Bokt.nl

Anoniem schreef:

Ik snap écht niet dat je niet doorpakt en er echt goed naar laat kijken. Zeker gezien je EDS. Bij mij bleek het een lekkende hartklep te zijn en dat kan dus samenvallen met die EDS. Overstappen naar een andere huisarts is echt zo moeilijk niet. Je schrijft je in bij een andere huisarts, vraagt je medisch dossier op en levert dat aan bij je nieuwe huisarts. That's it. Heeft je moeder overigens ook niks mee te maken want je bent gewoon volwassen.

Die hartslagmeter is leuk, maar daarmee kan je niet ín je lichaam kijken.

Anoniem schreef:

Als je er niet naar laat kijken weet je helemaal niks, en weet je ook niet óf er wat is en of het wellicht erger wordt. Het is je hart, daar heb je er maar één van en als die ermee stopt is er niks meer. Het is eng, dat snap ik echt wel. Ik was 21 toen ik geopereerd werd dus ik snap de angst echt wel. Maar als er wat aan de hand is, gaat het niet vanzelf over...

En hoe bedoel je 'ik ben daar te jong voor / klachten komen pas na de overgang'?

Mensen worden geboren met hartafwijkingen, sommigen hebben het dus van baby af aan. Er is geen 'dat kan nog niet'...

StonedRomy schreef:

je hebt zoveel verschillende opties wat het kan zijn:

-Het kan niets zijn, gefeliciteerd!
-het kan een hartritmestoornis zijn, je hebt een diagnose en vaak ook een behandelplan.
-het is een CHD, tja... Niet fijn... Maar je weet het nu en je kunt je erop aanpassen.
-.... Enz

Nu niet laten nakijken omdat je denkt dat je moeder dan boos wordt is het domste wat je in mijn ogen kunt doen.

Heb zelf vaak genoeg gehoord dat ik te jong ben voor al mijn aandoeningen of de leukste ' dan had je moeder maar minder vet moeten eten tijdens de zwangerschap.' Feit is gewoon dat ik met 5 CHD's geboren ben, 1 hartoperatie heb gehad en er nog een aankomt. Tja, leuk is anders... En had het zeker leuk gevonden als al mijn aandoeningen ( hart en andere organen ) niet onder een bepaalde leeftijd voor kunnen komen. Had mij en veel andere mensen weer wat ziekenhuisbezoekjes gescheeld.

Anoniem schreef:

Je bent 21 dus je zit niet meer op je moeder d'r zorgpas. Daarnaast als jij bij de huisarts gewoon je doorverwijzing vraagt naar een cardioloog wordt het gewoon vergoed. Waarom zou je huisarts / moeder daar moeilijk over doen maar niet over de EDS? Daar heb je toch ook een doorverwijzing voor nodig gehad voor een klinisch geneticus? Dat is namelijk degene die daar de diagnose voor stelt.

Ik wil je heel graag serieus nemen maar heb er een beetje moeite mee als er overal een weerwoord, 'ja maar' of 'mn bff heeft dit ook' op komt.

Anoniem schreef:

Dus je hebt jezelf de diagnose gegeven maar je hebt het niet vast laten stellen door een arts.

Ik zou daar eerst eens mee beginnen.
'Min of meer vastgesteld door een paar testjes'.
Als het zo makkelijk was waren we allemaal klinisch geneticus. Ik zou even stoppen met zelfdiagnoses en een goede doorverwijzing vragen. Tot die tijd zou ik me even kalm houden tot de doorverwijzing en daadwerkelijk onderzoek er is. Maar EDS is meer dan een testje uitvoeren zelf.

Het is overigens geen Brighton test maar Beighton test. Even ter info.

Anoniem schreef:

Ik vind het maar een vaag verhaal.
Ik weet niet wat je wel hebt of niet hebt (omdat je verhaal constant verandert) maar ik wens je er succes en sterkte mee.

StonedRomy schreef:

Veel van de symptomen die bij een hartproblemen horen, zijn ook vaak voorkomende problemen bij longprobkemen en omgekeerd. Als je bekend bent met hyperventilatie en verkeerde ademhalingstechnieken kan je ook heel goed ' gewoon ' aan het hyperventileren zijn als je je zo voelt. Door geen goede diagnose te stellen zul je dus alleen maar meer in paniek raken.

dus beslis wat je gaat doen met je symptomen en volg dat plan. Een trauma van zo'n grote aart is heel erg zwaar, maar er zijn tijdelijke oplossingen om toch de lichamelijke onderzoeken te laten doen. Neem iemand mee, ga naar een vrouwelijke arts ( en ook veel cardiologen in normale ziekenhuizen zijn vrouwelijk ), neem een kalmerend tabletje, vraag om extra tijd tijdens het onderzoek.

Of besluit dat het niet je hart is, maar je hyperventilatie en werk daar aan met een therapeut.

Mirry96 schreef:

Anoniem schreef:

Ik vind het maar een vaag verhaal.
Ik weet niet wat je wel hebt of niet hebt (omdat je verhaal constant verandert) maar ik wens je er succes en sterkte mee.

Enige wat bij mij vastgesteld is dat is hEDS en fibromialgy. O ja en autisme, daardoor vind ik t moeilijk dingen uit te leggen.

Heb trouwens denk ik net een hyperventilatie aanval gehad omdat een van mijn beste vriendinnen de vriendschap verbroken heeft. Alleen omdat we elkaar verkeerd begrepen. Kon niemeer normaal ademen, heel kortademig, hele tijd huilen, gevoel te stikken en me hartslag ging flink omhoog.

Prosecco schreef:

Ik heb dan wel geen hartproblemen..

Maar snap niet waarom je hier nog post en steeds maar verder in gaat op anderen. Je bent 21 jaar oud, tijd om op eigen benen te staan en je eigen ding te doen: werken in andere stad, alleen gaan wonen etc. Jij bent meerderjarig, je kunt dus alles doen wat je wilt..mits de wil hier echt voor is. Als je je echt zo zorgen maakt, dan ga je gewoon naar een andere huisarts voor doorverwijzing of gelijk naar het ziekenhuis. En 3uur durende rit voor naar het ziekenhuis te gaan? Dat ik geloof ik niet zo en indien het wel zo is: je hebt geen busabonnement nodig voor te reizen met openbaar vervoer, een ticketje is ook voldoende voor een eenmalige rit. Hier zelf gaan klagen en zelfgemaakte diagnoses horen hier dan ook niet, gezien niemand iets voor je kan doen, buiten zeggen dat je hulp moet zoeken.

Anoniem schreef:

Sorry maar dat is echt onzin, want met doorverwijzing kost het niks. En je huidige zorgverzekering en fysio zal ook zat kosten. Dus dat busritje kan ook écht nog wel. Het busritje naar het ziekenhuis zal wat, max een uur zijn? Vaak kost een 2 uurs kaart in ieder geval 3/4 euro ofzo? Nou poeh, dan ben je 8 euro kwijt maar dan weet je in ieder geval wel of je hart ermee gaat stoppen of niet. Lijkt me stug dat je moeder zich dáár geen zorgen om maakt, maar om 'mama mijn vriendinnetje zegt dat ik EDS heb en nu moet ik naar de fysio' zich wel per direct zorgen maaktz

En als ze aan de hand van 2 internettestjes wel gelooft dat je EDS /HMS (dat zijn namelijk 2 verschillende dingen en daarom is een GOEDE klinisch geneticus belangrijk) én fybro (wat bijzonder is dat je dat tegelijk hebt omdat die klachten vaak gelijk zijn aan de EDS / HMS) hebt en dát wel wil laten onderzoeken maar je hart niet...

Misschien eens werk gaan zoeken in een dorp verderop ofzo.

Ik geloof niet zo dat je alle ziektes en aandoeningen hebt die je zegt (of denkt) te hebben.
Ik denk wel dat je aan hypochondrie lijdt.

Anoniem schreef:

Zullen we het dan weer lekker over hartproblemen hebben? Daar gaat dit topic namelijk over. Niet over je 10 andere kwalen. Je wil/kan/gaat je hart niet laten onderzoeken, dus er kan van alles zijn met je hart, of helemaal niets.

Om het maar weer ontopic te houden;
Ik moet deze maand weer voor controle. Ben er niet zo gerust op omdat ik weer een paar keer flauw ben gevallen Dat ga ik wel aankaarten, want m'n 'garantie' is bijna voorbij

StonedRomy schreef:

Begrijpelijk dat je dan minder uitkijkt naar een controle... Ik val snel flauw onder de douche, dus stond van de week stiekem toch te kijken naar zo'n douche kruk voor als ik op kamers ga. Denk dat leeftijdsgenoten daar pas over zo'n 60 jaar naar gaan kijken, dus is confronterend.

Is altijd dubbel, teveel achteruitgang zou voor jou betekenen dat je een nieuwe klep krijgt... Maar dan wel geholpen bent qua symptoomvermindering. Achteruitgang betekend dan weer dat je symptomen erger worden, maar je nog geen nieuwe klep krijgt... Euhm. In ieder geval succes bij de cardioloog!