Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 21:03

Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 21:03

nadat ik in maart onwijze pijn krijg in al mijn gewrichten en op een begeven moment niet meer kon zitten/liggen/lopen/fietsen noem maar op. Ben ik in de hele ''reumamolen'' terecht gekomen van huisartsen tot kinderartsen tot uiteindelijk reumatologen.. na ongeveer 4 maanden kwam bij mij de diagnose SLE eruit en krijg ik daar nu passende medicijnen voor. De pijn is nu wel te doen, de vermoeidheid is vervelend maar het gaat gelukkig al een stuk beter met me! Wel zit ik erg mee wat mijn vriendinnen ervan vinden, ze vinden het maar gek omdat ze niet weten hoe ik me voel en ze weten niet zo goed wat ze ermee moeten. Ze zijn heel lief voor me maar ze vergeten me ook wel als ik weer eens een keertje niet mee kan stappen..

ik vroeg me af of er meer bokkers zijn rond de 16 jaar die dit hebben en hoe jullie hiermee omgaan?

Liefs Bente

**Geplaatst**: 05-10-13 21:21

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 21:21

Moeilijk hoor Bente. Je zou, evt met je vriendinnen, misschien een keertje een uitzending van 'It gets better' kunnen bekijken

Deze uitzending gaat over reuma, met oa Anita Witzier: http://programma.bnn.nl/24/it-gets-bett ... o/15593572

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 21:23

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 21:23

Bedankt voor de tip! ik ga hem gelijk eventjes bekijken

**Geplaatst**: 05-10-13 21:23

Geplaatst: 05-10-13 21:23

Ik heb ook reuma.
heb her gekrgen toen ik 15 jaar was.
Dus begrijp helemaal hoe je je nu voelt!

Mocht je contact willen. Mijn pb box staat altijd open!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 21:26

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 21:26

toch wel blij dat ik dit topic aangemaakt heb, wat fijn om te lezen dat mensen begrijpen dat ik voel! ik ga namelijk snel ook aan mezelf twijfelen van moet ik ze meer vertellen, of vinden ze juist dat ik teveel zeur ect..

Dankjewel!

**Geplaatst**: 05-10-13 21:29

Geplaatst: 05-10-13 21:29

Blijf erover praten

T is een lastige leeftijd, ook zonder kwalen.

Heb zelf geen reuma maar weet wel waar je tegenaan loopt; wat ik vooral wil aanraden, geef aan bij je vriendinnen dat je het wel fijn vind dat ze je vragen of je mee wilt op stap, maar dat je niet altijd mee kunt. Ik vond het zelf niet leuk dat ze mij gewoon maar niet vroegen omdat ze er al vanuit gingen dat ik niet kon. Die uitsluiting voelde niet fijn.

En zoek zelf ook je balans; je wilt meedoen, maar niet ten koste van je gezondheid. Dat is een lastige balans.

Mijn klasgenoot had een ernstige vorm van suikerziekte, waardoor ze wel eens in coma raakte. Ze heeft een presentatie gegeven voor de hele klas en liet ook zien hoe ze bloed afnam voor de meting. Daarna vroeg ze of klasgenoten ook zich door haar wouden laten testen. Heeft veel indruk gemaakt en vooral voor veel begrip gezorgd. Vond het ook erg dapper van haar

Maar je leert er mee leven en geef jezelf ook af en toe het recht om gewoon even stevig te balen, dat lucht op.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 21:49

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 21:49

Ja dat zeker haha.

precies hoe ik het ook voel, ze gaan er vanuit oh Bente kan toch niet mee, terwijl ik het altijd wel wil proberen als ik me niet al te moe voel. Dat komt echt hard binnen dat ze voor mij gaan denken, het is opzich lief bedoelt want ze zeggen dan we willen niet dat als je niet mee kan het zo stom aankomt dat wij wel gaan, maar toch.

die balans inderdaad, daar ben ik nu erg naar opzoek.

wow, wat dapper van haar zeg! wat een lef heeft zij, wat knap! ik heb net een deel van de aflevering van it gets better gekeken, jeetje wat herken ik daar veel uit erg confronterend maar wel goed om te zien! Ik denk dat ik dit sowieso wel aan mijn vriendinnen wil laten zien en misschien ook wel in mijn klas, dat zij ook snappen waarom ik soms maar 2 uur op school kom en er vaak de eerste uren niet ben

**Geplaatst**: 05-10-13 21:53

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 21:53

Slik je ook plaquenil?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 21:57

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 21:57

KarinvdM schreef:
Slik je ook plaquenil?

ja

**Geplaatst**: 05-10-13 21:58

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 21:58

Al lang?
Bij mij werkt dat heel goed tegen de moeheid.
Toen ik dat voorgeschreven kreeg voelde ik me al snel een heel anders mens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 22:07

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 22:07

KarinvdM schreef:
Al lang?
Bij mij werkt dat heel goed tegen de moeheid.
Toen ik dat voorgeschreven kreeg voelde ik me al snel een heel anders mens.

sinds juli nu! ik merk heel goed het verschil met mijn gewrichtspijn maar de vermoeidheid merk ik helaas geen verschil mee..

**Geplaatst**: 05-10-13 22:21

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 22:21

Dat is jammer! Maar bij de één heeft het meer effect dan bij een ander.

**Geplaatst**: 05-10-13 22:24

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 22:24

Jeetje, ben je nog zo jong!
Wij hebben net het hoofdstuk op school afgesloten van reuma.
Ik hoop verder dat je nog gewoon kan genieten van wat je voor de reuma ook deed.

**Geplaatst**: 05-10-13 22:33

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 22:33

Je kan het even overleggen met je mentor, dat je graag de klas wat meer over wilt vertellen en eventueel met ondersteuning van je mentor (want het is niet makkelijk om je aandoening zo naar voren te brengen, als je juist normaal wilt zijn). Maar daardoor snappen ze wel beter de invloed. Dan kun je bv ook een stuk van die reuma aflevering laten zien.

**Geplaatst**: 05-10-13 22:43

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 22:43

Ik heb geen reuma maar snap wel wat je bedoel! Ik ben zelf ook 16 en heb nu al 4 jaar dystrofie en dus altijd pijn... Heb er op school ook veel last van gehad veel kinderen vinden al snel dat je je aanstelt omdat het niet zichtbaar. Je kan me altijd bp`en

**Geplaatst**: 05-10-13 22:48

Geplaatst: 05-10-13 22:48

Ik was 27 toen ik reuma kreeg. Wel een andere vorm (AP), maar net zo goed de pijn en vermoeidheid. En vooral die vermoeidheid is zeer, zeer vervelend.
Het is moeilijk uit te leggen dat je iets de ene dag wel kunt, en de andere dag niet. Zo rij ik paard, auto, elektrische fiets, maar ook scootmobiel en rolstoel. Autorijden en paardrijden doe ik korter en minder vaak als een gezond mens. Alleen dat zien mensen niet...
Het is belangrijk om ritme te krijgen. Balans in je leven. Als ik dit doe, weet ik dat daarna dat gebeurd en kan ik iets anders niet meer doen. Ik ben nu 5 jaar bezig om dat uit te vinden... Soms lukt het, soms ook niet. En soms denk ik: Stik, ik doe het toch. Dan maar een week compleet kapot zijn

Ik zou als ik jou was die aflevering laten zien op school. Daar komen vast vragen uit voort, zodat jij de kans krijgt om uit te leggen hoe je je voelt en hoe je graag behandeld wilt worden.
Succes meid!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 23:05

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 23:05

wat fijn om deze reacties te lezen! heel erg bedankt allemaal!
ik ga denk ik inderdaad de aflevering laten zien, dat was echt een super tip dankjewel Shadow0 !

inderdaad, het ritme en de balans is bij mij nog erg zoekende ik doe erg mn best maar kan het nog vrij slecht accepteren en een plekje geven. ik denk dat dit ook gewoon door de jaren heen moet gaan komen maar toch het vooruitzicht dat dit nooit meer overgaat is vaak mentaal wel erg zwaar.

Bedankt voor de lieve woorden allemaal!!

**Geplaatst**: 05-10-13 23:08

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 23:08

Vergeet ook niet dat je nu ook nog in de puberteit zit, dus dat kost ook energie. Ouder worden heeft voordelen, de hormonen zijn een stuk liever

(tot je zwanger raakt of in de overgang komt :')

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 23:14

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 23:14

daar heb je helemaal gelijk in, het is sowieso of je ziek bent of niet geen hele fijne periode van je leven gok ik! :')

**Geplaatst**: 05-10-13 23:18

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst: 05-10-13 23:18

Behalve lol met je vriendinnen en dat je niet veel verantwoordelijkheid hebt, dat is wel fijn

zakgeld, kleedgeld en als ik mijn huiswerk niet deed; boeiend! :')

Maar nee, die fase wil ik niet overdoen hahahaha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 23:20

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 23:20

ja dat is zeker fijn en opzich is het ook wel leuk inderdaad nog geen 'echte' zorgen/verantwoordelijkheden hebben en gewoon genieten! maarja toen werd ik ziek.. en dan veranderd er helaas een hele hoop.

**Geplaatst**: 05-10-13 23:24

Geplaatst: 05-10-13 23:24

Ik was geloof ik 10 toen bij mij de diagnose jeugdreuma werd gesteld. Helaas is het nooit echt weggegaan en over gegaan in 'gewone' reumatoïde artritis.. heb al veel verschillende middelen gehad maar niets helpt echt lang. Behalve prednison, maar dat heeft ook weer van die andere klote bijwerkingen. Nu slik ik mtx en t helpt ook niet.
Wat wel helpt is goed letten op je voeding. .
Althans bij mij. Ik ben nu 27 en heb me er maar gewoon bij neergelegd dat de arts niets voor mij kan betekenen ( maar dat is voor iedereen anders hoor! ) en ga zelf maar met voeding en homeopathie en kruiden de pijn en stijfheid zo de kop in te drukken. .
Ik laat me er niet door op de kop zitten en dat moet jij ook niet doen hoor! Al is dat meestal niet pijnloos. . Helaas! Maar er is meer in het leven dan alleen die stomme reuma!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 23:31

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 23:31

wat heftig he, als ik lees dat sommige mensen pas 10/11 waren toen ze de diagnose reuma kregen, zo jong nog!

wat verschrikkelijk dat de arts niet voor je kan doen

. mag ik vragen wat jij dan goed vind werken qua voeding? ik heb vroeger beetje een homeopaat gezeten en zij heeft mij vroeger met andere lichamelijke klachten altijd goed geholpen, misschien kan ik eens voorstellen om weer langs haar te gaan? of langs een homeopaat haha.

**Geplaatst**: 05-10-13 23:31

Geplaatst: 05-10-13 23:31

bente12 schreef:
ja dat is zeker fijn en opzich is het ook wel leuk inderdaad nog geen 'echte' zorgen/verantwoordelijkheden hebben en gewoon genieten! maarja toen werd ik ziek.. en dan veranderd er helaas een hele hoop.

Dan waardeer je de goede momenten alleen nog maar meer! Wat anders vanzelfsprekend was, is nu opeens een groot goed

en dat waardeer je dan ook.

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 05-10-13 23:39, in het totaal 3 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-13 23:32

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 23:32

vuurneon schreef:
bente12 schreef:
ja dat is zeker fijn en opzich is het ook wel leuk inderdaad nog geen 'echte' zorgen/verantwoordelijkheden hebben en gewoon genieten! maarja toen werd ik ziek.. en dan veranderd er helaas een hele hoop.

Dan waardeer je de goede momenten alleen nog maar meer! Wat anders vanzelfsprekend was, is nu opeens een groot goed en dat waardeer je dan ook.

daar heb je wel helemaal gelijk in! ik leef van dag tot dag en geniet van alle kleine geluksmomentjes

. en dat deed ik hiervoor zeker niet haha