De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mexxuna

Berichten: 5595
Geregistreerd: 13-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 11:43

Ben blij met mijn baan, die ik al 10 jaar met heel veel plezier uitoefen, en wil dus echt blijven werken! Ook als het een dagje minder gaat..
Een bedrijfsarts wil mij natuurlijk ook aan het werk houden, dat snap ik, maar dat wil ik zelf ook, ik kan er wel tegen om een paar schoppen onder mijn kont te krijgen, maar ik wil weten wat ik heb! :(

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 12:14

Mexxuna schreef:
Ben blij met mijn baan, die ik al 10 jaar met heel veel plezier uitoefen, en wil dus echt blijven werken! Ook als het een dagje minder gaat..
Een bedrijfsarts wil mij natuurlijk ook aan het werk houden, dat snap ik, maar dat wil ik zelf ook, ik kan er wel tegen om een paar schoppen onder mijn kont te krijgen, maar ik wil weten wat ik heb! :(


Ik begrijp je helemaal!

Had ik ook daarom ben ik destijds naar de bedrijfsarts gegaan. Die kon mij alleen echt geen stap verder ook niet met wachttijdbemiddeling etc.

Op mijn werk had ik goede afspraken dat als het niet zou gaan ik naar huis kon. Ik was heel stijf en vol spierpijn dus lang zitten (heb zittend beroep) ging niet. Mocht van mijn baas dan ook gerust regelmatig wandelen door het pand.

Moraal: aan goede afspraken en een goed contact met je baas heb je m.i. meer dan een bedrijfsarts. Maar dat kan natuurlijk per bedrijfartsorganisatie verschillen.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 12:17

Ps: bij mij gooide ze het erop dat het psychisch was.. Tot ik uitgebreid getest ben er daar niets bijzonders uitkwam.

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 14:38

Als ik weer uit de voeten kab (zit nu met gebroken onderarm) ga ik zeker terug naar de HA hoe langer ik er over nadenk hoe bozer ik word. Hij weet dat ik een harde ben, en dat ik niet zo maar bij hem op de stoep sta om niets. Hij moet me serieus nemen. En niet maar aan laten modderen....Iemand ervaringen met de Lyme poli in Apeldoorn? Het sterkt me wel als ik jullie berichten zo lees!!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 16:24

unbelievable schreef:
Als ik weer uit de voeten kab (zit nu met gebroken onderarm) ga ik zeker terug naar de HA hoe langer ik er over nadenk hoe bozer ik word. Hij weet dat ik een harde ben, en dat ik niet zo maar bij hem op de stoep sta om niets. Hij moet me serieus nemen. En niet maar aan laten modderen....Iemand ervaringen met de Lyme poli in Apeldoorn? Het sterkt me wel als ik jullie berichten zo lees!!


Ja en ik raad je af om daarheen te gaan. Is de test negatief? Doen ze niks voor je. Dan zeggen ze dat het psychisch is. Je zou meer verwachten van een centrum wat gespecialiseerd is in Lyme. Het Radboud in Nijmegen kan ik wel aanraden. Mijn test was daar negatief, maar op basis van mijn verhaal heb ik toch antibiotica gekregen.

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 17:10

_Rapido_ schreef:
unbelievable schreef:
Als ik weer uit de voeten kab (zit nu met gebroken onderarm) ga ik zeker terug naar de HA hoe langer ik er over nadenk hoe bozer ik word. Hij weet dat ik een harde ben, en dat ik niet zo maar bij hem op de stoep sta om niets. Hij moet me serieus nemen. En niet maar aan laten modderen....Iemand ervaringen met de Lyme poli in Apeldoorn? Het sterkt me wel als ik jullie berichten zo lees!!


Ja en ik raad je af om daarheen te gaan. Is de test negatief? Doen ze niks voor je. Dan zeggen ze dat het psychisch is. Je zou meer verwachten van een centrum wat gespecialiseerd is in Lyme. Het Radboud in Nijmegen kan ik wel aanraden. Mijn test was daar negatief, maar op basis van mijn verhaal heb ik toch antibiotica gekregen.


Ok ank je wel! T heeft je goed geholpen?

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 17:49

Ja ik knapte toen goed op, maar uiteindelijk in het alternatieve circuit verder gegaan omdat ik regulier toch vastliep. Met alleen antibiotica red je het niet.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 21:44

[quote="unbelievable"]
[quote="_Rapido_"]
[quote="unbelievable"]
Als ik weer uit de voeten kab (zit nu met gebroken onderarm) ga ik zeker terug naar de HA hoe langer ik er over nadenk hoe bozer ik word. Hij weet dat ik een harde ben, en dat ik niet zo maar bij hem op de stoep sta om niets. Hij moet me serieus nemen. En niet maar aan laten modderen....Iemand ervaringen met de Lyme poli in Apeldoorn? Ja en ik raad je af om daarheen te gaan. Is de test negatief? Doen ze niks voor je. Dan zeggen ze dat het psychisch is. Je zou meer verwachten van een centrum wat gespecialiseerd is in Lyme. Het Radboud in Nijmegen kan ik wel aanraden. Mijn test was daar negatief, maar op basis van mijn verhaal heb ik toch antibiotica gekregen.


Lymepoli in apeldoorn, is de naam die ze er zelf aan gegeven hebben, er zit helaas geen kennis die je verder helpt hooguit een extra muur waar je tegen aan loopt.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 21:51

Een levend bloed analyse wordt niet overal goed uitgevoerd. Merendeel is prut. Maar er zijn betrouwbare adressen waar men 100% kennis heeft en met name op gebied van Borrelia en co. pb me voor een betrouwbaar adres, niet van horen zeggen , maar met
regelmaat bewezen dat ze het bij het goede eind hadden.
Een LBA is een manier waarmee men ook syfilis vast stelt, broertje van Borrelia. Een methode die vroeger veel gebruikt werd, maar waar nu een hetze op is omdat iedereen een microscoop kan kopen en het kan beoordelen. Daarom moet je naar iemand die ervoor opgeleid is. je kan met eigen ogen waarnemen of er spirocheten in je bloed rondzwemmen.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 21:52

Waarom via pb en niet gewoon delen in het topic?

Ik zou naar het Radboud gaan, daar hebben ze tenminste kennis in huis en hebben daadwerkelijk een lymepoli ipv alleen de naam er op geplakt :)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 22:03

Nijn schreef:
Waarom via pb en niet gewoon delen in het topic?

Ik zou naar het Radboud gaan, daar hebben ze tenminste kennis in huis en hebben daadwerkelijk een lymepoli ipv alleen de naam er op geplakt :)

Het radboud heeft een patientenstop als je niet in de buurt woont en hetzelfde postcode hebt, en je zegt dat het radboud de kennis heeft? waar haal je die info vandaan? want het Radboud loopt 20 jaar misschien wel 25 jaar achter op amerika. Ze doen een onderzoek dat in 1997 al uitgevoerd is in amerik, dus veel nieuwe info zal er niet uit komen. Je krijft wellicht een placebo, dus niet behandelen en dus erger ziek worden. En als ze Antibiotica geven, geven ze je niet een probiotica, en co infecties worden standaard niet behandeld. En het blijkt dat 95% een co infectie heeft die hardnekkiger is dan de Borrelia zelf. Maar ik hoor graag nieuwe info dioe ik nog weet?

Via PB omdat ik niet wil dat een goede naam van een arts of therapeut onder vuur komt te liggen, tegenwoordig start de farmaceutische industrie bij voorbaat al rechtzaken tegen iedereen die lyme paqtienten helpt waar de farmaceutische industrie niet aan verdient. Zij hebben echter een bom geld om rechtzaken aan te spannen en die betreffende arts of therapeut niet. Een wat oneerlijke strijd in mijn ogen. Ik kijk naar de resultaten en de famaceutische industrie in NL scoort nog weinig tot geen betermeldings gevallen. In andere hoeken wordt goed gescoord, ookal hebben ze nog steeds niet het antwoord om alle lyme patienten te helpen, maar wel een groot gedeelte. Dat is mij meer waard en daarom de info via pb

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 22:08

Good god waarom meteen zo aanvallend?
Misschien eerst even de info die je hebt checken voor je zo tekeer gaat, want je eerste stuk slaat kan noch wal :)

Tip: ga je frustratie ergens anders op uiten ipv mensen die gewoon een normale vraag stellen.

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 22:12

Bij mij is Lyme vastgesteld met behulp van een LBA. Alle andere lyme-testen waren negatief. Ik heb een jaar een behandeling bij een natuurarts gevolgd. In het begin leek de behandeling wel aan te slaan, maar uiteindelijk ben ik er helemaal niet van vooruitgegaan, eerder slechter. Arts wist ook niet meer zo goed wat te doen. In het reguliere circuit kom ik geen stap verder, want de lyme-testen zijn negatief. Ik weet ook niet meer zo goed wat ik moet doen.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 22:27

Lyme blijft maatwerk en per persoon verschillend. het hangt af van je conditie, leeftijd, gezondheid voor die tijd. Hoelang heb je borrelia, en welko co-infecties heb je. Er is niet te zeggen: volg deze behandeling en iedereen geneest. Je moet een arts of therapeut vinden die met je mee durft te denken, dingen wil uit proberen, en ook vast stellen dat bepaalde behandelingen niet werken. Een arts of therapeut die durven te zeggen ik weet het niet meer, maar ik zet mijn tanden erin en blijf zoeken. Dat is beter dan die lui die zeggen oh 4 weken AB en je bent er vanaf, of zeggen x aan de bioresonatie en je bent er gegarandeerd vanaf. Of erger, u bent uitbehandeld! En daar blijf je zitten met al je klachten.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 23:57

Probleem met Lyme is ook dat het door de lastige diagnostiek en de onderschatting van het probleem in het reguliere circuit een goede bron van inkomsten is voor het alternatieve circuit. Ik vraag mij toch regelmatig af of de gestelde diagnose en behandeling daadwerkelijk goed is of dat mensen die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose voor hun klachten er daadwerkelijk goed meegeholpen worden.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-13 23:58

Meert schreef:
Bij mij is Lyme vastgesteld met behulp van een LBA. Alle andere lyme-testen waren negatief. Ik heb een jaar een behandeling bij een natuurarts gevolgd. In het begin leek de behandeling wel aan te slaan, maar uiteindelijk ben ik er helemaal niet van vooruitgegaan, eerder slechter. Arts wist ook niet meer zo goed wat te doen. In het reguliere circuit kom ik geen stap verder, want de lyme-testen zijn negatief. Ik weet ook niet meer zo goed wat ik moet doen.


Welke lymetesten zijn er gedaan?

franka75

Berichten: 11192
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-13 00:15

unbelievable schreef:
Nou mijn bloed was nu negatief! Ik moest blij zijn volgens mij huisarts. Maar hoe kan Lyme nu weg zijn zonder enige antibiotica kuur? Voel me nog steeds niet helemaal fijn, maar moet pas terugkomen als mijn klachten erger worden. Ik weet t even niet.

Ik zou het zeker niet opgeven er zijn hier heel veel mensen met tips je kan ook zelf een test aanvragen , Wil iemand daar aub informatie over verstrekken die hier ervaring mee heeft, en zeg tegen je arts dat je ab wil. en dat tie zich maar eens moet gaan inlezen, daarbij is het het erg moeilijk te testen. sterkte absoluut niet opgeven

geerte

Berichten: 6987
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-13 16:53

Ik heb even een vraagje ik heb hier een hele tijd geleden ook dingen gevraagd en toen was ik weer naar een specialist doorgestuurd. Maar nu heb ik gister te horen gekregen dat er niets afwijkend aan mij te vinden is en nu wil ik graag mijn bloed laten onderzoeken op lyme in duitsland, maar weet iemand waar ik dat kan laten doen en of dat ook betrouwbaar is.

franka75

Berichten: 11192
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-13 02:05

geerte schreef:
Ik heb even een vraagje ik heb hier een hele tijd geleden ook dingen gevraagd en toen was ik weer naar een specialist doorgestuurd. Maar nu heb ik gister te horen gekregen dat er niets afwijkend aan mij te vinden is en nu wil ik graag mijn bloed laten onderzoeken op lyme in duitsland, maar weet iemand waar ik dat kan laten doen en of dat ook betrouwbaar is.

Dat zou ik niet weten , anderen hier weten dat vast wel maar ook in Nederland zijn goede methodes en je kan ook zelf testen aanvragen weet even niet welke

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-13 10:13

franka75 schreef:
geerte schreef:
Ik heb even een vraagje ik heb hier een hele tijd geleden ook dingen gevraagd en toen was ik weer naar een specialist doorgestuurd. Maar nu heb ik gister te horen gekregen dat er niets afwijkend aan mij te vinden is en nu wil ik graag mijn bloed laten onderzoeken op lyme in duitsland, maar weet iemand waar ik dat kan laten doen en of dat ook betrouwbaar is.

Dat zou ik niet weten , anderen hier weten dat vast wel maar ook in Nederland zijn goede methodes en je kan ook zelf testen aanvragen weet even niet welke


Ik ben ook heel benieuwd!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-13 10:30

Bij Prohealth kan dat :)

Meert
Berichten: 3415
Geregistreerd: 25-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-13 11:44

fransje23 schreef:
Meert schreef:
Bij mij is Lyme vastgesteld met behulp van een LBA. Alle andere lyme-testen waren negatief. Ik heb een jaar een behandeling bij een natuurarts gevolgd. In het begin leek de behandeling wel aan te slaan, maar uiteindelijk ben ik er helemaal niet van vooruitgegaan, eerder slechter. Arts wist ook niet meer zo goed wat te doen. In het reguliere circuit kom ik geen stap verder, want de lyme-testen zijn negatief. Ik weet ook niet meer zo goed wat ik moet doen.


Welke lymetesten zijn er gedaan?

Bij de huisarts is er iets getest en bij Prohealth Borrelia serologie combi-test (C6 Elisa en Recombinant Lineblot IgG/IgM) en DNA bloedkweek/PCR.

Issy schreef:
Lyme blijft maatwerk en per persoon verschillend. het hangt af van je conditie, leeftijd, gezondheid voor die tijd. Hoelang heb je borrelia, en welko co-infecties heb je. Er is niet te zeggen: volg deze behandeling en iedereen geneest. Je moet een arts of therapeut vinden die met je mee durft te denken, dingen wil uit proberen, en ook vast stellen dat bepaalde behandelingen niet werken. Een arts of therapeut die durven te zeggen ik weet het niet meer, maar ik zet mijn tanden erin en blijf zoeken. Dat is beter dan die lui die zeggen oh 4 weken AB en je bent er vanaf, of zeggen x aan de bioresonatie en je bent er gegarandeerd vanaf. Of erger, u bent uitbehandeld! En daar blijf je zitten met al je klachten.

Ik trof dan net een arts die niet meer wist wat te doen en mij gaf ze ook niet meer het vertrouwen dat ze haar tanden er in wilde zetten.

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-13 12:00

Meert, zouden je klachten niet door iets anders kunnen komen dan Borrelia/ Lyme? Niet dat je daar nu wat aan hebt want je blijft nog in onwetendheid maar je vastpinnen op Lyme kan ook een tunnelvisie geven. :-)

Mexxuna

Berichten: 5595
Geregistreerd: 13-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-13 11:21

Lyme negatief, dokter was ook niet echt te spreken over lyme/weert/extra test..
Resultaat: weer 10 buisjes bloed ingeleverd, nu toxoplasmose en andere infectieziekten..
ben helaas weer ziek, wel aan het werk, maar weer griep.. (laatste keer was 1 februari incl. koorts)

fransje23

Berichten: 15341
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-13 13:51

Mexxuna schreef:
Lyme negatief, dokter was ook niet echt te spreken over lyme/weert/extra test..
Resultaat: weer 10 buisjes bloed ingeleverd, nu toxoplasmose en andere infectieziekten..
ben helaas weer ziek, wel aan het werk, maar weer griep.. (laatste keer was 1 februari incl. koorts)


Voorspelbare reactie van je dokter Prohealh is een commercieel lab en dat geeft al wat weerstand. Kan ook heel goed zijn dat je dokter niet eens weet wat voor testen ze daar doen of dat er andere testen zijn dan de standaardtesten.
Ik heb destijds ook liters bloed gegeven voor heel veel testen en daar kwam niet bijzonders uit.

Slik je trouwens al een goede multivitamine? Als je ziek bent heb je vaak een sterk verhoogde behoefte en daar kan je zelfs met heel gezond eten bijna niet aan voldoen. Ik had vroig jaar een tekort aan vitamine D, B6 en B12.