De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 20:42

melody7 nog niet laten testen op Lyme.Had wel al een formulier van ProHealth,maar dat móet door een arts ondertekend worden.
Daarbij ben ik nog steeds druk met specialisten in het ziekenhuis en helemaal met mijn oog.Volgende week weer een operatie,er zitten weer onrustige cellen in het ooglid.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 20:46

Dat zou ik nog eens goed navragen dan, volgens mij kun je dat gewoon op eigen houtje doen hoor :) En anders kan dat in ieder geval in Augsburg. Er zijn veel (huis)artsen die niet meewerken, dat zou niet in de weg hoeven staan.

Sterkte voor je operatie :(:)

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-17 00:25

Sneeuwpop, hier ook een jaar drie antibiotica tegelijk. Nu bijna een jaar aan de kruiden.

Gohya ik zou jezelf echt eens naar een ILADS arts slepen. Actie ondernemen.

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-17 00:26

Idd testen kan ook zelf, krijg je opgestuurd, de prikpoli van je huidarts of ziekenhuis tapt dan de buisjes die je verder zelf weer meeneemt en thuis op de post doet met geloof ik FedEx, naar ArminLabs.

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-17 00:27

Denk daarbij ook aan de velen co-infecties. Borrelia (meerdere stammen) is maar 1 rakkertje.

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-17 09:05

Evanlyn55 schreef:
Hmm is mss mogelijk ja!
En ik woon ondertussen 2 jaar in Spanje en ik merk dat het beter gaat maar ik heb toch nog heel veel pijn.
Ik ben snel moe, heel veel pijn in mijn gewrichten das het ergste.
Hoofdpijn, keelpijn, slappe benen weet niet of jullie dat ook hebben?


Evanlyn, er zijn natuurlijk ook ilads doctoren in Spanje.
Via deze link kun je aanvragen waar:
http://ilads.org/ilads_media/physician-referral/

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-17 09:07

Hoe is het met de rest?

Moonfish?

Gaat er iemand naar inside so strong in Carré? Er zijn al 500 kaarten verkocht.
http://www.sostrong.nl

23 april komt de monitor weer met een uitzending over Lyme,tests en doctoren etc. Ben benieuwd.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-17 09:46

Ik ben van plan om te gaan ja, vorig jaar ben ik ook geweest en toen vond ik het erg interessant. Wel te lang, maar nu trek ik dat een stuk beter.

Vandaag moet ik naar mijn arts, ik ben benieuwd of er nog iets veranderd.

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 00:56

Hey. :)
Ik leef nog hoor, ik wilde eerder reageren maar ik was erg moe door een hoop gebeurtenissen momenteel, morgen reageer ik ff op iedereen. :)
Mijn gezondheid gaat steeds wat beter, nog steeds bezig met trainen in water en ik gebruik hypofyse hormoon wat wonderen doet qua spieren en herstel.
Verder een hoop gebeurd, ik liep mentaal vast qua ziekte, en in relaties en ik heb nu een mix van emdr en hypnotherapie.
Ik heb gewoon veel te verwerken, qua artsen die me hebben laten verzuipen toen ik erg ziek was en van alles.
Het is vreselijk vermoeiend, maar het resultaat is fijn.
Morgen meer, ik ben kaaapot.

lucifertje

Berichten: 5610
Geregistreerd: 08-03-06
Woonplaats: in ut stedje van lol en plezeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 07:20


melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 08:13

Wat goed dat je lichamelijk nog steeds wat vooruit gaat en dat het zwemmen lukt!!
Hopelijk gaat het mentaal nu ook steeds wat beter :(:)

Lucifertje, bedankt voor het delen! Ik denk dat iedereen hier dat onderzoek wel kent maar daar kunnen ze ons niet voor gebruiken.

Ik krijg er een medicijn bij, weet de naam alleen even niet meer. Verder blijft alles hetzelfde :)

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 18:16

Hanannas, ik weet nog niet of ik er heen ga, inside so strong.
Ik wil wel maar mijn date gaat kort daarna heel lang weg, dus dan moet ik wel echt weten dat hij er niet is anders ga ik liever daar heen..
Het gaat namelijk om 10 weken.

Melody, mentaal komt goed maar de emdr is heftig en vreet erg veel energie en erg veel emoties.
Maar het is beter om nu goed op te ruimen, zodat dat iig mijn herstel niet blokkeert en mijn geluk niet in de weg staat.
Nu weet ik sowieso niet of ik echt beter ga worden hoor, afwachten en hard werken..
Das weer het gekke aan lyme, iedereen heeft andere klachten en restklachten.

Net 20 minuten geoefend in het zwembad en zondag tot dinsdagmorgen vroeg bij mijn date geweest, echt ik ben gebroken.
Verrek van de spierpijn, en het was gisteren wel heel vroeg.
Ik zou maandagavond naar huis gaan maar we bleven maar rekken en treuzelen, en toen was het 10 uur, een dikke after dinner dip en nog een treinreis voor de boeg.
Ja toen maar blijven slapen, maar zijn wekker gaat kwart voor 6 en om kwart over 7 stond ik bij de bushalte 200 meter van mijn huis.
Zeer geschikt dus voor iemand met een brak reuma en lymelijf, not.
Omdat ik toch alles belastbaarder wil hebben toch gezwommen, maar mijn benen waren niet bruikbaar hierin..
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 19-04-17 18:25, in het totaal 1 keer bewerkt

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 18:22

Dat is lang! Begrijpelijk dat je dan liever naar hem gaat.

Die emdr heeft duidelijk ook op iedereen ander effect zeg, dat vind ik ook wel bizar om te zien. Ik heb het totaal niet als heftig ervaren (wat ik wel vaak lees) maar werd er wel echt door aan het nadenken gezet, ik denk wel dat het voor mij geholpen heeft.
Ja dat is stom, je weet echt niet waar je aan toe bent. Ik weet ook niet of ik er helemaal vanaf kom, maar zoals het nu gaat ben ik al heel erg blij :)

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-04-17 18:36

Ja dat is lang.
Gelukkig is contact eerste 2 weken sowieso goed mogelijk, daarna is onbekend.
Emdr is voor mij wel heel zwaar, de sessie zelf gaat prima maar de week er na..
Ik ben echt wel 6 dagen zoet met de gevolgen.
Nu twee sessies gehad en daarna een afgezegd ivm totale uitputting.
Mijn lijf zei echt keihard nee en raakte totaal over de zeik.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-17 15:33

Hoe gaat het hier?

Ik gebruik nu sinds vrijdag Naltrexon en ben weer meer heel moe (dat is een bekende bijwerking) maar verder gaat het wel prima. Gisteren ben ik naar Miss Montreal geweest, dat was heel leuk :D

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-17 16:20

Ik nu in bed, hoognodig tijd om te slapen.
Gaaf weer een concert.
Ben benieuwd naar je ldn ervaring melody.

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-17 17:37

Ik vond ldn niet fijn, gelijk koorts en in mijn hoofd onprettig.
Gc maf vond ik wel gelijk fijn in mijn hoofd.
Hier is er een uitspraak gedaan qua recht.er vs die met die 3 letters.
We hebben gewonnen, en ze mogen mooi voor de rechtskosten opdraaien.
Verder nu mijn diagnose keihard zwart op wit en alle onzin is van tafel geveegd.
Er is niét correct gehandeld en we zijn er erg blij mee dat het recht mocht zegevieren.
Verder kan ik nu ff niet blij zijn, therapie gehad wbt mede dit onderwerp dus erg emotioneel.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-17 17:47

Dat is minder Sanne :(:)

Wat super dat je gewonnen hebt Moonfish!!! Dan is al de moeite ervoor tenminste niet voor niets geweest. En super dat je de diagnose zwart op wit hebt.

Ik ben ook benieuwd of het wat ga doen, buiten die vermoeidheid heb ik er gelukkig geen last van dus ik probeer het gewoon nog even.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-17 17:44

Hoe gaat het nu met jullie?

Ik reageerde heel slecht op de LDN, nu moet ik even 5 dagen stoppen (tot zaterdag) en het dan nog een keer proberen. Echt blij ben ik er niet mee, maar je weet nooit dus ik doe het maar gewoon. Ik voel me nu na 2 dagen stoppen al veel beter dus dat is wel goed om te weten. Ik ga naar Pinkpop (4 juni) en dan wil ik er niet als een soort van door elkaar gerammelde zombie bij lopen dus ik zorg wel dat als het weer zo gaat dat ik ruim op tijd stop :Y)

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-17 18:32

Ik voelde me ook echt verrot van de ldn..
Gcmaf mentaal een stuk beter, fysiek vooral heel moe, maar mentaal echt 5x beter.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-17 18:56

Ja ik dus ook, die eerste dagen had ik nog vakantie dus toen viel het wat minder op (al verergerde het ook wel snel) maar vorige week had ik weer school en werd het duidelijk hoe ver het al achteruit was. En dat dan in maar 2,5 week, dat is gewoon echt zonde want het ging juist goed vooruit.

Dus ik probeer het hierna nog een week en als het dan weer zo is stop ik er gewoon mee.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-17 09:09

Zijn jullie ook naar something inside so strong geweest?

Ik vond het heel interessant, vooral de buitenlandse artsen en de man van BCA.
Maar ik ben wel gesloopt, zit nu al weer in de trein voor school maar voel me zo gammel als wat :P Gelukkig heeft deze week maar 2 lesdagen dus ik kan het verder wel rustig aan doen.

lenaa_tje

Berichten: 10347
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-17 09:29

Even een korte vraag.
Lang geleden (2004, 2008) heb ik Lyme gehad, inclusief kring. Dus volgens mijn huisarts toen overduidelijk Lyme. Ondanks dubieuze test. Wel ben ik in 2004 toen te kort behandeld (of nou ja volgens de richtlijnen toen genoeg) 2008 kreeg ik weer erge klachten en ben verwezen naar het ziekenhuis. Heb vanuit daar weer 1.5 maand antibiotica gekregen.
Nu heb ik sinds een tijd zeer vreemde opvlammende huiduitslag , weer erg veel gewrichtspijnen en erge hoofdpijnen. Ik weet dat dit geen Lyme hoeft te zijn maar het kwam wel te sprake. Deze vervangende huisarts beweerde nu dat ik überhaupt nooit Lyme heb gehad. In 2011 bleek namelijk uit de test dat er geen antistoffen waren dus had ik ook nooit Lyme gehad. T zal vast ooit een andere ontsteking geweest zijn. Klopt dit? Of had ik echt een rare vervangende huisarts hier. Hij beweerde ook dat Lyme zich nooit uit in huiduitslag ..

sneeuwpop

Berichten: 4404
Geregistreerd: 19-10-05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-17 09:48

Als een huisarts zo stellig is dat je geen lyme gehad kan hebben, OMDAT er geen antistoffen zijn gevonden, dan vind ik dat een waardeloze huisarts.
Het is geen specialist!
Ik weet niet of lyme zich kan uiten in huiduitslag, het zou me echter niet verbazen.
Vaker heb ik gehoord dat mensen die met antibiotica zijn behandeld na jaren weer (ernstige) klachten kregen. Maar ken die mensen niet persoonlijk.

lenaa_tje

Berichten: 10347
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-17 09:55

sneeuwpop schreef:
Als een huisarts zo stellig is dat je geen lyme gehad kan hebben, OMDAT er geen antistoffen zijn gevonden, dan vind ik dat een waardeloze huisarts.
Het is geen specialist!
Ik weet niet of lyme zich kan uiten in huiduitslag, het zou me echter niet verbazen.
Vaker heb ik gehoord dat mensen die met antibiotica zijn behandeld na jaren weer (ernstige) klachten kregen. Maar ken die mensen niet persoonlijk.


Dat gevoel kreeg ik ook een beetje. Door 2 andere artsen was dit natuurlijk ook gewoon vastgesteld. Lees op de rivm zelfs dat met een zeer overduidelijke kring uitslag er ook altijd behandeld moet worden als Lyme. Het ging mij niet eens om de Lyme maar doordat het zo ter sprake kwam was ik eigenlijk wat boos over. Hij deed eigenlijk of die andere artsen het totaal mis hadden gehad. Die laatste test liet toch zien dat ik geen antistoffen had. Kom het,het ook niet geweest zijn. (Even voor de duidelijkheid ik kwam voor een verwijzing naar de dermatoloog. )