Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-06 13:37

* Het Algemene Hoofdpijntopic!!! *

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-06 13:37

Zo, daar is hij dan... Weet niet of hij hier moet blijven staan, of verplaatst moet worden naar de HK ofzo???
Maar goed, open hem hier!!

Dit topic is bedoeld om ervaringen te delen en vragen aan elkaar te stellen... Wat gebruik je voor medicijnen, wat heb je allemaal al geprobeerd?? Werkt het goed of niet..??

Dus ik zou zeggen: stel je voor, en ik hoop dat het een succesvol topic wordt..

Zal ik zelf maar beginnen dan:

Ik ben Nienke, en ik ben 20 jaar. Ik volg de MBO-Verpleegkunde, en ben als het goed is in december klaar!
Helaas met verlenging, vanwege de clusterhoofdpijn!
Ik heb dus clusterhoofdpijn, ookwel Horton's Syndroom of Suïcidal Headache genoemd. Achteraf heb ik het vanaf mn 14e. Ruim een jaar na het overlijden van mn opa en het ziek worden van mn moeder is het begonnen, alleen destijds nooit als clusterhoofdpijn gezien.. Niet heel gek, had er namelijk nog nooit van gehoord!
In 2004 kreeg ik opnieuw een periode van 3 maanden, en na een maand pijnvrij te zijn geweest, kreeg ik op 23 augustus 2004 opnieuw een periode.
Deze periode voor het eerst met aanvallen... Aanvallen die erger zijn dan migraine, waarbij het voelt alsof er een mes in je hoofd wordt gestoken...
In het begin had ik 5 of 6 aanvallen op een dag, die 2 uur duren. Tijdens een aanval traant mn oog, zie ik niets, en heb ik neigingen met mn hoofd tegen de muur te bonken, wat ik regelmatig doe.
In Oktober 2004 is de diagnose Clusterhoofdpijn gesteld, en ben ik bij een neuroloog terecht gekomen.
Allemaal medicatie uitgeprobeerd, allemaal zonder resultaat.
Heb Verapamil gekregen, wat meestal effectief is bij clusterhoofdpijn, kreeg hier alleen door het te snelle opbouwen een overdosiseffect van... Als de reactie iets erger was geweest, had een hartstilstand het gevolg kunnen zijn. Ik was op het moment dat het gebeurde alleen thuis... Heb zo goed en zo kwaad als het ging mn moeder gebeld, kon de telefoon niet meer vasthouden.
Mn tante is langsgekomen, is huisarts en constateerde een hartslag van 40, en bloeddrukmeter had ze niet, maar schatte ze ook véél te laag.
Op dat moment was ik wel al aan de 'betere' hand.

NU:
Omdat het LUMC alleen nog Lithium te bieden had, ben ik naar operatieve behandelingen gaan zoeken. Ik ben via via bij een anesthesist in het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam terecht gekomen, daar heb ik ondertussen 3 behandelingen achter de rug.
De eerste behandeling was met een naald bij mn slaap naar binnen en de zenuwknoop bij mn neus stroomstootjes geven. Dit had geen effect.
De tweede behandeling was op dezelfde manier, maar dan die zenuwknoop 3x 1 minuut tot 80 graden verhitten. Ook dit heeft geen effect gehad.
8 augustus 2006 heb ik een C1-nekwervel-behandeling gehad. Hierbij gingen ze met een naald naar de zenuw in mijn eerste nekwervel, om de zenuw daar te verhitten.
19 september 2006 is deze behandeling herhaalt, helaas heb ik er nu nog geen resultaat op...

Ben ondertussen ook al bij een natuurgenezer, acupuncturist en magnetiseur geweest, helaas tot nu toe zonder resultaat..

Tja, en hoe moet het verder.... Blijven proberen en alternatieven blijven zoeken...
Als alles hier in Nederland is geprobeerd, dan ga ik naar Amerika, omdat ze daar meer behandelingen hebben...