Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-08 11:14

nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-08 11:14

Hoi hoi,

februari 2003 werd ik opeens heel erg moe, ik kon ieder minuut van de dag slapen. dat is na 2 maand denk ik over gegaan. Bloedgeprikt maar ze konden niks vinden.. maar sindsdien heb ik nooit het gevoel dat ik uitgerust ben. Ik sta nooit op van hé wat ben ik uitgerust ik ga vandaag weer knallen. en nu ben ik het eigenlijk wel zat...

dus mijn vraag hebben meer mensen dit en hoe zijn jullie er van af gekomen en wat doen jullie er aan?

(ik ben niet zo'n persoon die direct na de dokter gaat,dan met het al ernstig zijn)

**Geplaatst**: 20-02-08 11:35

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 11:35

Ik heb het ook, heb 6 jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad en ik merk het nu nog elke dag. Ik moet goed letten op mijn voeding (niet teveel suikers). Ik moet eerlijk zeggen dat ik er ook niet goed van word altijd moe te zijn, mensen denken ook snel dat je je aanstelt: "ach, je bent een jonge meid, stel je niet aan."
Dat is best hard om te horen kan ik je verzekeren, als je wel wil, maar niet kunt. Ik ben nu op zoek naar een baan waarbij ik minder uur kan werken, zodat ik mezelf iig 1 dag per week meer kan opladen.

**Geplaatst**: 20-02-08 11:38

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 11:38

ik heb er ook last van. Idd overgehouden aan een verwaarloosde pfeiffer. Tegenwoordig werk ik ook 4 dagen en ben ik op woensdag vrij, zodat ik even kan bij tanken Lachen

**Geplaatst**: 20-02-08 12:23

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 12:23

Ik heb dit ook. Ik kan elke dag om 9/10 uur gaan slapen en nóg doodmoe zijn. Hoofdpijn, duizelig. Tot 2 keer toe bloed geprikt, nooit wat uitgekomen. Misschien bloedarmoede, maar dat leek later ook uitgesloten. Heb Supradyn vitamine geprobeerd, hielp niks. Extra ijzer ook niet. Ik eet goed, dat is het niet. Heb wel ondergewicht, maar dat komt door snelle stofwisseling. Ik zou niet weten wat het is, maar lastig is het wel.

**Geplaatst**: 20-02-08 12:55

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 12:55

mh, ook hier bekend.
Heb al jaren dit soort klachten, maar is altijd toegeschreven een mijn vorm van reuma. Omdat klachten anders waren i.m.o. en bleven aanhouden maar weer op bloedonderzoek aangedrongen. En waar tot vorige week nooit iets was uitgekomen, komt er nu ineens wel pfeiffer uit. Alle klachten nu dubbelop dus.
Vreselijk furstrerend hoor wel willen maar niet alles kunnen.
Zou liefst hele dagen werken, maar kom al tijden niet verder dan max 6 uur per dag.......

**Geplaatst**: 20-02-08 12:59

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 12:59

Er zijn al meerdere topics over dit onderwerp. Onder andere 1 die heet: 'altijd moe'. Hier worden meerdere oorzaken besproken, waar je misschien wat aan hebt.

**Geplaatst**: 20-02-08 14:55

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 14:55

Ja hier ook,
Heb ook al een hele lange tijd dat ik me nooit echt uitgerust voel maar toch moet doorgaan erg vervelend.

**Geplaatst**: 20-02-08 15:00

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 15:00

Ik heb dat ook de laatste tijd. ben constant moe en heb nergens meer zin in, hoe het komt weet ik nog niet.

**Geplaatst**: 20-02-08 15:02

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 15:02

zou kunnen je lichaam wat vast geroest is

wordt tijd voor strek oefeningen. Naja dat kan je proberen is altijd goed voor je

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-08 21:31

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-08 21:31

bij jullie is het dus eigenlijk allemaal de oorzaak van pfeiffer die verwaarloosd is? zou je dat nu nog na kunnen trekken anders laat ik volgende week weer even bloedprikken...

**Geplaatst**: 20-02-08 21:49

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 21:49

wat dacht je van een winter depressie?
in de zomer heb ik véél meer energie dan in de winter ..simpelweg omdat het weer dan beter is. Haha!

kijk dus ook uit naar de zomer Haha!

**Geplaatst**: 20-02-08 22:12

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 22:12

Hier nog iemand die altijd moe is.
Ik heb ook Pfeiffer gehad (niet verwaarloosd, wel nog de gevolgen), maar heb ook fibromyalgie (weet ik ook pas sinds een paar jaar).

**Geplaatst**: 20-02-08 22:33

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 22:33

Goh Urielle, die klachten komen toch wel veel overeen met de klachten die ik ook heb, heb altijd vréselijke hoofdpijn en spierpijn, altijd gespannenheid. Ik zie ook dat er geen diagnose voor gesteld kan worden?

**Geplaatst**: 20-02-08 22:43

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 22:43

Als je wilt weten of je fibromyalgie hebt dan moet je even een afspraak maken met een reumatoloog. Die kan het controleren omdat je dan reactie geeft op zoveel van de zoveel tenderpoints.

Fibro komt veel voor bij vrouwen in de twintiger en dertiger jaren, met name als je een perfectionistisch persoon bent die altijd de lat hoog legt, bezig is en (te) veel hooi op je vork neemt. Het is verwant aan CVS denken ze, en houdt verband met een serotoninetekort in de hersenen. Dat zei mijn reumatoloog althans.

**Geplaatst**: 20-02-08 22:46

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 22:46

Ik heb het ook, het gevoel nooit uitgerust te zijn. Kan zo indd 10 uur per nacht slapen een week lang en nog niet uitgerust zijn. Echt zo'n rotgevoel!

**Geplaatst**: 20-02-08 23:03

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 20-02-08 23:03

Ik heb het ook, maar dat is ook vanwege pfeiffer. Ik heb het vanaf augustus en het vervelende is dat iedereen in mijn omgeving 'het nu wel weet' en er geen rekening meer mee houden.

Vrienden vragen of ik mee uit ga, maar dat kan gewoon niet of als ik op school de lift pak en ik hoef maar naar de tweede verdieping, dan word je ook raar aangekeken en krijg je een opmerking van 'pfff... jij bent nog jong en je hoeft maar naar de tweede....last van luiheid??' en dat soort dingen.

Ik vind het echt niet leuk meer en ik heb nu een huisje voor mezelf, maar om dit te bekostigen moet ik gaan werken en dat lukt gewoon niet. Dat is het vervelende, wel willen, maar niet kunnen. En je bent niet echt ziek, ik kan wel hele dagen in bed liggen, maar het is niet zo dat je zo ziek bent dat je echt in bed moet liggen.

Als ik jou was zou ik inderdaad even op pfeiffer laten prikken, bij mij kwamen ze er ook pas laat achter, ik was drie weken ernstig ziek (40 graden koorts etc.) en pas na drie weken (en 10 keer bloedprikken) wisten ze wat het was...

**Geplaatst**: 21-02-08 09:40

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 09:40

Ik heb het ook, al jaren, maar wordt de laatste tijd weer heel erg.
Wilde gisteren om 20.00 al erg graag naar bed en heb mezelf er net uit weten te heisen Bloos

Ben twee jaar lang compleet binnenstebuiten gekeerd, maar ze hebben niets kunnen vinden, ook geen Pfeiffer..

Daarna ging het weer een hele tijd goed, maar de afgelopen tijd is het eigenlijk niet meer te doen.. Bloedprikken maar weer.
Vaak kan ik een rondje (45 min.) met de honden niet eens volhouden en moet tussendoor even pauzeren Bloos

Qua kalenderleeftijd ben ik jong, maar het is alsof ik 95 ben en aan het einde van mijn latijn..

Ziek ben je niet nee, maar mijn lichaam wil/kan gewoon niet bijhouden wat mijn hoofd wil, wat weer leidt tot het gevoel alsof ik door een tractor ben overreden als ik toch ga paardrijden Clown

Soms wou ik dat ik een sinterklaaslijstje kon schrijven met met stip op een: een nieuw lijf Huilen van het lachen

Ik wil gewoon weer lekker kunnen rennen met mijn honden, elke dag trainen met mijn paard en volop leuke dingen doen.
Kan er zo pissig om worden dat mijn lijf het verrekt..

**Geplaatst**: 21-02-08 11:45

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 11:45

Ik heb het ook al heel lang, en bij mij is er ook bloed geprikt en daar hadden ze ook niks in gevonden.
Ik doe nu ook wel erg veel, zit in me examenjaar dus heb het ontzettend druk, en daarnaast doe ik 3 keer in de week een pony, ga dagelijks naar me vriend, en ik werk.
Daardoor komt het denk ik ook wel dat ik me nu nooit uitgerust voel, en altijd maar wil slapen,slapen,slapen.
Ik voel me ook nooit meer vrolijk, omdat ik er de puff gewoon niet meer voor heb..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-08 15:59

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-08 15:59

vervelend is dat he, dat je nooit echt vrolijk meer bent...

mn lichaam is eigenlijk niet moe maar mn hoofd echt mn ogen en als ik iets lees ben ik het ook zo weer kwijt omdat ik te moe ben om het te onthouden. dan moet ik me echt concentreren..

hoelang kun je last houden van pfeiffer dan? aangezien het 4 jaar geleden eigenlijk begonnen is..

**Geplaatst**: 21-02-08 16:12

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 16:12

*steekt ook haar vinger op*

Ken het heel goed, weet na ruim 5,5 jaar nog niet hoe ik er goed mee om kan gaan. De ene dag kan ik best wel veel (lees: 15 stallen mesten op stage) en de andere dag kan ik niet eens de trap oplopen zonder dat ik buiten adem boven aankom..

Je wilt graag dingen en als dat niet lukt baal je gewoon ontzettend. In het begin kon ik niet eens m'n haar zelf wassen, daar moest ik zelfs om vragen aan m'n vriend of moeder. Gelukkig willen zij dat met liefde voor mij doen, maar ik wil gewoon zelf niet constant afhankelijk zijn van anderen. Dus ook ik ga vaak over mijn eigen grenzen heen en dat merk ik dan de volgende dag weer.

Het ligt erbij mij ook heel erg aan hoe ik begeleid word. Ik loop nu ergens stage en zei zegt gewoon: maakt niet uit, alles wat je doet is weer meegenomen. Dan staat er geen druk op mij.. Als iemand zegt: binnen een uur moet alles klaar zijn, dan wil ik te snel en hou ik het gewoon niet vol.

**Geplaatst**: 21-02-08 16:13

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 16:13

Ik heb ook Pfeiffer gehad in 2001, en heb nu ook nooit meer het gevoel dat ik uitgeslapen ben. Maar het went wel hoor. Je moet iig niet veel meer slapen dan 8 uur per nacht, daar word je alleen maar duffer van. En verder gezond eten en veel sporten, van het sporten voel ik me echt veel beter, ook al lijkt het vaak alsof je er geen puf voor hebt. Succes ermee.

**Geplaatst**: 21-02-08 16:17

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 16:17

Hier nog een persoon die die klachten heeft. Ik ben op den duur doorgestuurdt naar het radboud ziekenhuis en heb daar een hoop testjes en dergelijk ondergaan. En daar kwam niks uit, uiteindelijk een hele dikke pak vragenlijsten in gevuld. Conclusie daarvan was: Chronisch vermoeidheidsyndroom (cvs). Ik heb toen therapie ondergaan, waaronder je leert een dag in te delen, slaap/waakritme, basisnivo etc..
Nu gaat het al een stuk beter, zolang ik me maar aan het patroon houdt.

Voor degene die hier meer info over willen kun je me PB sturen. Ik heb een bestandje waar in uitleg staat over deze "beperking".

Laatst bijgewerkt door chance op 21-02-08 16:30, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-02-08 16:28

Re: nooit het gevoel, uitgerust te zijn..

Geplaatst: 21-02-08 16:28

Hoi hoi,

Ik ben al van jongs af aan met dit probleem aan het sukkelen sinds mijn 6e prik ik minimaal 2x in het jaar bloed. Wat eigenlijk weinig zin heeft omdat er nooit wat is uitgekomen. Nu kreeg ik er een paar maanden geleden ook heel erg spierpijn bij. Dit is een spierpijn die ik altijd heb, het is het gevoel of er een persoon met een betonplaat op mijn lichaam gaat zitten. Nu ben ik pas naar de neuroloog geweest en heb onderzoeken gedaan zoals een EMG maar ook daar is weer niets uitgekomen. Ik vind dit echt ontzettend kl*te en weet ook niet wat ik eraan kan doen. Ik sport niet meer (dus rijd ook geen paard meer) ik fiets niet meer en wanneer ik naar school ben geweest of stage heb gelopen ben ik kapot.