De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

 
 
Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-12 14:12

Ik heb as donderdag weer een afspraak met Annemie staan, ga de laatste tijd zo hard achteruit, en kan sinds 2 weken alleen nog maar op bed liggen van de gewrichtspijn en af en toe ook verlammingsverschijnselen enzo :\ Net gebeld en kon direct donderdag weer terecht gelukkig :)

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!


Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 00:02

Jeetje Onassa, wat heftig allemaal, ik hoop voor je, dat je er met veel rust, weer wat sterker uit komt :(:)


Zelf ben ik een beetje ten einde raad, en ik dacht, misschien weet iemand hier iets... De lyme is bij mij nu 2 jaar geleden aangetoond, en sindsdien gaan we van de ene arts naar de ander, iedere keer een kleine verbetering, maar dan weer een diep dal, waarna ik weer met de behandeling moet stoppen, omdat mijn lichaam het niet aan kan, ik ben al erg mager van mezelf, en kan het niet hebben als ik nóg meer afval. Na het stop zetten van de behandelingen gaat het iedere keer weer een tijdje goed, maar zodra dat wegvaagt, lijkt het weer 2x zo erg terug te komen, krijg allemaal goedbedoelde adviezen van mensen, maar heb het idee dat ik zo niet erg veel verder kom.. Annemie komt niet meer verder dan voedingsadviezen en mijn ouders zijn het rondtobben met alternatieve artsen een beetje zat.. Van de HA hoeven we sowieso niets te verwachten..

Het is niet zo dat het superslecht gaat hoor, het is wel eens slechter geweest, maar toch zou ik graag van de 24/7 pijn af willen, de slapeloosheid, en de stijfheid. Ik heb eind vorig jaar 4 weken op bed gelegen, duizelig en amper meer kunnen staan, kon nog net 1 keertje per dag naar de wc waggelen, en de rest sliep ik.. Ik ben zo bang dat dat erger wordt, want ik wil wel graag kunnen blijven lopen, uiteindelijk mijn dromen waarmaken, maar zoals het nu gaat, komt daar niets van terecht..

Wat ik nu wil? Ja, het liefst een goed ziekenhuis/kliniek in Duitsland oid vinden, waar ze me op kunnen nemen, plat kunnen spuiten met alle zooi die ze maar nodig denken te hebben, en me door dat diepe dal heen helpen, want dat is nou juist het probleem, ik kan niet op de been blijven, krijg geen eten meer binnen, en omdat ik dan een gevaar voor mezelf ben, stoppen we er weer mee... 10 kilo in een week afvallen, is nu eenmaal niet gezond...

Maar nu? Heeft iemand hier ervaring mee? Waar te beginnen? En hoe vind ik een goed ziekenhuis, of een goede kliniek??

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 19:18

Ewalts gaan wij nu niet meer heen, mag niet meer, en mijn ouders gaan toch echt over het geld, want dat heb ik niet :n Wil wel werken, maar kan niet voor een werkgever klaar staan, en dat houdt mij ook weer tegen...

Daar kan ik me inderdaad iets van herinneren, ik heb van iemand anders ook adres gegevens van een kliniek gekregen, maar ik vind het ook weer zo lastig, welke kies je, en waarom?

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:23

Ik geloof zeker dat de antibiotica goed kan doen, als je door een bepaalde grens heen gaat, ik kan niet langer slikken als 3 wk, omdat ik daar levensbedreigend ziek van wordt, ik wil daar doorheen, maar kan het dus niet alleen...

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:38

Radboud ben ik al geweest, heel heftig flauwgevallen daar ook, maar ze stuurde me door voor opname voor de psycholoog...

Volgensmij heb ik nu 2 soorten antibiotica geprobeerd, dus dan zou ik misschien via iemand nog een andere antibiotica kunnen proberen, als dat wel helpt, zal het natuurlijk wel een uitkomst zijn :)

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-13 21:55

Daar ben ik heel erg benieuwd naar petroushka!
Hoe kom je daar terecht, en hoe werken ze daar?
Welke behandelmethodes gebruiken ze, en hoe ondersteunen ze je?

En vooral ook, hoe kom je bij zo'n kliniek terecht?

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!


Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-02-13 19:00

Radboud gaat mij dus wss niet helpen zolang ik minderjarig ben, omdat ik dan naar een gewone kinderarts gestuurd wordt, die zich net 5 minuten in de lyme richtlijnen ingelezen heeft...

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-13 10:30

Bij Prohealth kan dat :)

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-13 13:22

Geen ervaringen met dat protocol..

Wel ervaring met een hele bak vol pillen, zat op een gegeven moment op +/- 60 per keer, ik werd er zooo ontzettend misselijk en beroerd van en kreeg ze bijna niet meer door mijn keel, dus toen maar weer gestopt, het waren er teveel naar mijn idee.. Hoop dat ze bij jou wel aanslaan!

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-14 15:32

Bij deze even een update over mij.

Nadat ik 2 jaar terug al met een week gestopt ben met de antibiotica omdat ik ineens ruim 10 kilo afgevallen was, ging het af en toe stukje bij beetje beter. We bleven onderzoeken, en kijken hoe ik mijn rust kon pakken en zo optimaal mogelijk kon leven. Door goed te eten en structuur te hebben ging het best aardig, en ik kon steeds meer accepteren, dat ik nu eenmaal minder kon dan ik had gewild en dat ik daarmee zou moeten leren leven. Het was zwaar, maar ik kon niet zoveel anders.. Mijn Havo afgerond, en maar begonnen aan een opleiding van 1 weekend in de maand, en daarnaast een klein beetje kassawerk, wat ik tot nu toe redelijk vol houdt.

Tot een tijdje terug, alles werd zwaarder, ik werd weer vermoeider. Tesamen met een depressie, door onverwerkte trauma's uit een verleden. Samen zorgen zij ervoor dat ik in een enorme neerwaartse spiraal zit. Heel vaak denk ik, ik wil niet meer, ik wil deze pijn niet meer voelen, ik kan het beter opgeven. De opleidingsweekenden ben ik al zwaar kapot na de eerste dag, neem niets meer op, en kan alleen maar als een trillend dood vogeltje zitten toekijken. Met werk bijt ik flink door, en het scheelt dat ik afwisselend kan staan, een beetje rond kan lopen en kan zitten wanneer ik wil. Ik eet slecht, ik voel me slecht en alles doet zeer, ik heb weer veel hoofdpijnen, en alles lijkt spontaan te bloeden, ik spuug bloed, ik heb vrijwel dagelijks bloedneuzen en wordt wel 4x in 1 periode ongesteld. De huisarts weet het niet meer zo, en wil niet kijken naar de lyme, omdat hij ervan overtuigd is dat ik met de week antibiotica die ik gehad heb, de lyme heb bestreden. Hij zegt dat het ingewikkeld is, en dat hij geen uitspraak durft te doen. Uit de bloeduitslagen die we binnen hebben, is weer niets gekomen, en ik ben weer afgescheept met een psycholoog.

Het is nu weer zo erg, dat ik hele dagen op bed of op de bank lig, niet kan zitten, amper meer kan lopen en alleen maar lig te trillen, benen en armen doven uit, mijn hoofd bonkt als een tierelier en mijn gewrichten steken als de malle. Overal voelt het alsof ik bloeduitstortingen heb, maar dat is niet zo. Ik wil graag weer mijn ding kunnen doen, lekker met de paarden bezig zijn, me uit de naad werken en een studie doen die ik heel graag wil, namelijk diergeneeskunde. Maar het lijkt allemaal niet te kunnen, en ik weet het niet zo goed meer, ik ben vooral bang, bang voor wat er komen gaat, en bang voor wat er kan gebeuren. Ik slaap amper meer, en lig bijna alleen maar te huilen. Ik wil er alles aan doen om beter te worden, maar zie het op dit moment niet meer zo zitten :(

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-07-14 15:15

Ik heb de laatste keer de huisarts uittreksels van onderzoeken onder de neus geschoven. Deze heeft hij (een wonder vind ik het...) helemaal doorgelezen en is wel eventjes geschrokken.. Maar gelukkig wel wakker geschud. Vrijdag moet ik naar de neuroloog, en ik hoop dat die wat voor me kunnen betekenen, maar de zorg in Nederland hiervoor is echt bagger :( De huisarts wil wel, maar kan ook niet zo heel veel meer voor me. Al is dat al beter dan dat hij zijn neus in de lucht smeet en zei dat ik nooit lyme kon hebben en het anders met 21 dagen antibiotica wel weg was...

Ik ben ook heel erg huiverig voor die inenting trouwens, no way dat ik er eentje in me zou laten spuiten, ik pas wel op tegenwoordig.

Heb trouwens wéér moeten stoppen met medicatie, al is het alleen maar weerstandverhogend, ik wordt er zó ziek van. Ik val zo ontzettend af dat het echt gevaarlijk is, dus dan maar eerst wat meer gewicht zonder medicatie :(

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-07-14 18:06

Afgelopen vrijdag bij de neuroloog geweest en ik krijg met 2 weken een scan van mijn zenuwen en spieren en alles wat daarbij hoort in mijn linkerbeen ivm uitvalsverschijnselen, ik ben benieuwd...

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-07-14 20:31

Ik kan helaas helemaal geen antibiotica verdragen :(

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-14 17:08

Slim, dat heeft mijn huisarts toen ook over de streep getrokken! Alle informatie ook gekopieerd en meegenomen naar de internist toen :)

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!

Milan_lover

Berichten: 6195
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-15 22:00

Heeft iemand toevallig ervaring met een hyper fotonenlamp?
Ik las het op deze site, maar kan er op google helemaal niets over vinden, gek genoeg.

http://dewenteltrap.nl/

Na 3 jaar proberen verwachten nu eindelijk een veulen van Myrthe (v. Le Matsjo) en Cassanova du Bois (v. FS Champion de Luxe) , volg je ook mee?
[KS-MK] [VOLG] 3 maal is scheepsrecht? Mini-Myrthe on the way!!


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: ellen05, louise30, sandra1312, Zebrastreep en 191 bezoekers