Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-02-17 14:19

Geplaatst: 09-02-17 14:19

Peelie schreef:
Wat aardig dat er over mijn berichtje heen gelezen wordt. Tof

Ok dan denk ik even niet na over wat ik typ. Rot voor je dat je de diagnose echt binnen hebt. Fijn dat je mag revalideren. De verpleegkundige kon mij alleen zeggen dat alle klahten door de stress kwamen dus daar had ik 0.0 aan.
Momenteel is alles mij te zwaar en raak ik al in paniek van het idee van revalidatie dus wil ik nog wel eens bitcherig reageren en dan sla ik inderdaad berichtjes over als ik geen concreet antwoord heb en zelfs dan heb ik vaak spijt van mijn berichtjes, sorry maar het is niet persoonlijk dat ik niet op jou reageerde.

**Geplaatst**: 09-02-17 17:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 17:55

Was niet alleen naar jou

maar geen probleem

**Geplaatst**: 09-02-17 18:00

Geplaatst: 09-02-17 18:00

Peelie schreef:
Was niet alleen naar jou maar geen probleem

Die was ook een beetje overdreven sorry

Laten we zeggen dat het tijd word voor lente {:}

**Geplaatst**: 09-02-17 18:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 18:10

Ik lees verder weinig mee en vroeg enkel of er iemand een tip had.

Maar dan ga ik wel googlen ofzo als mensen gelijk op hun tenen zijn getrapt.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:09

Geplaatst: 09-02-17 19:09

VisibreTeam schreef:
Ik lees verder weinig mee en vroeg enkel of er iemand een tip had.

Maar dan ga ik wel googlen ofzo als mensen gelijk op hun tenen zijn getrapt.

Tja, DE tip; ik zou verhuizen naar een huis met cv. Ik vind wonen in een huis zonder cv anno 2017 echt van voor de oorlog. Zeker als je last hebt van je lijf en je lijf je dierbaar is.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:20

Geplaatst: 09-02-17 19:20

Peelie schreef:
Hier nu net de diagnose fibromyalgie officieel gekregen...

1 maart heb ik een afspraak met een verpleegkunige die mij meer kan vertellen over mogelijke revalidatie.

Dit moet even bezinken, ondanks dat ik het wel zag aankomen...

Leuke lui hoor: wel een diagnose en dan nog drie weken wachten! "Dat kan er ook nog wel bij", denken ze zeker...
En ik vraag me af wat de verpleegkundige jou gaat vertellen. Fibromyalgie is ingewikkeld, maar goed te verhelpen, maar net niet via verpleegkundige maatregelen.

(Denk aan goede pH van je lichaamsweefsels, goede darmflora, een correct gehalte aan serotonine (liever niet via een ssri) en als het iets beter gaat gericht je spieren "van nul af aan" opbouwen in een rustig tempo.)

**Geplaatst**: 09-02-17 19:25

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 19:25

Die 3 weken kunnen er inderdaad prima bij, het is vervelend, maar niet levensbedreigend ofzo.

Pas op met roepen dat het te verhelpen is, er lopen niet voor niets vele duizenden Nederlanders met klachten. Als het allemaal zo makkelijk op te lossen was, was de wereld ee stuk makkelijker.
Zolang artsen nog steeds aan het uitzoeken zijn wat het nou precies is en waar het vandaan komt is er ook niet één uniforme oplossing voor.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:30

Geplaatst: 09-02-17 19:30

Janneke2 schreef:
Peelie schreef:
Hier nu net de diagnose fibromyalgie officieel gekregen...

1 maart heb ik een afspraak met een verpleegkunige die mij meer kan vertellen over mogelijke revalidatie.

Dit moet even bezinken, ondanks dat ik het wel zag aankomen...

Leuke lui hoor: wel een diagnose en dan nog drie weken wachten! "Dat kan er ook nog wel bij", denken ze zeker...
En ik vraag me af wat de verpleegkundige jou gaat vertellen. Fibromyalgie is ingewikkeld, maar goed te verhelpen, maar net niet via verpleegkundige maatregelen.

(Denk aan goede pH van je lichaamsweefsels, goede darmflora, een correct gehalte aan serotonine (liever niet via een ssri) en als het iets beter gaat gericht je spieren "van nul af aan" opbouwen in een rustig tempo.)

Ik weet het ook niet precies.

Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de revalidatie van fibro patiënten.

Ik heb me ingelezen over ph waardes, maar daar komt niet echt een eenduidig antwoord uit. Maar dat is met heel dat fibro.

Het gaat nu goed op het moment. Nu heb ik het zelf ook druk op het moment. Dus het is ook lastig plannen.

De reumatoloog geeft 50% kans van slagen tijdens de revalidatie

**Geplaatst**: 09-02-17 19:39

Geplaatst: 09-02-17 19:39

Peelie schreef:
Ik weet het ook niet precies.

Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de revalidatie van fibro patiënten.

Ik heb me ingelezen over ph waardes, maar daar komt niet echt een eenduidig antwoord uit. Maar dat is met heel dat fibro.

Het gaat nu goed op het moment. Nu heb ik het zelf ook druk op het moment. Dus het is ook lastig plannen.

De reumatoloog geeft 50% kans van slagen tijdens de revalidatie

....het is ook ingewikkeld. Een reumatoloog is vooral geschoold in 'ontstekingswaarden zo goed mogelijk omlaag krijgen'. Nuttig. (Mensen met compleet vergroeide ledematen zijn er steeds minder.)

En omdat het over chronische pijn gaat :(:)

is fybromyalgie 'ondergebracht bij' de reuma groep.

Mbt pH: wat je nodig hebt is een gedegen onderzoek - misschien is jouw pH keurig op orde, dat kan. Zo nee is het achter een scherm een complete gok hoe je het beste kunt aanpakken. (Ik zweer bij de pot natrium bicarbonaat, gewoon een kilo bij de drogist, goed voor 10x baden (= half uur 'weken' in water van 37 graden).
Idem goede darmflora en herstel van barrières. Idem voor pijnbestrijding, ook geen luxe, pijn laat namelijk reflexmatig spieren aanspannen en er zijn vrij harde aanwijzingen dat fybromyalgie juist over uitgeputte spieren gaat.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:52

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 19:52

Ik ben 2 weken terug naar de sauna geweest en sinds die gaat het wel echt een stuk beter. Lekker de hele dag in de warmte. Het helot blijkbaar wel.

Darmflora is wel een dingetje. Iets met spastische darmen. Daarbij slik ik op het moment antibiotica wat de darmflora ook aantast.

**Geplaatst**: 09-02-17 20:20

Geplaatst: 09-02-17 20:20

Janneke2 schreef:
Peelie schreef:
Ik weet het ook niet precies.

Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de revalidatie van fibro patiënten.

Ik heb me ingelezen over ph waardes, maar daar komt niet echt een eenduidig antwoord uit. Maar dat is met heel dat fibro.

Het gaat nu goed op het moment. Nu heb ik het zelf ook druk op het moment. Dus het is ook lastig plannen.

De reumatoloog geeft 50% kans van slagen tijdens de revalidatie

....het is ook ingewikkeld. Een reumatoloog is vooral geschoold in 'ontstekingswaarden zo goed mogelijk omlaag krijgen'. Nuttig. (Mensen met compleet vergroeide ledematen zijn er steeds minder.)

En omdat het over chronische pijn gaat is fybromyalgie 'ondergebracht bij' de reuma groep.

Mbt pH: wat je nodig hebt is een gedegen onderzoek - misschien is jouw pH keurig op orde, dat kan. Zo nee is het achter een scherm een complete gok hoe je het beste kunt aanpakken. (Ik zweer bij de pot natrium bicarbonaat, gewoon een kilo bij de drogist, goed voor 10x baden (= half uur 'weken' in water van 37 graden).
Idem goede darmflora en herstel van barrières. Idem voor pijnbestrijding, ook geen luxe, pijn laat namelijk reflexmatig spieren aanspannen en er zijn vrij harde aanwijzingen dat fybromyalgie juist over uitgeputte spieren gaat.

Er zijn ook reumatologen die gespecialiseerd zijn in fybromyalgie

. En die zijn dus dan echt niet alleen met ontstekingswaarde bezig. Dat ze niet met de ph etc bezig klopt is ook nog niet echt wetenschappelijk bewijs over waar artsen iets mee kunnen.
Misschien wel wetenschappelijk bewijs waar de alternatieve hoek iets mee kan.

**Geplaatst**: 09-02-17 21:03

Geplaatst: 09-02-17 21:03

Goof schreef:
Die 3 weken kunnen er inderdaad prima bij, het is vervelend, maar niet levensbedreigend ofzo.

Pas op met roepen dat het te verhelpen is, er lopen niet voor niets vele duizenden Nederlanders met klachten. Als het allemaal zo makkelijk op te lossen was, was de wereld ee stuk makkelijker.
Zolang artsen nog steeds aan het uitzoeken zijn wat het nou precies is en waar het vandaan komt is er ook niet één uniforme oplossing voor.

Natuurlijk pas ik op, en ik zeg expliciet dat het ingewikkeld is. Niet makkelijk, niet 1 uniforme oplossing.

Aan de andere kant: de verschillende methoden, ik heb goede ervaringen met de orthomoleculaire geneeskunde, zetten zoden aan de dijk. (En dat dit gewoon openbare informatie is, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en dat er dan idd vele duizenden met pijn en beperkingen rond 'moeten blijven lopen' - daar snap ik

heel erg weinig van.)

Zoals die arts die 1 druppel van mijn bloed onder de microscoop liet zien. Al mijn rode bloedcellen zaten als centerolltjes aan elkaar.
...een enkele losse rode bloedcel kan makkelijk het bloedvat uit en het weefsel in om het van zuurstof te voorzien. Maar een centerolletje kan dat niet.
Mijn weefsels hadden dus zuurstoftekort en mijn spieren hadden giga spierpijn. (Spierpijn komt door melkzuur en dat ontstaat bij 'zuurstofschuld', de verzuring waar sporters het over hebben in de laatste ronde etc.)
"Ja, logisch dat ik spierpijn had -als je dit weet."

Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 09-02-17 21:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-02-17 21:07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 21:07

De orthomoleculaire arts was bij mij juist enorm vaag duur en niet helpend.. Cognitieve therapie deed ook geen moer overigens.

Maar ik moet zeggen dat ik wel een aantal labels heb (al heb ik geen idee welke) naast de fibro.

**Geplaatst**: 09-02-17 21:11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-02-17 21:11

Tja en bij mij werkt het juist om te gaan of blijven sporten. Niks stilzitten en afwachten. Bewegen en sterker worden.

**Geplaatst**: 09-02-17 21:38

Geplaatst: 09-02-17 21:38

Ja, bewegen zonder te overvragen, was mijn opdracht.

Lastig, kan ik zeggen...

Azmay, balen als je duur geld dokt voor vage 'adviezen'....!

Visibre Team: wat op mijn lijstje staat is infrarood panelen. Het is 1x een hap geld uit de buidel, maar de droge warmte voelt heerlijk.

**Geplaatst**: 10-02-17 01:06

Geplaatst: 10-02-17 01:06

Succes Peelie, ik duim voor je.

Ik zag het topic voorbij flitsen en dacht zelf ook gelijk na.
Inmiddels ben ik alweer in april vorig jaar begonnen met dry needlen..
Echt ik kon mijn menwagen niet meer verplaatsen zonder pijn, longeren schoten mijn knieën vast en liep ik een week bijna kreupel.
Mennen was geheid migraine van de rugpijn, en ontstekingsreacties.
Afgelopen jaar 3 maanden getraind in het zwembad 2x per week gericht, dat wil ik nu zsm weer oppakken, maar ik had een dubbele slijmbeursontsteking in mijn hielen.
Ofwel het hangt een beetje af van hoe dat gaat.
Ik kon een periode zelfs niet meer lopen zonder dat ze constant klopten, en ik heb toen strikt rust genomen.
Heel langzaam daarna opgebouwd, dus dat gooide lekker roet in het eten.
Nog steeds is het niet 100%, maar dat kost tijd.

Maar qua progressie, waar het me om ging en even voor mijn te snel willende ik, en misschien een lichtpuntje voor mensen hier..
Inmiddels lukt het me om ca om de dag mijn pony te trainen, max een half uur inmiddels, en daarna loop ik niet kreupel.
Ook geen ontstekingsreacties.
Lange teugelen gaat nu ook, en mennen gaat stukken beter.
Ivm mijn lijf het mennen opzij gezet, en gewerkt aan herstel.
Wel op mijn eigen tempo, maar wel eruit halen wat lukt.
Nu heb ik zondag gemend, drie kwartier over de weg en daarna was ik echt twee dagen naar de klote, en alles zat muurvast.
Ofwel de naalden konden er weer massaal in en extra pijnstillers.
Vandaag ging het ondanks griep wel aardig, de bak was gesleept dus heb ik 20 minuten in de bak met ponybeest kunnen mennen, en buiten uitgestapt.
En ok, nu voelt het weer k*t hoor, maar het is gelukt en geen migraine ofzo!
Ondanks magnesium prikken, tig naaldjes en extra tramadol nog steeds pijn.
Nu wacht ik op het effect van de wietolie, en hopen dat het op deze manier steeds sterker wordt...

Ofwel het heeft zijn vruchten afgeworpen, maar wat duurt het lang en wat zit er toch veel werk in.
Nog steeds gewoon 2x per week magnesium spuiten en rustig 25 acupunctuurnaalden om alles goed bewegend te houden.
Met minder krijg ik echt weer pijn, en qua tramadol moet ik ook niet zakken.
Maar ik kan de spanning in mijn spieren echt aardig reduceren met de dry needling icm de magnesium intraveneus.
Ofwel, nu heb ik het stadium ermee leren leven bereikt, en hopen dat ik er nog meer progressie uit kan halen.
Wat wel opvalt is dat de pijn veranderd, eerder kon ik niet met minder pijnstilling.
Nu is het redelijk te doen, maar beter om het wel te slikken ivm mijn herstel.
Mijn rug gaat zo vast zitten zonder.

Overigens is orthomoleculair hier ook erg belangrijk.
Zonder peapure, magnesium, fenylalanine en dao enzym kan ik niks en gaat het fout.
Verder strikt geen brood en sojatoetjes, melkproducten en varkensvlees.
Dat geeft hier geheid gezeik, zeker van varken loop ik krom.
Ofwel, het stempeltje ongeneesbaar snap ik wel, het is ook gewoon zo onwijs ingewikkeld en intensief.

**Geplaatst**: 10-02-17 09:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 09:54

Fibromyalgie is een verzamelnaam voor verschillende symptomen die elkaar overlappen en die bij een ieder een andere oorzaak kan hebben. Vaak is er wel een link met een verstoorde darmflora dus er is zeker verbetering mogelijk met de juiste supplementen. Ik heb zelf veel duidelijkheid gekregen met gerichte onderzoeken via een goede natuur/ orthomoculaire arts. Maar dit is wel echt een hele goede met wachtlijst etc. daarvoor ben ik ook bij veel 'prutsers" geweest.

Verzuring..ik heb een carnitine tekort {carnitine defienctie met een net woord} schijnt ook vaak voor te komen bij fibromyalgie. Door het carnitine tekort loopt de vetstofwisseling in de spieren niet goed en ontstaat er extreme verzuring.

Wbt darmflora..ik heb een aangeboren lage immuniteit van de slijmvliezen waardoor ik daar steeds ontstekingen etc krijg en last heb van malabsorptie, histamine intolerantie {dat zorgt ook voor ontstekingen} en andere voedselallergieen die dus weer voor heel veel fibro klachten zorgen.

Door bovenstaande raakt ook de lever overbelast waardoor en bepaalde belangrijke omzettingsprocessen niet goed meer plaats vinden en ook de hormonen ontregeld raken.

Dus fibro is in mijn ogen..."er is vanalles aan de hand, maar we verdommen het om echt uit te zoeken wat er mis is, hier heb je een label en antidepressiva en dure pijnstillers en zoek het maar uit".

**Geplaatst**: 10-02-17 10:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 10:38

Elisa, dit is wat de reumatoloog mij ook wel een beetje tussen de regels door heeft uitgelegd. Eigenlijk ben ik op mijzelf aangewezen om het verder uit te zoeken.

**Geplaatst**: 10-02-17 11:10

Geplaatst: 10-02-17 11:10

Peelie schreef:
Elisa, dit is wat de reumatoloog mij ook wel een beetje tussen de regels door heeft uitgelegd. Eigenlijk ben ik op mijzelf aangewezen om het verder uit te zoeken.

Ja, en daar betaal je iedere maand zoveel zorgverzekeringsgeld voor.. _-:(

alsof het allemaal al niet vervelend genoeg is.

Wat zijn jouw klachten precies Peelie? misschien kun je wat met de tips en tricks die hier in het topic worden gegeven. Zo kunnen we elkaar een beetje helpen..

**Geplaatst**: 10-02-17 11:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 11:57

Het gaat igg heel grillig bij mij (ik neem aan bij iedereen?). Vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn staan op de voorgrond. Daarbij ook spierkrachtsverlies, en tintelingen. Dat is wel het voornaamste denk ik.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:05

Geplaatst: 10-02-17 14:05

Elisa2 schreef:
Fibromyalgie is een verzamelnaam voor verschillende symptomen die elkaar overlappen en die bij een ieder een andere oorzaak kan hebben. Vaak is er wel een link met een verstoorde darmflora dus er is zeker verbetering mogelijk met de juiste supplementen. Ik heb zelf veel duidelijkheid gekregen met gerichte onderzoeken via een goede natuur/ orthomoculaire arts. Maar dit is wel echt een hele goede met wachtlijst etc. daarvoor ben ik ook bij veel 'prutsers" geweest.

Verzuring..ik heb een carnitine tekort {carnitine defienctie met een net woord} schijnt ook vaak voor te komen bij fibromyalgie. Door het carnitine tekort loopt de vetstofwisseling in de spieren niet goed en ontstaat er extreme verzuring.

Wbt darmflora..ik heb een aangeboren lage immuniteit van de slijmvliezen waardoor ik daar steeds ontstekingen etc krijg en last heb van malabsorptie, histamine intolerantie {dat zorgt ook voor ontstekingen} en andere voedselallergieen die dus weer voor heel veel fibro klachten zorgen.

Door bovenstaande raakt ook de lever overbelast waardoor en bepaalde belangrijke omzettingsprocessen niet goed meer plaats vinden en ook de hormonen ontregeld raken.

Dus fibro is in mijn ogen..."er is vanalles aan de hand, maar we verdommen het om echt uit te zoeken wat er mis is, hier heb je een label en antidepressiva en dure pijnstillers en zoek het maar uit".

Hier ook histamine intolerantie, echt heel lastig.
Hormonen smeer ik ook bij anders klopt er geen barst van.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:25

Geplaatst: 10-02-17 14:25

Peelie schreef:
Het gaat igg heel grillig bij mij (ik neem aan bij iedereen?). Vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn staan op de voorgrond. Daarbij ook spierkrachtsverlies, en tintelingen. Dat is wel het voornaamste denk ik.

Ik zou zeggen probeer eerst eens suiker, zuivel en gluten uit je voeding te halen om te kijken of dat verbetering oplevert.

Moonfish: histamine intolerantie is echt rot idd, en genieperig aanwezig..ik smeer ook hormonen bij {progesteron creme} maar moet wel heel goed doseren.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 14:30

Iig suiker er uit halen werkt voor mij echt niet. Daar wordt ik heel erg naar van, wat ook niet weg gaat.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:32

Geplaatst: 10-02-17 14:32

Bij mij werkt Daosin wel goed, eerst had ik een ander merk maar die kunnen zogenaamd al maanden niet produceren.
Verder slik ik 3 antihistamines om het onder controle te houden.
Loratadine is ook voor de Lyme, kan ik uitleggen, verder ketotifen voor het slapen en fexofenadine omdat ik echt vette spierkramp heb zonder.
Ik slik nu wel al minder, de daosin is gehalveerd en de fexofenadine slik ik nu om de dag een halve ipv een hele tablet.
Suiker bannen werkt hier ook niet trouwens.

Progesteron is inderdaad goed doseren.

**Geplaatst**: 10-02-17 14:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 14:39

Ja je word naar omdat je bloedsuiker crasht omdat het gewend is aan snelle suikers en door die schommelingen kun je ook allerlei klachten krijgen. Langzame koolhydraten er voor in de plaats nemen helpt om je bloedsuiker stabiel te houden, dat en genoeg verzadigd vet en eiwitten eten.

http://www.annemariereuzenaar.nl/gezond ... -gevolgen/

Je hoeft natuurlijk niet in een keer te stoppen, maar ik zou het gaan afbouwen en goede voeding er voor in de plaats gaan nemen.

Ik probeer de histamineintolerantie zoveel mogelijk op te lossen met voeding, daar is sowieso een hele grote link mee bij fibromyalgie.