De ziekte van lyme nummer twee

Omdat we niet alleen goed voor ons paard maar ook voor onszelf zorgen.

Moderators: Hanmar, Duhelo

 
 

franka75

Berichten: 9463
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 30-01-13 02:36

ben jij dat op de eerste foto close up?

Paarden zucht, ze zijn zo mooi.
Bokt is geen boksring hahaha


Meert
Berichten: 2890
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 17:19

Milan_lover schreef:
Jeetje Onassa, wat heftig allemaal, ik hoop voor je, dat je er met veel rust, weer wat sterker uit komt :(:)


Zelf ben ik een beetje ten einde raad, en ik dacht, misschien weet iemand hier iets... De lyme is bij mij nu 2 jaar geleden aangetoond, en sindsdien gaan we van de ene arts naar de ander, iedere keer een kleine verbetering, maar dan weer een diep dal, waarna ik weer met de behandeling moet stoppen, omdat mijn lichaam het niet aan kan, ik ben al erg mager van mezelf, en kan het niet hebben als ik nóg meer afval. Na het stop zetten van de behandelingen gaat het iedere keer weer een tijdje goed, maar zodra dat wegvaagt, lijkt het weer 2x zo erg terug te komen, krijg allemaal goedbedoelde adviezen van mensen, maar heb het idee dat ik zo niet erg veel verder kom.. Annemie komt niet meer verder dan voedingsadviezen en mijn ouders zijn het rondtobben met alternatieve artsen een beetje zat.. Van de HA hoeven we sowieso niets te verwachten..

Het is niet zo dat het superslecht gaat hoor, het is wel eens slechter geweest, maar toch zou ik graag van de 24/7 pijn af willen, de slapeloosheid, en de stijfheid. Ik heb eind vorig jaar 4 weken op bed gelegen, duizelig en amper meer kunnen staan, kon nog net 1 keertje per dag naar de wc waggelen, en de rest sliep ik.. Ik ben zo bang dat dat erger wordt, want ik wil wel graag kunnen blijven lopen, uiteindelijk mijn dromen waarmaken, maar zoals het nu gaat, komt daar niets van terecht..

Wat ik nu wil? Ja, het liefst een goed ziekenhuis/kliniek in Duitsland oid vinden, waar ze me op kunnen nemen, plat kunnen spuiten met alle zooi die ze maar nodig denken te hebben, en me door dat diepe dal heen helpen, want dat is nou juist het probleem, ik kan niet op de been blijven, krijg geen eten meer binnen, en omdat ik dan een gevaar voor mezelf ben, stoppen we er weer mee... 10 kilo in een week afvallen, is nu eenmaal niet gezond...

Maar nu? Heeft iemand hier ervaring mee? Waar te beginnen? En hoe vind ik een goed ziekenhuis, of een goede kliniek??

Ik kon me herinneren dat Onassa het over een behandeling in Duitsland heeft gehad, even gecheckt en dat ging over een behandeling in Augsburg Duitsland. Misschien anders even aan haar vragen voor wat meer info? En anders het Radboud?

Dat rondtobben met alternatieve artsen zijn mijn ouders ook zat. Ik loop alweer een jaar bij dr Ewalts en door haar adviezen/behandeling ben ik niet voor uitgegaan, heeft alleen een hoop geld gekost. Met de huisarts het er over gehad en een second opinion vond hij een goed idee en ging uitzoeken waar ik dan het beste naar toe verwezen kan worden. Al houdt de huisarts zich wel vast aan de diagnose CVS en niet Lyme.

"Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind."

Milan_lover

Berichten: 5581
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Wijster

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 19:18

Ewalts gaan wij nu niet meer heen, mag niet meer, en mijn ouders gaan toch echt over het geld, want dat heb ik niet :n Wil wel werken, maar kan niet voor een werkgever klaar staan, en dat houdt mij ook weer tegen...

Daar kan ik me inderdaad iets van herinneren, ik heb van iemand anders ook adres gegevens van een kliniek gekregen, maar ik vind het ook weer zo lastig, welke kies je, en waarom?

Voor prachtige en betaalbare fotoshoots in Drenthe en omstreken: http://www.dahbiadigitals.nl |
Mijn nieuwe 1 april aanwinst, Euphorio. Voor het eerst ITP! | Training, verkoop of vakantiestalling voor uw paard? Meer informatie, PB!
Er zijn nog plaatsen vrij, interessante lessen, trainingen en workshops!!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 20:32

Ik had een afspraak staan bij de kliniek in Augsburg. Had ik goede verhalen van gehoord, maar ik kan je nog een veel betere arts aanraden in NL. Als je wilt weten wie het is, kun je me PBen. Ik loop nu wel al ruim 2 jaar bij hem, is lang, maar zie wel resultaat. Ik ben zo goed als van alle klachten af. Alleen nog krachtsverlies, wat ik nu aan het trainen ben in de sportschool en het heeft een half jaar geduurd maar nu ga ik ook daar vooruit. Het is wel een alternatieve arts, maar in het reguliere kom je ook niet verder. Je moet wat. In Augsburg spuiten ze je ook alleen maar plat met antibiotica. Ze geven je ook wel andere middelen waardoor je situatie wel verbeterd, maar antibiotica blijft slecht.

fransje23

Berichten: 6123
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:16

_Rapido_ schreef:
Ze geven je ook wel andere middelen waardoor je situatie wel verbeterd, maar antibiotica blijft slecht.


Ik ben toch erg blij met de antibiotica :j Heb uiteindelijk 2 maanden Doxy geslikt en was daarna al zo een 85% verbeterd. Daarna nog gerevalideerd bij de fysio en nu weer vrijwel helemaal gezond. Ben voor de antibiotica zo een ruime anderhalf jaar ziek geweest met vermoeidheid, spierpijn/zenuwpijn, vergeetachtigheid en uitvalsverschijnselen. Ik had een soort klapvoet waardoor lopen niet meer ging maar inmiddels loop ik weer als een kieft :)

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

[BEH] Mijn ervaring: RevitaVet bij behandeling peesblessure!

Milan_lover

Berichten: 5581
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Wijster

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:23

Ik geloof zeker dat de antibiotica goed kan doen, als je door een bepaalde grens heen gaat, ik kan niet langer slikken als 3 wk, omdat ik daar levensbedreigend ziek van wordt, ik wil daar doorheen, maar kan het dus niet alleen...

Voor prachtige en betaalbare fotoshoots in Drenthe en omstreken: http://www.dahbiadigitals.nl |
Mijn nieuwe 1 april aanwinst, Euphorio. Voor het eerst ITP! | Training, verkoop of vakantiestalling voor uw paard? Meer informatie, PB!
Er zijn nog plaatsen vrij, interessante lessen, trainingen en workshops!!

fransje23

Berichten: 6123
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:31

Milan_lover schreef:
Ik geloof zeker dat de antibiotica goed kan doen, als je door een bepaalde grens heen gaat, ik kan niet langer slikken als 3 wk, omdat ik daar levensbedreigend ziek van wordt, ik wil daar doorheen, maar kan het dus niet alleen...


Heb je dat met alle soorten antibiotica? Er zijn veel mensen met een gevoeligheid maar een andere soort zou dan mogelijk kunnen helpen.
:)

Ik ben bijna 4 weken ziek geweest van die antibiotica, echt herxheimer, maar de 2e maand ging gelukkig beter.

Hebben jullie al contact gehad met het Radboud-ziekenhuis, die doen volgens mij onderzoek Lyme. Dat is in ieder geval regulier :)

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

[BEH] Mijn ervaring: RevitaVet bij behandeling peesblessure!

Milan_lover

Berichten: 5581
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Wijster

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:38

Radboud ben ik al geweest, heel heftig flauwgevallen daar ook, maar ze stuurde me door voor opname voor de psycholoog...

Volgensmij heb ik nu 2 soorten antibiotica geprobeerd, dus dan zou ik misschien via iemand nog een andere antibiotica kunnen proberen, als dat wel helpt, zal het natuurlijk wel een uitkomst zijn :)

Voor prachtige en betaalbare fotoshoots in Drenthe en omstreken: http://www.dahbiadigitals.nl |
Mijn nieuwe 1 april aanwinst, Euphorio. Voor het eerst ITP! | Training, verkoop of vakantiestalling voor uw paard? Meer informatie, PB!
Er zijn nog plaatsen vrij, interessante lessen, trainingen en workshops!!

petroushka

Berichten: 115
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:50

Ik ben nog steeds onder behandeling in Augsburg met super goed resultaat. Als iemand info wil vraag gerust :(:)

We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars!

Milan_lover

Berichten: 5581
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Wijster

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:55

Daar ben ik heel erg benieuwd naar petroushka!
Hoe kom je daar terecht, en hoe werken ze daar?
Welke behandelmethodes gebruiken ze, en hoe ondersteunen ze je?

En vooral ook, hoe kom je bij zo'n kliniek terecht?

Voor prachtige en betaalbare fotoshoots in Drenthe en omstreken: http://www.dahbiadigitals.nl |
Mijn nieuwe 1 april aanwinst, Euphorio. Voor het eerst ITP! | Training, verkoop of vakantiestalling voor uw paard? Meer informatie, PB!
Er zijn nog plaatsen vrij, interessante lessen, trainingen en workshops!!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 00:37

Ik ben van Augsburg afgestapt.
En door de Ab lag ik ineens een week in het ziekenhuis zoals jullie weten met pancreatitis.
Ik heb hier nog ik weet niet hoeveel doosjes doxy staan maar neem het echt niet meer!!
Dit wil ik niet nog een keer mee maken.
Augsburg is erg duur en hoor er teveel wisselende verhalen over die me hebben doen besluiten daar toch niet heen te gaan.
Ewalts is ook al een poos verleden tijd eigenlijk door hetzelfde als ik hier van jullie lees.
Ik verdraag gewoon helemaal niets!
Zelfs vorige week met twee bakkies gewone detox thee uit de supermarkt begon het alweer.
Dus regulier lukt niets maar alternatief ook niet en ook ontgiften dus niet.
Ik doe momenteel dus eigenlijk helemaal niets.
Enkel zorg ik dagelijks voor verse smootys waar echt héél veel vers fruit in gaat.
Daarnaast heel veel water drinken hoewel mijn peut gisteren testte en ik viel uit op mineralen, dus eigenlijk schiet dat vele spa blauw drinken nu ook niet op dan enkel het spoelen.
Ook viel ik uit op eiwitten en amoxycicline en dat laatste heeft hij behandelt hoewel ik dat niet snel zal krijgen ivm contra indicaties met mijn medicijnen.
Wat ik wel weet is dat geen 1 lyme patient hetzelfde is....dus wat bij de een werkt, doet bij de ander niets of wordt zelfs zieker!
Je moet echt je eigen weggetje zien te vinden en dat duurt verrekte lang.
Lyme is geen sprint maar een hele lange marathon.
Ik ben sinds gister weer iets beter te pas en heb me ook weer aan gekleed en ben weer even naar de winkel geweest.
Voor zulke dagen doe ik het momenteel.
Gaat het niet, dan probeer ik me er bij neer te leggen want ertegen vechten kost zoveel onnodige energie....en daar hebben we eigenlijk maar zo weinig van.
Hoewel me dat niet altijd lukt hoor.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 12:57

fransje23 schreef:
_Rapido_ schreef:
Ze geven je ook wel andere middelen waardoor je situatie wel verbeterd, maar antibiotica blijft slecht.


Ik ben toch erg blij met de antibiotica :j Heb uiteindelijk 2 maanden Doxy geslikt en was daarna al zo een 85% verbeterd. Daarna nog gerevalideerd bij de fysio en nu weer vrijwel helemaal gezond. Ben voor de antibiotica zo een ruime anderhalf jaar ziek geweest met vermoeidheid, spierpijn/zenuwpijn, vergeetachtigheid en uitvalsverschijnselen. Ik had een soort klapvoet waardoor lopen niet meer ging maar inmiddels loop ik weer als een kieft :)


Twee jaar geleden kreeg ik 4 à 5 maanden antibiotica. Op dat moment was ik er heel blij mee omdat klachten heel erg verminderde, later was ik er iets minder blij mee omdat m'n darmen 'kapot' waren door de antibiotica. Daar heb ik heel lang last van gehad. Ik denk dat als je bijvoorbeeld een maand antibiotica krijgt, dat dan de ergste klachten weg zijn en dat het dan wel heel goed is. Ik had het achteraf gezien te lang geslikt, maar je moet wat op zo'n moment dus ik begrijp ook goed dat mensen het wel blijven slikken.

fransje23

Berichten: 6123
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 13:48

Natuurlijk is antibiotica een "paardenmiddel" maar die borellia is ook wel een hardnekkige flutbacterie. Ik gebruikte bij de antibiotica wel probiotica en hooggedosseerde vitaminepillen. Die laatste slik ik momenteel trouwens nog steeds.

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

[BEH] Mijn ervaring: RevitaVet bij behandeling peesblessure!

juudii5

Berichten: 3823
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 15:33

Milan_lover schreef:
Daar ben ik heel erg benieuwd naar petroushka!
Hoe kom je daar terecht, en hoe werken ze daar?
Welke behandelmethodes gebruiken ze, en hoe ondersteunen ze je?

En vooral ook, hoe kom je bij zo'n kliniek terecht?

Ben ik toch ook wel benieuwd naar...
Onassa ik ken je verhaal idd.. Ben ook geen voorstander van AB, onderdrukt alles en alles kan heftiger terug komen. Maar ben wel benieuwd naar andere verhalen etc.
Idd geen enkel lyme patient is gelijk. iedereen zijn eigen klachten etc,..

Hier gaat het momenteel ook evne minder.
Veel meer pijn, moe, energieloos.. -O-

De tijd gaat vooruit, een herinnering blijft
All I ever want is to be free.....
:¨·.·¨:
`·.
CissanneMienoesch

petroushka

Berichten: 115
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 17:58

Ik vind het echt verschrikkelijk te horen dat jullie je over het algemeen nog zo slecht voelen. Voor mijn geschiedenis van Lyme raad ik aan even mijn oude berichten na te lezen. Dan lees je over de start van mijn Lyme verhaal 3 jaar geleden. Ik kon toen helemaal niets meer, niet lopen, praten, zien, had veel pijn, en kon gewoonweg helemaal niets meer. Dat was begin 2010, ik ben toen meteen naar Duitsland gegaan en ben met de behandeling gestart. Een paar maanden hierna kon ik bijna alles weer en ben ik gestart met mijn studie Diergeneeskunde in het buitenland en ben nu derde jaars!

Ik ben nog steeds onder behandeling, en heb nog steeds herxheimers op de medicatie dus daar ben ik blij mee en ik weet wanneer ze komen in de maand. Ik kan alles weer. Ik hou me aan de regels van BCA (Borreliose Centrum Augsburg) door goed mijn medicijnen en vitaminen te nemen en daarnaast goed te eten, sporten, etc etc. Alle behandelwijzen staan op hun website: http://www.b-c-a.de/index.php?id=85&L=1 en eigenlijk alles wat je wilt weten is daar te vinden.

Je komt er terecht door op te bellen en te vragen voor een afspraak. Ik heb mijn leven weer terug en dat heeft me in totaal, inclusief verblijf en reis voor 2 personen, ongeveer 3000 euro gekost voor de afgelopen 3 jaar.

We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars!

juudii5

Berichten: 3823
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 19:06

Oei.. dit klinkt weer erg fijn..
Was je daar intern? of steeds even en even thuis?
thanks voor je informatie..
Ik kwakkel.. 2 jaar terug kon ik ook niet veel meer.. Even tijdje iets meer kunnen doen, maar nog wel afhankelijk van mn rolstoel.. En nu kelder ik weer omlaag..
Zal het eens gaan lezen, dankjewel.

De tijd gaat vooruit, een herinnering blijft
All I ever want is to be free.....
:¨·.·¨:
`·.
CissanneMienoesch

petroushka

Berichten: 115
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-13 21:32

Jeetje wat erg voor je Juudii

Ik ga een paar keer per jaar een paar dagen naar de kliniek en voor de rest hou ik contact per email met de arts, en zo kan hij alles goed in de gaten houden en als ik vragen heb of er komt iets waar ik tegenaan loop dan krijg ik zo ondersteuning. En zeker nu het zo goed gaat met me is het interessanter om mijn bloedwaarden in de gaten te houden (CD57+ NK cellen en LTT) dan om er steeds naartoe te moeten. :Y)

We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-13 14:00

Mijn zus heeft de voorbereidende gesprekken gevoerd met Augsburg, dit omdat zij daar vlakbij woont en de taal dus goed machtig is.
Haar werd verteld nadat ze mijn verhaal uitgelegd had en dat ik al zolang lyme heb dat ik moest rekenen op zo'n 10.000/15.000 euro.
En dat zou dan enkel voor behandelingen zijn, geen verblijf buiten de kliniek.
Daarnaast ken ik verhalen van mensen die daar ook geweest zijn die er toch niet zo positief over waren als jij Patroushka.
Over spook rekeningen die later nog verstuurd werden van zogenaamde behandelingen die helemaal niet plaats gevonden hadden.
Dat als je daar overdags bent en je vraagt wat aan een arts dat dat ook al in rekening gebracht werd.
Het is zelfs een keer op TROS Radar geweest.

Achteraf heeft het zo moeten zijn want van de doxy afgelopen keer kwam ik al in het ziekenhuis te liggen met alvleesklier ontsteking.
Gelukkig lag ik in het Radboud waar ze werkelijk dagelijks allerlei onderzoeken deden om achter mijn pijn en klachten te komen.
Als me dis in Augsburg was gebeurt had ik een vet probleem gehad.
Alvleesklier ontsteking kan namelijk ook dodelijk zijn.
Gezien ze zich daar puur op lyme richten ben ik bang dat ze de oorzaak niet gevonden zouden hebben.
En als ik al zo op de doxy reageer wil ik niet weten hoe het was gegaan als ik via infuus een ander AB gekregen had.
Doxy is namelijk nog een van de mildste Ab's die er is.

Maar er zullen als alles volgens het boekje loopt zeker ook goede ervaringen zijn.
Dat geloof ik zonder meer.
Maar het geld was een punt, toen de verhalen van minder positieve patienten en nu achteraf met die avk onsteking ben ik blij dat het niet door gegaan is.

Nijn
Wiki Schrijver
Wiki Schrijver
Berichten: 8552
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-13 16:15

Ik vraag me af waarom jullie vooral heil zoeken in het buitenland en ik zo weinig lees over het Radboud?
Is het niet makkelijker ook ivm communicatie (en kosten) om in Nederland te blijven?
Ik ben jaren lang allerlei artsen af gegaan en daar werd ik pas voor het eerst echt serieus genomen.
Zit nu bijna 2 weken aan een infuus met ceftriaxon, hierna volgen 3 maanden diox evt icm een ander antibiotica waarvan ik de naam niet kan onthouden.
Tuurlijk is antibiotica niet iets om zo maar te nemen maar onder begeleiding van artsen (en dan heb ik het niet over een huisarts) is het redelijk goed te doseren en in de gaten te houden.

petroushka

Berichten: 115
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-13 18:25

Onassa, zonde dat je zo negatief over Augsburg spreekt. Ik snap je frustratie, maar het kan een kans zijn voor mensen die nu misschien weer afgeschrikt worden door wat je zegt.

Als ik alle negatieve verhalen die ik ken over Lyme artsen in NL hier neer zou zetten.... :brr: Maar aangezien ik persoonlijk geen ervaring met deze artsen heb, en het dus niet zelf mee heb gemaakt kan ik er niet over oordelen en zal ik ook nooit mijn mening er over geven.
Ik raad iedereen aan te doen wat hen goed dunkt en positief denken, ook al is het moeilijk.
Succes met de behandeling in het Radboud, hoop dat het goed aanslaat.

We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars!

Milan_lover

Berichten: 5581
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Wijster

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-13 19:00

Radboud gaat mij dus wss niet helpen zolang ik minderjarig ben, omdat ik dan naar een gewone kinderarts gestuurd wordt, die zich net 5 minuten in de lyme richtlijnen ingelezen heeft...

Voor prachtige en betaalbare fotoshoots in Drenthe en omstreken: http://www.dahbiadigitals.nl |
Mijn nieuwe 1 april aanwinst, Euphorio. Voor het eerst ITP! | Training, verkoop of vakantiestalling voor uw paard? Meer informatie, PB!
Er zijn nog plaatsen vrij, interessante lessen, trainingen en workshops!!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 14:18

petroushka schreef:
Onassa, zonde dat je zo negatief over Augsburg spreekt. Ik snap je frustratie, maar het kan een kans zijn voor mensen die nu misschien weer afgeschrikt worden door wat je zegt.

.


Ho ho....ik wil er niemand van weer houden en spreek alleen uit wat de ervaring van mijn zus en mij over het finacieele plaatje is en van mensen waar het niet zo goed is gegaan daar.
Er werd gezegd dat ik voor 2 weken moest rekenen op 10.000 tot 15.000 euro en dan daarna de nabehandelingen nog.
Ik begrijp dus niet dat jij met 3.000 euro klaar was.
Ik heb de hele prijslijst nog in mijn mail namelijk.
Ik spreek gewoon uit wat ik weet niets meer, niets minder.
Dat is niet uit frustratie hoor, absoluut niet en zeg er ook bij dat er ook goede berichten vandaan komen.
Maar ik denk niet dat mensen zich erop moeten blind staren, want ook daar kunnen ze chronische lyme patienten niet volledig genezen.
Er werd ook gezegd dat ik zo twee keer per jaar terug zou moeten komen om weer even een extra behandeling te ondergaan gezien rond die tijd vaak de klachten toch weer toe gaan nemen.
En dit geldt niet alleen voor Augsburg...dit is overal zo omdat er domweg nog geen simpele remedie is tegen Lyme.
Dat hebben ze ook aan de telefoon tegen mijn zus verteld.
Dus ik denk dat het ook wel zo eerlijk is juist omdat lymies zo radeloos kunnen worden ze het niet beter en mooier voor te spiegelen dan het is.

Het kost enorm veel geld en je geneest daar ook niet voor de rest van je leven.
We moeten wel eerlijk blijven en die vrouw uit Augsburg zei dat zelf ook, dus moeten we het hier niet mooier gaan maken als dat ze daar zelf zeggen.

En zeker, ik heb hier in Nederland ook al heel wat artsen gezien en ook de ABNG waar zovelen heen gaan waar ik achteraf op terug gekomen ben.
Ook dat heeft me enorm veel geld gekost en niets gebracht.
Een ander doet het wel goed en zo geldt het denk ik voor iedere kliniek, behandelaar.
Want geen enkele lyme patient is hetzelfde.
Het is niet voor niets dat er zo'n grote groep lyme patienten dolende en zoekende is.
Ik verwacht ook niets van het Radboud hoor, maar eerlijkheid van een arts is al iets wat ik zeer waardeer.
Hij zei me ook eerlijk me niet te kunnen genezen en nu na die avk ontsteking door de doxy zal hij ook weinig alternatief hebben.
Ik kan niet alle therapie vormen ondergaan vanwege mijn anti depressiva want veel gebruikte AB's kunnen niet samen met de citalopram vanwege hoge risico op hart falen.
Dus dat word in mijn geval extra moeilijk, vandaar ook dat ik niet aan het infuus kon.
Ieder moet idd zijn eigen weg bewandelen en doen wat men goed dunkt.

petroushka

Berichten: 115
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 21:36

Voor iedereen die wil lezen over de interne behandeling, wat het inhoud en wat de kosten zijn:
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/bca/P ... 1_engl.pdf
http://www.b-c-a.de/index.php?id=118&L=1 hier staat alle info.
Ongeveer 1500 euro voor de eerste week, 1100 voor de tweede. Dit is voor intern, het overgrote gedeelte van de mensen hoeft niet intern ook al ben je ernstig ziek (zoals ik was).

Dit is en blijft mijn motto: "I am NOT a "lymie" ~ I loathe that term ... I will not be defined by the vile bacteria that will very soon be out of my system ~ If you consider yourself a "lymie" right now, what will you have left when you rid yourself of the bacteria ~ nothing ??? ... Don't be a "lymie", be yourself and fight it ..." Succes iedereen met de behandeling, welke weg je dan ook bewandelt! :wave:

We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars!

genja
Berichten: 531
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 22:59

Nijn schreef:
Ik vraag me af waarom jullie vooral heil zoeken in het buitenland en ik zo weinig lees over het Radboud?
Is het niet makkelijker ook ivm communicatie (en kosten) om in Nederland te blijven?
Ik ben jaren lang allerlei artsen af gegaan en daar werd ik pas voor het eerst echt serieus genomen.
Zit nu bijna 2 weken aan een infuus met ceftriaxon, hierna volgen 3 maanden diox evt icm een ander antibiotica waarvan ik de naam niet kan onthouden.
Tuurlijk is antibiotica niet iets om zo maar te nemen maar onder begeleiding van artsen (en dan heb ik het niet over een huisarts) is het redelijk goed te doseren en in de gaten te houden.


Doe je mee aan de studie? Dan krijg je inderdaad 2 weken ceftriaxon via het infuus en daarna nog 3 maanden doxycycline/claritromycine en plaquenil of placebo. Als je het placebo hebt gehad heb je achteraf nog wel recht op de 3 maandne antibiotica. Als je aan dit onderzoek mee doet heb ik misschien wel het ontslaggesprek met je gedaan in de maartenskliniek.
Ik ben zelf ondertussen wel heel erg benieuwd naar de 1e resultaten van het onderzoek volgens mij hebben ze ongeveer wel genoeg patienten voor het onderzoek gehad.

Groetjes genja

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-13 13:24