Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-03-19 16:35

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 20-03-19 16:35

Ik ken haar andere topic al heel lang

Er zijn echt wel opties om langs te komen, haar partner gaat ook met taxivervoer naar de zorgboerderij bijvoorbeeld en ander bezoek van TS zou haar partner ook op kunnen halen.
Ik vraag me gewoon heel erg af hoeveel TS van hem hoort en of hij op een bepaalde manier toch ook betrokken is bij haar situatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-19 17:38

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-19 17:38

Ik app dagelijks met mijn partner dus contact is er zeker.
Maar Utrecht ligt zeker anderhalf uur van mijn woonplaats af en zulke lange ritten kan hij eigenlijk niet meer aan

**Geplaatst**: 20-03-19 17:40

Geplaatst: 20-03-19 17:40

Ik heb ook meegelezen in je andere topic TS,
je hebt geploeterd tot je er bij neer viel.

Heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-19 06:53

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-19 06:53

Update
Nou ik heb in ieder geval een probleem met de gevoelszenuwen. Een vorm van neuropathie dus. Waar dat door komt ziTjn ze nog niet achter maar nog niet alle bloeduitslagen zijn binnen. Die komen over paar weken pas. Als daar niks duidelijks uitkomt moet ik nog een keer terug voor een spierbiopt want hij denkt dat ik ook nog wel eens problemen met mitochondriën kan hebben want er zijn hem dingen opgevallen zoals de erfelijke gehoorafwijking epilepsie op jonge leeftijd en mijn geringe lengte.
In meppel moeten ze verder met mijn pijnmedicatie juist afstellen en de revalidatie arts moet erbij die de fysio moet aansturen. Omdat ik dus ook coördinatie problemen heb in armen en benen. Het zwabbert allemaal een beetje
Vandaag 14.00 uur vertrek ik weer naar meppel

**Geplaatst**: 22-03-19 08:08

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 22-03-19 08:08

Wat een bizar verhaal joh! Ik hoop dat je snel wet meer duidelijkheid hebt en dat je aandoening behandelbaar is. Goede reis naar Meppel vandaag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-19 12:27

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-19 12:27

kleine update
ik heb zwaardere pijnmedicatie gekregen tramadol was niet afdoende dus heb ik nu lyrica tegen zenuwpijn en oxycodon langwerkend. en nog komt de pijn er gedurig doorheen. tramadol is dus geschrapt.
verder krijg ik ook Lactulose omdat oxycodon kan verstoppen net zoals de tramadol. door de tramadol ben ik ook verstopt geraakt. kwamen ze in utrecht achter en daar heb ik dan ook een flinke klysma gehad slang in het achterwerk en fles vloeistof erin gegoten. maar het heeft geholpen. heb luiers moeten dragen omdat ik anders mezelf bevuilde. inmiddels draag ik alleen 's nachts nog een luier en overdag maandverband puur voor de zekerheid maar ben inmiddels ook op de wc weer grote boodschap gaan doen.

ik ga binnenkort naar een revalidatiecentrum om te leren omgaan met mijn handicap. omdat ik nooit meer beter word. ik hoop met revalidatie uiteindelijk weer zelfstandig naar de wc te kunnen en kleine stukjes te kunnen lopen met rollator.

ik had toekomstplannen maar daar staat nu ook een hele dikke streep door en ik moet dat echt even een plekje geven. ik moet gaan kijken naar wat er nog wel mogelijk is en dat is niet veel.

dus moet mettertijd ook met het uwv gaan babbelen.

thuis moeten er dingen anders. omdat ik hulp nodig heb bij douchen wassen en aankleden dan. dus moet er een hooglaagbed komen met een anti doorlig matras. voor de nacht zou er dan een postoel moeten komen.

verder heb ik een rollator scootmobiel en rolstoel nodig. dan blijf ik een beetje zelfstandig en mobiel
regiotaxipas moet aangevraagd en ook valyspas

en thuiszorg dus. misschien ook wel tafeltjedekje ofzo omdat koken voor mij ook niet echt meer te doen is

**Geplaatst**: 27-03-19 15:45

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 15:45

Jeetje wat een ellende. Maar wat heb je nou precies? Of heb ik er overheen gelezen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-19 17:57

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-19 17:57

Suzanne F. schreef:
Jeetje wat een ellende. Maar wat heb je nou precies? Of heb ik er overheen gelezen?

mijn gevoelszenuwen zijn kapot. waardoor dat komt zijn ze nog niet uit. staan nog een aantal bloeduitslagen open wachten is het op de uitslag daarvan.
komt daar niets bijzonders uit moet ik nog een keer een dag terug naar utrecht voor een spierbiopt, want neuroloog utrecht heeft het vermoeden dat er ook iets mis is met mijn mitochondrien. dat zijn de energiefabriekjes van je lijf. en als die het ook niet goed doen heb ik een nog groter probleem.
want als je daar niks aan doet gaan je organen eraan. te genezen is het niet maar met medicijnen kun je de boel wel vertragen.
de kapotte gevoelszenuwen worden ook nooit meer heel, dus revalidatie is er nu meer voor het leren omgaan met mijn handicap en niet meer met kracht opbouwen wat ze eerst probeerden maar wat dus geen effect had

**Geplaatst**: 27-03-19 18:00

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 18:00

Heftig zeg! En wat gek dat dit "opeens" is ontstaan. Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 27-03-19 18:03

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 18:03

Jeetje zeg serieus! En dat met 35 jaar... ik mag echt hopen dat je met revalidatie ondanks de voorspellingen wél wat vooruit gaat.

**Geplaatst**: 27-03-19 18:20

Geplaatst: 27-03-19 18:20

Jeetje TS, wat een heftig bericht zeg... ik hoop dat ze kunnen vinden hoe dit “ineens” is gekomen

**Geplaatst**: 27-03-19 18:31

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 18:31

Jeeej TS Dat is schrikken! Hopelijk kunnen ze er achter komen waar dit vandaag komt

**Geplaatst**: 27-03-19 18:37

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 18:37

Jemig, je valt echt van het ene in de andere ellende zeg $:\$ Wat een drama!
Heel veel sterkte gewenst! Hopelijk komt er snel goed nieuws over je mitochondriën.

**Geplaatst**: 27-03-19 19:35

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 19:35

Jeetje TS, wat heftig. Ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik vind het afschuwelijk.
Heel veel sterkte in ieder geval.

**Geplaatst**: 27-03-19 19:59

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 19:59

Jeetje ts wat ontzettend heftig!
Ik volg ook je anders topic en wat krijg jij wat voor je kiezen

Een dikke knuffel

**Geplaatst**: 27-03-19 20:15

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-03-19 20:15

Pfoeh, wat heftig leestmee! Ik zie je topic nu toevallig, maar heb het in 1 stuk doorgelezen...

Is het al wat binnengekomen bij jou hoe ernstig het is? Ik kan me voorstellen dat dat ook al lastig is.

Een hele grote knuffel voor je :(:)

**Geplaatst**: 28-03-19 10:49

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 28-03-19 10:49

TS ik wil je heel veel sterkte wensen, ik heb zelf MS (ook een zenuwaandoening) gelukkig is het bij mij alleen nog maar uitval van ook armen en benen geweest heb deels me kracht terug maar nog niet zoals het was en zal waarschijnlijk ook nooit meer helemaal goed komen.
Wat een roller coaster maak je nu mee zeg,
Als je ooit wilt praten of kletsen me pb staat altijd open voor je. Ik heb ook je topic als stille meelezer van je partner altijd gevolgt en kan je alleen maar sterkte wensen en probeer je sterk te houden al snap ik dat dat niet altijd makkelijk is

**Geplaatst**: 29-03-19 12:53

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 29-03-19 12:53

Heftig allemaal TS. Sterkte met accepteren en met alle dingen die nog op je pad komen.

Zou ik je een kaartje mogen sturen?

of heb je dat liever niet? Ook geen probleem hoor.

**Geplaatst**: 31-03-19 17:45

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 31-03-19 17:45

Via je andere topic ben ik hier gekomen.. jeetje ts.. jij hebt het behoorlijk voor je kiezen gekregen!

Ik wil je veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 31-03-19 17:57

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 31-03-19 17:57

Ik ook via je andere topic... wat een enorme rollercoaster zeg, ik wens je heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 31-03-19 19:09

Geplaatst: 31-03-19 19:09

Ts wat zit je in een nare situatie.
Graag wil ik je toch een hart onder de riem steken.

Acht jaar geleden kreeg mijn man ook krachtsverlies in zijn benen, kreeg met fietsen de trappers niet meer rond, en kon alleen nog kleine stukjes lopen.
Hij is helemaal door de medische molen geweest en kreeg de diagnose neuropathie.
Via de revalidatiearts kreeg hij aangepaste schoenen, ook moest hij rekening houden met het vooruitzicht om permanent in een rolstoel terecht te komen.
Tramadol en Lyrica hielpen niet tegen de zenuwpijn.
In die periode maakte hij een zware depressie door.
De revalidatiearts vertelde dat de mate waarin de klachten van neuropathie zich uiten erg wordt beïnvloed door hoe je je psychisch voelt.
Toen de depressie wat meer onder controle was werden zijn neuropathieklachten langzaamaan wat minder.
Inmiddels staan zijn krukken en looprekje stof te verzamelen in de schuur, de rolstoel die we voor langere loopafstanden hadden aangeschaft hebben we bij de laatste verhuizing maar verkocht.
Stukje fietsen doet hij af en toe ook weer, al is dat wel met een elektrische fiets in een lage versnelling.
Het enige wat echt lastig blijft is lopen op een hellend vlak en traplopen.

Omdat ik lees dat je thuissituatie ook erg pittig is, hoop ik zo voor je dat als je in wat rustiger vaarwater komt, voor jou je klachten over tijd ook wat zullen verminderen.
Voor nu heel veel sterkte bij je revalidatie, zet hem op!

**Geplaatst**: 02-04-19 21:47

Geplaatst: 02-04-19 21:47

Ts ik heb je andere topic door de tijd gevolgd, wat heb jij veel tegenslag te verwerken!
Ik wil je artsen natuurlijk niet tegen spreken, hier van achter een schermpje en zonder jou persoonlijk te kennen maar ik vind het nogal snel om te zeggen dat je nooit meer beter wordt. Ook kapotte zenuwen kunnen zich herstellen. In mijn ogen is er bij jou in elk geval sprake van chronische overbelasting, fysiek en mentaal, en herstel daarvan zal zeker lang gaan duren. Maar of het helemaal hopeloos is, dat waag ik eerlijk gezegd te betwijfelen.
Ik hoop niet dat je je stoort aan mijn post, want zo is het niet bedoeld, wil je juist wat hoop geven: als er rust in je leven komt, is er denk ik nog veel mogelijk. De tijd zal het leren, maar ik wens je in elk geval heel veel kracht toe!

**Geplaatst**: 11-04-19 19:22

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 11-04-19 19:22

Hoe gaat het met je Leestmee?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-19 16:30

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-19 16:30

Bubblewrap schreef:
Hoe gaat het met je Leestmee?

Ik heb mijn goede en slechte dagen.
Word hier goed verzorgd. Dat scheelt een hoop. Er zitten mensen met humor op mijn afdeling.
Heb er een extra lyrica bij gekregen om de nachten wat beter door te komen zodat ik niet naar de oxycodon hoef te grijpen. Zit met lyrica nu op de maximale dosering dat is ook zo met paracetamol dus als de pijn er weer doorheen gaat breken moet de oxycodon omhoog, maar dat wil ik zo lang mogelijk rekken.
De zenuwpijn is progressief dat wil zeggen dat het langzaam erger wordt.
Mijn vingertoppen heb ik geen gevoel meer in en dat begint zich uit te breiden naar de rest van mijn vingers.
De onderste helft van mijn gezicht is ook gevoelloos en mijn kaakspieren doen het ook niet goed waardoor ik een aantal dingen niet meer kan eten.
Heb ook gesprekken met psycholoog om me te helpen met het verwerkingsproces.
Mijn schildklier is ook niet in orde mijn hersenen moeten te hard werken om die aan de gang te houden dus moet binnenkort naar de internist om te kijken welke medicijnen ik daarvoor moet gaan slikken.
Heb ook 4 x per week fysiotherapie kom te leren lopen met rollator. stukjes met rollator zal haalbaar zijn meer niet.
Buiten zal ik in rolstoel of scootmobiel moeten zitten. Heb beide al aangevraagd bij WMO. Zodat ik ze heb wanneer ik naar huis kan.
Ik zit de komende maanden nog wel hier.
Volgende week verwacht ik de bloeduitslagen Utrecht.
Dan is t 3 weken geleden.
Verder vermaak ik mij hier wel. Praat veel met de mensen die hier ook zitten.
Heb veel afleiding en dat maakt t draaglijk.
Je moet er hier zelf wat van maken en je niet afzonderen. Ik zit veel in de recreatiezaal en de huiskamer.
Mijn slaapkamer ben ik alleen als ik moet slapen. Heb een rolstoel van hier dus kan overal door het gebouw heen.
Mag doen en laten wat ik wil zolang ik maar op tijd ben voor het eten en therapie. Ik heb tv op de kamer en heb boeken en mijn tekenspullen. Dus kan altijd wat doen. Er word hier ook geregeld wat georganiseerd. Zo is er maandag bijvoorbeeld bingo.

**Geplaatst**: 12-04-19 16:57

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 12-04-19 16:57

Ach jeetje ts,
Ik las in je vorige topic ook mee.
Ik wil je veel sterkte wensen