Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-02-17 14:38

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 03-02-17 14:38

Dat wordt jezelf iedere avond verwennen met een voetenbadje met magnesium vlokken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-17 15:40

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-17 15:40

Is er toch nog een positieve kant :))

**Geplaatst**: 03-02-17 16:59

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 03-02-17 16:59

Wat fijn dat het werkt TS en dat je lekker kunt sporten!

**Geplaatst**: 03-02-17 17:12

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 03-02-17 17:12

Jeetje Phor, wat een ontzettend heftige blog op jouw website. Ik moest toch een aantal keer flink slikken.

Als je in NL niemand vindt om je met je projecten te helpen, kan je misschien de Belgische universitaire ziekenhuizen ook eens contacteren. Bijvoorbeeld het UZ Gent of UZ Leuven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-17 19:52

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-17 19:52

Oh dat is een goed idee, bedankt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-17 19:00

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-17 19:00

Gisteren heb ik de uitslag van het hart onderzoek gehad.

Met mijn hart zelf is geen probleem. De wanden, kleppen, doorbloeding is allemaal goed.
Ze zien wel haperingen in de boezem en dat voel ik. Wat ze hebben gezien is echter nog geen boezemfibrileren maar gaat dit later waarschijnlijk wel worden. Er is ook nog geen aanwijzing dat het hele hart mee gaat doen (en dat is iets dat fataal zou zijn). Dus wat dat betreft hoef ik me geen zorgen te maken.

Ze hebben natuurlijk niet de heftige aanvallen gezien dus het is gissen wat dat is geweest. Maar er is geen reden om te denken dat deze aanvallen fataal zouden kunnen zijn.
Hoewel dat fijn is om te horen blijf ik wel wat sceptisch hierover.

Een icd is volgens haar nog niet nodig maar dit beslist ze niet zelf. Eind april hoor ik het oordeel van alle cardiologen.
Voor de boezem problemen kan ik medicatie krijgen, maar dit kan bijdragen aan het verslechteren van mijn hart waardoor ik sneller een icd nodig heb.

Ik neem sinds een maand magnesium supplementen en hierdoor zijn de hartproblemen heel erg leefbaar geworden. Als ze allemaal besluiten dat ik nog geen icd nodig heb dan sla ik de medicatie af en blijf ik gewoon mijn supplementen slikken.

Ik heb gelezen dat er nu een medicatie in ontwikkeling is die de ziekte stop kan zetten en zelfs spiermassa tot op zekere hoogte terug kan winnen! Binnenkort ga ik mijn neuroloog hierover bellen want ik zou best mee willen doen aan een onderzoek

**Geplaatst**: 04-04-17 19:28

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 04-04-17 19:28

Wow, dat zou super zijn!

**Geplaatst**: 04-04-17 19:49

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 04-04-17 19:49

Ik stuit nu pas op je topic maar wow, wat ben jij een sterke vrouw! +:)+

Ik blijf volgen, podo in opleiding en een nerd die alles van zulke dingen nogal interessant vind, en dan vooral icm sport. Hoop voor je dat je die stomme ziekte een mooie dikke vinger kan geven door je levensstijl! En inderdaad, als je nu goed vooruit kunt met de supplementen die je nu neemt zou ik het risico niet nemen met medicatie die kan verslechteren... Ben heel benieuwd naar ontwikkelingen met dat nieuwe medicijn!

**Geplaatst**: 27-05-17 21:51

Geplaatst: 27-05-17 21:51

Ik ben benieuwd of je inmiddels al wat meer weet over het medicijn

**Geplaatst**: 04-09-17 13:55

Geplaatst: 04-09-17 13:55

Hoi TS, hoe gaat het ermee?