waar ik behoorlijk ziek van was - 3 weken op bed gelegen en meermaals op het punt gestaan toch de HAP in te schakelen ook - en erna een herstel van maanden voor ik weer echt goed op de been was. Ik ben daar toen wel goed van opgekrabbeld.

Maar toen in december '21 een volgende infectie opgelopen, ook weer op de longen net zoals de eerste keer en dat is denk ik wat veel van het goede geweest. 1,5 maand op de bank gelegen en niks waard zijn; dagelijkse long klachten en moeite met ademen, vermoeidheid, veel hoofdpijn, vaak duizelig. Toen heb ik in maart een maandje gehad waarin alles de goede kant op leek te gaan, dus ik ging weer opbouwen met wandelen, sporten etc en dat ging me heel goed af en ik zat echt in een super fijne positieve flow. Naar mijn idee mezelf ook niet overvraagd en gewoon netjes opgebouwd. Maar van de een op de andere dag kon ik ineens niks meer, flinke terugval en sindsdien is het gewoon bagger, kan er niks anders van maken.

Ik ben een tijdje terug met fysio begonnen nadat ik een door verwijzing van de huisarts heb gekregen; 2x per week was de bedoeling (nog niet lang genoeg mee bezig geweest om al verschil te merken en meestal ging ik maar 1x per week omdat het gewoon te veel van me vroeg en 2x te veel was nog). Maar toen kreeg ik opeens last van m'n oksel klieren die pijnlijk en dik werden vorige maand, waardoor fysio lastig was ivm de oefeningen die ik daar moe(s)t doen. Bij huisarts geweest en een AB gel mee gekregen om te smeren en dan moest ik dat maar een tijdje aankijken.

Maar nu heb ik 3 weken terug zoiets Weer covid opgelopen. Dit keer niet op de longen meer thank god, dus ik was binnen een week gelukkig weer van die extra klachten af; veelal griep klachten. Maar mijn long klachten en vermoeidheid zijn er momenteel nog en het hoesten neemt ook niet echt af, zeker na inspanning is die er heel snel weer.

Waar ik eerder meerdere dagen per week 10km wandelingen in het heuvelland liep, 2x per week naar de sportschool ging etc. zit ik nu alleen maar weer de hele dag te hoesten en heb ik moeite met ademen als ik al 2 dagen achter elkaar 3/4km gelopen heb. En het is dag voor dag kijken wat ik aan energie heb en wat er wel/niet in het huishouden blijft liggen. Het is ook niet, zoals velen vaak denken, maar even een kwestie van door zetten en gewoon dingen blijven doen. Het legt je leven gewoon stil. Ik wil heel graag, ik was goed op weg met afvallen ook (-12kg tikte ik aan) maar it just sucks. Fysio ligt momenteel dus ook weer even stil omdat ik na de corona infectie laatst ook weer een week last had van pijnlijke klieren in de oksel.

Momenteel zt ik dus weer even in een downwards spiral wel. Ik wil de deur niet platlopen bij de huisarts, maar denk dat ik binnenkort toch ook eens ga vragen of er beter naar m'n longen gekeken kan worden bij een longarts bv. Ik denk dat die 2e infectie er toch harder in gehakt heeft als ik had gehoopt en gewild en het is op dit moment echt even erg moeilijk om dingen positief in te zien voor de toekomst met hoe weinig ik nog maar kan. Ik word echt enorm beperkt en je voelt je heel alleen omdat eigenlijk bijna niemand in m'n omgeving echt weet hoe het is en veelal vaak ook denken dat het iets is waar je je wel even overheen zet als je maar genoeg door pakt. Ik probeer wel nog leuke dingen te doen maar het is enorm frusterend dat je blij moet zijn als je een keer kunt gaan suppen. En erna betaal je de prijs ervoor. Dagelijks fatsoenlijk wandelen met de hond is niet haalbaar momenteel, etc. En blij zijn met die beetjes ben ik wel, maar is niet waar ik wil zijn. En maar gewoon door gaan werkt helaas ook niet want je lichaam kan op een gegeven moment gewoon echt niet meer of als je pusht, betaal je erna de prijs ervoor. Dag in dag uit word je geconfronteerd met een kapot lichaam wat gewoon niet doet wat je wilt. Fijn dat ik in een topic als dit dus even kan aansluiten en m'n hart kan luchten ook. Zo te zien zitten er veel mensen hier die helaas weten waar ik het over heb.

Ik ga alles nog eens rustig doorlezen en kijken of er nog tips/tricks zijn die ik zelf misschien nog kan meepakken.

Hier heb ik een fitbit horloge om overigens. Ik zie aan m'n hartslag idd ook duidelijk veranderingen sinds ik met de long-covid klachten kamp. Hoe snel die omhoog schiet bij inspanningen oa, waar ik dat eerder absoluut niet had. Vaak echt de kleinste dingen ook.

Goof

Berichten: 28965
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 19:11

Ik heb ook een dure Garmin en vond het erg interessant om te zien wat mijn hartslag deed, maar als ik ergens niet op af ga dan is het wel op de body battery als ik eerlijk ben.

Annetje

Berichten: 25481
Geregistreerd: 25-07-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-22 19:13

Bij mij komen mijn ouders nu helpen in het huishouden. Zij doen ook al sinds januari onze boodschappen en ze brengen me naar elke afspraak.
Mijn partner doet een beetje in het huishouden, maar hij vindt het ook gewoon lastig met mij en het werk. Hij brengt me naar het paard als ik een oké dag heb en gaat dan gezellig even mee kroelen.
Ik heb trouwens ook een rolstoel. De ergotherapeut heeft die voor mij geregeld en ik ben er heel erg blij mee.

Ik heb geen bodybattery maar wel een smartwatch en daarmee houd ik mijn hartslag in de gaten. Voor een terugslag lijkt mijn hartslag snachts wat lager en overdag juist wat hoger.

Voor iedereen die het nodig heeft :(:) :(:) :(:)