Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-09 17:31

Ehlers-Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-09 17:31

Aangezien bij mij voor een aantal weken terug Ehlers-Danlos is geconstateerd, wil ik hier graag een topic over openen.
Ik kon geen actief topic meer vinden.
Graag zou ik in dit topic ervaringen willen delen met mensen die dit ook hebben.

Hoe ziet jullie leven eruit?
Wat zijn jullie klachten?
Hoort vermoeidheid er ook bij?

Groetjes Nicole

**Geplaatst**: 29-12-09 18:18

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst: 29-12-09 18:18

Ook ik heb ehlers-danlos. Oftewel EDS.
Het is een vrij onbekende ziekte.
Ik heb jaren aan vage klachten gehad en verschillende diagnoses voordat er op 1/10/2007 ehlers-danlos tussen type I en type III werd vastgesteld door een klinisch geneticus.

Inmiddels heb ik silversplints (www.silversplints.com) en kniebraces.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-09 11:55

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-09 11:55

ja bij mij heeft het dus ook jaren geduurd en er werden steeds andere dingen verzonnen.
Ook heb ik knie operaties gehad, omdat ze dachten dat het iets anders was.

Die silversplints, zijn die om het uit de kom schieten tegen te gaan?
of om ook gewoon wat pijn weg te nemen?

**Geplaatst**: 30-12-09 12:08

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst: 30-12-09 12:08

Wat is EDS??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-09 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-09 12:11

luffie schreef:
Wat is EDS??

http://www.ehlers-danlos.nl/site/index. ... arpag=2829

**Geplaatst**: 30-12-09 12:27

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst: 30-12-09 12:27

Ah, thanx!

**Geplaatst**: 30-12-09 20:33

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst: 30-12-09 20:33

EDS is een vrij onbekende ziekte.
Het bindweefsel is niet goed.
Dit kan leiden tot subluxaties en sigaretachtige littekens.
Ook intern is de boel van slag.
En secundaire fibromyalgie is geen uitzondering.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-10 18:58

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 18:58

morgen ga ik naar de huisarts en dan vraag ik naar een verwijsbrief voor de revalidatiearts.
Deze kan mij dan meer vertellen over hoe ik ermee om moet gaan.
Dus wat ik wel en wat ik niet mag

**Geplaatst**: 09-02-10 17:03

Geplaatst: 09-02-10 17:03

Hoi,
Ik heb ook eds, ik weet het al sinds mijn 3e dus ik weet eigenlijk niet beter (ben nu 20 jaar). ik lijd aan het klassieke type maar heb ook verschijnselen van andere types. Het is vooral lastig omdat ik dus helemaal onder de littekens zit. Als ik bijvoorbeeld over het strand loop in mijn bikini wordt ik altijd aangegaapt dit is vervelend maar ik kan er nu goed mee omgaan.

Ik heb een eigen paard en rijd er zeker 4x in de week op. soms is dit erg zwaar en ga ik een uurtje slapen nadat ik gereden heb. ik rijd ook wedstrijden en dan vragen de juryleden zich altijd af waarom ik zo wiebelend om me paard zit en scheef zit (ben aan 1 kant ingezakt).

Ik heb door EDS ook allerlei gekke afwijkingen, zo heb ik doorgezakte voeten waardoor ik 'scheef' ben maar hier heb je 'hulpmiddelen' voor. Ook kan ik bijvoorbeeld niet op een zadel zitten zonder bescherming aan mijn benen, want dan schuur ik mijn hele benen open (mocht je meer willen weten over de bescherming om mijn benen kan je me PB). ook gaan mijn vingers regelmatig uit de kom en zwik ik echt talloze keren per dag mijn enkel om.

Verder is het vervelend maar ik kan er nu goed mee omgaan. IK weet zelf wat ik wél en niet kan en houd hier dan ook rekening mee. Mijn vriend is ook heel begripvol en vindt het niet erg dat ik helemaal onder de littekens zit en hij weet ook hoe hij met mij moet omgaan en dit gaat allemaal prima.

maar ik denk altijd maar zo: iedereen heeft wel iets en beter EDS dan epelepsi ofzo. laat me je een raad geven: zorg dat je de doktoren altijd goed informeert over je ziekte, zodat ze je de gepaste behandeling geven. Ook bestaat er een patientenvereniging daar kun je allerlei informatie opvragen en ook folders bestellen om bv. je school/werk/doktor erover in te lichten.

Mocht je nog iets willen weten stuur me gerust een PB!

groetjes Cindy.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-10 17:14

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-10 17:14

ja ik heb nu die verwijsbrief.
Dus die ga ik deze week maar eens opsturen.
Die revaliedatie arts heeft veel ervaring met EDS.
Dus dan hoor ik meer.

ook wil ik 1 keer in de week gaan zwemmen, zodat ik in beweging blijf.
Maar ik ben nu nog even met andere onderzoeken bezig, voor iets anders.
Dus nog even wachten....

**Geplaatst**: 09-02-10 17:29

Geplaatst: 09-02-10 17:29

Hoi nicci,

wat voor klachten heb jij precies? en wat voor type heb jij?

groetjes Cindy.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-10 17:32

Re: Ehlers-Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-10 17:32

Ik ken die types niet echt.
Maar bij mij zijn het mijn gewrichten.
Ze buigen te ver door en schieten gedeeltelijk uit de kom.
(gelukkig niet helemaal, subluxatie heet dit geloof ik)

Ook krijg ik heel snel (te snel) blaren.
En heb ik onderhuidse littekens.
Dus ik heb het idee dat het ook in mijn huid zit.

Klachten: mijn gewrichten doen gewoon pijn.
Zo'n zeurend gevoel

**Geplaatst**: 09-02-10 17:40

Geplaatst: 09-02-10 17:40

hoi nicci,
dat is vervelend zeg! dan heb jij wel een ander type dan ik. op de site van de patienten vereniging staan de types met hun omschrijving. www.ehlers-danlos.nl en dan naar artikelen en vervolgens naar artikelen en dan helemaal onderaan staat een link naar de tabel.

groetjes Cindy