De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

 
 
Mexxuna

Berichten: 5595
Geregistreerd: 13-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-13 14:22

Ja ik slik multivitamine, en af en toe "forte" als ik extra energie nodig heb.
Als er niets uit deze bloedtest komt, ga ik zeker nog een keer prikken voor Prohealth.

Mi Caro Mexx & Skyfall LM
Wat een rijkdom als je 2 zelf gefokte paarden in de wei hebt staan... **Trots**


fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-13 14:33

Is dat wel een mulitvitamine die je met 1 pil meer dan 100 van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid geeft? :-)

Hoop dat je er snel achterkomt wat je mankeert. Weet hoe moedeloos je wordt als er telkens niet gevonden wordt en je met je klachten blijft zitten.

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Mexxuna

Berichten: 5595
Geregistreerd: 13-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-13 17:39

fransje23 schreef:
Is dat wel een mulitvitamine die je met 1 pil meer dan 100 van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid geeft? :-)

Hoop dat je er snel achterkomt wat je mankeert. Weet hoe moedeloos je wordt als er telkens niet gevonden wordt en je met je klachten blijft zitten.


Ik werk in de apotheek, als apothekersassistente, heb dus gelukkig ook veel aan mijn baas. :)
Neem voornamelijk supradyn forte voor herstel na ziekte/ernstige vermoeidheid.

Ja ben wéér ziek, gewrichtspijnen, koorts enz...
pff...

Mi Caro Mexx & Skyfall LM
Wat een rijkdom als je 2 zelf gefokte paarden in de wei hebt staan... **Trots**

MadelonSunny

Berichten: 7351
Geregistreerd: 29-09-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 11:34

Negatief getest bij Pro Health. Tja, hoe nu verder?
Volgens de huisarts heb ik het nu echt niet dus hij wil verder kijken.
Pfoeh, weet echt niet meer wat ik moet.
Het is natuurlijk fijn als ik het niet heb maar die klachten heb ik wel..

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 12:33

Lastig hoor Madelon, Kan mij zo goed voorstellen dat je gewoon wilt weten wat je hebt. Hoewel geen enkele test Lyme 100% uitsluit zou het natuurlijk inderdaad kunnen dat je iets anders mankeert. Wel fijn dat je HA verder wilt zoeken en niet zegt dat je er maar mee moet leren leven.

Al je vitaminesgehaltes in je bloed zijn al getest?

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 12:47

Begin trouwens zelf ook weer wat vage klachten te krijgen. Heb zomaar een ontsteking in een vingerkootje, schouder die niet meer helemaal goed werkt en nog wat gewrichtsklachten. Begin toch een beetje bang te worden dat het na een jaar afwezigheid weer wat op begint te spelen..

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

MadelonSunny

Berichten: 7351
Geregistreerd: 29-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 13:06

fransje23 schreef:
Lastig hoor Madelon, Kan mij zo goed voorstellen dat je gewoon wilt weten wat je hebt. Hoewel geen enkele test Lyme 100% uitsluit zou het natuurlijk inderdaad kunnen dat je iets anders mankeert. Wel fijn dat je HA verder wilt zoeken en niet zegt dat je er maar mee moet leren leven.

Al je vitaminesgehaltes in je bloed zijn al getest?

Niet in de afgelopen maanden. Heb al vaak bloed laten prikken in m'n leven maar waarvoor enzo weet ik niet. Maar waarschijnlijk zal de huisarts wel over vitaminegehaltes beginnen. Tenminste, dat verwacht ik wel.

fransje23 schreef:
Begin trouwens zelf ook weer wat vage klachten te krijgen. Heb zomaar een ontsteking in een vingerkootje, schouder die niet meer helemaal goed werkt en nog wat gewrichtsklachten. Begin toch een beetje bang te worden dat het na een jaar afwezigheid weer wat op begint te spelen..

Wat vervelend zeg.. Je hebt dus de ziekte van Lyme 'gehad'?

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 21:50

Weet iemand toevallig of er een verband kan bestaan tussen complicaties na een breuk en ziekte van Lyme?

Een paard heeft mij eind januari een klap verkocht uit frissigheid en had mijn ellerpijp gebroken. Nu ruim 2 weken uit het gips en verga ik van de pijn, mijn arm doet het gewoon niet en heb totaal geen kracht in mijn hand. De chirurg wist niet wat het is. Moet nu woensdag naar revalidatiekliniek, maar bedacht me in eens zou er een verband kunnen zijn met ziekte van Lyme?

Ukkie ik zal je missen 1-6-2001 - 1-10-2009

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-13 22:10

MadelonSunny schreef:
fransje23 schreef:
Begin trouwens zelf ook weer wat vage klachten te krijgen. Heb zomaar een ontsteking in een vingerkootje, schouder die niet meer helemaal goed werkt en nog wat gewrichtsklachten. Begin toch een beetje bang te worden dat het na een jaar afwezigheid weer wat op begint te spelen..

Wat vervelend zeg.. Je hebt dus de ziekte van Lyme 'gehad'?



Ik heb vorig jaar januari de diagnose Lyme gekregen na 2 jaar langmet veel klachten met o.a. uitval te hebben rondgestrompeld. Ik ben vervolgens behandeld met 2 maanden Doxy en een hoge dosis vitamines. Daarna waren de waardes in mijn bloed 0.0 en mijn klachten begonnen ook te verdwijnen. Heb nog wel tot de zomer gerevalideerd bij de fysio vanwege krachts- en coordinatieverlies . Tot nu toe ging het eigenlijk erg goed :j

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-13 23:50

fransje23 schreef:
Probleem met Lyme is ook dat het door de lastige diagnostiek en de onderschatting van het probleem in het reguliere circuit een goede bron van inkomsten is voor het alternatieve circuit. Ik vraag mij toch regelmatig af of de gestelde diagnose en behandeling daadwerkelijk goed is of dat mensen die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose voor hun klachten er daadwerkelijk goed meegeholpen worden.


Hier ga ik in mee.
Ben duizenden euro's kwijt aan een alternatieve arts en op het eind wist deze arts het ook niet meer.
Nu zit ik met een kast vol supplementen en flesjes waar ik absoluut niet tegen kan.
De ene keer als ik kwam moest ik een lijst van allerlei dingen bestellen, de week erna moest ik dat weer staken en weer een lijst aan andere spullen bestellen.
En zo ging dat keer op keer tot mijn bankrekening en ik zelf het zat was.
Ik ben zowel bij ProHealth als bij het Radboud positief getest.
In het Radboud kan je nog wel komen als je een specialist vindt die je door wil verwijzen.
Zo ben ik er ook gekomen.
Helaas kwam ik na een aantal weken doxy al met een alvleesklier ontsteking een week in het Radboud te liggen.
Mijn lijf accepteert domweg niets, regulier niet maar alternatief ook zeker niet.
Ik kwam daarna bij de MDL arts in het Radboud terecht en hij zei ook met klem....neem niet zomaar de zogenaamde "onschuldige" middelen want hij had mensen met pancreatitis die het gekregen hadden door kruiden thee.
Dus zeg nooit "baat het niet dan schaad het niet"want voor ons met die gevoelige lichamen kan een simpel supplementje al voor levensbedreigende situaties zorgen.
Ik ben in ieder geval blij dat ik het nog na kan vertellen.
Luister ALTIJD met gezond verstand naar je eigen lichaam, zeker met Lyme!!

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-13 00:20

Onassa schreef:
Luister ALTIJD met gezond verstand naar je eigen lichaam, zeker met Lyme!!


Eens :j

Je lichaam heeft al genoeg problemen, en draait overuren, met de extra afvalstoffen en strijd tegen de Lyme.

Toen ze er regulier in de eerste instantie niet uitkwamen kreeg ik van kennissen en vrienden een heel scala aan alternatieve genezers door die mi vast wel konden helpen. Hoewel ik voorheen wel naar de osteopaat en natuurgenezer ging had ik nu het idee dat zoiets niet de oplossing zou zijn. Ben uiteindelijk via de revalidatiearts dan wel bij een natuurarts, ABNG, terecht gekomen.

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-13 23:23

Heb even een vraagje voor jullie :)

Ik heb sinds 2010 rare rode plekken op mijn linkervoet. Dit is dezelfde voet waarvan mijn tenen en onderste gedeelte van de voet verlamd waren. Ze zijn niet heel erg aanwezig maar verminderen ook niet. Heb die in het verleden wel eens laten zien aan artsen, volgens mij niet de ANBG-arts, maar die konden er niet veel van maken. Nu vraag ik mij echter toch af of het geen ACA is. Voeg even een foto bij, misschien dat iemand het herkent. Het is in het echt wat roder dan op de foto. Overigens in mijn andere voet lang niet zo geaderd en die heeft ook geen rode vlekjes.

Afbeelding

Hoe gaat het trouwens met iedereen hier?

Ps; ik weet dat ik het eelt weleens weg mag halen...

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-13 23:42

Ik zou het niet weten wat die rode vlekjes zijn.

Bij mij is Lyme wat naar de achtergrond verschoven, omdat ik na een breuk in mijn arm (trap van een jolig paard) ook nog CRPS heb gekregen. Moet vanaf dinsdag gaan revalideren in het revalidatiecentrum, dus daar gaat alle aandacht en pijn naar toe...

Ukkie ik zal je missen 1-6-2001 - 1-10-2009

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-13 23:44

Ik ga even op google zoeken wat CRPS is.

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-13 07:26

@fransje, rode stipjes zijn ontstoken haarvaatjes en komen vaak bij Bartonella voor. Kijk maar eens op lymenet onder rode stipjes, het heeft een naam echter kan ik daar nu niet opkomen.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-13 09:01

Ik ben vorig jaar op Bartonella getest en daar kwam niets uit. Eigenlijk had ik naast de Lyme geen enkele co-infectie maar ik zal er toch even naar zoeken.

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-13 17:44

Vandaag weer zo een "fijn" frustratiemoment bij de huisarts. Mijn klachten beginnen langzama maar zeker terug te komen. loop weer wat moelijker, hand is weer stijf en begint klauwtje te worden en ik ben moeier dan voorheen. Wilde een verwijzing naar het Radboud in Nijmegen aangezien dat kostentechnisch beter uit zou komen dan de Oosteind Walbrogkliniek die ik grotendeels zelf moet betalen. Helaas wil de HA niet doorverwijzen aangezien ze er niet achter kan staan. Ten eerste heb hun geen uitdraai van het bloedonderzoek waarmee Lyme is aangetoond (dien heb ik zelf thuis maar kon ik vanmorgen niet vinden) en ik was al bij zoveel specialisten geweest... Ja duh, als die allemaal niet goed zoeken..

Nu dacht ze ook misschien dat het kwam als gevolg van de schok/gevolgen, lees stijvere elleboog en frozen shoulder, van mijn ellebogluxatie in augustus.. Over ver gezocht gesproken -:(-

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-13 19:12

soms zou je de huisarts toch _-:(

Er is door een lymepatient een rechtszaak gewonnen, om toch van de zorgverzekeraar de kosten van de Oosteind Walborgkliniek (infusen en consulten) te ontvangen. Dus probeer nog eens met een mail van de uitspraak, je zorgverzekeraar eens te benaderen. Als je googelt vindt je het wel).Radboud heeft weer een postcode patientenstop voor de 7e keer.

Balen dat je klachten weer verergeren, dat vraagt om een langduriger en intensievere behandeling.
Er zijn overigens wat nieuwe protocollen bedacht, of het resultaten geeft is nog helaas te vroeg voor.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-13 19:22

Issy, ik heb het gevonden! Ik ga eens een poging wagen bij de zorgverzekeraar.

Bovendien ga ik ook maar eens opzoek naar een andere huisartsenpraktijk. Vertrouwen heb ik toch niet meer in hun -O-

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-13 11:02

Fransje bij mij is de ACA ook zo geuit als bij jou, toevallig ook op mn voet :j
Begon bij mij als een iniminie vlekje en inmiddels is het op beide voeten groter geworden.

Ik zou in overleg met mijn behandelend artsen van de Radboud en Maartenskliniek beginnen met een revalidatietraject i.c.m. behandeling in het ziekenhuis, maar de dichtsbijzijnde revalidatiekliniek die vergoed wordt zit 50 km verderop.
Die afstand is voor mij geen doen en zeker niet dagelijks, buiten dat zullen de kosten voor het reizen enorm oplopen.
Alternatief van de zorgverzekeraar: Naar een niet gecontracteerde kliniek gaan en de helft zelf dokken :x

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-13 13:17

Nijn, ik heb het gelukkig maar op 1 voet maar wel al sinds 2010.
Heb je nu helemaal geen behandeling? Wat zouden ze doen bij het revalidatiecentrum Ik heb voor terug krijgen van spierkracht en coördinatie veel baat gehad mij fysio-oefentherapie. Feitelijk heb ik een doorlopend contact met mijn fysio, gelukkig is ze naast kundig ook gezellig :D

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-13 13:24

Jawel ik loop nog steeds maandelijks bij 2 artsen, maar wat zij het liefste willen mag/kan niet (nog meer abinfuus) dus nu maar kijken naar hoeveel er nog behouden kan worden.
Geen flauw idee wat ze precies willen doen bij revalidatie, vermoed oefeningen e.d. voor behoud van wat ik nu nog heb. Iig ook met een ergotherapeut kijken naar aangepaste krukken en welke rolstoel bij mij past.
Fysio's schiet ik niets mee op, ik ben al te ver stuk en de gemiddelde fysio heeft weinig kaas gegeten van mijn problemen.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-13 21:04

revalidatie is symptoombestrijding, uiteindelijk gaat erom of je de spirocheten en co infecties kan uitroeien. Zolang die er nog zitten kun je van alles doen, maar zal je niet genezen. Uiteraard kan het wel helpen om gewrichten soepel te houden.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-13 23:51

Revalidatie geneest de Lyme niet maar kan het leven wel aangenamer maken en misschien kan je grenzen wat verleggen waardoor je net wat meer kunt en gaat doen?

Gaat er iemand van hier nog naar het protest op 11 mei in Den Haag?

Don't marry into an absolute idea. Then if it doesn't work out you can change it. If you are locked into something it limits your learning ability and we can stop thinking. Mark Rashid

franka75

Berichten: 11192
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-04-13 00:49

protest in den haag waar malieveld? ga ik ff meedoen

Lieve Mixie ik vergeet je nooit


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Cerosa, GrapeshotBot, Lanoca, meiske04, pluisje88, SemrushBot, Tvko en 148 bezoekers