Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-09 11:09

preventieve borstamputatie

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-09 11:09

jaja dat staat mij te wachten a.s. dinsdag

ik moet om 7.00 in het LUMC (Leiden) zijn voor de operatie...

mijn moeder kreeg op mijn 7e borstkanker, is op dat moment bijna overleden dat ze mijn vader al eens hadden gebeld dat hij moest komen, gelukkig toch er doorheen gekomen

toen was ze na 5 jaar 'schoon' verklaard

maar 2 jaar later zat iets mij niet lekker en wilde ik dat ze onderzoek zou doen

gek genoeg bleek dat gevoel goed en bleek het tóch uitgezaaid in haar botten, maar dat groeide zo langzaam dat het niet eerder was ontdekt...

5 jaar verder kwam het in haar lever, met chemo er toch weer uit gekregen
maar binnen 2 jaar was het daar alweer terug (het kan niet uit de botten weg, dus dan blijft het wachten op een uitzaaiing)
het leek de goede kant op te gaan

we vierde in april 2006 dat mijn ouders 25 jaar getrouwd waren
begin mei gingen ze op vakantie en toen ze terug kwamen voelde ze zich niet lekker

dus hop op zaterdag naar het ziekenhuis

zal het nooit meer vergeten...

ik werd gebeld, mijn vader
'cin, wil jij boodschappen voor ons halen, want we zitten in het ziekenhuis, want je moeder heeft waarschijnlijk allemaal vocht in haar buik en gaat nog wel even duren voordat ze dat weg (kunnen) halen'

dus ik nog heel vrolijk 'okee is goed, ik hoor het wel als jullie klaar zijn, tot straks'

een uur later weer telefoon
mijn moeder, huilend...
'cin, kom maar richting ons huis, daar komen wij nu ook naartoe vanuit het ziekenhuis, het is niet goed'

nou dan heb je het niet meer hoor! ik wist al wel hoe laat het was en barstte ook al in tranen uit...

eenmaal thuis gekomen kregen mijn zus en ik te horen

'mijn hele lever is al verkankerd en niet meer doorbloed, ik heb nog enkele dagen tot 2 weken'

dan weet je het even allemaal niet meer......

ze heeft idd nog 2 weken geleefd, op het laatst met zoveel pijn dat mijn vader op 12 juni 's ochtends belde naar mijn zus en mij dat ze zoveel pijn had, dat we afscheid moesten komen nemen, want dan zou ze wat krijgen waardoor ze slapende zou blijven tot het eind

we hebben die hele dag aan de kant van het bed door gebracht om beurten
en op een gegeven moment vond ik dat haar ademhaling anders werd en riep ik de rest erbij
binnen enkele minuten blies ze haar laatste adem uit, met haar geliefdes om zich heen...

het blijft zo onwerkelijk....

vlak voor mijn 20ste
nét toen leen en ik ons eerste huisje hadden
de kleine van mijn zus die 2 maanden oud was

ik heb alweer de tranen over mijn wangen lopen... dit is de eerste keer dat ik het zo openbaar op heb geschreven... het is alweer ruim 3 jaar geleden soms voelt het heel lang, soms nog heel kort

anyway, ik laat dus dinsdag mijn borsten verwijderen en krijg daar siliconen voor terug zodat de kans op borstkanker minimaal zal worden voor mij
ook moet ik dan zodra ik kinderen heb gehad mijn eierstokken laten verwijderen het is namelijk het brca-2 gen dat is borst-en eierstokkanker

ben er heel nuchter onder en ben blij dat ik als een van de weinigen al zo jong word geholpen
daarna willen we langzaam aan kinderen gaan denken!

als iemand vragen heeft of info wil, dan hoor ik het graag!

**Geplaatst**: 19-07-09 11:13

Geplaatst: 19-07-09 11:13

Jeetje, wat een verhaal!!! Sterkte meis :(:)

Ik weet (van een meisje van stal) hoe moeilijk het is. Zij heeft ook een preventieve borstamputatie ondergaan (6 weken geleden). Zij is nu 26 jaar. Als alles tot rust is gekomen, laat ze borst implantaten zetten. Hierna gaat ze meteen proberen een kindje te maken met haar vriend. Als dit gelukt is, zal ze daarna haar baarmoeder (ook preventief) laten verwijderen.

Succes met de operatie en je hebt echt de goede beslissing gemaakt!!

**Geplaatst**: 19-07-09 11:14

Geplaatst: 19-07-09 11:14

Meid, ik weet niet wat ik moet zeggen...Heel veel sterkte.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-09 11:17

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-09 11:17

@ mo, ik ben ook helemaal niet bang voor de operatie hoor! kijk er zelfs een soort van naar uit....
en ik krijg gelijk vaste siliconen, hoef ik niet nóg een keer open gesneden te worden

**Geplaatst**: 19-07-09 11:19

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst: 19-07-09 11:19

wow wat een verhaal.
ik vind het goed van je dat je uitkijkt naar de operatie,

veel succes!

**Geplaatst**: 19-07-09 11:20

Geplaatst: 19-07-09 11:20

In onze familie zit dezelfde gendefect. Alleen bij mijn oma is het laatste defect gevonden, mijn moeder heeft het niet en ik dus ook niet. Wel zussen, tantes, en nichtjes van mijn oma hebben het defect maar wij gelukkig niet. Ik denk dat ik hetzelfde zou doen als jou. Even goed vreselijk moeilijk, maar wel verstandig. Ik raad je aan om samen met je vriend echt afscheid te nemen van je borsten, foto's maken als je wilt. Maar echt goede beslissing vind het enorm dapper van je heel veel succes!!! pb box staat open als je wilt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-09 11:22

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-09 11:22

chocobroodje schreef:
In onze familie zit dezelfde gendefect. Alleen bij mijn oma is het laatste defect gevonden, mijn moeder heeft het niet en ik dus ook niet. Wel zussen, tantes, en nichtjes hebben het defect maar wij gelukkig niet. Ik denk dat ik hetzelfde zou doen als jou. Even goed vreselijk moeilijk, maar wel verstandig. Ik raad je aan om samen met je vriend echt afscheid te nemen van je borsten, foto's maken als je wilt. Maar echt goede beslissing vind het enorm dapper van je heel veel succes!!! pb box staat open als je wilt

hihi sorry, maar dat klinkt even lachwekkend 'afscheid nemen van je borsten'
het zal voor iedereen anders voelen, maar daar zit ik dus echt niet mee en mijn man gelukkig ook niet...

ik heb op mijn 18e al eens een verkleining laten doen (toen wist ik uiteraard nog niet dat ik het gen had)

en heb mijn moeder ook altijd zonder borsten gekend, die was helemaal plat met flinke brandwonden van de bestraling enzo...

gelukkig heeft jullie gezin het gen niet
mijn zus heeft het ook niet
ik kan het daarentegen wel weer aan mijn kinderen doorgeven...

**Geplaatst**: 19-07-09 11:23

Geplaatst: 19-07-09 11:23

Zo wat heftig! En een vreselijk dappere beslissing. Heel moedig dat je voor je gezondheid kiest i.p.v je uiterlijk. Dat maak ik nog wel eens anders mee in mijn omgeving.

Heel veel sterkte met je operatie en ook erna.

**Geplaatst**: 19-07-09 11:26

Geplaatst: 19-07-09 11:26

Jeetje wat een verhaal!
Ik wens je heel veel sterkte! :(:)

Vind het heel knap dat je er zo nuchter onder blijft! Is toch niet niks....

**Geplaatst**: 19-07-09 11:31

Geplaatst: 19-07-09 11:31

Verschrikkelijk dat je dit zo met je moeder mee heb moeten maken en de beslissingen die je nu hebt moeten nemen betreffende je eigen lichaam. Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Maar wens je heel veel sterkte.
Groet

**Geplaatst**: 19-07-09 11:31

Geplaatst: 19-07-09 11:31

Wat heftig allemaal zeg... Ik vind het onwijs moedig dat je dit doet. Veel sterkte rondom je operatie en herstel. Succes!!

**Geplaatst**: 19-07-09 11:32

Geplaatst: 19-07-09 11:32

Ik vond het prachtig om te lezen, klinkt heel raar, maar het is wel zo.
Wat jij met je moeder hebt meegemaakt, heb ik met mijn oma meegemaakt, precies zoals jij het zegt....
Zij heeft jaren geleden ook al eens borstkanker gehad, en ik loop er al een tijdje mee rond dat ik mezelf zou willen laten testen.
Helaas heb ik begrepen dat dat niet zomaar gaat als het niet je directe ouders zijn die getroffen zijn.....

**Geplaatst**: 19-07-09 11:39

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst: 19-07-09 11:39

Nee een dna onderzoek word meestal pas gedaan al er meerdere gevallen uit 1 bloed gerelateerde familie komen. En dan krijg je een enorme vragenlijst, en dan bloedonderzoek.

**Geplaatst**: 19-07-09 11:40

Geplaatst: 19-07-09 11:40

Phoe zeg...heftig hoor! Heb respect en veel bewondering voor je...pittige beslissing. Al is het een heel goede en doordachte beslissing, t is toch niet niks.
Gelukkig bestaat de mogelijkheid om het te laten doen! Ik denk dat ik hetzelfde zou doen wanneer ik in jouw schoenen stond.

Heel veel sterkte!

T is zo'n rotziekte!

**Geplaatst**: 19-07-09 11:46

Geplaatst: 19-07-09 11:46

Wat ontzettend verdrietig wat je hebt meegemaakt ook voor je familie en vader. Wat moedig van je dat deze beslissing hebt genomen. Het is mooi om te zien, dat je zo'n goede relatie hebt met je vriend, de (trouw)foto's zijn nl prachtig!. Aan zo'n man zul je vast heel veel steun hebben. Heel veel sterkte as dinsdag !

**Geplaatst**: 19-07-09 11:51

Geplaatst: 19-07-09 11:51

Ik weet wat je doormaakt tot op heden... en vooral dat wachten op de uitslag of je het gen hebt of niet is lang wachten. Ondertussen hadden mijn zus en ik er toch genoeg over gesproken en besloten om het ook preventief te laten verwijderen...

Vandaag de dag ben ik de enigste van de ganse familie (tantes edm inbegrepen) die nog geen borstkanker heeft gehad...maar toch bleek het gen niet aanwezig te zijn en heb ik dus geen verwijdering ondergaan...toch beangstigend eigenlijk als iedereen in de familie sterft aan kanker. Angst heb ik er niet van want mijn vader was oncoloog (kankerspecialist) en ik ben ermee opgegroeid als de normaalste zaak van de wereld.
Deze week is er nog een gestorven aan kanker en nu zou ook mijn vader aan zijn laatste trip begonnen zijn (al 15 jaar)prostaatkanker)...

Dus ja....je doet er goed aan om ze te laten verwijderen als je het gen draagt !

Ik wens je veel sterkte en moed ! :(:)

**Geplaatst**: 19-07-09 11:52

Geplaatst: 19-07-09 11:52

Wat een dappere beslissing maar alles beter dan derest van je leven in onzekerheid zitten of je wel of niet borstkanker krijgt lijkt mij.
Mijn schoonzusje,die nu nog in Amerika woont maar begin augustus bij ons op het erf in een woonutit komt te wonen,heeft 3 jaar geleden ontdekt dat ze borstkanker heeft.Ze heeft het voor alles en iedereen verzwegen en is alleen naar alternatieve genezers geweest.Als deze vertelden dat ze naar een reguliere arts moest gaan omdat ze haar niet konden helpen,ging ze op zoek naar een andere alternatieve arts.Totdat ze afgelopen april niet meer kon en het vertelde via Skype.Mijn andere schoonzusters en daarna een groot deel van het gezin zijn naar Amerika gegaan om haar te steunen.Ze heeft nu 5 of 6 chemokuren achter de rug en de ziekte is dragelijk nu.
Omdat ze heel graag terug wilde komen naar Nederland hebben we vergunning aangevraagd voor een woonunit om haar te verzorgen voor de tijd die ze nog heeft.Door de chemo's is het zoals ik al schreef,dragelijk nu,maar weg gaat het natuurlijk niet meer.
Ik wens je heel veel sterkte aankomende week en de tijd daarna en ik maak een diepe buiging voor je $_/-\o_$ dat je dit moedige besluit hebt genomen!

**Geplaatst**: 19-07-09 12:00

Geplaatst: 19-07-09 12:00

wat een wijze beslissing !

en geloof me .. al sta je er achter
toch zullen je hormonen wel wat van streek zijn als ze er af zijn
aan de andere kant heb jij gelijk vervanging dat zal wel wat schelen
+ dat je al operatie achter de rug hebt

tip ze kunnen tegen woordig hele mooie tepels namaken !
enige nadeel .. ze staan dan wel altijd stijf :')

sta zelf aan de andere kant "chronische kanker"noemen ze dat tegen woordig
heb me wel laten testen op de erfelijkheid
en ondanks dat men het wel verwachte hebben ze niet aan kunnen tonen dat het erfelijk is
hoop dat mijn kind dan ook bespaard blijft , nu is die mannelijk dus al iets minder kans
maar toch .. je gunt het niemand

als ik de keuze had gehad had ik ook zeker preventief laten verwijderen
dan had ik iig mijn borstpieren en klieren nog , eierstokken zijn er bij mij ook uit
moet zeggen die overgang (die ik nog minimaal 3 jr heb) begin ik na 8 jr toch wel zat te worden

maar ach als dat het ergste is

maar denk er niet TE licht over
reconstructie zit er voor mij ook voorlopig niet in

$*\o/*$ maar
voorlopig mag ik voor het eerst in 8 jr een jr weg blijven !

hey meis , heel veel sterkte en succes
en blijf ondanks preventief verwijderen altijd allert op je lijf !!

**Geplaatst**: 19-07-09 12:30

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst: 19-07-09 12:30

Ik heb je verhaal ademloos zitten lezen... jij bent al door een heleboel heengegaan. Ik wens je heel veel sterkte dinsdag en in de dagen die volgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-09 12:48

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-09 12:48

ik laat tepels na 3 maanden tattoeren

mijn nicht is een maand geleden geopereerd (27) zij en haar zusje hebben het gen ook (broer van mijn moeder is hun vader)
en zij voelt zich nu alweer zo goed als de oude, dus ik maak me er echt niet te druk om......

eierstokken hoef ik gelukkig pas aan te gaan denken zodra ik kinderen heb gehad!

wat een boel lieve berichtjes heb ik al gekregen in zo'n korte tijd en zo zie je hoeveel mensen er mee te maken hebben...

het gen kun je idd alleen direct van je vader of moeder krijgen en alleen als er dus meerdere gevallen in de familie zitten is er de mogelijheid om te onderzoeken

ik heb geen lange vragenlijsten in hoeven vullen dacht ik, gewoon bloed en paar weken later de uitslag, mijn man zat daar erg over in, ik niet, had altijd al gezegd dat ik het zou hebben dus kwam niet als verrassing....

mijn man is idd een lieverd en steunt me door dik en dun :+:

**Geplaatst**: 19-07-09 12:53

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst: 19-07-09 12:53

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 19-07-09 13:05

Geplaatst: 19-07-09 13:05

Lieve Cyn,

Het is de eerste keer dat je dit verhaal opschrijft, ik ben er héél blij mee. Heb net in twee weken tijd, twee vriendinnen verloren aan kanker, beide hadden nog jonge kinderen thuis. Mijn nachtmerrie......

Omdat ik zelf kanker heb, beangstigt dit mij enorm. Niet zozeer voor mijzelf, heb mijn leven gelééfd mag ik wel zeggen, als ik er morgen niet meer ben, het zij zo. Maar mijn kinderen hebben mij nog zo nodig, ben alleenstaand en moeten dan zonder ouders opgroeien. Bij tijd en wijle komt deze angst ook bij hen boven borrelen, vragen zich af wanneer het "mijn beurt" is. Als ze terug zijn van hun logeerpartij dan zal ik ze jouw verhaal laten lezen.

Nu ik zo lees dat jouw moeder nog 14 jaar heeft mogen leven na de diagnose kanker, geeft mij enorm veel hoop, meer dan je kunt vermoeden zelfs. Ik weet het, ik schrijf nóg vanuit mijn beleving terwijl het voor jullie gezin maar 14 jaar was. Niemand kan zijn moeder missen...............

De beslissing die je hebt genomen om preventief je borsten te laten verwijderen is echt een moedige, je vindt misschien van niet maar er zijn teveel jonge vrouwen die hun hoofd in het zand steken. Je bent duidelijk iemand die vóór het leven kiest, ga ervoor! Ook je man verdient een pluim, echt waar!

Ik wens je een spoedig herstel toe, een mooie reconstructie mét tattoe-tepels. Heb ze eens gezien, resultaat was verbluffend!! Het ga je goed!! Dikke knuf van mij +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-07-09 13:10

Re: preventieve borstamputatie

Geplaatst door de TopicStarter : 19-07-09 13:10

pri_lady, bedankt voor je berichtje...
hoe oud zijn jouw kinderen nu?
mijn moeder zij hetzelfde als jij 'ik ben er wel klaar voor, maar mijn man en kinderen niet en hun achterlaten vind ik het ergste wat er komt'

heb jij ook borstkanker?

en idd er steken er heel veel hun kop in het zand
mijn nichtje is er ook erg bang voor (is 23) en zei zelfs een keer 'maar wat als het bij mij niet tot uitting komt en ik heb ze eraf gehaald?'

daar kan ik niet bij

iedere 2 maanden controle, daar de spanning van (heb ik al zo lang gezien bij mijn moeder) en mocht je het dan nog krijgen, moeten ze er alsnog af en moet je nog maar zien of het niet is uitgezaaid.... nee ik ben er héél blij mee dat ik dit kan

heel veel sterkte jij ook nog

**Geplaatst**: 19-07-09 13:57

Geplaatst: 19-07-09 13:57

Pf heftig zeg! Had zelf ook de tranen over m'n wangen lopen

Heel veel sterkte dinsdag, ik zal aan je denken. :(:)

**Geplaatst**: 19-07-09 14:15

Geplaatst: 19-07-09 14:15

@CyndyUniek

Mijn meiden zijn 13 en 10, ook nog een zoon van 25 maar die woont zelfstandig in een andere regio dus opvoedkundig ben ik met hem wel klaar

. Al zou ik wel nog willen genieten van een kleinkind, al moet er dan eerst een schoondochter geregeld worden }:0

Hij verdient overigens ook een pluim, toen 3 jaar geleden nierkanker werd geconstateerd, heeft hij studie opgezegd, is hier ingetrokken en heeft toen het huishouden, de meiden én mijn zaak draaiende gehouden. Dat laatste had hij geen enkele ervaring mee, had wel gedurende zijn jeugd mij wat geholpen, dit bleek voldoende te zijn om de zaak op gang te houden.

In onze familie komt darm- en maagkanker voor, ook een erfelijksonderzoek laten doen bij AMC, zijn er niet helemaal uit maar ter preventie mogen we elke 3 jaar een darmonderzoek. Het gekke is dat er ook hart en vaatziekte in de familie zit, dit hebben ze ook gelijk meegenomen in het onderzoek. Statistisch gezien blijkt dat risico groter voor ons ware het niet dat ik al kanker heb.

Ondertussen gaat het nu wel goed, sinds kort mag ik een half jaars controle, hiervoor elke 2 maanden. Het wachten is idd op een uitzaaiing, soms is dat best zwaar, vaak denk je er echt niet aan en leef je gewoon, zo rond de controles en uitslagen is het altijd spannend.

Meeste moeite heb ik met het feit dat ik van een energiek persoon, die het multitasken had uitgevonden verandert ben in een vermoeid persoon die niet alles meer kan, lijk wel een vent

.
De avond voor de operatie, nier met tumor eruit (ook LUMC), heb ik nog tot 4 uur 's nachts gewerkt. Na behandelingen werkzaamheden in zelfde tempo opgepakt..............signalen zat, dat het niet ging, toch doorgegaan...........én toen ging het licht uit.

Eerlijk gezegd, vind ik deze situatie moeilijker dan de diagnose kanker, wel willen........niet kunnen, dat cirkeltje. Ik krabbel langzaam op maar ja.................geduld is dus niet mijn sterkste punt waardoor ik dan weer in dezelfde valkuil stap. Ik hoop in september, al dan niet part-time weer aan de slag te gaan én op tijd de rem te vinden

Kortom, ik ga ervan uit dat ik hier iedereen op aarde nog een tijd zal vervelen, voor mij werkt dat, anders vervalt de zin in een toekomst, al heb ik wel andere prioriteiten. Werken is leuk maar thuiszitten als de kinderen uit school komen is leuker. Financieel heeft dit dan ook weer consequenties maar dat moet dan maar!

Laat je weten als je weer een beetje kunt typen hoe je operatie is geweest. Enne tijd nemen voor het herstel..............schrijf niet voor niets een heul stuk privé. Sterk zijn prima, hulp kunnen vragen/erkennen dat je zwak bent, is nog altijd beter (vind dat wel moeilijker)!!!