Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 

Ken je thalassemie?

Ja
1 (2%)
Nee
34 (82%)
Wel eens van gehoord, maar weet niet wat het is
3 (7%)
Ja, en ik weet presies wat het kan doen
3 (7%)
Ja, heb het zelf!
Geen stemmen

Totaal aantal stemmen: 41


Xyris

Berichten: 9448
Geregistreerd: 16-01-03
Woonplaats: 'T Gooi

Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-03 23:03

Ja, vraagje,

ik wilde even weten of er mensen zijn die weten wat dit is, ik weet het wel, maar denk, breng er wat bekendheid aan.

Ik had de laatste tijd veel last van vermoeidheid en mijn tante hoorde dat dus die sprak me aan met "weet je wat thallasemie is?" (ik hoop dat ik het goed schrijf hoor) nougoed, ik wist dat dus niet, wat blijkt, thallasemie is een soort van erfelijke ziekte. Je kan er drager van zijn, maar je kan het ook echt hebben en dan ook het gevolg ervan ondervinden.
Nou, wat is thalassemie nou eigenlijk?

stel, ik zou DRAGER zijn van thalassemie, en ik zou eventueel later een man krijgen die ook DRAGER is van thalassemie dan zou ik met 25% kans een kind kunnen krijgen die zwaar gehandicapt is (verstandelijk en lichamelijk) en waarschijnlijk de 10 jaar niet halen.

Wat is dat nou de link met de vermoeidheid, mijn oma, tante, neefje en nichtje zijn drager van thalassemie dus de kans dat ik het ook zou hebben was 25% (aangezien we niet wisten of mijn vader ook drager was).
In feite is het een soort bloedarmoede, de witte bloedcellen (als ik me niet vergis) breken de rode bloedcellen af.
Als je drager bent dan heb je een voortdurend tekort aan rode bloedcellen maar dit is niet fataal ofzo.

Het komt er dus op neer, DRAGER van thalassemie + DRAGER van thalassemie, dan kan je verwachten:

25% kans op een kind die geen thalassemie heeft en ook geen drager is.
50% kans op een kind die DRAGER is van thalassemie
25% kans dat een kind Thalassemie heeft en ook gehandicapt geboren wordt.

Ik schrok wel toen ik dat horen, dacht echt van * help * nee he!
Maar het is niet zo heel link,je kan je kind laten testen voordat het geboren is, op thalasemie, dan kan je abortis plegen, moet je zelfs haast doen, want anders bezorg je een kind een gigantische leidensweg! Kan niet lopen, verschrompeld in de loop der tijd, is waarschijnlijk blind en doof, het komt er haast op neer dat je een kasplantje baart met gevoel.

Nougoed, ik me dus gelijk laten testen hierop... kreeg vanochtend de uitslag. BEN GELUKKIG GEEN DRAGER!!! Haha! Ben echt blij!!!

nou, hoop dat jullie ook weer wat geleerd hebben Knipoog

Tigger
Berichten: 3903
Geregistreerd: 27-06-02
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-03 23:14

Pff, wat een geluk idd....
Vraagje;
Maar hoe groot is de kans dat je een partner tegen het lijf loopt die drager is dan?

Xyris

Berichten: 9448
Geregistreerd: 16-01-03
Woonplaats: 'T Gooi

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-03 23:22

die kans is tamelijk klein, je ziet het voornamelijk bij joodse mensen (mijn grootoma was joods) ik durf geen procenten te geven, maar de kans is erg klein, maar je zal het maar treffen...

timilon
Berichten: 3594
Geregistreerd: 02-03-04

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-07 23:58

ik heb behoorlijk ernstige bloedarmoede en mijn oom attendeerde mij op de thalassemie-ziekte...
het is een vorm van bloedarmoede die idd voorkomt bij mediterrane,midden-oosterse en aziatische mensen.(en amerikaanse/afrikaanse negers etc)
aangezien mijn vader een mediteraans uiterlijk heeft(het gaat niet om het uiterlijk,maar om het bloed maar hier ga ik verder niet op in)en mijn opa was joods.ik ga morgen langs de dokter(sowieso)en vraag haar of ik de test ook kan doen.
ik ben behoorlijk geschrokken van de symptomen(vermoeidheid,lusteloosheid,hartkloppingen) die ik dus ook heb!ook heb ik de laatste paar weken een ondefiniƫrbare(schrijf je dat zo?)pijn in mn bovenarmen...ik slik al een behoorlijke tijd ijzertabletten maar die werken niet naar behoren.ik ben heel benieuwd en hoop natuurlijk niet dat ik iets in die trand heb maar ben er toch wel van geschrokken...

Renske_

Berichten: 20558
Geregistreerd: 12-10-02
Woonplaats: het zonnige zuiden van NL

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 00:02

gelukkig voor jou zeg!

zo ben ik drager van Hemofilie(dan stolt je bloed niet, mn vader heeft het, moet alsmaar inspuiten met stolingsmiddel, door alle bloedingen in zn gewrichten zijn die allemaal beschadigd dus altijd pijn en moeilijk lopen etc etc) dus mocht ik ooit kids willen zit ik met t zelfde als wat jij in je 1e post plaatste, t grote kans op ziek jongetje(hemofilie zit op X(vrouwelijk) chromosoom maar komt pas tot uiting als er een chromosoom bij komt, oftewel alleen mannen hebben deze ziekte en vrouwen zijn drager.

dwaallicht

Berichten: 3552
Geregistreerd: 27-12-04

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 00:11

Is dat eigenlijk hetzelfde als sikkelcelanemie? (ik haal vast dingen door elkaar)

maar gefeli dat je geen drager bent, is goed nieuws voor jou! Lachen

timilon
Berichten: 3594
Geregistreerd: 02-03-04

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 00:52

sikkelcelanemie is een ziekte apart geloof ik maar komt wel voor samen met thalassemie...

thalassemie is er in meerdere vormen...en de ergste vorm is dus wel degelijk fataal!
het openbaart zich meestal bij kinderen tussen de 1 en 8 mnd(als ik het goed heb,op google is er veel info over te vinden)

daantjuhhh

Berichten: 26865
Geregistreerd: 23-11-04
Woonplaats: The Netherlands

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 01:38

Ja in mijn familie komt het ook voort.
Vanuit de vader/moeder van mijn oma.
Mijn oma der broers en zussen hebben het en zij is het enigste kind wat het niet heeft (maar volgens mij was ze wel drager)
Mijn ooms en tantes hebben het niet.
Maar mijn achternichten en neven en hun ouders hebben het dus wel.
Waarvan 2 meiden uit 1 gezin heel ernstig, hun vader heeft het ook heel ernstig.
Die vader kon rond volgens mij zijn 30ste pas echt vernemen dat hij er last van kreeg, maar zijn dochter kon amper de havo afmaken.
Laatst bijgewerkt door daantjuhhh op 16-08-07 01:41, in het totaal 1 keer bewerkt

daantjuhhh

Berichten: 26865
Geregistreerd: 23-11-04
Woonplaats: The Netherlands

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 01:40

Renske_ schreef:
gelukkig voor jou zeg!

zo ben ik drager van Hemofilie(dan stolt je bloed niet, mn vader heeft het, moet alsmaar inspuiten met stolingsmiddel, door alle bloedingen in zn gewrichten zijn die allemaal beschadigd dus altijd pijn en moeilijk lopen etc etc) dus mocht ik ooit kids willen zit ik met t zelfde als wat jij in je 1e post plaatste, t grote kans op ziek jongetje(hemofilie zit op X(vrouwelijk) chromosoom maar komt pas tot uiting als er een chromosoom bij komt, oftewel alleen mannen hebben deze ziekte en vrouwen zijn drager.

En dat ken ik dan ook weer maar niet uit mijn familie.
Mijn broertje is ernstig ziek geweest en wij hebben een poos naast een gezin in het ziekenhuis gezeten, waarvan het zoontje dat had.
Ja mijn medische kennis is ondertussen HEEL groot geworden Knipoog

__Marloes__

Berichten: 7826
Geregistreerd: 07-08-03
Woonplaats: Vierlingsbeek

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 09:44

Renske_ schreef:
gelukkig voor jou zeg!

zo ben ik drager van Hemofilie(dan stolt je bloed niet, mn vader heeft het, moet alsmaar inspuiten met stolingsmiddel, door alle bloedingen in zn gewrichten zijn die allemaal beschadigd dus altijd pijn en moeilijk lopen etc etc) dus mocht ik ooit kids willen zit ik met t zelfde als wat jij in je 1e post plaatste, t grote kans op ziek jongetje(hemofilie zit op X(vrouwelijk) chromosoom maar komt pas tot uiting als er een chromosoom bij komt, oftewel alleen mannen hebben deze ziekte en vrouwen zijn drager.

Daar ben ik ook draagster van.

Thallasemie kende ik niet. Maar ben blij voor je dat je geen draagster blijkt te zijn TS!

Sizzy

Berichten: 27232
Geregistreerd: 11-09-01
Woonplaats: Den Haag

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 09:44

-> MW

timilon
Berichten: 3594
Geregistreerd: 02-03-04

Re: Zijn er hier mensen die weten wat thalassemie is?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-07 12:21

ik heb bijna zeker geen thalassemie,omdat je bloed dan niet zou reageren op het extra innemen van ijzer.
ik kan er nog wel op getest worden als ik dat wil.
het cvs kwam ook nog langs...en dat lijkt me nog waarschijnlijker ivm klachten.