die rotziekte verziekt heel mijn leven

Moderators: Murosch, A_nouk

 
 
peeky

Berichten: 3752
Geregistreerd: 29-12-02

die rotziekte verziekt heel mijn leven

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 28-12-03 18:46

Ik ben alweer een maand ziek zonder dat er een diagnose is gesteld die voor mij bevredigend was. Voor het hele verhaal, zie:

[AM] Ik heb een chronisch moeheidssyndroom

(deze diagnose lijkt me niet OK, want ik heb geen last van vermoeidheid, maar van een vreemd gevoel in mijn hoofd....)

Ik kan nog steeds niet veel, al lijkt er heel langzaam aan wel wat vooruitgang in te zitten. Maar ik ben erg voorzichtig met vooruitgang constateren, want voor hetzelfde geld lig ik morgen weer helemaal uitgeteld plat.

Ondertussen heb ik al studievertraging opgelopen en vraag ik me af hoe lang deze lijdensweg nog gaat duren....als ik na de vakantie nog ziek ben dan zit ik te overwegen om dit jaar maar een break te nemen en volgend jaar weer te beginnen, want dan heb ik zoveel gemist dat het eigenlijk niet meer in te halen is. Het is zo frusterend! Ik wil zo graag maar het kan niet.

Voorheen stond ik nooit zo stil bij mijn gezondheid, want ik was nooit ziek. Nu denk ik daar wel even anders over: als ik weer beter word, dan zal er geen dag voorbij gaan waarbij ik niet stil zou staan bij mijn gezondheid en bij het feit dat het gewoon een zegen is om weer een gezonde dag te krijgen.

Nou ja dinsdag heb ik in ieder geval een afspraak bij de neuroloog, misschien dat die iets vind maar ik hoop dat het gewoon vanzelf weg gaat...ijle hoop misschien maar ja....

Nou ja sorry voor het zeuren hoor maar ik word soms zo wanhopig van deze ziekte...


ArabianRanch

Berichten: 4364
Geregistreerd: 13-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 18:52

Veel sterkte meid, ook bij de neuroloog.
Hopelijk ben je gauw weer de oude!!!!

╔════════════ ೋღ☃ღೋ ═══════════╗
❤ Kick N Big Chex ❤
╚════════════ ೋღ☃ღೋ ═══════════╝

schildpad

Berichten: 109
Geregistreerd: 22-12-03
Woonplaats: rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 18:53

Geeft niet hoor daar zijn we hier voor!
Maar het lijkt me inderdaad verschrikkelijk om zo lang achter elkaar ziek te zijn en niks te kunnen.
Ik hoop voor je dat er of snel een diagnose wordt gesteld waar je wat aan hebt en je met medicijnen weer beter wordt of dat je gewoon snel weer beter wordt zonder dat je ooit zal weten wat het was.
Als je je verveelt of je wilt iets eruit gooien is bokt er voor je he! Ach gut

I can't keep this storm inside me anymore
I can't stop this rain that's got to pour

isabelle

Berichten: 3447
Geregistreerd: 28-08-02
Woonplaats: terneuzen

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 18:58

veel sterkte bij de neuroloog meissie, ik hoop ook voor je dat het eind van dit gauw in zicht is en dat je snel weer een gezonde fleurige meid bent!!! het is volgens mijn nog frustrerender om niet precies te weten wat je hebt ipv het hebben zelf! veel sterkte...komt best snel weer goed hoop ik voor je!!

GÜNTHER 01-11-1999
SVEN 24-07-2001
CHEYENNE 06-02-2006
-6kg

jihoe
Berichten: 1111
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: zuid holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 18:59

ik kan me voorstellen dat je er moedeloos van wordt. Zoals je zelf al zegt, als je gezond ben waardeer je dat bijna niet. Ik ben gelukkig gezond maar als ik heel erg in de put zit zeggen een vriendin en ik altijd, gelukkig ben ik gezond en doen we er een beetje lacherig om, totdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Ik wens je heel veel sterkte en veel sukses dinsdag

M2+1

bonney4evver

Berichten: 7463
Geregistreerd: 23-03-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 18:59

ow geeft niets.. idd bokt is er voor je me pb staat altijd voo je klaar Ach gut

peeky

Berichten: 3752
Geregistreerd: 29-12-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 28-12-03 19:09

isabelle schreef:
het is volgens mijn nog frustrerender om niet precies te weten wat je hebt ipv het hebben zelf!


Idd....en zolang er geen diagnose is ben ik bang voor reacties uit mijn omgeving: straks denken ze nog dat ik me aanstel en er niets aan de hand is, terwijl ik omde een of andere merkwaardige reden toch echt tot niets in staat ben Verdrietig

Gelukkig zijn er alleen nog maar positieve reacties op geweest en word ik goed opgevangen door mijn ouders en mijn vriend Lovers Ook de reacties hier op Bokt geven me weer een duwtje in de rug, erg fijn! Bedankt allemaal!

Spetterlover
Berichten: 17862
Geregistreerd: 01-03-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:16

heel erg veel sterkte.
en reacties van mensen die denken dat jij je aanstelt, gewoon niet naar luisteren, ze weten niet wat wat jij mankeert, tot ze zelf een keer iets krijgen.. jij weet in elk geval voor jezelf dat je je niet aanstelt ! en de mensen hier op bokt staan in elk geval achter je Lachen

-

Gast4532
Berichten: 67019
Geregistreerd: 13-01-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:21

Sterkte
Ik hoop voor jou ook dat er iets duidelijks uitkomt.
Dan is er ook wat aan te doen.
Misschien is anders een break nog geen slecht idee.
Misschien knap je er erg van op om er daarna met flinke moed weer tegen aan te kunnen.

Sterkte

Morrie

Berichten: 17821
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:32

Citaat:
Idd....en zolang er geen diagnose is ben ik bang voor reacties uit mijn omgeving: straks denken ze nog dat ik me aanstel en er niets aan de hand is, terwijl ik omde een of andere merkwaardige reden toch echt tot niets in staat ben



dat is inderdaad enorm frustrerend!

na al die jaren (vanaf 1987) heb ik maling aan mijn omgeving, maar nu na anderhalve week griep, slaap ik toch wel zo'n 18 uur per etmaal en moet ik 5 januari wel weer op mijn werk verschijnen.......

Ik hoop dat de neuroloog met een "degelijke" diagnose komt van iets dat simpel op te lossen is, het klinkt gek, maar alles is beter dan de diagnose chronisch vermoeid!

Sterkte, ik ga voor je duimen OK dan! Ach gut

Wil je vlinders in je buik? Duw dan een rups in je kont!

Liekje1981

Berichten: 2281
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Den Hoorn

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:36

runningkawa schreef:
Sterkte
Ik hoop voor jou ook dat er iets duidelijks uitkomt.
Dan is er ook wat aan te doen.
Misschien is anders een break nog geen slecht idee.
Misschien knap je er erg van op om er daarna met flinke moed weer tegen aan te kunnen.

Sterkte


Sluit me hier volledig bij aan.

Maar blijf wel een beetje zonnig.
Anders voel je, je nog rotter.

Ik heb altijd last van hoofdpijn boven mijn linkeroog, dat door trekt naar mijn linkeroor.

Dit duurt 3 dagen en dan is het weg Verward
Vind het niet gezond.

Ben al een paar keer bij de huisarts geweest en deze zegt "Het is heel moeilijk te constateren waardoor hoofdpijn nu daadwerkelijk vandaan komt".

Wat moet je hiernou mee.

Heb gisteren heerlijk, Super, Top gereden.
Vandaag kon ik het door de hoofdpijn niet opbrengen.

Zo kan ik mijn paardje nooit een beetje optrainen of samen een team vormen.

Word er echt helemaal GEK van.

Dus snap een beetje hoe je, je moet voelen.
Met een diagnose waar je totaal niets mee kunt.
Is om hopeloos van te worden.

Maar ik denk altijd er zijn mensen die het veel slechter hebben dan mij.
Dus ik mag eigenlijk NIET klagen
Laatst bijgewerkt door Liekje1981 op 28-12-03 19:37, in het totaal 2 keer bewerkt

Brechfa Felicia 02-10-2016 Welsh Partbred / Wilana(15-05-2003) 21-02-2013 Met pensioen (27-06-2015) CarlandxBayard / Zazu R.I.P knappe meid (25-05-2004) (04-02-2010/29-11-2012) CarlandxVoltairexJoost / Noureyev R.I.P. kanjer (12-02-1995)(28-03-2003/12-10-2009) TCN PartoutxSymfonie

DiamondCheckers
Berichten: 1724
Geregistreerd: 22-03-02
Woonplaats: Thief River Falls, Minnesota, USA

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:36

Ik heb Chronic vermoeidheid syndroom. Ik ben constant moe en zou niets liever doen dan slapen. Ik zou dag en nacht slapen als ik kon. Mijn energie is ook heel laag en ik kan ook niet veel doen. Ik probeer zoveel mogelijk te doen met rust tussendoor.
Ik hoop dat ze erachter komen wat er met je aan de hand is!!!
Veel sterkte!!!

Some love last a lifetime...Some love last forever!!!
http://www.freewebs.com/martellstables
Profiel is weer aangepast!!

Morrie

Berichten: 17821
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:42

hebben ze zelfs in Amerika niets voor Chronisch vermoeidheidssyndroom???? Dat had ik niet verwacht!

Wordt het in Amerika wel erkend als ziekte, of word je daar als aansteller afgedaan?

Wil je vlinders in je buik? Duw dan een rups in je kont!

Andrew_lover

Berichten: 179
Geregistreerd: 23-11-03
Woonplaats: *._.*DraChten*._.*

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:47

Heel erg voor je! En enorm frustrerend! Ik hoop voor je dat de neoroloog met een "echte" diagnose komt! En wens je heel veel sterkte! Word maar weer snel de oude!

(L) a n d r e w (L)

Andrew_lover

Berichten: 179
Geregistreerd: 23-11-03
Woonplaats: *._.*DraChten*._.*

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 19:50

Dat had een jongen bij ons op de camping ook! Maar die moest een half jaar in het ziekenhuis liggen en allemaal dingen optillen enzo allemaal dingen doen! Het gaat nu weer goed met hem! Heel erg veel sterkte

(L) a n d r e w (L)

DiamondCheckers
Berichten: 1724
Geregistreerd: 22-03-02
Woonplaats: Thief River Falls, Minnesota, USA

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 20:09

Nee, voor zover ik weet is er niets aan te doen. Het is iets waar je mee moet leren leven.
Mensen worden niet gezien als aanstellers.Mensen begrijpen wat anderen met dit syndroom moeten doorgaan.

Some love last a lifetime...Some love last forever!!!
http://www.freewebs.com/martellstables
Profiel is weer aangepast!!

Morrie

Berichten: 17821
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 20:15

dan zijn ze daar al verder dan hier..... ik vertel niet eens meer wat ik heb, ik weet toch de reactie van mensen al wel......

Gelukkig krijg ik energie van mijn paard, hoewel ik hooguit 2 x per week daadwerkelijk op z'n rug klim, ben ik er wel iedere dag en doe andere dingen met hem.......

Wil je vlinders in je buik? Duw dan een rups in je kont!

sl0wm0ti0n
Berichten: 2812
Geregistreerd: 25-11-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 20:17

Ik heb precies hetzelfde gehad. Dokters konden niet constateren wat het was, tot op heden. Ik heb er een tijd lang last van gehad zo 2 a 3 jaar geleden. Het is na veel rusten over gegaan (nooit helemaal) maar krijg nu weer enige symptomen, ik hoop iig niet dat het weer terug komt. Ik begrijp hoe je je voelt. Ik heb zelfs tijden gehad dat ik liever niet meer leefde omdat ik gewoon helemaal NIKS kon, en dan ook nog niet weten wat het precies is wat je zo laat voelen..

"What we call human nature, is actually human habit.."

Pellie

Berichten: 16935
Geregistreerd: 19-08-02
Woonplaats: Ouwsterhaule (frl)

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 20:53

leg je er niet bij neer Peek! Als ik jou was zou ik ook in het alternatieve circuit voor antwoorden en therapie zoeken. daar kun je misschien meer vinden!

}:0 heeft 2 tinkerknaapjes en 1 tinkerprinsesje in de wei staan! }:0

Jurga

Berichten: 18554
Geregistreerd: 06-05-01
Woonplaats: Ede/Lunteren

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 21:06

Je weet wat ik gezegd heb en waar nodig klop je maar bij me aan hoor, je komt hier wel doorheen. Ik denk dat het voor jouzelf erg goed is een break te nemen. Dan neemt de druk in je hoofd wat af en hoef je er niet constant aan te denken. Je kunt dan de tijd nemen om erbovenop te komen. Ben erg benieuwd wat de neuroloog zegt!

So tell me where you are / Tell me how you feel / Tell me what you need / Just tell me how you feel / And let it all just rain on me. ~ Kane

Zonnebloem

Berichten: 6288
Geregistreerd: 14-06-03
Woonplaats: Volendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-03 21:26

Sterkte en als je wat kwijt wilt, de pb knop staat aan.!!

Sterker dan de dood is de herinnering die blijft...
9 januari 2013 bevallen van een gezonde jongen: Jeroen.

duivelintje
Berichten: 510
Geregistreerd: 13-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-03 00:45

begrijp helemaal hoe je je moet voelen. bij mij begon het 2 jaar geleden toen had ik ook last van duizelingen etc. mijn omgeving deed dat teniet door te zeggen dat ik me aanstelde. uit bloedtesten bleek dat ik pfeiffer had gehad en dat ik diabetes had. na medicijnen uitgeprobeerd te hebben werd het weer wat rustiger tot ik vorig jaar een aanrijding kreeg met als gevolg whiplash. na een hafl jaar constant hoofd en nekpijn te hebben gehad, begonnen de duizelingen weer en ik viel flauw. vanaf dat moment zit ik dus thuis (bijna een jaar nu). de duizelingen heb ik nog steeds en ik merk dat er maar weinig mensen zijn die je begrijpen of serieus nemen. net als jij kan ik weinig tot niks doen. helaas had uszo arts zoiets van okee je kan je huidige beroep niet meer uitoefenen, maar je kan nog wel administratief werk doen (ik heb dus een chronische nekpijn van 24 uur per dag) en uitgeluld ben je. helaas worden sommige dingen (nog) niet geaccepteerd en alleen mensen die er zelf last van hebben begrijpen je.

wat paarden betreft ik zou zo graag weer willen rijden, maar zelfs 5 minuten stappen op een paard is al teveel.

maw ik begrijp dus enigszins hoe je je moet voelen en ik hoop dat de neuroloog je meer uitkomst kan bieden, al heb je maar zekerheid van iets dan kan je daar mee verder.

heel veel sterkte in ieder geval

highwaykind

Berichten: 4152
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-03 10:55

En hier nog een ME-er, 3 jaar ziek nu - einde studie( nu wel Open Universiteit thuis in mijn eigen slakkentempootje ), einde sporten . Af en toe inderdaad spuugzat van het niets kunnen doen, maar ook steeds blijven zoeken naar wat wél kan. ( waar Marloes dan weer hard om kan lachen Tong uitsteken Cheese!
Niet door blijven gaan met wat eigenlijk niet kan/te veel energie kost, wat niet wil wil niet, punt. Het alternatieve circuit zou ik zelf niet in gaan ( wel wat geprobeerd, maar leverde niets op).
Waar ik kort geleden mee begonnen ben (thuis een soort aangepaste versie van CGT- de officiële versie gaat voor mij veel te snel, in het begin geprobeerd en werd et alleen maar erger van) is activiteit afwisselen met rust ( echt helemaal niets doen en liggen dus, geen TV aan, geen muziek ) - hangt een beetje van hoeveel je nu nog kan af op hoeveel tijd je begint met wandelen/ fietsen, als je op 50% van wat je zeker altijd kan begint moet het wel lukken en groeit het vertrouwen daarin ook een beetje ( als dat pokkelijf nooit meewerkt en je nooit weet wat je wel of niet vol kunt houden is het vertrouwen snel weg ). Ik ben begonnen met 30 seconden wandelen 's ochtends, en 30 seconden fietsen 'smiddags. In het begin opbouwen met 30 seconden per dag tot ik op 5 minuten zat, dan 3 dagen zo houden en dan per 3 dagen met 30 seconden opbouwen. Zit nu op 6,5 minuut en gaat nog steeds goed Lachen!

Begrijp ik goed dat je "pas" een maand ziek bent ? Want officieel kan de diagnose ME pas gesteld worden als je langer dan 6 maanden zo moe bent.. een raar hoofd hebben ( duf/wazig/raar/,...) hoort er in ieder geval gewoon bij, maar het voornaamste kenmerk is toch wel moe..hoop voor je dat ze toch wat anders vinden waar wél gewoon een pil voor is waardoor het lekker snel over gaat !

Zo, da's wel weer genoeg getyp voor vandaag ! Ik ga wandelen Lachen

Mireille

Berichten: 41958
Geregistreerd: 06-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-03 11:08

Ik kan me voorstellen dat het niet prettig is... zelf loop ik ook al een jaartje of 5 met iets wat zelden voorkomt, ze weten alleen niet wat het is.

Ontzettend veel sterkte, kom op he Lachen
Ach gut

Mijn naam is haas.

Incognito! 8-)

peeky

Berichten: 3752
Geregistreerd: 29-12-02

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 29-12-03 11:41

highwaykind schreef:
Begrijp ik goed dat je "pas" een maand ziek bent ? Want officieel kan de diagnose ME pas gesteld worden als je langer dan 6 maanden zo moe bent.. een raar hoofd hebben ( duf/wazig/raar/,...) hoort er in ieder geval gewoon bij, maar het voornaamste kenmerk is toch wel moe..hoop voor je dat ze toch wat anders vinden waar wél gewoon een pil voor is waardoor het lekker snel over gaat !


Dat is dus het probleem: ik ben niet moe....heb gewoon een wazig gevoel in mijn hoofd en mijn hoofd voelt regelmatig te zwaar voor mijn lichaam, waardoor ik even moet gaan liggen. Ik heb het idd 'pas' een maand...

Mijn vriend denkt momenteel dat ik een burn-out heb. Ik was namelijk enorm gestresst voor 'het' gebeurde en had echt het gevoel dat ik het allemaal niet meer naan kon. Ik denk dat hij best eens gelijk zou kunnen hebben. Ook denk ik dat een sabbatical year, dus een schooljaartje niets, me goed zou kunnen doen. Dus ik ben me geestelijk aan het voorbereiden voor een jaartje rust. En dat is niet fijn als je zo'n perfectionist als ik ben....heb tot nu toe alles gehaald in 1 keer en het zag er naar uit dat ik fluitend zou slagen....dus dat is een vreselijk idee.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: henkenbinkie, Hilliepillie, ogidni, Sannert, Vagabondo, Yahoo en 16 bezoekers